Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

наташа8106, это точно, про глазища наших девчонок:)
Я кстати форум наш читаю уже месяцев 7, и у меня тогда в начале тоже были сомнения, но грубое ЗПМР и беспощадно маленькая окружность головы дочи не уволили меня от этого диагноза. Но я решилась написать когда уже ручки стали плохо работать, да и ножки тоже.
Я читала даже тут один такой случай из серии - скажите, что моя дочь не похожа... И причем когда девочки писали что похоже, мама там очень резко отвечала.
Ну и да ладно! И без них голова кругом!
Ой как вы все правильно говорите! Я боюсь того же...Очень боюсь...
Мы с дочкой спим вместе, я ее люблю нереально просто!
Спасибо, с удовольствием хочу общаться! Если бы не этот форум..... В общем полгода назад я была лицом серого цвета и ревела постоянно.
Думаю, когда мне сообщать положительный результат уже, у меня и мускул ни один не дрогнет. Я готова. А может и опять не найдут мутации, ну геномка уж точно тогда выявит....
Вот правда настолько я тут приободрилась!!!
И действительно радуешься уже не успехам в развитии, а другим вещам.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Привет! Мы новенькие. Я Марина, доча Лера, но мы еще малявочки 1,5 года.
Спим вместе. Папа от нас уже год назад свалил в другую комнату, мы ему мешаем спать.... :crank:

А вы какой анализ сдавали? Мы МеСР2 проверяли, не нашли, ищем сейчас дальше CDKL5 и FOXG1, потом геномную гибридизацию будем делать.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я бы сходила сразу после ЭЭГ к врачу.
Мы вот сегодня сделали ЭЭГ, а там отклонения всякие и написали в заключении даже отрицательная динамика по сравнению с тем что полгода назад было. Но не Эпи.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Привет старожилам и завсегдатаям :P
И Здравствуйте Новички(хотя вы уже по любому старички, пока некоторые безотвественные граждане отсутствут).
Я Оля и доча Арсения(Сеня), ей скоро 6 лет.
И вот почему пишу, долбануло(приступ) нас тут два раза по хорошему(ну вы родные предупреждали,что рубежом может быть 6 лет,я верила,но надеялась....)
Короче Депакин Хроносфера...
Я чего хочу спросить,а девченки ваши в отдельных комнатах спят,ну у кого есть возможность.а если приступ ночью? или все таки должна мама рядом спать? я ведь та еще засоня,если и даже рядом спит могу не проснуться....
когда болеет будильник ставлю на каждый час чтоб ее дыханье послушать...
А так все по прежнему...Люблю ее НИМАГУ, цАлую все время, Сеня по моему уже стреляется, но куда ей от меня УБЕЖАТЬ :(
Щас подмажусь :P все журы читаю каждый день........

Привет, дорогулька!! У меня спит в отдельной комнате, у нас приступы, если были, то как бы в начале сна.
Сеню-капельку Цалуй!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девчонки, всем привет, новеньким и стареньким особенно! :privvv: У кого у девочек не определна мутация, т.е. нет заключения генетика, инву по какому диагнозу оформляли? :unsure: Хэлп :hellp:

Привет, чтобы до 18 лет, то у психиатра. А с ДЦП будут тягать каждый год-два.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Наташ, да, мы у психиатра сейчас оформляем, просто у мен нет заключения генетика, что у нас ретта, она говорит, поставим грубую задержку и все, чтоб с генетиками не заморачиваться

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Оля+Сенечка, спим в одной комнате, но на отдельных кроватях. приступы у нас приемущество утром, днем реже, ночью нет, но я чутко сплю, так что просыпаюсь от каждого шороха, даже если будет такая возможность то переселять Софийку в дркгую комнату не буду, именно из-за приступов

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девчонки, всем привет

:privvv:
специально купили огромный диван

мы в одной комнате спим,Сеня в своей кроватке,если всместе с нами(у нас большая кровать)то запинает нас с мужем своими длинными ногами
просто ремонт решили делать и есть возможность Сеню переселить в др.комнату,НО так как я увидела приступ.....вот и спрашиваю вас
что сама уменьшать дозу не собираюсь.

да и не нужно самовольничать :mascha: лучше все с врачем обговорить
хотя я вот (не лучший пример) не давала противосуд.до сих пор,а врачи ну очень рекомендовали,но т.к. приступов и даже похожее на них у нас не наблюдалось, я решила нечего травить дочу лишний раз

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Привет! Мы новенькие. Я Марина, доча Лера, но мы еще малявочки 1,5 года.

Привет!Приятно.Добавила вас в журе в друзья.
И мы с Сеней когда то были новенькими года в 2......и самыми маленькими.....растет население Реттландии :(
Сеню-капельку Цалуй!!

Ага.Растет капелька-капелище уже :yess:
Лизе от нас привет!
спим в одной комнате, но на отдельных кроватях. приступы у нас приемущество утром, днем реже, ночью нет, но я чутко сплю, так что просыпаюсь от каждого шороха, даже если будет такая возможность то переселять Софийку в дркгую комнату не буду, именно из-за приступов

вот вы то меня и интересуете...у Софийки с Сенькой одна мутация,я и думаю может приступы чем то похожи ?
спим тоже в одной комнате
приступ первый был перед сном,но я думаю она перевозбудилась(перед были в гостях в шумной компании,там типа музыки,ржач теток и т.д.)
второй утром ни с того ни чего
и ее как бы всем телом в теч. дня потряхивает,но она в сознании
и может сидеть и не контролируя себя вперед сложиться...тоже в полном сознании(хотя наверное в момент складываня отключается на секунду)но когда поднимаю уже все в норме сидит опять
блин блинский раньше по долгу сидела и я дела свои делала,щас отойти боюсь

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Наташ, да, мы у психиатра сейчас оформляем, просто у мен нет заключения генетика, что у нас ретта, она говорит, поставим грубую задержку и все, чтоб с генетиками не заморачиваться

Мы тоже у психиатра, а грубую задержку ставят потому, что возраст. (Потом ещё и не то напишут. Потому и старались поскорее закончить с этой инвалидностью).

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Потому и старались поскорее закончить с этой инвалидностью).

нам до 18 дали наконец...а ИПР на 2 года

 


ВОТ РЕАЛЬНО ВСЕ РАСТЕРЯЛИСЬ(КТО БЫ ГОВОРИЛ АГА?)
так скучаю иногда по общению...и загнать себя сюда что то откоментить не могу,хотя читаю каждый день,ну вот что это ЛЕНЬ? в рифму что ль подучилось?
давайте как вылезем из нор......как загудим,напьемся опять же :mascha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Наташ, я тебе ща в личку напишу

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Оля+Сенечка, у меня Леруха тоже ногами меня всю запинала уже ) но иначе я вообще не буду спать, она только со мной. Даже папу выгнала.

 

Девочки, в журнале чирканула о поездке к Воиновой.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
у Софийки с Сенькой одна мутация,я и думаю может приступы чем то похожи ?

думаю что нет ))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
У кого у девочек не определна мутация, т.е. нет заключения генетика, инву по какому диагнозу оформляли? Хэлп

У нас не определена, но диагноз Ретта
доча Арсения(Сеня), ей скоро 6 лет.

афффигеть, а я все думаю малышка
Мы только с этой зимы спим отдельно, а так кровати рядом стояли, я все никак решиться не могла отселиться в другую комнату
Думаю, когда мне сообщать положительный результат уже, у меня и мускул ни один не дрогнет. Я готова.

Я тоже так думала, но накрыло все равно. Конечно все зависит от нас, как мы сами будем к этому относиться, так и будет нам житься. И, девочки, решайтесь на вторых( и последующих) детей, жизнь меняется в корне в лучшую сторону

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×