синдром ретта - 21

[Зелёный дворик*** 0]

Ксюшкина мама**, вот я о том же хотела сказать...
я спецом звонила узнавала, сказали о максимальной сумме до 190 тыщ, но именно чтоб для детей с ДЦП была запись. Я поэтому и решила переделать ИПР, а то нам в тот раз чё-то прогулочную не вписали, и я лопух пропустила.
MamaLery, я противопролежневую подушку ещё хочу, чтоб вписали. Под попу в коляску класть буду, а то иногда выезжаем куда-нибудь, тогда долго в коляске сидит. А чего спецодежду просить не будете?

[MamaLery 0]

А матрас вам зачем?
Не такая уж у вас кабина и мелкая , попу помочить
Воды хватит))) у нас 20или чуть больше)))
Мы в ней и купаемся , попу мочим))

Он такой удобный на вид, при нашем состоянии он по закону положен и по возрасту оганичений нет, пусть дают!)
Не, моя доча не сидит сама, она там просто упадет и головой еще ударится, дно скользкое.
Я ее подмываю в раковине еще) Но она длинная уже, не удобно)

MamaLery, я противопролежневую подушку ещё хочу, чтоб вписали. Под попу в коляску класть буду, а то иногда выезжаем куда-нибудь, тогда долго в коляске сидит. А чего спецодежду просить не будете?

Ой да, я подушку тоже внесла в список.
Вот не знаю на счет этих ортопедических штанов. Если зимние утепленные с лямками какие-то, чтобы удобно лежа одевать с какими-то молниями по бокам, это круто да. Но вот не знаю, это можно такое сшить под это наименование?
А если нет, то не знаю какие даже Лере штаны нужны, так как нам первый раз будут давать инвалидность и на 1-2 года, то пока и не писать может думала.
Вот сейчас подумала, внесу тоже! ) А там видно будет.

 

У Лерки сегодня 2 приступа опять было с посинением
И очень много вздрагивала, раз 20 за день. Все таки я связываю вздрагивания и приступы.
Ни фига не помогает нам лекарство. Буду опять в невромед записываться завтра.
И прям такая вялая, даже не кричит как обычно, а жалобно пищит

[Ленок1804 0]

Не, моя доча не сидит сама, она там просто упадет и головой еще ударится, дно скользкое.

со временем наловчишься)))
коврик под попой))) одной рукой мыть второй держать)))

. Под попу в коляску класть буду, а то иногда выезжаем куда-нибудь, тогда долго в коляске сидит

Кать, а вы сейчас на какой коляске катаетесь?
а вам ипр не до конца срока инвалидности выдали?
когда тебе оформлять, уж очень интересно про эти штаны узнать))

так как нам первый раз будут давать инвалидность и на 1-2 года, то пока и не писать может думала.

я бы лучше спец одежду взяла, чем матрас))) матрас большой))) его ще пристроить надо))) а одежда лишней не бывает)

[Настина мама 0]

Девочки, а у кого-то есть кресло-шезлонг для ванны?
Нам это очень надо. Я не могу Леру мыть уже. Она не сидит сама, голову мыть вообще не могу, сегодня чуть под воду не ушла она. В федеральном перечне нет такой позиции, но я сегодня на сайте ресурсного центра видела, что их выдают. Вот только под каким тогда наименованием?

У нас есть,покупали сами . Нам правда в доброте написали как ходунки и в соцзащите 19 т нам оплатили. Стоило оно 33 т кажется.

 

http://i.gyazo.com/cca3bb088e5cb135cb6c0ced9711a41c.png

 

Нам без него никак( В круге только купаться можно,мыть совсем не удобно,особенно голову.

 

Настя так выросла прилично и рост ,и вес. Я что-то уже с трудом ее таскаю. Даже не то чтобы сильно тяжелая,где-то около 17 кг.,а рост точно не знаю,но одежду покупаю 122-128 уже,вот из-за роста ее носить не удобно.

 

У нас сегодня " веселая ночь" была. Настя уснула как обычно,потом в час ночи у нее приступ был и сразу вырвало. Потом начал бить озноб t 37,через два часа 39,дала нурофен с но-шпой,корвалол. Температура спадать начала опять приступ только без рвоты. Так проспала она почти до 11 утра. Сейчас температуры нет и больше не поднималась. Съела кашу и теперь спит опять. Вот что это было(

[Зелёный дворик*** 0]

со временем наловчишься)))
коврик под попой))) одной рукой мыть второй держать)))

а мне что-то тяжелее только... впополам складывается, головой в ноги упрётся, сидеть не хочет. я тоже хочу сиденье для ванной, раньше не надо было, а сейчас очень бы пригодилось.
Настина мама, спасибо, что написала как вы это купили, а то я всё голову ломала и вас вспоминала))

Кать, а вы сейчас на какой коляске катаетесь?
а вам ипр не до конца срока инвалидности выдали?
когда тебе оформлять, уж очень интересно про эти штаны узнать))

на Томатной, мала, ноги торчат, хочу Лизу, наверное.
ИПР тоже до 18 дали, но я настроилась её переписать, вот только дали бы опять до 18, а то ведь что угодно учудить могут.
насчёт когда... это капец должны были 22-го апреля. Даша заболела ветрянкой. Вчера и сегодня телефонные звонки с просьбами приехать на комиссию без ребёнка не увенчались успехом. суки. Предлагают перенести на 10 июня или на 24 июня, а мы как раз на море думаем быть в это время. Теперь в понед. ещё буду звонить, уточнять, появилось ли у них расписание комиссий на июль

я бы лучше спец одежду взяла, чем матрас))) матрас большой))) его ще пристроить надо)))

Лен, а что матрасы только одного размера? а то я тоже нам хотела... ты брала?

[мама Каринки 0]

А мы купаемся в таком стульчике

Пока еще влазим,а как потом будем даже не знаю.

[ТаниКа 0]

Ух,ты ,а мы вас потеряли!!!Мы тут все очень болели,особенно я ,вот теперь вхожу в реальность.А у Кати вот температура под 37 уже неделю держится,даже не знаю,что и делать,зато приступа ни одного не было,я прям боюсь ,как ударит потом.

[Ириска*М 0]

Всем приветик! У нас с ножками совсем худо. Левая словно в сильном напряжении под углом 90 градусов, а распрямить не может. Правая пока не так сильно ею она болтает еще. Спина тоже начала плыть. Для своего "автомобиля" сшила чехол от дождя и ветра. А то дома в дождь-то не гуляем,а вот когда были на отдыхе, в такой вещи была необходимость. Фото в журнале.

[MamaLery 0]

У нас есть,покупали сами . Нам правда в доброте написали как ходунки и в соцзащите 19 т нам оплатили. Стоило оно 33 т кажется.

А почему как ходунки? Ведь в московском государственном перечне есть такая позиция?

вот из-за роста ее носить не удобно.

Мне тоже неудобно носить Леру из-за роста стало, хоть и рост пока маленький.

У нас сегодня " веселая ночь" была.

бедная Настя

я бы лучше спец одежду взяла, чем матрас))) матрас большой))) его ще пристроить надо))) а одежда лишней не бывает)

а я Лере хочу кровать новую, я уже как бы мысленно его и пристроила )

Лен, а что матрасы только одного размера? а то я тоже нам хотела... ты брала?

Они разные бывают. Даже в детскую кроватку есть.

А мы купаемся в таком стульчике

я все хотела-хотела такой и так и не купила. Летом еще в бассейне надувном здорово в таком.

Поправляйтесь до конца все! Для меня приступы сейчас вообще больная тема

У нас с ножками совсем худо.

как жалко

[Ленок1804 0]

Я поэтому и решила переделать ИПР, а то нам в тот раз чё-то прогулочную не вписали, и я лопух пропустила.

я когда то же хотела переделать ипр мне дали вторую , дополнение к первой и то же до 18лет

я противопролежневую подушку ещё хочу, чтоб вписали

если заставят ипр переделывать, то же такую себе просить буду, думаю как раз самое то, а то устает сидеть

У нас сегодня " веселая ночь" была. Настя уснула как обычно,потом в час ночи у нее приступ был и сразу вырвало. Потом начал бить озноб t 37,через два часа 39,дала нурофен с но-шпой,корвалол

ничего себе у вас там как, а вы с ней спите в одной комнате?

Лен, а что матрасы только одного размера? а то я тоже нам хотела... ты брала?

нет, я даже с ним не заморачивалась, рано нам о нем еще думать))пролежней то нет слава богу)))

Для своего "автомобиля" сшила чехол от дождя и ветра

я видела, классно, молодец, вот у кого поучится надо)))

а я Лере хочу кровать новую, я уже как бы мысленно его и пристроила )

кровать уже присмотрели?

Они разные бывают. Даже в детскую кроватку есть.

Противопролежневые матрацы в детскую кровать? я о таких даже не слышала))))

[MamaLery 0]

нет, я даже с ним не заморачивалась, рано нам о нем еще думать))пролежней то нет слава богу)))

Как я поняла, они не только от пролежней. Ну и чтобы просто не "затекало" ничего. У меня Лера иногда не может ночью поменять положение тела, это плохо. И как раз эти матрасики для этого хороши. С ними кровь лучше циркулирует.

кровать уже присмотрели?

ага, приблизительно. А то Лера сама не засыпает в кроватке, ну и никогда не засыпала. Я ее всегда перекладывала потом с рук. А сейчас уже не могу ее туда положить так, чтобы не побеспокоить не разбудить. Спит со мной на кровати. Хочу детскую, следующую после кроваток. И бортик отдельно еще ставить. На всякий случай. Я бы просто смогла рядом прилечь и уложить, потом уйти.
Она привыкла рядом засыпать.

Противопролежневые матрацы в детскую кровать? я о таких даже не слышала))))

я тоже) пока специально не стала искать размеры)
Думала они только взрослые.
Есть еще подушки специально для колясок, под попу, с выемкой для абдуктора, под спину есть.

[Настина мама 0]

А почему как ходунки? Ведь в московском государственном перечне есть такая позиция?

У нас в ипр не было тогда вписано.Мы когда первый раз ипр делали Насте еще и трех лет не было,поэтому нам тогда много чего не надо было. Тогда гораздо легче ее мыть было,она еще хоть как-то сидела и стояла.Муж ее держал,я мыла. Сейчас я ее просто не удержу даже в положении сидя.

ничего себе у вас там как, а вы с ней спите в одной комнате?

В одной комнате ,и даже в одной кровати. Переворачиваю ее ночью,сама не крутится почти. Да и оставлять страшно,такое уже не в первый раз. А еще у нас около кровати стоит отсасыватель,иногда ночью приходится слюни отсасывать.

[MamaLery 0]

Сейчас я ее просто не удержу даже в положении сидя.

у нас сейчас так

 

В одной комнате ,и даже в одной кровати. Переворачиваю ее ночью,сама не крутится почти.

Мы так же. И в обнимку засыпаем. Но я Леру на пару часов оставляю и иду дела делать. А потом прихожу спать и бывает бужу ее. Вот поэтому думаю отдельно ее класть, но рядом чтоб кровати стояли .

[Елена Новикова 0]

так как нам первый раз будут давать инвалидность и на 1-2 года

Нам ещё в 2006 году впервые инвалидность дали сразу до 18 лет. В 18 больнице, там нормальные врачи. А невролог ваша - дура. Ну если она в справке ВТЭК ничего
не выпишет, то в 18 больнице Полунин сам всё впишет максимально (вы ему на листочке напишите и диктуйте), он нормальный. Только смотрите чтобы подписи его
на ИПР стояли настоящие , а не факсимильные (такие сейчас не принимают в ресурсном центре).
На всякий случай нашу ИПР выложу:

 

 

[MamaLery 0]

Елена Новикова, вот это список) супер! Спасибо большое!
А нам даже памперсы так и не вписали в поликлинике... Уверяют, что с 3 лет. О чем вообще с ними говорить после этого...