Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

У некоторых из нас мутация не найдена, у моей в том числе, но по внешним признакам диагноз поставлен. Может к Войновой В.Ю сходите, она на Талдомской принимает, генетик, практически мы все через нее прошли

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо! А Воинова, она именно на с.Ретта практикует да?
А то мы были в МГНЦ, я думала специалистов лучше чем там нет у нас...
Интересно, а на стадии начала регресса уже можно по внешним признакам поставить диагноз?
У нас так прям не сильно видно пока. Ручки просто часто вместе держит и пальчиками перебирает. И еще как счет монет. Но не все на это обращают внимание.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Интересно, а на стадии начала регресса уже можно по внешним признакам поставить диагноз?
У нас так прям не сильно видно пока. Ручки просто часто вместе держит и пальчиками перебирает. И еще как счет монет. Но не все на это обращают внимание.

У нас в 1и 4 месяца тоже почти не было признаков,кроме того,что ребенок не развивался физически,т.е. внешне она выгляела зоровым ребенком ,только руки во рту,но тогда у нас зубы еще резались и только только причмокивать губами начала. Еще из призаков был сильный плач ни с того ,ни с сего . Могла час реветь или так же смеяться начинала без причины. Но вот именно тогда у нас впервые невролог озвучила преположение ,что у нас синром Ретта. У нас вообще классически все развивалось ,как по книжке( Окончательный диагноз мы уже узнали через год,когда к Воиновой попали.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

MamaLery, синдром Ретта в вашем случае должен быть рассмотрен и дальше

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
в вашем случае должен быть рассмотрен и дальше

Вер, ты уже как профэсор :D

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

marin**, :D:D

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
У нас в 1и 4 месяца тоже почти не было признаков,кроме того,что ребенок не развивался физически,т.е. внешне она выгляела зоровым ребенком ,только руки во рту,но тогда у нас зубы еще резались и только только причмокивать губами начала. Еще из призаков был сильный плач ни с того ,ни с сего . Могла час реветь или так же смеяться начинала без причины. Но вот именно тогда у нас впервые невролог озвучила преположение ,что у нас синром Ретта. У нас вообще классически все развивалось ,как по книжке( Окончательный диагноз мы уже узнали через год,когда к Воиновой попали.

Вот и моя дочка физически не развивается и никакие массажи не помогают. Мне даже кажется равновесие хуже стало. Моя тоже почмокивает и уже давно. Выглядит как будто говорит ба-ба-ба... Но без звука. Еще был момент, когда я перестала кормить грудью, доча как будто разучилась садиться у опоры, она почему-то плашмя падала. Потом как будто снова научилась на попу садиться. И тогда же она почти не ползала, сидела на месте и ныла.
Да, пальцы, кулаки мы тоже сосем...
В общем, дорога нам к Воиновой, спасибо большое!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
MamaLery, синдром Ретта в вашем случае должен быть рассмотрен и дальше

И я того же мнения. Не понимаю почему наша невролог говорит не Ретта это у вас.
У нас можно сказать тоже по книжке идет... И голова в 1г 5м 44см всего!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, вы наверно в Ютубе видели видео девочки Агатки с с.Ретта. Такая она вполне сохранная. Больше на аутизм смахивает. Движения сохранены. И концентрация внимания очень даже. Прям не верится.
А у вас было такое, что вы видели что с ребенком явные проблемы, а все вокруг не верили? Меня это сводит с ума!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

В Москве есть девочка Света, ей 5 лет , она тоже очень даже сохранена, но у нее атипичная форма, регресс у нее начался помоемомоу в три года.
Вы съездите к Воиновой, посмотрите что она скажет. Я в личку скинула ее мобильный.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
И голова в 1г 5м 44см всего!

Голова у нас еще меньше была ,кажется 43. Да и сейчас не выросла сильно,о сих пор шапки носим,которые еще в 1-2 носили. И нога очень медленно растет,сейчас 25-26 размер носим. У Кати 24 сейчас)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
А у вас было такое, что вы видели что с ребенком явные проблемы, а все вокруг не верили? Меня это сводит с ума!!!
б\
было, все вокруг и врачи и семья и друзья дружно говорили что лечить надо меня, бо ищу проблемы там где их нет )

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Вы съездите к Воиновой, посмотрите что она скажет. Я в личку скинула ее мобильный.

Спасибо большое!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Голова у нас еще меньше была ,кажется 43. Да и сейчас не выросла сильно,о сих пор шапки носим,которые еще в 1-2 носили. И нога очень медленно растет,сейчас 25-26 размер носим. У Кати 24 сейчас)

У нас и нога тоже маленькая.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
б\
было, все вокруг и врачи и семья и друзья дружно говорили что лечить надо меня, бо ищу проблемы там где их нет )

У нас то же самое... Вместо поддержки крутят мне у виска...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×