Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Марина,спасибо)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, привет!
Вопрос ко всем!
Нас пригласили на свадьбу к моему двоюр.брату.
Идти либо с Лерой, либо вообще никак. Оставить ее не с кем, как обычно. Вы бы пошли?
Свадьба в ресторане, народу много.
Лера сможет сидеть только в коляске. Это вообще удобно, с коляской идти?
Я в смятении....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет! А мы ходили к брату на свадьбу с Сеней в коляске и все норм,ну не знакомые немного посмотрели,а потом привыкли и не обращали внимание на нашу особенность, мы еще и в кругу вместе со всеми в коляске танцевали - крутились. Так что не обделяйте Леру праздником :morgalik:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Свадьба в ресторане, народу много.
Лера сможет сидеть только в коляске. Это вообще удобно, с коляской идти?
Я в смятении....

Марина, мне кажется, здесь дело не столько в особости ребенка, а в том, насколько ей там будет комфортно находиться. Если будет громкая музыка-понравится ли это Лере? Ну сможете ли вы там спокойно находиться и не дергаться каждую минуту. Я не знаю. С другой стороны, если она спит в коляске, то с ней может кто-то из пожилых родственников погулять пойти на какое-то время. А потом домой пораньше срулить. Но не факт, что кто-то будет счастлив уйти с торжества...
Мы ходим одни, но нам есть, с кем оставить.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Приехали из Евпатории. В четверг ложимся с Аленкой в НПЦ Солнцево на обследование и подбор терапии.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Как начали депакин, приступы ушли, но опять появилась капризность, сонливость и слабость.

У нас была сонливость из-за передозировки депакина. Но у вас только начало приема, может привыкаете. Как сейчас дела?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мы наверно вообще не пойдем, к сожалению, на свадьбу :(
Так сложилось, что с Лерой никто не остается. Хотя у нас есть 2 бабушки и 2 дедушки....
Я подумала, что это будет не отдых, а мучение для меня и Леры...Ехать на пару часов как-то даже не серьезно.
Все таки, нужно нам няню наверно подыскивать... Здорово, что вы можете одни сходить куда-то) Почему-то о нас с мужем никто так не заботится, что нам надо иногда вместе бывать без ребенка где-то.
Наташа, я на реттсиндроме смотрела видео про вашу семью. У меня оно вызвало очень много эмоций!!!
Вы такие молодцы!!!

 

Приехали из Евпатории. В четверг ложимся с Аленкой в НПЦ Солнцево на обследование и подбор терапии.

А вы долго ждали очередь на госпитализацию? Мы тоже собираемся.
Какие там вообще условия нахождения? Я так не хотела ложиться, но видимо придется.

 

У нас была сонливость из-за передозировки депакина. Но у вас только начало приема, может привыкаете. Как сейчас дела?

А какая была доза, что случилась передозировка? У нас сейчас 200 (100 утром и 100 вечером) и Топамакс 2 капсулы. А мне еще надо депакин на 100 прибавлять! А я боюсь уже.
Дела все так же. Принимаем депакин уже три недели. Лера очень неплохо стояла на ногах, а сейчас еле стоит, виснет, сил нет, снова перестала радоваться, взгляд отрешенный и спит, спит, спит... :(

 


Как вы съездили в санаторий???

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Наташа, я на реттсиндроме смотрела видео про вашу семью. У меня оно вызвало очень много эмоций!!!
Вы такие молодцы!!!

Спасибо :shuffle:
А вы долго ждали очередь на госпитализацию? Мы тоже собираемся.
Какие там вообще условия нахождения? Я так не хотела ложиться, но видимо придется.
Мы не ждали, удалось экстренно попасть. ситуация слишком сложная, судороги замучали.
Про условия я знаю приблизительно, в основном с сайта Дети-ангелы. Вот их тема http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=1535.0 Вроде нормальные условия. Палата на двоих детей, мам тоже кормят. Мониторинги делают бесплатно. Их врачи принимают в невромеде. Мы тоже не фанаты больниц, но приспичило, поэтому побежим сдаваться. Возможно, будем пробовать кетогенную диету. Это единственная альтернатива гормонам. Т.к. почти все лекарства мы уже перепробовали :(

А какая была доза, что случилась передозировка?

1000 мг в сутки(500+500). Сейчас Алена принимает 900 мг в сутки. На маленькой дозе у нас депакин не работал, концентрация была мала. А когда подняли, так подскочила! На 200 мг у нас была оч маленькая концентрация.
Как вы съездили в санаторий???

Это песня! Вкратце. Алена спала всегда, даже кормили почти во сне. Судороги шли сериями по многу раз в день. В итоге, перед отъездом заболели пневмонией и отлежали почти 2 недели в детской горбольнице, из них 5 дней в реанимации с судорогами. Отсюда наша страсть попасть в НПЦ ;)
Толян с мужем полетели в Москву одни. А мы с Аленой, как самостоятельные прилетели через 1,5 недели.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Natuska L, мы тут на днях в Морозовской были и они нам советуют тоже ложиться. Врач оттуда сказала, что там и ЭЭГ и МРТ и анализы все делают бесплатно.
Я вот сейчас пойду к неврологу, буду брать туда направление, чтобы хоть планово попасть. Думаю, летом может по-меньше ждать придется.
Кстати, мне кажется, не стоит уж очень бояться гормонов, моя одна знакомая, у ее дочки тоже генетическое заболевание, они ездили в Израиль и им сразу назначили гормоны там. Правда они так и не решались на них 2 года. А сейчас вот тоже ложатся в Солнцево, именно на гормоны...
Потом расскажу какие у них будут успехи от этого лечения.

Сейчас Алена принимает 900 мг в сутки.
у Леры доза мизерная, по сравнению с Аленкиной. Вот не знаю, от чего у нее такое состояние.
Я даже скорую вызывала, ничего не сказали толком....
12 июля нам в невромед, посмотрим что скажут.

 


Вот это отдохнули(((
У нас сейчас вроде нет судорог, но тоже едим иногда во сне можно сказать.
Как сейчас Аленка? Лучше? Бедняги (((

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Natuska L,
ну ничего себе, вот же ж отдохнули ( а я все больше убеждаюсь что судороги при ретт не куперабельны, у нас они тоже видоизменяются не поймешь уже что да как, то нет по недели, то трясет с утра до вечера,

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

idilia, у нас вообще судороги начались 4 месяца назад, но за это время они тоже были настолько разнообразные, что я уже не понимаю есть они сейчас или нет. Вроде нет, зато глаза постоянно косит в один бок, в правый. Может весь день сидеть и косить. Вот и что это?.... Эх...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Natuska L, вот это приключения((( :( пускай всё образуется и подберёте поскорее лечение!

 

MamaLery, у нас так было на топамакс, промучались долго, врач всё не хотел отменять, потом я уже не выдержала и сама его убрала.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Зелёный дворик***, я тоже на Топамакс думаю. Скорей бы его отменить уже...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Приветик всем!!!!!Столько новостей у вас....Как жалко Аленку,пневмония это вообще жесть,Карина долго вычухивалась после нее.
Пролежали мы планово в неврологии,приехали как обычно,оформились,пришли на прием к врачу а Карина спит и спит,бужу а она никак все.Я говорю,что она у меня уже неделю такая,жара началась,вот и мучаеться ребенок.Ну ладно....на след день пошли делать ЭЭг а там кошмар полный.Мне врач говорит как давно и как часто приступы идут....я им,тю так у нас нет приступов,только готовность,а она мне что у вас сейчас приступ за приступом.Девочки я была в шоке,как же так...я их даже не видела.Нам сразу укололи В6 и дибазол кажеться,так через 2 часа ребенок ожил и выровнялся,а то за неделю приступов таких ее на одну сторону перекосило.Вроде как приступы были парциальные,дергалась кисть руки,иногда щечка.Теперь нам увеличили Депакин по 100 3 раза в сутки.
Еще сделали МРТ и показало,что нельзя исключить темпоральный мезиальный склероз,капец и что это никто не может толком объяснить,а контроль через год.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×