Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Ленок1804, Ленок1804, терпим крики. Иногда тоже прикрикиваю, правда не помогает. Но мозг мой кипит.
Она у меня реально молчит только когда спит и ест. Остальное время нытье. Причем не плачет, слез нет, а скулит, воет, или визжит, кричит.
А мне че-то жалко ее оставить в комнате, она у меня не успокаивается так. Мы неразлучные с дочкой)
Нет, ну правда да, что вот так ужасно у всех было?
У нас именно не случаются истерики, а просто фоновое нытье постоянно.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А музыку какую нибудь про бывали,
Они любители этого.
А бывают у нее перекуры от нытья?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, классику слушаем. Моцарта любит. Но это минуты, а потом опять нытье.
Перекуры бывают, если на руки взять. Если вместе полежать. Любит если подуть в лицо) Щекотки немного) Но это тоже минуты. Раньше мультики любила, а сейчас ничего, просто ничего не радует. Постоянно несчастное лицо. Еще молчит, когда руки грызет.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Да, классику слушаем. Моцарта любит. Но это минуты, а потом опять нытье.

какую вы музыку включаете ей))))
моя попму в вашем возрасте любила, помню как под жанну фриске на горшке открывалась)))
давно нытье началось?
а лфк вы дома занимаетесь?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ленок1804, да, ей детские песни надоели, и мы на классику перешли )))
Попсу попробую тоже)
Началось нытье год назад. Но тогда были именно ни с того, ни с сего истерики, с закатываниями, не успокоить было, орала, аж голова дергалась. Но это было не постоянно. А вот с осени она стала ныть все время. И тогда же руки перестали работать и потекли слюни.
ЛФК да, занимаемся каждый день. Тоже орет все время.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

вот я отстающая)) пока дочитывала старую тему и пыталась в ней ответить, но не вышло :D "тема переполнена" мне ответили)) а вы уже тут строчите. в общем копирну сюда...

А можете рассказать, что у кого вписано в ИПР?
Хочется, не прошляпить ничего...

список
Нам не вписывают санаторно-курортное лечение из-за эпилепсии,хотя мы 3 года в ремиссии,пойду воевать скоро biggrin.gif

сейчас не вписывают в ИПР никому. В соцзащите встаёте на очередь на путёвку на основании инвалидности, а потом приносите справку от врача, что у вас нет противопоказаний. Это как я поняла.
Девчонки из МСК вписывают специальную одежду (конверты, чехлы на коляски).

Девочки из Москвы, расскажите, пожалуйста, как вы это делаете!! :hellp: Вижу в списках "спецодежда", в описании вижу только 1.Комплект функционально-эстетической одежды для инвалидов с парной ампутацией верхних конечностей. 2.Ортопедические брюки 3.Рукавицы утепленные кожаные на меху (для инвалидов, пользующихся малогабаритными креслами-колясками).4.Шерстяной чехол на культю бедра (для инвалидов, пользующихся малогабаритными креслами-колясками) 5. Пара кожаных или трикотажных перчаток (на протез верхней конечности)
6. Кожаная перчатка на утепленной подкладке на кисть сохранившейся верхней конечности 7. Пара кожаных перчаток на деформированные верхние конечности.
как у вас написано в ИПР и под каким названием у вас всё это звучит в чеках на компенсацию? или в направлении?
списки же федеральные, насколько я понимаю, почему остальные этого не могут получить?

 

А коляски кто вписывает? Тоже ортопед? Памперсы - педиатр?
А если они не напишут, то комиссия МСЭ не напишут тоже?

напишут, но будет очень сложно добиться.
коляски - невролог, ортопед. памперсы - невролог.

 

Я уже прям не верю, что капризы когда-то закончатся. Даже гулять невозможно уже.

мы гуляем практически всегда под музыку, без неё можно даже не выходить на улицу, т.к. поначалу может посидеть тихо, но потом вой на всю улицу будет. А так я маленький плеер либо свой телефон в капюшон сую, музыку на минимум включаю, никому не мешает, а Даша с улыбкой))
У нас Алена тоже сонливая. Может тоже от топамакса...

у нас на топамаксе тоже было что-то с чем-то... как тряпка((

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Вер как у вас дела? а вы на какой коляске катаетесь?

все на томатной, лиза преспокойненько лежит себе на балконе дожидается своей очереди :)

 

а так нормально, приступы шпарят, не так чтобы часто, но есть дни мамадорогая :wacko: (((

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
у нас тогда сильные были с остановкой дыхания,

вот и у нас такие, для меня теперь раз плюнуть сделать исск дыхание, вытащить язык из горло, :wacko: ужасть,

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
мы гуляем практически всегда под музыку,

ага, мы тоже )) но только я ей музыка, сейчас правда поспокойней, а арньше все 2 часа прогулки я что называется пела и плясала :D иначе ор и крик :) манипуляторши :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

idilia, Вера, я тоже поначалу видела смысл помощи при приступе, чтобы задышала, как в медучилище учили. Но эпилептолог объяснил, что эти остановки не так опасны, потому как всё-равно задышит. Не мешать ребёнку в это время, удобно уложить только, набок. Опасность в длительности приступа (более 10 мин.) и в серийности, т.к. есть опасность, что начнётся отёк мозга. Я теперь при недолгих приступах ничего не делаю, колю только если долгий, либо несколько за день. Если у кого-то другие мысли, расскажите как ведёте себя при приступах вы :mascha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
напишут, но будет очень сложно добиться.
коляски - невролог, ортопед. памперсы - невролог.

Спасибо, в пн как раз к неврологу идем. Поговорю с ней.

 

мы гуляем практически всегда под музыку, без неё можно даже не выходить на улицу, т.к. поначалу может посидеть тихо, но потом вой на всю улицу будет.

ага, мы тоже )) но только я ей музыка, сейчас правда поспокойней, а арньше все 2 часа прогулки я что называется пела и плясала иначе ор и крик манипуляторши

Капец, а я то размечталась, что Лера перестанет вообще кричать и будет прелестной девочкой..
А вы то уже большие, и все равно девчонки крикухи....
Если у кого-то другие мысли, расскажите как ведёте себя при приступах вы
у Леры только началась эпилепсия, и нам все как и вам объяснили, я то же самое делаю.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Зелёный дворик***, так она не просто не дыщит некоторое время, сначала останавливается дыхание, потом синеет, потом глаза через голову и тряпка, бездыханное, тряпичное тело, труп, и как оставить ее в покое????? поначалу я ее била по щекам и трясла и сама канеш истерила, пока наш папа не начал ей открывать рот и делать исскуст дыхание надвливая на грудную клетку, она немного откашлялась и пришла в себя, сейчас становится нормой такое 1 в месяц или плтора

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
и в серийности, т

вот-вот, бывают дни когда они серийные, правда с перерывами на сон, или это не серийные :crank: а что ты колишь?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девочки из Москвы, расскажите, пожалуйста, как вы это делаете!! Вижу в списках "спецодежда", в описании вижу только

так спец одежда только для москвичей, для всех остальных это роскошь)))
или вы уже стали москвичами?
коляски - невролог, ортопед. памперсы - невролог.

а нам все невролог выписывал
idilia, Вера, я тоже поначалу видела смысл помощи при приступе, чтобы задышала, как в медучилище учили.

я то же поначалу пыталась что то сделать, а потом перестала))) то же кажется что бессмысленно
Капец, а я то размечталась, что Лера перестанет вообще кричать и будет прелестной девочкой..

у нас был такой момент)) были просто идеальным ребенком, а сейчас то же вредничает, но тут надо уже понимать что она хочет))) иногда она даже просто хочет побыть одна и повалятся, если в общественном месте, то музыка порой нас спасает, сейчас мы любим "желаю что бы все были здоровы" и "облака", а буквально недавно любили "я уеду жить в "Лондон" и "мамонтенка")))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
вот-вот, бывают дни когда они серийные, правда с перерывами на сон, или это не серийные а что ты колишь?

серия мне кажется это когда один за одним подряд, (если что я не спец)
мы реланиум кололи, когда совсем страшно было, права приступ уже успевал к это времени закончится)))
Вер а долго она не дышит? у нас такие же были, длились мне кажется чуть меньше минуты, но казалось что вечность

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×