Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

[wildbee** 0]

2 кошачий крик
Я читала Вашу историю раньше и плакала, плакала, плакала. Мой сын тоже особый рабенок, но нам в жизни повезло больше. Мне очень жаль, что Ваша болезнь пока не лечится, очень жалко Кешку, даже не знаю чем мы все можем Вам помочь. Спасибо Вам, что Вы не отказались от своего особого ребенка, это очень тяжело и история очень грустная.

[Эмили 0]

Такую тему читать и читать. Как только увидишь больного малыша... как только задерешь нос типа "а со мной такого быть не могло!".... как только опускаются руки - нет денег, нет сил, нет здоровья, нет сладу с дитем.... как только дашь слабину - надо прийти и прочитать эту тему.

 

и сколько буду читать - столько буду плакать.

 

Таня - toma - СПАСИБО!

[Белена чёрная 0]

Мы с мужем очень ждали нашу Соньку, мы были готовы, проверены, пролечены , я еще до беременности продумывала тщательно методы воспитания нашего ребеночка, в конце беременности на 32 по на УЗИ врач сказал, «Какие волосы уже длинные у вашей девочки, можете уже и бантики покупать!!!», ее будут звать Софья… Как хорошо! Хотя как-то изначально хотелось больше мальчика, но девочка даже еще лучше!!! Ее можно наряжать, какая же она будет красавица и умница, она будет втихоря мерять мои вещи и будет смешно выглядеть в моих огромных туфлях на каблуках…я ее обязательно так сфотографирую, будет таскать у меня косметику, а я буду жаловаться подругам, что дочь моя совершенно несносный ребенок … она будет мне все рассказывать, обязательно, я постараюсь быть не такой как моя мама, мы будем самыми близкими людьми на свете с моей дочкой… муж «недовольно» шутил как он будет уживаться с двумя женщинами…

 

Я всю беременность пряталась от источников повышенной «заразности», не ездила в трамваях, боялась детей, чтобы не заболеть краснухой, тщательно следила, чтобы мясо было прожаренным и не разрешала мужу общаться с кошками, чтобы не подхватить токсоплазмоз… Столько анализов «на всякий случай» больше не сдавала ни одна ненормальная беременная… но ведь все надо было предусмотреть… конечно, надо заранее найти опытного врача и договориться, как водится… Мы так и сделали… и я , наконенц, успокоилась и доверилась и перестала без конца изучать учебники по акушерству и гинекологии, перестала рыть Интернет в поисках не преследуют ли меня какие патологии… я отправилась в роддом заранее, за 2 нелдели до предполагаемых родов… под надзор врачей. За это я себя и виню…
Роды мне вызвали, я не знала и не предполагала какие могут быть последствия, бедная моя Сонька, как ей было тяжело, мой организм не был готов к родам, ее заставили родиться, воды зеленые, многострадальная ее головка была сильно сплющена… было очень сильное нахождение швов… она не закричала «Почему же она не кричит!!!» испугаялась я, и наконец я услышала как она кряхтит, и ее забрали под присмотр….
Три дня счастья, поздравлений, слез…но мне не отдают Соньку, я хожу с каплями сцеженного молозива и памперсами, смотрю на нее, она под капельницами, спит…. На таком маленьком личике страдание, брови подняты у переносицы, моя деточка страдает, а ведь она не должна страдать… «Что с ней???» - нет вразумительного ответа … «мы ей пробовали давать мочегонные, мы ей пробовали давать обезболивающее, она все время плачет…узисту было некогда прийти, он уехал на конференцию»…
На третьи сутки ночью.. с пятницы на субботу у Соньки были судороги, она посинела и перестала дышать, отек мозга и кровоизлияние…. Утром я увидела свою Соньку на аппарате ИВЛ, всю в проводках, в катетерах, в капельницах… и на личике не было страдания... Я подумала, что если умрет она, то и мне незачем будет жить… и никто не обещал, что она выживет, муж привез в роддом батюшку, дочку покрестили…
21 день мы с ней провели в роддоме, потом нас превезли в краевую и это была только первая из наших больниц….
Я понятия не имела что нас ждет… Сонька кричала и извивалась круглые сутки, я носилась с ней… мы ездили по врачам, просили рассказать что будет, придумать хорошее лечение… тех, которые предсказывали ей инвалидность я ненавидела и не верила им… «что они понимают!!!» - и мы не ходили больше к такому врачу… ночами, нося Соньку на руках я как ненормальная говорила ей одно и то же «они ничего не понимают, ты будешь здоровой… мы просто никому не скажем об этом, но ты будешь здоровой, красивой и самой умной…. Мы сейчас им не скажем, что ты выздоравливаешь, мы потом к ним придем через годик-два, а они удивятся и скажут, что так сильно ошиблись, что так удивительно, но ты выздоровела, а пока мы это будем держать в секрете... мы всех удивим…» Сонька смотрела на меня такими умными глазенками, слушала и я верила, что мы придем через год к врачам, а они удивится…. Массажи, лекарства, мои старанья и терпение сделают свое дело и Сонька выздоровеет… Но пришло время, когда Соньке стало хуже…. Она ушла в свой малнеький мирок, она перестала смотреть на меня умными глазенками , разучилась держать головку, она так и не научилась пить и очень тяжело кушает… видимо в ее мирке кушать совсем не обязательно для того чтобы жить… а я ее заставляю жить с нами, ….какими мы ей представляемся, что рисует ей одураченное лекарствами сознание … как она нас видит - я не знаю, надеюсь ей в ее мирке светло и не страшно, почему-то для меня главное, чтобы ей не было страшно… и не было больно…
У Соньки ДЦП самой тяжелой формы – спастическая двойная гемиплегия, и вторичная эпилепсия… и куча других сопутствующих теперь диагнозов… она никогда не будет таскать у меня косметику и я ее не сфотографирую примеряющей мои туфли… НО она самая чудесная девочка, самая хорошая и любимая… она нужна нам
Я хочу, чтобы окружающие нас люди не перешептывались за спиной, не придумывали бы историй «отчего у них ТАКОЙ ребенок», я хочу, чтобы у меня спросили, если интересно и выслушали бы… раз уже спросили… Я хочу, чтобы моя родная мама не считала, что Соньку надо стыдится, что окружающие подумают о нас гадости… Мне хотелось бы, что бы в нашем обществе знали о существовании таких людей, детей, говоили о них открытто, чтобы понимали, что такое несчастье может случиться с каждым, чтобы нормально воспринимали таких деток, тогда , может быть их родителям будет чуточку легче?..

[Эмили 0]

линчик*,
ТАНЯ!!!!!!!!!!!!!!

[wildbee** 0]

У меня слов нет, спокойно читать не могу.
Как говорила одна моя знакомая - самые здоровые дети у наркоманок и алкоголичек, потому что они не заботятся о своей беременности и выживают только очень сильные детки. Есть у меня знакомая женщина - 9 лет стажа на сильных наркотиках, бросила когда печень начала вываливаться и в результате - 2 здоровых детей. Пусть не обижаются на меня мамочки с неОсобыми детьми, я их вовсе не хотела обидеть. Просто сложно описать чувства, когда вместо долгожданного безоблачного счастья в семью приходит....Особый ребенок тоже счастье, но с горькими слезами в подушке.

[Korolik* 1]

Сижу и реву......
Мамочки ВЫ ПРОСТО МОЛОДЦЫ!!!!

[JOie* 0]

Мы с мужем очень ждали нашу Соньку, мы были готовы, проверены, пролечены , я еще до беременности продумывала тщательно методы воспитания нашего ребеночка, в конце беременности на 32 по на УЗИ врач сказал, «Какие волосы уже длинные у вашей девочки, можете уже и бантики покупать!!!», ее будут звать Софья… Как хорошо! Хотя как-то изначально хотелось больше мальчика, но девочка даже еще лучше!!! Ее можно наряжать, какая же она будет красавица и умница, она будет втихоря мерять мои вещи и будет смешно выглядеть в моих огромных туфлях на каблуках…я ее обязательно так сфотографирую, будет таскать у меня косметику, а я буду жаловаться подругам, что дочь моя совершенно несносный ребенок … она будет мне все рассказывать, обязательно, я постараюсь быть не такой как моя мама, мы будем самыми близкими людьми на свете с моей дочкой… муж «недовольно» шутил как он будет уживаться с двумя женщинами…

 

Я всю беременность пряталась от источников повышенной «заразности», не ездила в трамваях, боялась детей, чтобы не заболеть краснухой, тщательно следила, чтобы мясо было прожаренным и не разрешала мужу общаться с кошками, чтобы не подхватить токсоплазмоз… Столько анализов «на всякий случай» больше не сдавала ни одна ненормальная беременная… но ведь все надо было предусмотреть… конечно, надо заранее найти опытного врача и договориться, как водится… Мы так и сделали… и я , наконенц, успокоилась и доверилась и перестала без конца изучать учебники по акушерству и гинекологии, перестала рыть Интернет в поисках не преследуют ли меня какие патологии… я отправилась в роддом заранее, за 2 нелдели до предполагаемых родов… под надзор врачей. За это я себя и виню…
Роды мне вызвали,

1633368[/snapback]

 

Господи, это про меня. Я до сих пор считаю, что мне сильно повезло и все обошлось. Меня разродили по полной. Тоже как ненормальная береглась и врача выбирала и легла заранее и СТИМУЛЯЦИЮ МНЕ ОБЕЩАЛИ НЕ ДЕЛАТЬ. Сволочи...
Мне повезло, а вам нет... Как же это страшно...

[CLEMENE* 0]

И я реву ... Сначала ревела, когда рассказы ваши про роды читала... а сейчас реву уже по-второму разу...
Посмотрела фотогаллерею... Детки все такие хорошие, улыбчивые - чудесные детки...

[toma.*** 0]

Мне хочется,чтобы вы представили только один день из жизни нашей семьи...
Утро-надо поднять ребят.а что это такое? это одевание, туалетные процедуры,умывание,чистка зубов,перестилка постелей, анализ крови на сахар,занести в журнал показания,уколы,таблетки,молитва,завтрак.Снова таблетки.Не забыть ничего,не обидеть неловким движением или хотя бы оханьем.А ведь тяжело! Ребята -то взрослые.Потом занятия-это значит постоянно с нашим участием-сами не могут много,вернее почти ничего.И опять -чтобы было весело,интересно,активно. Весь прошлый год ещё приходили учителя.принять -тоже не просто.Потом кофе попить,пообщаться... Ребятам нужна какая никакая физкультура,небольшое поглаживание-типа массаж.Сели,легли,снова сели,снова легли.Вредно долго лежать-надо двигаться.А это каждый раз одеть и снять обувь.Постоянно зовут-то одно,то другое,всегда с улыбкой, я ВСЕГДА ГОТОВ
Укол,таблетка,обед-мы кормим с ложки,сами не могут-гиперкинезы-непризвольные лёгкие движения,жить не мешают,а вот есть самим-невозможно,только твёрое что-то, типа бутерброда или яблока. Значит нужно аккуратно,не пролить,не закапать-слюнявчик,пардон,не оденешь.С салфеткой...Опять очень тактично6весело6не ранить,не задеть самолюбие,не унизить,не обидеть-этот целое искусство!!!!!Снова таблетки...ничего не забыть из лекарств!!!! Обеспечить чтение,сам читает Веня,но устаёт, только крупно по КПК.значит надо книгу туда закачать.Володя слушает-он заказывает трудные специальные исторические,биологические и философские книги.Не особо катит,но читаем...иностранный язык-особая песня,тут я не исполнитель.Кто-нибудь зайдёт к ребятам,обеспечь угощение и незаметное внимание.Постоянно измеряем давление-тяжёлая гипертония.Ужин,опять укол,опять лекарства,потом опять дела у ребят-что-то поставить,кому -то позвонить или ответить на звонок,занятия, и мы при них.Ко сну-опять укол,опять лекарства и туалетные процедуры.Ночью надо ещё раза 4 встать -в туалет сам не может ведь пойти...а надо-Диабет...Это очень трудно-иметь и растить больного ребёнка,безумно трудно...а двух???При этом мы работаем,спонсоров-то нет у нашей семьи и никогда денег нам никто,кроме родни не давал.Слава Богу!А ещё все домашние дела-помощников по хозяйству,как теперь говорят нет у нас,не те средства,значит уборка,готовка,машина,дача,общение, дела разные вне дома,Вася со своими бесконечными уроками-мы же люди...
Все говорят,что нам надо ставить памятник при жизни...Не надо нам памятника,нужна любовь и понимание,нужна доброта и ГЛАВНОЕ- НУЖНО РАВНОПРАВИЕ!!!!!Мои парни умные,красивые,талантливые,добрые,терпеливые,тактичные и вообще необычайно прекрасные и мудрые.Так почему я должна чувствовать,что они в чём-то хуже? Ну и мы значит соответственно.А это пытаются дать нам понять...Именно отношением. Конечно с нами такое не пройдёт,но нет ощущения СВОБОДЫ и ПРОСТОТЫ,и другие-то ломаются... ДАВАЙТЕ БУДЕМ ВСЕ ДОБРЕЕ И ТЕРПИМЕЕ!!!

 

ПОТОМУ ЧТО ОТ СУМЫ,ТЮРЬМЫ И БОЛЕЗНИ НЕ ЗАРЕКАЮТСЯ...

[Kathrin*** 0]

Девочки, МАМОЧКИ особых деток, я вас безумно уважаю за вашу душевную силу, доброту, любовь, чуткость и терпение! Я называю это духовностью.. такая редкость в наше время царствования культа денег и силы.
Пролежав 12 часов под капельницей при стимуляции рождения моей Анюты, я теперь понимаю, ЧТО могло произойти.. мы отделались лишь тяжелой формой атопического дерматита на фоне повышенной возбудимости. До пяти лет моя дочь почти не спала по ночам, в младенчестве плакала, постарше - бродила по квартире..
СПАСИБО вам, что подняли такую тему!

[Lajsa** 0]

Ох девочки, спасибо за темку. Сегдня мы с дочкой гуляли, папа вез уже большую девочку (лет 7, наверное) в коляске. Я обычно избегаю смотреть, а тут вспомнила темку, улыбнулась ей и папе, кивнула... Папа такой усталый, тоже в ответ улыбнулся слабо и дальше покатил... а я почему-то боялась реакции родителей особых детишек на улыбки...

[Изумрудная** 0]

Если бы Вы знали, как нам Ваши улыбки дороги!

[JOie* 0]

Если бы Вы знали, как нам Ваши улыбки дороги!

 

А мне всегда кажется, что улыбка может быть неправильно истолкована.

[Жаба Гребешкова 0]

Папа такой усталый, тоже в ответ улыбнулся слабо и дальше покатил

К нам тоже на днях бабуля подошла и назвала Юрку хорошеньким,так у меня настроение целый день было хорошее!!!!!!!!!!
Ведь нам первый раз за 3 года комплимент на улице сделали!!!!!!!!!

[Leemonka 0]

Если бы Вы знали, как нам Ваши улыбки дороги!

это точно.