Синдактилия-12, Для родителей деток с патологией верхних конечностей

[ЛенаТим 0]

Таня, Поздравляем вас с Софийкой с быстрой операцией!!! Отходите от наркоза и заживайте хорошо. Что вам в этот раз делали? Какую ручку?

[СофиМама 0]

Спасибо всем. Софке на левой ручке третий пальчик отделили. Опять спица, но в этот раз уже ожидаемо. Завтра перевязка рассмотрю все подробнее.

[vlasyuk_ksenia 0]

СофиМама, как здорово, что так быстро!!! Отходите скорее))) поправляйтесь)

[Tanuchi 0]

Для тех, кто забредает сюда читать про синдактилию имея синдром Поланда. В журнале отписалась о переписке с Альбехта на эту тему.

[vedmo4ka22 0]

СофиМама, Таня поздравляю с удачной операцией. Сил вам и скорейшего восстановления. Как Софи перенесла операцию? Много народу на отделении? В каком вы изоляторе лежите? Как вообще обстановочка? У вас в этот раз любимая нами Анна Александровна лечащий?
Кстати, надо отдать должное Альбрехта(как в Турнера не знаю), на операцию берут быстро. Молодцы.
А я тоже начинаю переживать)))) Как вспомню беготню с анализами.... ВИдимо от этого никуда, но в этот раз уже все проще и понятнее. Хотим на днях взять уже билеты, чтобы не нарваться на майское повышение цен.

[СофиМама 0]

Операцию нормально, а вот ночью пришлось дать нурофен и с груди не слазила. В этот раз тяжелее ей явно. Катеттор в ноге все просит убрать. Народ есть на отделении и каждый день еще поступают. Изолятор у нас 5, тот же что в прошлый раз. В Альбрехта ремонт идет. Правда не на отделении пока.

[ЛенаТим 0]

Таня, когда нам делали третью операцию, нас тоже больше беспокоил катетер. Тимоха ну очень кричал, требовал убрать его, говорил, что очень болит. Была уже ночь , позвали медсестру, она снять отказалась, сказала, что по правилам должен стоять сутки, хотя он ( катетер) вам и не пригодится скорее всего. Медсестра ушла, а ребенок как кричал так и кричит. Пришлось посамовольничать и снять самим. После этого ребенок спал не просыпаясь 12 часов. Может катетер как-то неудачно стоял и сильно беспокоил. А на руку вообще жалоб не было.

[СофиМама 0]

Лен, может и беспокоил катетор. Но ходить он ей не мешал и как носок одели вроде подзабыла про него. Гипсс на ручке и повязку на животе мы с дочкой обсуждали, а вот катетор в ноге был сюрпризом. Теперь его сняли и дочка поспокойнее. На перевязке даже не ревела.

[Чудинка 0]

девочки, здравствуйте.
Я очень давно здесь не показывалась. Майя, спасибо, что вытянула.
Начну по порядку. Меня зовут Евгения, можно просто Женя. Дочь - Даша, ей сейчас 7 лет.
У моей дочери были сросшиеся все пальчики на руках и ногах. Девочки, я пишу БЫЛИ сросшиеся... как страшно оглядываться назад.
Мы прошли более 10 операций в нашем г. Южно-Сахалинске.
Как только родилась моя доченька, я стала искать тех, кто уже прошел этот путь, но никого так и не смогла найти, после попала на этот форум и мамочки стали подтягиваться. Делились, переживали, помогали.
Видела, что многие едут в Турнера, Альбрехт, а я вот с ребенком тут, на Сахалине. И мне казалось, что я чего-то упускаю, не еду к лучшим специалистам, т.е. не выжимаю себя всю на 100%. Через какое-то время стала видеть, что методы помощи те же: так же наши врачи лоскутки пришивают куда надо, так же все поэтапно. Только анализов девочки сдают в разы больше и к определенному времени дети должны быть здоровы. Я не представляла, как действовать, если ребенок в дороге подхватит вирус и мы, приехав туда, будем ждать очереди, а вдруг нас обратно и снова ждать очереди. И так - я осталась на острове, доверившись нашим ортопедам.
Когда уже нам нужно было последние разы ложиться в больницу, дочь, увидев "родные" стены больницы, к назначенной дате операции выдавала температуру, сопли, кашель, т.е. организм уже сопротивлялся. Но мы договаривались, нам переносили операцию на удобное для нас время и мы приезжали.
У меня в блокноте лежит список тех вещей, что мы берем в больницу, могу поделиться)).
Но мы справились со всем, мы сделали все до школы.
Да, на правой руке у Даши средний палец немного искривлен (причина в том, что после операции началось воспаление и швы разошлись, все заживало как обычная рана), мы делали коррекцию, но, видать, там серьезнее причина, потому я пока отложила решение, что делать с пальчиком дальше.
Все пальчики функционируют, сгибаются.
По поводу массажа - я редко его делаю, Дашу не усадить просто так.
Мы решили эту проблему так - купили пианино и пошли на отделение "Фортепиано", Даша играет гаммы, этюды, пьесы. Играем второй год. Попробую выложить ее игру. Она одна из лучших учениц у нашего преподавателя по фортепиано. И преподаватель заметила, что пальчики стали намного пластичнее, податливые.
В этом году Даша стала посещать кружок по рисованию.
Какие пальчики были


Вот такие у нас теперь пальчики.

Девочки, говорю об этом, потому что если бы мне кто-то сказал 7 лет назад, что она будет играть на фортепиано, я бы не поверила, я вообще не представляла, как она будет ползать, опираться на ручки.
Мы периодически, не весь год, используем средства против рубцов, особые результаты, наверно, бывают только при систематическом подходе. Но сейчас вижу, что рубцы мягкие, пластичные, мне кажется, во многом это заслуга нашей игры на инструменте.

 

Ножки. Здесь была не только синдактилия, но и полидактилия. Выбирать обувь было - сущее мучение.
Носим ортопедическую обувь, ранее шили на заказ, но нам эти модели не походили. Спасибо, что есть орсетто)
Что сделали с пальчиками. На правой ноге хотели сделать "красиво", убрать второй палец и таким образом разъединить пальчики, но этот палец сбоку оказался "приростком", он не двигается сам, я теперь хочу его обратно приладить, чтобы опора была лучше. Но это надо опять же говорить с врачами.я пока трушу.
На левой ноге убрали крайний палец, шрамик грубый остался. Зато ножка стала уже и Даша нормально ступает на эту ногу.
Девочки, это мой опыт, пусть у вас все получается так, как вы задумали и даже еще лучше. Пусть все операции ваши дети переносят легко. Вам сил и терпения.
Если есть вопросы, задавайте. Все как-то эмоционально получилось.
похвастаюсь моей принцессой

[ЗОЙ 0]

Всем привет! Нам тоже вызов из Альбрехта прислали на 8 сентября. Доче будет год и десять месяцев, и придется платить за свое прибывание (а с нами еще дня на 3 папа поедет)? я про это не знала

:mascha: компания собирается потихоньку

[ЗОЙ 0]

А сколько при этом человек в палате?

у нас в палате было 4 кровати-две мамам и две детям.палата большая.но есть и более населенные,и менее населенные палаты

[ЗОЙ 0]

Женя,привет!!!Дарья красавица и умница!хорошо,что заглянула
девочки,у моей Маргаритки и у Жениной Даши абсолютно одинаковые ситуации,и даже после операций результаты очень похожи.Женя мне в свое время очень помогала советами.Спасибо!

 

новая тема http://www.rodim.club/conference/index.php?showtopic=161836