Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
mamaТанюшки

Синдактилия-12, Для родителей деток с патологией верхних конечностей

Рекомендуемые сообщения

прошлая темка кончилась, начну пожалуй ;)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Леночка с Тимошей, с госпитализацией! Держим кулачки за вас, надеюсь все у вас получится с операцией!! :) Юле с Алисией передавай привет от нас!

 

У Танюши в саду сегодня был праздник осени. Вот моя принцесса:
c42e90364ab9t.jpg

 

265c7f27a01bt.jpg

 

да, еще сегодня вынесли решение по инвалидности - нам не продлили (в общем-то мы так и думали). <_<

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ольга, Танюшка чудесно смотрится, и правда маленькая принцесса. Вот ееще бы улыбалась на фото. Платишко очень милое.

 

А с инвалидностью вы теперь на комиссию следующего уровня подавать будете или нет? Вроде ж год после операции инвалидность не снимают, реабилитация типа и результаты полноценно оценить и все такое.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

mamaТанюшки, Ну слов нет восхитится вами. Оля, помимо того, что Таня красавица она еще и очень фотогеничная. Бесподобно на фотках выходит!
Почему вам не продлили? Нам на комиссии сказали, что на следующий год посмотрят на нас посмотрят и до 18 лет может дадут))))) Пошутили наверное?))))))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, спасибо за комплименты!!
По инв-ти - нам отказала и районная и городская комиссии, подавать куда-то еще выше не вижу смысла, да и не знаю куда. Причина отказа - деформации не влияют на функцию. Дочка на комиссии сделала все, что просили - и пуговицы застегнула и молнию, шнурки завязала... А придумывать что-то мы не стали... Да и ладно, отказали и отказали.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Оля, поздравляю вас с тем, что вы теперь обычные... нет, простите! ЗДОРОВЫЕ дети!!! И очень красивые!
Оль, вам не надо больше ничего в Турнера делать? Это же очень хорошо, что Танюшка может все. А она может даже больше, чем очень многие дети ее возраста! Шнурки вязать в полчетвертого года - это вообще! Она очень умная и развитая девочка. И я уверена, что то, что государство вам помогало в течение нескольких лет, тоже способствовало в какой-то мере вашему становлению ))).

 

Лена-Тим, как ваши анализы? Как дела вообще? Как вы там обжились-обустроились? )))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, не поверите, у нас хорошие анализы, да я и сама до конца не верю. Эозинофилы всего 8, у нас таких низких никогда не было. Доктор сказал, что пересдавать не будем, оперируемся. Плохо только то, что на этой неделе мы не попадаем на операцию, а на следующей неделе не будет нашего лечащего!!! Обещают операцию 5-6 ноября , передают нас Голяне С.И. Вчера он к нам приходил( хотя до 5 он еще в отпуске), посмотрел нас, покрутил наши ручки, расстроил меня и я теперь вообще не понимаю зачем ребенка мучаю операциями. Говорит, что отведенные пальчики будут чисто декоративными и действовать не будут, а операции только для косметики. Я в ужасе.
Майя, а как у вас отведенный пальчик действует?
Обжились мы нормально, 4 палата по прежнему двушка, только сейчас мы здесь одни, соседей у нас нет, она сейчас платная.
Алисии сегодня должны сделать операцию, не видела их сегодня еще.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Оля ,Танюшка бесподобна!!! Красавица просто!!!

 

А мы в год набрали 10 кг, очень старались к операции весить десяточку.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Майя, на консультацию в Турнера хочу записаться после НГ (сейчас, я понимаю им будет не до нас, в конце года всегда завал). В прошлый раз, когда смотрели, Голяна предложил еще 4-й пальчик под корректировать. Но это будет чисто косметика, так что я в раздумьях - надо ли мучить ребенка лишний раз.

 

Лена, с хорошими анализами вас (пусть такими и останутся)!!! Я про пальчики не поняла - почему не будут действовать???? Видела у Сережи - у него действующий пальчик. Лен, ты главное, не расстраивайся раньше времени!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Шнурки вязать в полчетвертого года - это вообще!

не на бантик же :D))) ты уж прям захвалила Танюху :mascha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ЛенаТим. Ужас выбрасывай нафиг! Какой может быть ужас, когда у тебе ребенок перед глазами?! Вот же он: здоровый, красивый, умный... своими детскими делами занят.......
Знаешь, я иногда на Срегины снимки гляну- аж плохо становится... А потом переведу взгляд на сына и понимаю: все нормально )))
По поводу работоспособности развернутого пальчика. Лен, она, конечно, в какой-то степени зависит от исходной функциональности. Но говорить о том, что операция вообще только косметическая не правильно. Как минимум, поллицизация повышает возможности крупной моторики, позволяет лучше и легче брать крупные предметы, цепляться, удерживать...
Возможно (подчеркиваю, это только возможность!), писать Тим будет без использования большого пальца - это не критично. С самыми невероятными захватами почерк может быть очень красивым (некоторые люди, имея все пальцы, держат ручку не так, как нам привычно). Опять же, для того, чтобы орудовать ножницами, противопоставленный палец обязателен! Что там еще бывает? Не зря и не мучаешь ты Тима операциями. С их помощью ты уже сейчас помогаешь ему встраиваться в обычную жизнь.
Посмотри ваше фото с баунти ))), улыбнись и живите дальше с радостью! )))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ЛенаТим, Тимошку с хорошими анализами, пусть анализы всегда будут у него "на отлично".

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
По инв-ти - нам отказала и районная и городская комиссии

Тогда остается вас только поздравить, что функциональность ручек соответствует всем нормам и требованиям. :rolleyes:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Лена, у нас большой пальчик еще как шевелиться. На отведение лучше конечно, чем на привидение, но тем не менее. Колечки уже делает и с указательным и со средним. Горошинку берет правильным хватом. Бумагу держит когда режет. Но приходится заставлять конечно. Пока еще сам не понимает.

 

Оля, Танюшка просто красавица у тебя.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Приветик всем!У нас небольшие новости по нашему пальчику . Мы с Марком были сегодня в новой клинике. Посмотрев наш пальчик , врач сказал что одной операцией там не отделаешся что может быть и две и три .Будут ставить на палец штифт с ним ходит 4 недели .Операцию назначили на февраль.Девченки у кого детишки ходили со штифтом как они регировали на это не сильно это болезненно ?Гипс так же накладывается??? Как долго идет заживления после таго как штифт уберут?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×