Синдактилия-13 (дубль 2)

[ЗОЙ 0]

Всем привет!
Маркуша,результат у вас супер!у вас же немного после операции времени прошло,у нас уже на этом сроке швы были грубые и толстые,а у вас вообще ничего не видно почти.
Пупсы,вот так новость!поздравляем!!!!
Май,Серёжке поправляться,футболист ,даже с травмой на поле!
новеньким привет!
Таня,у Софийки тоже хорошо всё получилось.
а мы к генетику сходили-сказал,что у нас не Аперт,а там ещё два синдрома похожих есть,с меньшими последствиями,вот мы из них.анализы на них не делают -только на Аперта.но то ,что это генетика-точно(насколько это можно без анализов определить).больше не пойдем,смысла сейчас нет.
у нас всё хорошо,скоро перекомиссия.сейчас на массаж ходим.
девочки,есть смысл мазюкать ферменкол на старые грубые швы?сил нет смотреть на них уже .ещё контрактуры на двух пальцах или начинать с новой силой мазаться когда косметику делать начнём?так она всё руками делает хорошо,кроме пуговиц.особенно бусины ей сейчас нравятся,и бисер-справляется хорошо,бусы-браслеты ваяет.и в паху швы расползлись прям-1.5см шириной один прям стал

[Маркушка 0]

Tanuchi спасибо .Как вы ??? Когда планируете оперироваться???

[Маркушка 0]

Зоя, спасибо. А что за косметику вы хотите делать???

[Tanuchi 0]

Tanuchi спасибо .Как вы ??? Когда планируете оперироваться???

вот сдали анализ, анемию вылечили, гемоглобин 125, но теперь есть какой-то микроцитоз умеренный, теперь надо к гематологу опять записываться. Голобеву пока не писала, сначала к гематологу сходим. Ох. как же малышу не хватает сейчас большого пальчика, крупные предметы не даются в ручку, всё левой делает, а правой поддерживает только. Очень переживала по поводу мнения окружающих, зимой-то не видно было, а сейчас кофточки тоненькие, рукавчики коротенькие, малыш в коляске не сидит ему всё время надо быть в ребетячей куче, общительный. Ручку его или вообще не замечают, либо спросят один раз и всё, кто-то даже и не спрашивает. Детям вообще всё равно, им скажешь что такой родился и они убегают дальше играть. А старшие иногда даже с гордостью показывают какая необычная ручка у их братика В общем оказалось всё не так страшно как я себе надумала.

[mamamaya 0]

Зой, на старые швы самый смысл мазать ферменкол. БОльший, чем на свежие.
Расползшийся шов у нас на спине: широкий - зато плоский и не мешает.

 

Таня, с боевым крещением вас! ))) Хоть сто раз услышь от других, что дети не видят особенностей рук и ног, все равно волнительно, пока на личном опыте в этом не убедишься ))) Дай вам Бог и дальше мира и радости!

[ЗОЙ 0]

А что за косметику вы хотите делать???

контрактуры на двух пальцах точно убирать,и думаю,что грубые швы тоже устранять.но это я так думаю,что ещё врачи скажут.

 

понятно,Май,начинаем опять мазюкаться

[мамаПупса 0]

Зойчик, спасибо!

 

Майя, и спина и почки без отрицательной динамики. Слава Богу.

[МамаЛеры 0]

Девочки, выложила фото наших ручек в журнале.

[МамаЛеры 0]

Детям вообще всё равно, им скажешь что такой родился и они убегают дальше играть. А старшие иногда даже с гордостью показывают какая необычная ручка у их братика В общем оказалось всё не так страшно как я себе надумала.

Я уже тоже привыкла, вернее сжилась с этим и приняла все, как есть. Уже совсем не стесняюсь и не прячу. Да и не спрячешь, Лера старается все делать самостоятельно, например очень любит держаться в автобусе за поручень обеими ручками. Я очень сильно люблю свою доченьку и она такая умничка, что просто забываешь о её особенности. А вот окружающие постоянно напоминают. И дети и взрослые спрашивают "Ой, а что у неё с не пальчиками?" Просто у нас это сильно бросается в глаза. Говорю, родилась с такими. Видела, что иногда наши ручки кого-то отталкивают, видимо чье-то сознание не может это принять, но я не обижаюсь.

[МамаЛеры 0]

Ох. как же малышу не хватает сейчас большого пальчика,

не пойму, я что- то пропустила? На фото у вас большие пальчики на обеих ручках.

 

и в паху швы расползлись прям-1.5см шириной один прям стал

 

--------------------

Зой, как так раползлись? Почему? У вас какой был шов косметический? Просто у нас тоже там шов сантиметров 10. но он аккуратненький, тоненький, косметический. Теперь стала переживать, я не думала, что он может расползтизь.

[vedmo4ka22 0]

Девочки, привеееееееееет! Все пишут, пишут. А меня почему то на форум не пускали и все. Пишет нет такой страницы. Я и из Альбрехта порывалась зайти и дома уже. Не терпится отписаться.
В этот раз нам разделили 4 и 5 пальчики. Осталась нестабильность в суставе второго, но Профессор сказал, что пока трогать его рано, растите до 4-5 лет, а там посмотрим. Может совсем трогать не будут. В результате 2 операций мы имеем 4-палую ручку со здоровым большим пальцем. Остальные пальчики имеют недоразвитые фаланги, но выглядит все более чем... На мой взгляд. В принципе я результатом довольна, сейчас отходим от всего. Получилась маленькая аккуратная ручка с 4 пальчиками.
Мы госпитализировались 11 мая, 13 мая нас уже взяли на операцию. Операция шла полтора часа. До операции как обычно 12 часов не кушать и не пить. Анестезиолог была прекрасная заведующая реанимацией Ольга Николаевна - спасибо ей большое, не только за медицинские моменты, но и за человеческое общение. Оперировал Шведовченко, ассистировали наш лечащий врач Бардась Анна Александровна - замечательный доктор и хороший человек и заведующий отделением Минькин А. В.
После наркоза Даша сильно хотела пить и кушать. Сразу видимо выпила много воды, съела ложечку пюре. тут же началась рвота. Ужас ужасный конечно, но пережили..
Потом все как обычно. Все как у всех. Отходим от операции, первая перевязка, слезы, жалко детку. перевязки через день.
У нас все вроде заживало неплохо. Сейчас легкие корочки. Мажем их облепиховым маслом. Скоро сойдут надеюсь.
На отделении начался огромный ремонт, всех переселили в буфетное крыло. Меняют окна, потолки, трубы. Было весело)))) Но и это пережили. Хорошо, что после ремонта будут нормальные условия.
Мы с Дашей там опять подхватили то ли ротовирус, то ли кишечную инфекцию, то ли отравление. У Даши температура была 39,5. У меня 38,0+понос и рвота. За сутки острые симптомы ушли, как ни странно. Но стул Даше до сих пор восстанавливаю.
Ездили вместе с папой. Папа прожил неделю и уехал домой. Домой вернулись 28 мая, были в клинике 17 дней. Перелет прошел нормально. Туда Даша чуть понервничала, обратно спала всю дорогу.
В целом всем довольна и результатом, и отношением в больнице. Если еще придется ехать, то однозначно в Альбрехта. Спасибо всем огромное за все, что делают доктора для наших детей.

Рада хорошим новостям на нашем форуме. Пупсы молодцы, так держать! Ручки у всех тоже внимательно рассмотрела, нашу скину чуть позже. Рада,что снова с вами, девочки

[мамаПупса 0]

Наташа, с возвращением вас и с хорошими результатами.

 

У меня тоже форум не работал.

 

Мы съездили в Питер. Сделали новую лонгету. Но пока ее не носим. Дорабатываем. Заварухин без предупреждения отменил прием, вместо него был Говоров. Он и делал лонгету. Ходили на отделение. Все нас там конечно узнали. И Пупс узнал все. Сразу в столовую пошел, кушать.
Дали нам заключение на следующий год В принципе можно было бы и осенью лечь на аппарат, если бы не обстоятельства наши.

 

А вот наша консультация с Мушкиным, к сожалению отменилась. Придется ехать еще раз.

 

первые два дня шел такой дождь проливенный без остановки и холод собачий был. Потом наладилась погода. Мы накатались в метро (Пупс кайфовал). Сходили в океанариум, покатались на катере и нагулялись. В поезд его уже на руках заносили. Три дня без дневного сна.

[СофиМама 0]

Наташ, с возвращением и с удачным завершением этапа.
У меня тоже форум не работал долго
мамаПупса, ого сколько вы успели за это время.
А мы отметили двухлетие моей принцессы и пожалуй все. Теперь из развлечений только сбор сумок в роддом

[mamamaya 0]

Таня!!!!!!!! С днем рождения Сонюшку!!! Милашку-очаровашку, красотульку-улыбашку и просто замечательную девочку! Здоровья вам крепкого, радости, новых удивительных открытий и достижений и всего самого-самого радостного и замечательного!

[mamamaya 0]

Наташа, вас с этапом! Очень жду фото. Восстанавливайтесь скорее и возвращайтесь к обычной исследовательской жизни! )))