Синдром Ретта - 20

[CHEESE GIRL 0]

Привет всем!Заходите в журнальчик-требуется совет!!!

[MamaLery 0]

Девочки, я тут анализирую все прочитанное, многие пишут, что регресс случился после болезни, у нас усилилось после завершения ГВ, а вдруг если можно было бы избежать до определенного возраста этих стрессовых ситуаций, то и болезнь не развилась бы. Вдруг многие обычные женщины носят мутированный ген? Никто ж здоровых не проверяет. Или я брежу и это чувство вины во мне играет?...

[вера титова 0]

нужно успокоится и принять болезнь ребенка,невозможно избежать регресса,не нужно себя винить и ждать ухудшений не надо,так можно с ума сойти,занимайтесь реабилитацией и радуйтесь каждому дню.

[вера титова 0]

сама видела видео в нете,девочка с Ретта умножала числа в уме,на компе писала ,только не руками,а к голове приделана указка,которой по клавишам нажимала,течение болезни у всех разное,есть и в школе учаться и бегают

[MamaLery 0]

вера титова, нам я думаю не грозит школа, интеллект явно затронут. Да в общем, как у основной массы девочек с синдромом....

[Настина мама 0]

сама видела видео в нете,девочка с Ретта умножала числа в уме,на компе писала ,только не руками,а к голове приделана указка,которой по клавишам нажимала,течение болезни у всех разное,есть и в школе учаться и бегают

Наверно и бывает такое,какая -то легкая форма. У нас же все прям как в книжке написано( Только гипервентиляции нет.

[MamaLery 0]

Настина мама, я видела в ютубе видео девочки Агатки (не Россия), по ней вообще не скажешь, даже руки в порядке. Только не говорит. Надеюсь, что в таких случаях, болезнь не прогрессирует в дальнейшем.

 

Девочки, сейчас Леру убаюкиваю, она засыпает, а у нее по очереди то ручка то ножка вздрагивают. Блин, так страшно. Скорее бы ЭЭГ подошло.
А еще заметила, Лера стала глубоко дышать, нам видимо и гипервентиляции не избежать... Эх

[вера титова 0]

бывают у нас такие вздрагивания,это сонная миоклония,к эпилепсии отношения не имеет,но это я по нашему примеру...

[ТаниКа 0]

Девочки, сейчас Леру убаюкиваю, она засыпает, а у нее по очереди то ручка то ножка вздрагивают.

А у нас постоянно так было и сейчас тоже,мы уже привыкли.

 

многие пишут, что регресс случился после болезни, у нас усилилось после завершения ГВ, а вдруг если можно было бы избежать до определенного возраста этих стрессовых ситуаций

Интересно,если это так,то у нас вообще было 3 располагающих фактора:завершение ГВ,прививка и отек Квинке,вот после этого все и началось....

 

нужно успокоится и принять болезнь ребенка,невозможно избежать регресса,не нужно себя винить и ждать ухудшений не надо,так можно с ума сойти,занимайтесь реабилитацией и радуйтесь каждому дню.

вот это правильно!!!

 

Девочки, а когда ваши дочи раскачиваться начинают или стереотипные движения руками делают...можно их отвлечь от этого...переключить внимание

 

Нашу на время можно,если она чем-то увлечется,но пресекать бесполезно,потом все наверстает с новой силой.

 

У нас прям стопа вовнутрь

А у нас ,наоборот,наружу правую стопу выводит.

[Юльчина мама 0]

 

Ксюша с днем рождения!!!!!!!!!Здоровья,счастья,.много много радостных дней вам с мамой!!!!!!Целуем вас с Юляшкой

[Ксюшкина мама** 0]

Юльчина мама, Танюш!!!Спасибо огромное...Приятно....Юляшку тоже целуй от нас

 

Полинку тоже с Днюшкой!!!! :mascha:

[Natuska L 0]

Девочки, я тут анализирую все прочитанное, многие пишут, что регресс случился после болезни, у нас усилилось после завершения ГВ, а вдруг если можно было бы избежать до определенного возраста этих стрессовых ситуаций, то и болезнь не развилась бы. Вдруг многие обычные женщины носят мутированный ген? Никто ж здоровых не проверяет. Или я брежу и это чувство вины во мне играет?...

Стрессовые ситуации провоцируют развитие болезни, которая началась бы рано или поздно. Не мучайте себя чувством вины.

[Natuska L 0]

Ксюша, Анечка и Полина!!! С Днем Рождения!!!
Хорошего настроения и взаимопонимания с окружающими!!! :flowers:

[cpd 0]

Стрессовые ситуации провоцируют развитие болезни, которая началась бы рано или поздно. Не мучайте себя чувством вины.

 

Ссогласна на 100%... если это заложено в генах,то рано или поздно болезнь проявится..

[MamaLery 0]

Всех именинниц с Днем Рождения!!!!!

 

Эх, девочки, наверно вы правы, что не надо себя винить и принять болезнь как неизбежное.
Я тут еще читаю про НБО, там есть похожесть с Ретт синдромом, ну просто у нас нет пока диагноза же, ждем. В общем, получается лучше надеяться на синдром Ретта...
Ни у кого доченьки часто глазки не терли ручками в нашем возрасте? Я вот думаю, вдруг с глазами что, стала про эти НБО читать, а там ужасы! скорей бы 2 недели прошло, там и слух и зрение нам проверят. Еще вот хочу в связи со всем этим узи брюшной полости и почек сделать.
Девочки, а что про МРТ скажете? Нам неврологичка сказала делать придется, а я боюсь наркоза...
А еще вот, стереотипии как счет монет есть у кого-то? Или может были? А то у нас пока взмахи и счет монет, ручки не сцепляет друг с дружкой, или это позже? Но игрушки уже выпадают из рук.
Простите за допрос!!!