Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

[Роджерсия*** 0]

а я почему-то боялась реакции родителей особых детишек на улыбки...

Всегда были, есть и будут люди, неадекватно реагирующие в той или иной ситуации. Но эта неадекватность лишь с точки зрения другого человека, - кто знает, может именно сегодня не нашлось сил, чтобы улыбнуться в ответ? Это не важно - важно то, что вы сделали шаг навстречу, подарили свою улыбку, показали, что принимаете, а не отторгаете..
Это же не какая-то специальная наука - общение с особыми детьми и их родителями. Не нужно только фальши, а все остальное - как всегда, как в любом другом разговоре, знакомстве, дружбе.
Да, некоторые моменты мы, родители особых деток, можем воспринимать немного острее, но я считаю, что не нужно под это как-то специально подстраиваться - нужна естественность отношений, не знаю как сказать это другими словами...
Спасибо вам за поддержку - она многое значит для нас и наших детей!

[Svinka 0]

Расскажу про брата. Ему сейчас 15. Диагноз - ДЦП, левосторонний гемипарез, инсулинозависимый диабет 1 типа. Рожала его маман в 11 хваленом ныне роддоме в Алтуфьево - это сейчас он стал супер-пупер, а тогда, 15 лет назад, когда он только открылся, они наделали таких косяков, о который теперь рожающие там и не подозревают. В итоге - экстренное кесарево. \одна нога - короче другой, плохо оперировал правой стороной, маленький - орал сутками - успокаивался только тогда когда к лампе зажженой подносили. Лечение - ЛФК, парафин, массаж, каждый год 0 в Евпаторию на грязи. В 13 лет поствили диабет в Морозовской. После комы откуда еле вытащили. Теперь на инсулине.
Ныне - диабет стабилизировался т-т-т без скачков сахара - только с утра, почти нормальная походка, рабочая левая сторона, жуткая возбудимость - в ссоре может разораться, расплакаться, в драку полезть, очень обидчив.
И , если кто не помнит, что было 20 января 1991 года когда он родился - скажу - меняли деньги со старого образца на новый - все врачи убежали их менять - в итоге имеем то что имеем.

[Ясенька** 0]

Мы иногда гуляем вместе с особой девочкой Сашей не знаю как там все произошло, не лезу в душу боюсь обидеть, но Саша самая замечатеьлная Веселая, у нее эпилепсия и еще чего то там в садим не берут тоько в особый. Может моя Вика будет доброй раз с детсва видит что это такой же ребенок как она, даже наверное лучше.

[Ясенька** 0]

Еще хочу про свою маму рассказать, про то как она рожала брата, в итоге ей просто повезло.
Роды вторые она все знала, что да как ей прокололи пузырь и ушли она их звала они не шли, в отоге когда пиршли стали на нее орать что бы не тужилась, а пока они перчатки одевали и пеленку подстилали, ребенок вышел но обтянутой пуповиной его затянуло обратно, родовая деятельность остановилась, он захлебнулся водами, потом его выдавили. Лежит мама на столе а мальчик не кричит. Мама думает "Как мальчика хотели и мертвый" и тут писк. Его унесли и не показывали 3 дня и на ее вопросы не отвечали, она думала что умер, а так ка было это 20 лет назад в палату интенсивной терапи мам не пускали. Но слава Богу все обошлось. Киря вырос, только с нервишками проблемы бываю, вообще нельзя на него кричать, сразу нейродермитом покрывается.

[Жаба Гребешкова 0]

grebechok**,
А в каком роддоме вы рожали? чтобы туда ни когда не попасть.

9 р\д на Орджаникидзе....

[Ясенька** 0]

Дорогие мамы!
Вы умницы! что еще сказать вам не знаю, просто я прекланяюсь перед вашим мужеством, перед тем как вы боретесь за своих деток. Удачи вам и вашим детям! Я хочу что бы у вас все было хорошо.

[Ясенька** 0]

grebechok**,
Понятно, а ведь хорошим считается, даже лучшим среди хороших.
а мы в 13 появились на свет.

[Жаба Гребешкова 0]

grebechok**,
Понятно, а ведь хорошим считается, даже лучшим среди хороших

Я не хочу чернить весь р\д,все зависит от смены,от конкретных людей....
просто нам не повезло....

[Мастерица* 0]

даже и немогу ничего сказать...
Терпения вам, девочки и счастья! Вы молочинки! Ваши детки самые замечательные!!!

[pulkeria**** 0]

Девоньки, миленькие Я своих деток не выделяю среди прочих. Мы живем в Марьино - это социальный в большинстве своем район, у нас здесь очень много деток, да и не деток и с ДЦП и с СД. Мои девчата видят их каждый день. Во дворе есть девочка Маша, что у нее не знаю, но она отличается от остальных и я к ней очень хорошо отношусь, замечательная детка.
Не зря говорят, что Господь дает ношу, которая нам по силам. Видно вы очень сильные люди и только вам можно было доверить такое хрупкое счастье. Я себя постоянно спрашиваю, а справилась бы я? И не нахожу ответа....
Когда я родилась у нас в доме жила девочка Юля с ДЦП. Замечательный Человек. Самые добрые воспоминания о ней, она работала библиотекарем и всем ребятишкам во дворе читала книги на любые вопросы отвечала очень понятно и интересно. Так вот когда я появилась на свет сестра моя предложила меня назвать Юлей...

 

Как хорошо, что есть такая темка. Она поможет нам преодолеть неловкость и сблизит нас друг с другом еще больше, мы и так на конфе тут все как родные

[Аушка* 0]

Прочитать за один раз у меня не получилось. Возвращалась раза три сюда. Прочитаю одну-две истории и слезами заливаюсь и делаю перерыв.
Восхищаюсь мамами особых деток, их выдержке, силе любви к своим деткам и как же повезло этим детками, что у них такие мамы.
Читая такие истории начинаешь острее ценить то что имеешь, бережнее и трепетнее к этому относится. А если умеешь ценить свое, то перенесешь это трепетное отношение и на других.

[toma.*** 0]

Вот тоже выдержка-пишет мама очень тяжёлой девочки с ПСИХИЧЕСКИМИ НАРУШЕНИЯМИ,Женечки. Я с ней на 1000процентов согласна...

 

"Я уже упомянула о том, какой глубокий эмоциональный шок получают в нашем, российском, обществе родители с детьми-инвалидами. Самое ужасное, что это не какой-то разовый удар, а постоянное, хроническое травмирующее давление со стороны людей и обстоятельств, порождающее, как правило, тяжелое стрессовое состояние. Отчего это происходит? Почему нам, матерям «особых» детей, так тяжело?
Дело, как мне кажется, не только и не столько в материальных проблемах – их хоть как-то можно решить (хотя для некоторых семей и они кажутся почти неразрешимыми, учитывая размер наших пенсий и неразвитость системы государственной поддержки детей-инвалидов). Во всяком случае, лично мне материальные трудности никогда не доставляли таких мучений, как моральные. Хотя, если представить, что мы могли бы поменять свою крохотную квартирку на б?льшую, чтобы у Жени появилась своя, хоть маленькая, комнатка, где она могла бы играть так, как ей хочется; что мы могли бы купить машину или иметь возможность в любой момент взять такси, а не мучиться с поездками в общественном транспорте через всю Москву на занятия, что я могла бы нанять няню (родственников-то у нас в Москве нет), чтобы хоть иногда хоть немного отдохнуть и поработать, – насколько облегчилась бы наша жизнь! Но это все-таки не кажется мне самым огорчительным. К таким материально стесненным обстоятельствам, можно приспособиться, можно, в конце концов, перетерпеть.
Воспитание «особого» ребенка – также довольно тяжелое физическое испытание. Я, например, устаю страшно, неимоверно. Навыки самообслуживания прививаются с огромным трудом, и в общем-то ребенок мой пока почти беспомощен. С раннего утра до поздней ночи приходится трудиться не покладая рук, причем в одиночку. Возможностей отдохнуть почти нет. Но даже это не самое тяжелое.
Что же является НАИБОЛЕЕ ТРАВМИРУЮЩИМ? ОТНОШЕНИЕ ОБЩЕСТВА и государства к нашим детям. Особенно это касается детей с тяжелыми психическими нарушениями. В глубине души многие люди и государственные чиновники считают их «неполноценными», «ущербными», ненужными, какой-то ошибкой природы, каким-то инструментом наказания для нас, их родителей, каким-то бесполезным балластом. Наверное, поэтому им отказывают в возможности учиться, для них не хотят создавать детсадов и школ. Государство решительно не желает тратить денег и усилий на реабилитацию и обучение наших детей. С упорством, достойным лучшего применения, чиновники уговаривают нас отдавать детей в эти жуткие интернаты. Но почему именно в интернаты? Почему не в школу и не в детсад?
Система представлений о психически больных людях, которая господствует в нашем общественном сознании, вообще мне кажется очень несправедливой и негуманной.
Большинство рядовых членов нашего общества вообще, похоже, не считает таких людей людьми. В особо острых случаях мне кажется это чем-то очень похожим на фашизм. Конечно, отношение общества к ребенку-инвалиду отражает моральное состояние общества в целом. Оно сегодня тяжелое.
Таково вообще отношение нашего общества к аутсайдерам, к слабым, к «инаким», непохожим на «всех», выпавшим из гнезда, неконкурентоспособным. Мне кажется, что в этом выражается непонимание ценности человеческой жизни как таковой, вне зависимости от формы ее воплощения.
И почти ежедневно сталкиваться с такой идеологией (а она может выражаться не только в словах, но и во взглядах, например) – очень тяжело. Это больно ранит. Об этом мы часто говорим с моими друзьями – родителями таких же детей, как моя Женя.

[Rigonda** 0]

toma., Сердце сжимается от боли, когда читаешь все это.

[toma.*** 0]

Тяжело читать, тяжело жить так. они...мы... живём в этом мире, в этой стране,в этом городе... Рядом с вами,возможно в одном подъезде...НАДО знать,как мы живём,мы-ДЦПешки,даунята,аутисты, с психическими отклонениями и другие особые детки. Не боятся нас и не сторониться,не считать нас инопланетянами.
А потом мы станем взрослыми...

[Лейсан** 1]

Тяжело читать, тяжело жить так. они...мы... живём в этом мире, в  этой стране,в этом городе... Рядом с вами,возможно в одном подъезде...НАДО знать,как мы живём,мы-ДЦПешки,даунята,аутисты, с психическими отклонениями и другие особые детки. Не боятся нас и не сторониться,не считать нас  инопланетянами.
А потом мы станем взрослыми...

1637515[/snapback]

toma,ты как всегда права,и к счастью,и к сожалению...как же мне не хватало конфы,вы не представляете.