Синдром Ретта - 20

[наташа8106 0]

Сейчас не плачет совсем,если что-то не утраивает может покричать.но не плачет. Так странно) Хохотать тоже перестала ,только улыбается и смеется

И у меня уже не плачет, так только " по делу", очень редко. Зато обижается, помнит. Если мама-дура (это я про себя) насильно кормить начинает и ругать за это (когда плохо совсем ест), то она потом отворачивается. Видно, что напрягается, когда наклоняюсь, не доверяет больше и глазки отводит, и отстраняется. Бывают дни, когда настроение хорошее, смеётся на мультики, на музыку, чего-то там "выпевает-выговаривает". То есть к сожалению, истерики надо переждать. У этих истерик (из моего опыта) всегда есть причины:напугалась, расстроилась, болит, не понимает, что происходит и т.п. Только фиг догадаешься, вернее, пока догадаешься-чёкнешься.

[наташа8106 0]

Девочки, я прошу прощения, если своими высказываниями кого-то обидела...видит Бог...не хотела...я прекрасно понимаю вашу боль.очень тяжело смотрнть как ребенок страдает и ты не знаешь чем помочь....простите еще раз

Если это и мне адресовано, то я не обиделась. Я давно уже стала "бронебойной". И вполне себе адекватной и весёлой тёткой. Кто не знает, что у меня дочка младшая больна, и не догадывается. Хотя есть у меня свои страхи по поводу её. Гоню я прочь поскорее всё это, "вот случится, тогда и буду решать".

[MamaLery 0]

наташа8106, знаете, наверно всем кому диагноз только поставлен надеются на лекарство от болезни это самообман наверно ...
Может со временем я смирюсь, а пока хочется надеяться.
Лиза у вас такая хорошая, я фотографии смотрела, да что говорить у всех девчонки классные.
Все красавицы.

[MamaLery 0]

Не думаю что кто-то обиделся, тем более вы со всеми в одной лодке.
Наоборот, я даже завидую вашему оптимизму)

Ох это нам еще долго жить с истериками ...
А Лера наоборот детей любит, тянется и смотрит как они играют
На площадки редко ходим, на качелях покачаться а на даче на участке сидим .
Это хорошо, что Катя такой шустрик )
А я даже и не знаю какие они обычные дети ) у меня Лера одна пока, она мне до недавнего времени тоже обычной казалась и наверно для меня она всегда будет такой.

[MamaLery 0]

И у меня уже не плачет, так только " по делу", очень редко. Зато обижается, помнит. Если мама-дура (это я про себя) насильно кормить начинает и ругать за это (когда плохо совсем ест), то она потом отворачивается. Видно, что напрягается, когда наклоняюсь, не доверяет больше и глазки отводит, и отстраняется. Бывают дни, когда настроение хорошее, смеётся на мультики, на музыку, чего-то там "выпевает-выговаривает". То есть к сожалению, истерики надо переждать. У этих истерик (из моего опыта) всегда есть причины:напугалась, расстроилась, болит, не понимает, что происходит и т.п. Только фиг догадаешься, вернее, пока догадаешься-чёкнешься.

Ага, вот мне пока тяжело контролировать истерики, хотя иногда постфактум я понимаю причину.
И с едой.... Я такая же мамаша ) пытаюсь насильно ... Но уже стараюсь себя сдерживать.

[MamaLery 0]

Девочки, я в журнал выложила видео своей куколки, вот так мы руками делаем. То есть не друг об дружку, а вот так, еще счет монет бывает.
Мне кажется очень похоже на Ретт то....

[наташа8106 0]

наташа8106, знаете, наверно всем кому диагноз только поставлен надеются на лекарство от болезни это самообман наверно ...
Может со временем я смирюсь, а пока хочется надеяться.
Лиза у вас такая хорошая, я фотографии смотрела, да что говорить у всех девчонки классные.
Все красавицы.

Спасибо за комплимент доченьке! Они у нас и правда невероятные лапочки, с глазищами. Вобщем-то мы все здесь (на сайте) не потому, что опустили руки, а потому, что именно здесь-то понимаем друг друга. Даже больше скажу, что очень редко (слава богу!) появляются здесь те, кому просто любопытно, или страшненько. А как это вы живёте, а убедите, что мой ребёнок не такой, как ваши (читай, лучше). Это те, у кого вовсе не это заболевание и не ребёнок-инвалид, им просто неспокойно. И вот я в числе тех, что достаточно резко отвечает таким. Наверное, потому что больно (всё ещё больно), снова понять, что между нашими дочками и прочими девочками просто пропасть, и нам уже не перебраться "на тот берег". Потому, что не хочется расходовать душевные силы на кого попало, потому, что есть на кого.
Только и на нашем берегу не так всё и плохо. Да, сложно, да, весёлого мало, но есть и наши маленькие радости и победы. Потому, что дочка-чудилка, иногда что-то и отмачивает смешное.
И потом девочки наши до того светлые, чистые, что иногда посмотришь на неё, так и накрывает нежность, жалость, любовь. Аж до слёз, (особенно в нетрезвом виде - это я строго про себя!). Я, лично я, только боюсь, как бы ОН (тот кто сверху), не решил, что этот ангел Ему нужнее, я только прошу, чтобы она со мной подольше была!!! Вот что нельзя исправить, вот с чем будет трудно дальше жить. У меня есть подруги, у которых деток уже нет ( не с нашим диагнозом). Да много можно писать, что никто не знает, кроме НЕГО кому и что в будущем, кто как подойдёт к старости, в уме ли; в одночасье можно потерять и ум, и здоровье.
Если нужна ещё поддержка - айда в личку, чтобы тут не разводить сочинение на 20 страниц. Мне не жалко, и не сложно. Я этакий воинствующий оптимист!!!

[cpd 0]

Наташа, Вы очень мужественная женщина и я просто прекланяюсь пред Вами.....мы только в начале пути....не знаю,что будет завтра....страх за дочу каждый день не дает просто расслабиться и смириться...

[наташа8106 0]

Наташа, Вы очень мужественная женщина и я просто прекланяюсь пред Вами.....мы только в начале пути....не знаю,что будет завтра....страх за дочу каждый день не дает просто расслабиться и смириться...

:friends:

[Оля+Сенечка 0]

Привет старожилам и завсегдатаям
И Здравствуйте Новички(хотя вы уже по любому старички, пока некоторые безотвественные граждане отсутствут).
Я Оля и доча Арсения(Сеня), ей скоро 6 лет.
И вот почему пишу, долбануло(приступ) нас тут два раза по хорошему(ну вы родные предупреждали,что рубежом может быть 6 лет,я верила,но надеялась....)
Короче Депакин Хроносфера...
Я чего хочу спросить,а девченки ваши в отдельных комнатах спят,ну у кого есть возможность.а если приступ ночью? или все таки должна мама рядом спать? я ведь та еще засоня,если и даже рядом спит могу не проснуться....
когда болеет будильник ставлю на каждый час чтоб ее дыханье послушать...
А так все по прежнему...Люблю ее НИМАГУ, цАлую все время, Сеня по моему уже стреляется, но куда ей от меня УБЕЖАТЬ
Щас подмажусь все журы читаю каждый день........

[Юльчина мама 0]

вот почему пишу, долбануло(приступ) нас тут два раза по хорошему(ну вы родные предупреждали,что рубежом может быть 6 лет,я верила,но надеялась....)
Короче Депакин Хроносфера...

Да мои хорошие :friends: У нас отдельно спит,стараюсь караулить. Когда приступы,вообще рядом сплю,но я в такой период вообще не могу уснуть ,зато потом как отпускает,тоже хоть будильник заводи

.Люблю ее НИМАГУ, цАлую все время, Сеня по моему уже стреляется, но куда ей от меня УБЕЖАТЬ

Не говори я тоже сдержаться не могу,их не целовать невозможно.
Поцелуй за меня Сеню,люблю ее не могу и пусть по скорей все нормализуется

[Оля+Сенечка 0]

Поцелуй за меня Сеню

ага, уже.....ряба(т.е. ребенок мой)уже в шоке от поцелуев,гы-гы-гы
Юляшку тоже облабызай от нас с ног до головы

и пусть по скорей все нормализуется

ох-ох как увидела,чуть сама в обморок не упала.....
да ладно,где наша не пропадала и это осилим,примем и будем побеждать!

[Ang 0]

Девчонки, всем привет, новеньким и стареньким особенно! У кого у девочек не определна мутация, т.е. нет заключения генетика, инву по какому диагнозу оформляли? Хэлп

[Настина мама 0]

Я чего хочу спросить,а девченки ваши в отдельных комнатах спят,ну у кого есть возможность.а если приступ ночью? или все таки должна мама рядом спать? я ведь та еще засоня,если и даже рядом спит могу не проснуться....

Мы вместе спим.специально купили огромный диван и спим там втроем. Катерина отдельно в своей кровати.
Настю не отселяю никуда как раз из-за приступов. Несколько раз было ,что ее рвало после приступа,а так как она спит чаще всего на спине.то было такое,что она захлебывалась и хорошо,что в этот момент я рядом была. Но у нее ночью редко все таки приступы бывают.

[мама Каринки 0]

Двченки!Вот у нас приступов нет,но мы пьем депакин сироп 3 р. по 0,5 в день.Год назад до депакина была ЭЭГ очень плохая,прям спайк волны.Теперь вообще волны практически прямые.Думаю может нам уменьшить дозу.К врачу не совсем скоро.как думаете?может к платному врачу.если что сама уменьшать дозу не собираюсь.