синдром ретта - 21

[MamaLery 0]

мама Каринки, привет!!!
О, Боже, и у вас начались приступы. Эх, точно скажу, что жизнь до приступов была легче...
А теперь они то такие, то сякие, одни проходят, другие приходят, сейчас тоже спит и спит Лерка, зависает, но приступов таких, как были, нет, но вялость, сонливость и вот тоже прям ее на один бок перекашивает.... Поэтому тоже хочу наверно в больницу ложиться. Пару раз тоже не могла добудиться, прям час будила, тормошила...
Про склероз вообще капец. А какая у вас была доза Депакина? 300 вроде тоже маловата.

[мама Каринки 0]

Была доза 3 х 50 мг= 150,в общем увеличили в 2 раза,но на ее вес в 15 кг врач сказала это максимально,если больше,то перегрузим ее сильно.

[MamaLery 0]

А у вас только одно лекарство?
Мы просто тоже на Депакин переходим. Сейчас до 300 вот повысили и нам сказали, можно еще до 400.
Хотя весит Лера 12кг.
А как Каринка отреагировала на повышение дозы?
Вы сироп принимаете (вроде только сироп 3 раза в день принимают)?
Приступов нет больше?

[мама Каринки 0]

Да,сироп.Принимаем 3 раза по 100 мг.Мы уже давно на нем и на повышение дозы наооборот оживилась и пришла в себя,наверно купировали те приступы.А когда только вводили его,то недели 2 была сонная и вялая,но потом прошло как привыкла.

[мама Каринки 0]

Мамочки из Украины,может кто-то знает как называеться сайт где можно посмотреть перечень того что можно вписать в ипр?там разные варианты колясок,ходунки.Я забыла название и не могу найти

[Natuska L 0]

Привет! Мы все еще лежим в нпц. Я тут много понасмотрелась и понаслушалась. Гормоны вещь серьезна
,болеть совсем нельзя,мамки своих деток на гормонах очень берегут,а в больнице хочешь-не хочешь инфекция присутствует. Я лежала с девочкой,им раньше гормоны кололи,она рассказывала,что после нескольких уколов ребенок дурниной кричал,долго е времябыл беспокойный. Ну а то,что вес набрали и невооруженным глазом видно-толстячок стал. При наших двигательных проблемах лишний вес ни к чему, думаю. А вот оволоситься нам не мешало бы,но боюсь,что волосы в ненужных местах вырастут Аленка наполовину потеряла свои волосы. Это от депакина. Мне ее очень жалко,она переживает из-за этого. Остался крысиный хвостик и голова сквозь волосы просвечивается,а сами волосы длинные. Вернемся домой,придется подстричся и думать,как волосы восстанавливать. Это называется быть под контролем врача... Сейчас мы депакин снижаем,уже принимает по 350мг 2 раза в день,будет по 300мг.
Кстати,в больнице мы снова заболели и по сей день еще не выбрались.ставят капельницу с антибиотиком. Как укреплять иммунитет,я просто не знаю. По-моему,его не осталось совсем.болеет с мая с небольшими перерывами на неделю. Вот такое хреновое лето.
Пока мы здесь лежим,сделали 2 раза мониторинги,узи брюшной полости,кровь на биохимию сдали,общие анализы,получили консультацию окулиста,стоматолога,ортопеда, смотел Айвазян (бесплатно
Основной смысл того,что мы здесь лежим-подбор лекарства.
Назначили сабрил-около 3-ех недель мы наращивали дозу,потом делали повторный мониторинг и смотрели динамику. Оказалось,что мониторинг намного хуже предыдущего. Ну и по приступам я вижу,что не лучше. Сабрил отменяем и вводим кеппру, уменьшаем депакин. Смотрим в динамике ээг.
В отделении на сегодняшний день много свободных мест.
Получилось так много,чо лучше было бы перенести в журнал,но я боюсь,что с планшета вообще все удалится,так что читайте здесь и не обращайте внимания на ошибки

[MamaLery 0]

Natuska L, Наташа, привет!
Ох, как-то все не весело. У Леры от Депакина тоже волосы полезли(((
От Топамакса почти не ела, исхудала, сейчас мы его снижаем, вроде стала кушать, даже поправляться, тьфу-тьфу-тьфу. Но тромбоциты упали ниже нормы, значит депакин нам не повысят, а приступы вроде есть. Мы 1 августа тоже в солнцево едем на консультацию. Хорошо бы получилось по-скорее госпитализироваться.
Да уж, на счет гормонов я не знала, что нельзя болеть...
Наташа, как там Алена себя чувствует физически и морально? Как там условия?
Пусть Аленка выздоравливает!!!

[Natuska L 0]

Когда волосы просто полезли это было еще ничего. А когда они стали клоками отпадать-стало жутко.
Алена к топомаксу привыкла. Аппетит восстановился.
У нас тоже тромбоциты упали до 135. Их чудесным образом подняла фолиевая кислота на 100 единиц.
А вы к какому врачу идете на консультацию? В поликлинику?
Алена физически слаба из-за болезни. Морально вроде ничего. Только каждый раз волнуется,когда соседи меняются. И сейчас плачет,когда ей манипуляции медициские проделывают,достали ее все. Кровь часто берут,катетер ставили. Айвазяна увидела и стала орать,наверное думала,что смерть ее пришла
В общем неплохая обстановка,по сравнению с 18 больницей очень хорошо. В нашем отделении столоваявсегда открыта,есть чайник и микроволновка. Самим мыть ничего не надо. После 16ч. прогулка свободно. Только за территорию с ребенком не пускают,а внутри больницы ни кафе ни магазинов нет. Есть банкомат. Палаты на 2 детей,душ и туалет в палате. Платно жить в палате на одного очень дорого, 4900 руб./сутки.

[MamaLery 0]

Natuska L, и у нас такие же тромбоциты. Нам тоже фолиевую выписали. Пока не знаю насколько Лере она поможет.
Да, мы в КДЦ были сегодня у эпилептолога. Дали нам список анализов. Сказали ждать звонка скоро.
И пока мы туда ехали, Леру долбанул сильный приступ в машине ( Я ее такой синей еще не видела...
Наташа, а посещение там есть? Хотя бы на улице? Или передачки?
А банкомат зачем ?)) Вы им пользуетесь ?
Извини, что много вопросов, мы никогда еще не лежали в больнице...
А вот если Лера жует плохо, там что вообще дают детям? Можно свой блендер? Или как все там происходит?
Как Аленка? Вам уже Кеппру ввели?

[Natuska L 0]

Посещения есть. Разрешают проходить в отделение и на улице можете вместе гулять.
Банкомат для того,чтобы деньги снять при необходимости. Если в магазин пойдешь, ну или какую-нибудь вкусную еду захочешь себе заказать с доставкой.У всех свои надобности
Детям можно заказывать протертую пищу. Еда вполне съедобная. И блендер можновзять с собой. И от комаров фумигатор обязательно возьми. Марина, ты если хочешь,позвони мне и поговорим обо всем.
Кеппру Алене вводят сейчас. Еще не вышли на полную дозировку.
Соматически Алена лучше,но приступы все равно идут.Честно,я даже не знаю,какой выход.В больнице хорошо подбирать лекарство-мониторинг тут же сделают и каждый день врачу вопросы можно задать. Но это же не может продолжаться вечно.получается,что домой мы пойдем без уверенности,что лечение подобрано или еще месяц лежать.ну это уже невозможо.
У Аленки теперь 3 вида приступов.спазмы во сне,когда ручки напрягает и поднимает,тонические-в бодрствовании руки и ноги поднимает и сгибается, и здесь появились новые-головой крутит в разные стороны и руками крутит-будто отмахивается от кого-то. Спазмы сериями идут все больше в начале ночи.Вчера в полвторого была серия из 48 спазмов. И сейчас идут-не сплю сижу и считаю,чтобы доктору сказать потом...

[irischka 0]

Привет всем!!!! Мы с Соней наконец-то решились в санаторий съездить какой-нибудь. Девочки кто оформлял справку для получения путевки посоветуйте нам какие вы сопутствующие заболевания писали. У нас педиатр нам сказала напишет любые. Просто хочется попасть в санаторий, где люди хотя бы слышали про наш диагноз.

[Natuska L 0]

Привет всем!!!! Мы с Соней наконец-то решились в санаторий съездить какой-нибудь. Девочки кто оформлял справку для получения путевки посоветуйте нам какие вы сопутствующие заболевания писали. У нас педиатр нам сказала напишет любые. Просто хочется попасть в санаторий, где люди хотя бы слышали про наш диагноз.

привет! Можно написать какую-нибудь зпр или плоско-вальгусную установку стоп. мне кажется, это будет удача, если будут знать про наше заболевание.

[титова вера 0]

всем привет,мы тоже 15 сентября прилетим в нпц солнцево,четвертый раз,первые двараза на программу по эпи ездили,тритий раз на обкалывания,тяжелая процедура конечно( сейчас тоже будем обкалыватся,если конечно ээг нормальная,для нас все зто 170 000 стоит).Тоже реренесли две пневмонии,одну в мае у себя,вторую следом ,в июне в НИИ педиатрии,все две недели ее и лечили,больше вообще не хочу туда,сейчас укрепляем иммунитет в соляной пещере и пьем лоренцо)

[титова вера 0]

добавила немного фоток,еще мы в апреле ездили на реабилитацию в Польшу,в санаторий Мечты,очень понравилось,но мы и там дали маху,загремели в польскую больницу с тепературой 41 и орви,позже выложу фотоотчет

[MamaLery 0]

домой мы пойдем без уверенности,что лечение подобрано или еще месяц лежать.ну это уже невозможо.

Наташа, привет! Вы уже выписались? Как Аленка? Подошло новое лек-во?
В какое время дня тебе удобнее позвонить? Я перед госпитализаций с тобой посоветуюсь.

 

всем привет,мы тоже 15 сентября прилетим в нпц солнцево

А мы тоже 15 сентября госпитализируемся.
Ох, я тоже так боюсь... все эти больничные болезни...
Вы с Настей так много занимаетесь в плане реабилитации! Очень здорово!