Синдром Ретта - 20

[Ириска*М 0]

Интересно, у кого-нибудь еще дочки раскачивались?

Иринка раньше раскачивалась, когда хотела встать со стула. Раскачается, силу в ножках почувствует и тогда встает и ходит. А сейчас только раскачивается и правой ножкой по полу стучит, а левая вообще отказывается слушаться.

 

Девочки, мы получили две коляски для дома и для улицы. Причем совершенно одинаковые, только у одной крыша, а у другой столик. Фотки в журнале.

[MamaLery 0]

Ходить начали 2 месяца назад....ходим неочень уверенно....шатает нас сильно и падаем на попку (хорошо что памперс есть)...
Чтение идет под настроение....не всегда внимательна...с математикой лучше....это для нее что-то новенькое
Карточки очень любит смотреть....и еще мультики по доману...там где есть текст....а если это еще и с музыкой.....например...2 веселых гуся...не оторвать от экрана...

Ой, какие вы молодцы!
Так хочется, чтобы Лерочка тоже ходить научилась ...
Она тоже любит когда что-то новенькое из занятий.

[MamaLery 0]

Ириска*М, а мы качаемся как только сидеть научились . Вперед-назад, очень много раскачивалась, сейчас по-меньше. Но зато руками машет много сейчас. У нас тоже что-то с левой ножкой

[Natuska L 0]

У нас тоже что-то с левой ножкой

а левая вообще отказывается слушаться.

И у нас с левой ножкой проблемы. Искривилась стопа

[cpd 0]

Девочки, а когда ваши дочи раскачиваться начинают или стереотипные движения руками делают...можно их отвлечь от этого...переключить внимание

[MamaLery 0]

И у нас с левой ножкой проблемы. Искривилась стопа

У нас прям стопа вовнутрь Видно на фотках, которые я выкладывала, где Лера в очках

[MamaLery 0]

Девочки, а когда ваши дочи раскачиваться начинают или стереотипные движения руками делают...можно их отвлечь от этого...переключить внимание

Не-а, у нас почти не реально. Качания можно, а руки нет. Это же непроизвольные движения.

[cpd 0]

У нас тоже была искривленная стопа...ставили в диагнозе вальгус...или как он там правильно.... остеопат нам помог...я не скажу, что ножка совсем ровненькая, но и не сравнить с тем, что было...

[Ириска*М 0]

Девочки, а когда ваши дочи раскачиваться начинают или стереотипные движения руками делают...можно их отвлечь от этого...переключить внимание

Когда Иришка раскачивается начинает хохотать и при этом еще и правой ногой об пол стучит. У нас очень часто руки во рту и при этом она как бы в себя уходит приходится чем-то отвлекать: книжкой, игрушкой. Если руки не во рту, тогда перед собой в замке.

[cpd 0]

Когда Иришка раскачивается начинает хохотать и при этом еще и правой ногой об пол стучит. У нас очень часто руки во рту и при этом она как бы в себя уходит приходится чем-то отвлекать: книжкой, игрушкой. Если руки не во рту, тогда перед собой в замке.

Наша тоже постучать любит правой ножкой

[idilia 0]

нас только начинается этот сложный путь. А период истерик долго длится? Он с регрессом совпадает или нет?

у нас этот период очень сложный и долгий был. как вспомню ужас (( первые истерики появились в 6 месяцев, потом был перерыв правда, даже не помню когда закончились, может около 3 лет. истерики были длинные по 5-7 часов к ряду, на улице успокаивались, таи и гуляли и днем и ночью, я себя очень плохо помню в то время ( незнаю если связан с регрессом, не уловила

[мама Каринки 0]

Вот и у нас стереотипии рук пошли как закончилось грудное вскармливание,в 1,10 мес.До этого брала и игрушки и сандали снимала сама.
Но я ее не отучала,сама уже не захотела.
А отвлечь руки со рта получается не надолго если я строго ей скажу,чтоб убрала их изо рта.Но тогда начинается счет монет(((

[MamaLery 0]

Вот и у нас стереотипии рук пошли как закончилось грудное вскармливание,в 1,10 мес.До этого брала и игрушки и сандали снимала сама.
Но я ее не отучала,сама уже не захотела.
А отвлечь руки со рта получается не надолго если я строго ей скажу,чтоб убрала их изо рта.Но тогда начинается счет монет(((

Моя Лера пока берет игрушки, но они часто выпадают у нее
Сандалии на липучках тоже снимала.
И стереотипии у нас такие же сейчас - счет монет и взмахи. Или в рот сует тоже.
Все таки вряд ли нас эта кака обойдет...

[MamaLery 0]

у нас этот период очень сложный и долгий был. как вспомню ужас (( первые истерики появились в 6 месяцев, потом был перерыв правда, даже не помню когда закончились, может около 3 лет. истерики были длинные по 5-7 часов к ряду, на улице успокаивались, таи и гуляли и днем и ночью, я себя очень плохо помню в то время ( незнаю если связан с регрессом, не уловила

Я помню истерики с едой, и на улицу не могли собраться. Даже иногда на половине сборов зимой оставались дома. Потому что был просто кошмар. Это как раз после завершения ГВ случилось. Но раньше тоже они были, в основном ночные. А сейчас дневные больше. И помогает тоже улица, но именно в коляске гулять. За руки не хочет тоже. Только при хорошем настроении.

[MamaLery 0]

Прям распирает меня на общение)))
Мне в МГНЦ в этот раз генетичка сказала, что у нее была девочка там с подтвержденным синдромом Ретта, но она читать умела и стихи рассказывала. Кроме рук, никаких отклонений не было. Что-то я про таких девочек не слышала и не читала. Наверно нагнала, чтоб подбодрить меня...