Синдром Ретта - 20

[Елена+Агния 0]

Это очень хорошо....Лена,не отчаивайтесь и не опускайте рук...мы в 7 месяцев даже голову держать не моглм...а вы пусть и с поддержкой,но сидите...тем боле что диагноз вам толком не поставили

Так вы получается тоже ранние????
!!!как у Вас все протекало?!

[tilchonok 0]

Так вы получается тоже ранние????
!!!как у Вас все протекало?!

Сам диагноз синдром ретта лайк нам поставили где-то в год с небольшим. Судорги (синдром веста) у нас начались после прививки в 4.5 месяцев...где-то 6 купировали судорги сенактеном. Были как большой воздушный шарик.потом попали в больницу с поносом и за 3 недели сбросили 3 кг...вернулись домой и НИЧЕГО не могли делать...даже голову держать не могла...сейчас нам 1,9 мы ходим,ручками работает,поет песни..но не говорит

[Елена+Агния 0]

Сам диагноз синдром ретта лайк нам поставили где-то в год с небольшим. Судорги (синдром веста) у нас начались после прививки в 4.5 месяцев...где-то 6 купировали судорги сенактеном. Были как большой воздушный шарик.потом попали в больницу с поносом и за 3 недели сбросили 3 кг...вернулись домой и НИЧЕГО не могли делать...даже голову держать не могла...сейчас нам 1,9 мы ходим,ручками работает,поет песни..но не говорит

Какие Вы молодцы!!!! Дай бог Вам здоровья!!! Надо же как бывает, ретта Лайк- первый раз слышу!

[tilchonok 0]

Какие Вы молодцы!!!! Дай бог Вам здоровья!!! Надо же как бывает, ретта Лайк- первый раз слышу!

Спасибо! Да нам немного повезло, что у нас нетипичная форма....
Лен,у дочи какая форма эпи? Чем вы занимаетесь? Как реабилитируетесь?

[Елена+Агния 0]

Спасибо! Да нам немного повезло, что у нас нетипичная форма....
Лен,у дочи какая форма эпи? Чем вы занимаетесь? Как реабилитируетесь?

Я не знаю если честно написано эпилептиформная региональная активность в правой и левой тесненной областях ! Мы не чем, нам в 18 больнице массаж и бассейн назначили, ходим , А остальное запретили! А вы как реабилитировались расскажите?

[tilchonok 0]

Я не знаю если честно написано эпилептиформная региональная активность в правой и левой тесненной областях ! Мы не чем, нам в 18 больнице массаж и бассейн назначили, ходим , А остальное запретили! А вы как реабилитировались расскажите?

Мы ходим к остеопату,2 -3 раза в неделю в бассейн по методу Чарковского с проныриваниями, 1раз в неделю или в две логопед,раз в неделюигротерапия,раз в неделю занятия мелкой моторики,с октября начнем музыкотерапию и метод фенделькрайз ну и дома карточки Домана,логомассаж,стараюсь ходить почаще с ней на море и на детскую сенсорную площадку.

[Елена+Агния 0]

Мы ходим к остеопату,2 -3 раза в неделю в бассейн по методу Чарковского с проныриваниями, 1раз в неделю или в две логопед,раз в неделюигротерапия,раз в неделю занятия мелкой моторики,с октября начнем музыкотерапию и метод фенделькрайз ну и дома карточки Домана,логомассаж,стараюсь ходить почаще с ней на море и на детскую сенсорную площадку.

Ухххх, ну вы молодцы!!!!! Как прогресс?!? Как у Вас с контактом глаза в глаза, с пониманием?!
А вы где живете?

[tilchonok 0]

В глаза смотрит, на имя откликается...живем в Израиле...конечно не так все хоршо как хотелось бы...но я очень благодарна Богу за то что у нас есть

[Елена+Агния 0]

В глаза смотрит, на имя откликается...живем в Израиле...конечно не так все хоршо как хотелось бы...но я очень благодарна Богу за то что у нас есть

 

Конечно, все дети - от бога!!!! Я тоже сильно люблю своего ангелочка!
Ааа, ну да, у Вас там хорошая реабилитация, я много читала! У нас такого нет, хоть в Израиль переезжай! Скажите, если мы собиремся, в какой клинике лучше пройти обследования? Сдать генетические анализы?!

[tilchonok 0]

Конечно, все дети - от бога!!!! Я тоже сильно люблю своего ангелочка!
Ааа, ну да, у Вас там хорошая реабилитация, я много читала! У нас такого нет, хоть в Израиль переезжай! Скажите, если мы собиремся, в какой клинике лучше пройти обследования? Сдать генетические анализы?!

Половину из перечисленного мы делаем частным образом....хотя вот сегодня были в садике в который нас все время сватают.....там действительно сильная реабилитация...почти все что я назвала есть.
Насчет клиник... в Тель-Авиве клиника Ихилов...очень сильный эпилиптолог #1 в Израиле профессор Крамер,там же можно и генетику сделать. Мы лечились в Хайфе в Рамбам.

[Елена+Агния 0]

Половину из перечисленного мы делаем частным образом....хотя вот сегодня были в садике в который нас все время сватают.....там действительно сильная реабилитация...почти все что я назвала есть.
Насчет клиник... в Тель-Авиве клиника Ихилов...очень сильный эпилиптолог #1 в Израиле профессор Крамер,там же можно и генетику сделать. Мы лечились в Хайфе в Рамбам.

Спасибо за информацию! Будем думать
У нас еще этот анализ на Ретт - 2,5 месяца ждать! Пока будут делать, я точно поседею!!!!

[tilchonok 0]

Лен,постарайся об этом не думать...у вас сейчас главная задача разобраться с эпи....и еще...пока вы маленькие найдите хорошего остеопата...нам он реально помог и помогает..
Лен а как у вас головой..растет...какие размеры?

[Юльчина мама 0]

Арсения с днем рождения солнышко!!!!!!Пусть все ваши мечты с мамой сбудутся!!!!!!Радуй мамочку почаще своим хорошим настроением и не болей

[Елена+Агния 0]

Лен,постарайся об этом не думать...у вас сейчас главная задача разобраться с эпи....и еще...пока вы маленькие найдите хорошего остеопата...нам он реально помог и помогает..
Лен а как у вас головой..растет...какие размеры?

С головой 43,2 , вроде растет. А по поводу остеопата, это да, будем искать хорошего!!!! Но я так понимаю, это только после купированния .....можно...???

[tilchonok 0]

Мы к остеопату попали после купирования...вернее вовремя...мы еще кололи сенактен,но приступов уже не было...