Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
toma.***

Для Тех ,у Кого Нет Особых Детей.

Рекомендуемые сообщения

Хочу присоединиться к предыдущим ораторам и дать один совет. Моя вторая беременность протекала хорошо, единственное, что настораживало врачей, ребёнок был мелковат, примерно на одну-две недели отставал по размерам от среднестатистических. Врачи говорили, что это необычно, но не все ведь богатырями рождаются. Господи, если бы я знала во что это выльется! Хотя если бы знала, проплакала бы всю беременность (аборт я считаю для себя невозможным). А так я была 9 месяцев абсолютно счастлива. Уже в роддоме мне перед кесаревым сделали УЗИ (кесарили из-за зрения) и опять сказали: предполагаемый вес 2800, а первый у меня был 3500, странно мол, обычно второй крупнее, ну да ладно, не 1 кг ведь. Когда я пришла в себя после наркоза ко мне подошла врач-педиатр и спросила: "Мамочка, скажите, у вас или у мужа в роду уроды были?" Она ещё чего-то говорила, но я отключилась. Потом она спросила:"Ну вы на него посмотреть хотите?" И понеслась по длинному коридору (18 р/д), а я еле-еле за ней ковыляла, а она кричит: "Девочки, я к нашему уроду мамочку веду!" А с обеих сторон из палат мамочки выглядывают и я как сквозь строй...
Наш диагноз - генетический дефект, в просторечии называется синдром крика кошки, а по умному - делеция короткого плеча пятой икс - хромосомы. Мозг не развивается. Мы лежим, никого не узнаём, издаём пронзительные кошачьи вопли и наносим себе повреждения. Сила просто невероятная, я ведь Аркашке еще трёх лет нет. Поэтому, если у кого - то ребёночек подозрительно мелковат на первом УЗИ, девочки, настаивайте на специальных обследованиях!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Эта проблема давняя, но, увы, до сих пор не решенная. И нет даже попыток ее решить. Похоже, что это никому не нужно и спасение утопающих - забота самих утопающих. Профильных организаций нет, зато среди медиков сильна круговая порука, и доказать ошибку акушера практически невозможно. Хотя прецеденты есть, в том числе и здесь, на конфе.

1630762[/snapback]


А если писать письма,депутатов подключить,создать свой союз и долбить,долбить. Ведь проблема всеобщая и государственная.
Очень интересно как в других государствах?
Хотя я и в Америке столкнулась с похожей проблемой.
Я понимаю что доказать ошибку врача невозможно. Но помоему во всем мире ДЦП считается именно родовой травмой,надо поискать по инету. Есть даже какая-то международная ассоциация.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Дорогие мамы и папы, бабушки и дедушки неОсобых деток!
Сижу,и смотрю в монитор -КАК Вам сказать про нас? Мы не наркоманы, не алкоголики, и с наследственностью все в порядке(по результатам генетических исследований), и никто в мире не сможет мне сказать - почему у моей доченьки изломанная хромосома.
Мой нежный птенчик..Ласковая, веселая, любознательная и..тянущаяся к другим - Вашим деткам - она перед вами ничем не защищена. Перед Вашими взглядами, мыслями, разговорами.Всегда с интересом глядящая на своих сверстников (ей 5 лет), но не умеющая ходить, говорить, и что-либо делать своими руками.. Мне иногда хочется кричать - когда Вы отдергиваете своих деток , с интересом и без всяких задних мыслей подходящих к моей доченьке. Вы уводите их подальше, не можете нормально , по-человечески ответить на их бесхитростные вопросы - а почему она в коляске,ит.п. И вот уже их сердце становится черствым - и они позволяют себе ее дразнить, а Вы просто уводите подальше.. Никто не улыбнется, никто не скажет ей комплимент -а она понимает и чувствует эмоции и слова.Уже в свои 5 лет она очень одинока!!!!
Да,у нее есть родители,и мы ее невероятно любим, но - попробуйте примерить на себя и своего ребенка - и все станет понятно!
Попробуйте понять - что это такое, когда и врачи не в состоянии что-либо сделать,а мы не отказываемся от них - Богом данных нам НАШИХ детей! Когда любая поездка - в магазин или в поликлинику - проблема - лестницы -я их ненавижу!
Почему Вы, мужчины, отцы и братья - не поможете маме, едва волочащей по лестнице коляску?, Не придержите дверь, не улыбнетесь - ведь это так просто - а нам просто бальзам на сердце - у нас непростая жизнь. Помню - как я ездила в метро, дочь на руках - и единицы предложат сесть.Я понимаю - все устали - но ведь в этом сила , ее проявление - помочь другим.
Почему-то в поликлинике и магазинах приходится почти воевать за установленное законом право пройти без очереди.
Но главное - увидьте в нас людей!!! Общайтесь с нами на равных - без жалости и чего-то там еще, поверьте, нам так хочется нормальной, человеческой , в чем-то вашей жизни - когда родной человечек прибежит, обнимет, и скажет- мама!, я тебя люблю!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Решила и я написать о своих родах и о том,что было после...может кому-нибудь это поможет,хотя.....просто решила написать...
Мы решили завести второго ребенка,когда старшему исполнилост 7 лет,в общем беременность протекала хорошо,угрозу не ставили,меня только смущал размер живота,уж больно он большой был....но кроме меня и моих знакомых этого почему-то никто не замечал-я врачей ЖК имею ввиду!!!За 3 дня до родов мне делали УЗИ с видеозаписью-сказали все нормально...последующие 3 дня я смотрела эту пленку,как там мой зайка плавает....я и сейчас ее иногда включаю,правда редко-там мой Юрочка был здоров.
Неожиданно ночью у меня пошла кровь и заболел живот,я вызвала скорую-отвезли в р\д,я была спокойна,ну думаю,сейчас поставят капельницу,сделают укольчик сокращающий и все будет ОК!
Смотрю,а меня то не в дородовое отделение ведут,а в родилку и тут у меня началась паника....вы что ничего не будете предпринимать???? он же маленький очень-30 недель,да и весит всего 1300-мне же Узи недавно делали?????
Меня положили на кресло,ну думаю сейчас просто посмотрят....как бы не так,мне тут же проткнули пузырь!!!!!!!! я была в шоке ,я плакала и кричала,почему они даже не попытались мне помочь ,как-то закрепить ,они даже не попытались-они решили,что я должна родить...
Прокололи и.....ушли.....лежу и чувствую,что боль не стерпимая,а так как я уже рожала,чую потугами пахнет....зову....приходят-не придумывайте ,мамаша,так быстро потуги начаться не могут,лежите и не паникуйте......вкололи что-то..
а я чувствую,что все-рожаю.....начала просто уже орать....прибежали почти вовремя...на стол я конечно лечь не успела,они поймали его где-то на уровне пола,и то я не уверена,что поймали......помню крик акушерки-ловите,он маленький,сейчас разобьется.....
И все убежали куда-то........
приходит неонатолог-если ребенок доживет до утра,мы отправим его в больницу,дала мне что-то подписать...ушла....
утро-бегу в детское отделение....лежит мой зайка,такой маленький.....подключен к аппарату ИВЛ,в кювезе,весь в проводах,живого места нет,кровь засохшая на тельце,видать кололи его-особо не церемонясь...пакетом прикрыт"Привет Петербург".....
спрашиваю,почему в больницу не отправляете-нет мест......а что с ним-незнаем,будет жить или нет,делаем что можем,но ресурсов для таких тяжелых у нас нет...
потом меня зачем-то позвали в послеродовое ,где я лежала,я думала осмотр,а мне укол вкололи,как потом я узнала снотворный-чтобы не приставала к ним.....
проснулась-бегу к Юрке,вокруг суета-аппараты все пищат,все орет....меня пытаются выгнать-не ухожу....это была его первая клиническая смерть-откачали......но никуда не переводят,звоню нахожу знакомых-знакомых,договариваюсь,нас переводят в 1 ДГБ в реанимацию...
на следующий день не дожидаясь выписки сбегаю из р\д-в больницу.....
лежит в реанимации,подключен к 4 аппаратам...говорят еще одна клиническая смерть,и еще 2 кровоизлияния в мозг...шансов мало....
каждая клиническая и кровоизлияние-это удар по мзгу ,клетки мозга погибают....
не буду много подробностей писать-10 бессонных дней в реанимациии,состояние ребенка между жизнью и смертью....еще кровоизлияния,еще 1 клиника......каждый раз думала последняя
я была как во сне,не верилось в реальность происходящего...
превели в интенсив,там пробыли еще 2,5 месяца,я жила с ним рядом на стульчике,на ночь уходила в материнское отделение,днем боялась,интенсив не реанимация,никто уже не толпиться рядом,надо следить за дыханием самой,через зонд кормить тоже самой...
выписались,потом начался бешенный круговорот врачей,больниц диагнозов,Москва-Петербург....слезы,надежды.....
сейчас я понимаю,что некоторые вещи были упущены,нам путевый диагноз только в этом году поставили и лечение назначили....

 

Итог: нам сейчас 3 года,он не может абсолютно ничего,не держит голову,не сидит,не переворачивается,мозг в следствии перенесенных кровоизлияний и клинич.см. поражен на 60 процентов-это значит,что не будет НИЧЕГО,ничего не измениться,он не может даже какать-не понимает что тужиться надо,ест полужидкую протертую пищу,не жует,глотает с трудом...
он только улыбается иногда
мой дюбимый Зайка-Юрочка!
Скопировала из рассказов о родах...что еще можно добавить,наверное как и многие особые мамы хочу что-бы не косились на улице,иногда помогали с коляской,потому что не всегда могу попасть в магазин-не заехать.....очень часто просто смотрят,как я карячусь или проходят,делая вид,что не заметили.
Не жду я ото всех любви ,просто хотя бы элементарного уважения...все...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
И понеслась по длинному коридору (18 р/д), а я еле-еле за ней ковыляла, а она кричит:
даже процитировать не могу это тупое! выражение врача ... быдло какое-то :ranting: (извините)
Как так можно??? Да ведь для мамочки это любимый малыш, кровинушка своя!

 

Девочки, мамочки, замечательная тема!
Я с восторгом захожу смотреть фотки особых детишек. Та аура, которая исходит от снимков, та любовь , с которой мамочки пишут комментарии, настолько жизнеутверждающая, яркая. Те успехи, которых добиваются малыши, воистину на вес золота и предмет особой гордости мам. И малыши чуствуют вашу поддержку, любовь, им повезло с мамами.

 

Спасибо, девочки.

 


Особые дети - это не очень правильная формулировка, они же не в сторонке? Они просто выше нас, простых людей, и кто знает какие гениально-философские мысли они обдумывают ? Верю, что есть нечто, неподвластное ни сверхаппаратурам, ни диагнозам.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

QUOTE
Так поступают недалекие люди, Так что не стоит на них обращать никакого внимания. Вы ни в коем случае не должны стыдится и комплекосовать по этому поводу

 


Да я совершенно не комплексую по этому поводу,этого даже никогда не было!

 

а вот я просто расстрелять всех хочу....извините конечно....мой ребёнок не хочет на улицу выходить изза таких.кому только посплетничать хочется.вот вчера стоим в магазине в очереди а впереди мужик пожилой с женой.стоит возле моего ребёнка уставился .головой качает и языыком цокает.я мужу говорю так громко .-ну что за люди такие пошли.совсем ни стыда ни совести.разве можно так на ребёнка смотреть.так он быстренько убежал.а я Яна обняла и ....так плакать хочется.настроение испорчено...
я понимаю что всем интересно чтож такое.....только хоть выражение лица можно поменять и ....ай что говорить.похоже что кривая воспитанности ползёт вниз

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Почему? Почему кого-то Бог бережет, а кому-то посылает такие испытания? Чем я лучше, чем вы, замечательные мамочки особых детишек. Сижу и плачу. У меня первые роды тоже были не из легких. Плохо что помню: приехала в роддом со схватками, после осмтора отвели в родовое отделение. Там отошли зеленые воды, меня сразу положили, поставили датчики, слушали сердце ребенка, сначала все было терпимо. Поставили капельницу... Не знаю, что это было, может и стимулировали, хотя тогда я думала, что меня обезболили. На мои вопросы никто не отвечал. Схватки не были сильно болезненными, раскрытие шло, но медленно. И тут почему-то начались потуги: раскрытия полного нет, а ребенок уже лезет. Я чувствовала, как он проходит, как он остановился, как дальше пытается пролезть. Т.к. монитор был все еще подключен, врачи сразу увидели, что ребенок страдает, т.к. я не могла не тужиться, а раскрытие еще не полное. Все засуетились, побежали за щипцами: ребенка вытаскивать. Пришла очень грузная женщина, сказал: Сама родит! И легла на меня. Со второй потуги я родила мою доченьку. Уже стали перерезать пуповину, когда принесли щипцы. Моя Дашенька не плакала. Я спрашивала, что с ней, почему она не кричит, все вокруг только молчали. Заплакала моя малышка на пятой минуте. Я успокоилась. Потом ее отвезли в реанимацию. Она лежала в кювезе, такая маленькая (родилась 2750г), в одном памперсе, а ступни такие длиненькие, прям лягушонок лежит. Три дня она лежала под капельницами, что ей капали не знаю, тогда не интересовалась, полностью доверилась врачам. На четвретый день принесли ее мне кормить, она тут же взяла грудь, хорошо поела, заснула :) Приносили ее еще несколько раз, а на следующий день перевели в больницу, с подорзрением на порок сердца. А меня выписали домой. Тяжело... тяжело выходить из роддома одной, когда всех встречают с цветами, снимают все на камеры, фотографируют, а я иду и плачу. Девять дней моя дочка пролежала в больнице, порок сердца не подтвердился, все анализы были хорошими. Поставили диагноз ПЭП (что это такое :crank: , до сих пор не знаю), прописали несколько лекарств и сказали наблюдаться у невропатолога.
Сейчас мы идем в первый класс. Девочка очень умненькая, такое золото! Никаких серьезных диагнозов так и не ставили. До сих пор ставят ГИПЕРВОЗБУДИМАЯ, но на вопрос: Что это такое, и что нам теперь делать? Отвечают: Что ребенок просто очень эмоциональный, надо следить, чтобы она не переутомлялась, чтобы в семье было тихо и спокойно, чтобы не было никаких потрясений (так это нужно любому ребенку!). И вот теперь читаю ваши истории, и понимаю: КАК МНЕ И МОЕЙ ДАШЕНЬКЕ ПОВЕЗЛО!!! А могло быть и по другому...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
QUOTE
....ай что говорить.похоже что кривая воспитанности ползёт вниз

1631081[/snapback]


У нас однажды в маршрутке сказали - надо же как ребенка напоили, до какого состояния?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вот наш диагноз- ДЦП и синдром Луи-Бар.
Первого ребёнка мы рожали в специально выбранном роддоме.Отец мой,врач -невропатолог знал,что ДЦП-это результат ускорения родов и искал место,где этим не увлекаются.рожала я 20 лет назад,а помню,как вчера.даже лицо врачихи помню... рожала я очень долго,оказалось у меня узкий таз и никак не расходились кости таза.Короче,все приличные,опытные доктора ушли и осталась дежурить молодая,типа современная, врач. Она,сво..чь и сделала мне укол-стимуляцию и проколола пузырь.После этого,можно сказать я претерпела настоящие муки ада,потому что ребёнок лез и не мог пролезть-кости ещё ведь не разошлись на достаточное расстояние.Боль действительно запредельная была.У сына на голове,после такого появления на свет была огромная гиматома и голова узкая,как огурец.Кстати,через неделю,даже раньше, она приняла нормальную форму,что говорит о том,как ребёнок подготовлен природой к родам.Если бы эта тварь не влезла со своей стимуляцией,то ничего бы не было.Утром родился бы без ДЦП.В итоге-лёгкий правосторонний парез у нас и диагноз ДЦП.А кроме того,ещё у сына редкая довольно болезнь-синдром Луи Бар.Об этом подробно говорить не буду-только скажу,что нет иммунитета совсем и нет равновесие,причём оно от нормального в первые года жизни по мере роста ребёнка ухудшается.И ещё скандированная речь-говорим мы громко и медленно.Походка шаткая и речь-врачи не определили наше основное заболевание.ДЦП и ДЦП.А потом родился второй сын.Боясь стимуляции, мы уже лично договаривались на кесарево ПОД ОБЩИМ НАРКОЗОМ,потому что у нас в семье все врачи и у меня, и у мужа, и притом в четвёртом поколении. И уже всё знали,что и как и от чего.Одного не знали-что и второй ребёнок будет нездоров,опять синдром Луи-Бар,нет иммунитета и шаткость... Итак у меня два смертельно больных ребёнка,при том,что первый сын ещё и с ДЦП,от которого мы реабилитировались из последних сил....Рухнули все мои надежды. И нет тех слов,которыми я"благодарила " ту врачиху,со стимуляцией.Из-за неё,из-за её действий, приведших к родовой травме, пропустили основной диагноз у старшего и родили,не проверившись, второго...а она пусть благодарит моего мужа,который остановил меня и Господа,иначе ей бы уже был того...

 

Мы живём,прикиньте ДВА ОСОБЫХ РЕБЁНКА,А СЕЙЧАС УЖЕ И ВЗРОСЛЫХ ПАРНЯ!!ДВА ИНВАЛИДА,КАК ГОВОРЯТ У НАС В РОССИИ.Чего только не наслушалась я-долго рассказывать,в основном уже из вторых уст,потому,что в лицо никто не посмел что-то сказать ни мне,ни детям.
Хотя пьяницей однажды Володю назвали,когда он ещё пошатываясь ходил.И уж отношение,гаденькое такое,с превосходством ,чувствовалось всегда.Я не понимала-ну что тут такого???да нам просто тяжелее в 1000раз,чем всем и обиднее...как же можно ещё и плохо относится к таким семьям...У меня просто это в уме не укладывалось-как...?
Потом,став взрослее,поняла сущность проблемы,посушала КАК говорят о семье с ребёнком инвалидом,как живут такие семьи,как бросают женщин и детей больных отцы,как нет денег,даже для того,чтобы поесть и одеться.Мы много лет,помогати семье женщине с ребёнком ДЦП,просто еду,блин, покупали и одежду иногда.У Светки не было нифига,ни поесть,ни одеться,чайника простого,ни то,что электро, не было,в кастрюльке воду кипятила...
Чего только не насмотрелась я, общаясь с нашими особыми семьями...А однажды,мы бросились в машину и помчались с дачи.Я рыдала и твердила-это Лариска,это она...Да,была у нас знакомая,которая в 35 родила дочку,опять та же схема-прокол,капельница-ДЦП.Муж ,врач,кстати ,тут же оставил их и они жили вдвоём на 17 этаже.Страшно нуждались,постоянно нервничала мама,ВСЁ тратила на " лечение",потом поняла,что нет его, лечения и в 12 дочкиных лет перестала носиться по всем "чудодейственным" медицинским местам...Зато появилась у неё фраза-ДОСТАЛА МЕНЯ ЭТА ИНВАЛИДНАЯ ЖИЗНЬ! Возьму Юльку и брошусь вниз;Настойчиво так говорили.И тут передают по ТВ,что в районе Красногвардейской мать сбросила дочь-инвалида и сама прыгнула...Я думала,она.Слава Богу! оказалась не Лариса.Но ведь какая-то такая же...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

дааа кошмары.нет слов.а моему ребёнку бабки на улице говорят что-тебеж нельзя на улицу выходить.куда ж твоя мама смотрит.так он вчера пришёл и весь вечер плакал-ну чтож они ко мне все лезут-мне же доктор разрешила.я на них же внимания не обращал.говорит-больше гулять не пойду

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

toma.,
я пришла еще раз Вам спасибо огромное сказать и поклониться.
То, что Вы делаете - настолько важно, что это не выразить словами.

 

Я и сама в каком-то роде "особый", правда уже не ребенок. Но я всегда теряюсь, потому что понимаю, что просто не знаю, как и что сказать, боясь обидеть. (Я хорошо помню свою умирающую маму и то, как она горько говорила, что ее скоро не станет, а я не верила, глотала слезы и говрила, что она ообязательно встанет).

 

Но теперь я буду наверняка уверена, что мою робкую улыбку примут и правильно поймут. Даже если я просто буду молчать.

 


СПАСИБО, ТОМА!!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Дорогие мамы, вы очень сильные женщины!!!!!! Я всегда очень болезненно переношу чьи -то беды..Дой Бог вам сил и терпения..а вашим деткам здоровь!!!!!! :blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu::blu:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

toma.,
спасибо огромное за важную такую тему.
читать все это очень тяжело, в горле ком стоит.

 

девочки - вы просто замечательные, самые лучшие мамы, и детки вас очень-очень любят и чувствую абсолютно все!!!

 

а придурков вокруг к сожалению полно всегда, переделать вы их не сможете, пожалуйста не тратьте ваши силы, так нужные вам самим и вашим деткам, на то чтобы что-то доказать каким-то недалеким личностям!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Чем больше читаю, тем больше понимаю, что "особым" может любой ребенок - достаточно просто быть немного не таким как все вокруг...
К сожалению, как относиться к нему в нашем обществе воспитывалось годами...
В наше сознание вбивалось "Надо быть таким как все, а кто не такой - тот чужой"...
Ну нет такого понятия как "толерантность"...

 

Можно быть человеком с физическими особенностями и дополнительными потребностями, можно быть человеком с другим цветом кожи, другим разрезом глаз, по-другому воспитанным, другой нацианальности - не важно чем ты отличаешься...

 

Отношение у "другим" - это вопрос воспитания в семье, в школе, в обществе... Нельзя перевоспитать всех - так давайте воспитывать своих детей - быть толерантными к не таким как они... Не важно, чем они отличаются...

 

Наговорила кучу умных слов... Все это вы дорогие мои "особые" мамочкм и так знаете... Ну говорю, что думаю...
Я вами восхищаюсь и уважаю... Сил вам и терпения...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Гость
Эта тема закрыта для публикации сообщений.

×