Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
max09

Прошу, Подарите жизнь моей племяннице!

Рекомендуемые сообщения

В пятницу будут готовы результаты анализов,которые брали повторно.
В настоящее время Региночка еще и простыла, ко всему прочему прописали ей различные противовирусные препараты. Очень надеемся, что она будет себя хуже от них чувствовать!
После получения анализов на руки, будем заново отправлять их в клиники Германии. ( Спасибо за помощь девушке Лине с дружественного форума, которая работает в Германии )

 

СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб)
По состоянию на 24.02.2013
Собрано: 127376,50 руб
Осталось собрать: 20 087 623, 50 руб

 

Спасибо, что Вы с нами!!!

 

Регина в Питере. Ей очень нужна Ваша поддержка и Помощь!!
ba8d3dcbe756.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Выкладываю результаты анализов, которые мы ждали с 28 января!!!
Тут их четыре - два на костный мозг, два на кровь. Кровь сдали 12 февраля, когда выяснилось, что не хватило материала костного мозга, как видно из результатов, крови им тоже не хватило Ужас!
На одном из результатов написано - "переделать", от руки Ужас!, переделано ничего не было и сказали, что и не надо.
Страшно представить, что в пятницу за консилиум будет?

 


С 24 января Регина находится в Питере на обследовании. До сих пор готовы не все анализы!! То они недостаточно костного мозга взяли,то крови(((( На бланков анализов написано от руки "Переделать", но так и не переделали! Что за некомпетентность и алчность наших врачей((( Не назначают препарата, потому что получат "свыше" по шапке, предлагают только отечественный некачественный аналог, от которого Регине становится очень плохо. И отказа в лечении не дают,чтобы иметь возможность обратиться уже в крупным серьезным фондом, таким как Русфонд

 

Ни в коем случае отечественная медицина не признает себя не состоятельной!!!
Тасигна ( препарат, который желателен Регине) стоит около300 тысяч и конечно же нам никто ее не назначит,тк тогда придется выдавать ее за счет федерального бюджета.А на Гливеке мы может быть протянем какое-то время,а потом нас ждет рецидив,и тут уж нам никак не выкрутиться без трансплантации,которую Рудакова ( зав.Питерского Онко Иститута ) предлагала сразу. Ребенок на глазах таит и устал от жизни вообще.
d0d83f77769c.jpg
68d8d1fbc9e9.jpg
eff672089ab6.jpg
bb6e737bd2d3.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

По состоянию на 05.03.2013
Собрано: 131 418 руб
Осталось собрать: 20 083 582 руб
:mascha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ИНФОРМАЦИЯ НА 5 марта 2013г :

 

-какая была цель поездки в Питер?
Регину направили туда из ОДБ, так как в Ростове не было возможности обследовать ее как следует, соответственно, цель - обследование

 

-что в итоге имеем по возвращению?
результат: брат не подходит 100% как донор, нужно искать донора по базе, состояние Регины, согласно их анализам - не критическое, то есть острой необходимости делать операцию по пересадке костного мозга сейчас там не видят. По факту - нашли мутационный ген в крови, тот, который не реагирует на лечение препаратом Гливек, то есть он будет прогрессировать и дальше и количество таких клеток увеличится, но исследовать его не смогли, по каким-то причинам, анализы сдавали дважды. В мировой практике в случае, когда такое происходит с генами и реакцией на Гливек, назначают Тасигну, но в нашей стране ситуация иная - действуют ограничения по приему этого препарата детьми и подростками - нет исследований. Получается, что институт транспланталогии, но транспланталогию сейчас делать не могут - по анализам не надо, поэтому отправили ждать домой, когда будет надо (то есть ухудшения состояния), предписали приехать через 3 месяца на обследование.

 

-что дальше:
предписали и дальше принимать Гливек, то есть действующее вещество - иматиниб. Подтвердили, что ей не желательно менять Гливек на дженерик, и что если есть возможность - приобретайте Гливек, для нас это означает - 32 тыс руб ежемесячно (это если брать с истекающим сроком годности в Москве, а если новый, то 78 тыс). До этого нам помогал фонд Дарина, препарата хватит до конца марта - дальше - нужно искать деньги и на это. .........................

 

Кроме того, в Германии нам еще в декабре по анализам сообщили, что уже нужна трансплантация , к тому же они предлагали еще и лечение, в том числе и побочных эффектов от принятия Гливека . Поэтому, так как ситуация с анализами и ее текущим состоянием неясна (можем реально сейчас терять драгоценное время жизни ребенка!!!), необходимо обследовать и пройти курс лечения, прояснить ситуацию с состоянием и перспективами. Можем сделать это в Ульме, попросили у них изменить счет, раздробить на обследование и лечение и отдельно за трансплантацию, чтобы была возможность оплатить ГОРАЗДО меньшую сумму и уехать.

 

Более того, новые результаты анализов и заключение специалиста отправила во все имеющиеся клиники в Германии с тем же запросом, что и в Ульм. Ждем ответ.

 

Как только нам становится понятно, где нас могут принять и выставят счет, тогда и мы сможем принять решение, как действовать дальше.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

К сожалению, состояние Регины ухудшается.

 

Согласно последним результатам обследования (февраль 2013г.) в крови Регины обнаружен мутационный ген (привыкание организма к препарату), то есть организм перестал в должной мере реагировать на препарат Гливек. (назначенный пожизненно с марта 2011г. в ходе очередного обследования в Областной детской больнице, когда были выявлены изменения в общем анализе крови) Началось ухудшение. По информации российских специалистов трансплантацию костного мозга проводить еще рано, но, к сожалению, другой терапии/препарат ей предложить не могут. На нашу просьбу о помощи откликнулась одна из ведущих детских онкологических клиник Европы и предложила альтернативный вариант лечения – химиотерапию, которая позволит значительно отсрочить операцию по трансплантации и улучшить качество жизни в целом.
Но на сегодняшний день у них огромные очереди

 

Мы ожидаем новый счет из клиники Германии, в г.Ульм. К сожалению, у них огромные очереди!! На сегодняшний день Регине уже необходима химиотерапия! Трансплантация в случае Регины нужна будет все равно, вопрос времени, возможно даже ближайшего, так как неизвестно,как быстро будет прогрессировать мутационный ген в организме. В Германии есть возможность максимально отсрочить трансплантацию и пройти курс химиотерапии, а может быть и не один (переход на другие препараты, которые в последнее время стали назначать, если возникает устойчивость к иматинибу, но почему-то в России их не назначают, непонятно почему, возможно из-за их цены (около 300 тыс за месячный курс)

 

Последние дни Регина плохо себя чувствует,появляется ряд побочных эффектов, очень сильно упало зрение (даже передвижение по квартире - испытание). Очень сильно болит них живота, очень быстро устает,почти ничего не ест. Были в ОДБ, нужна госпитализация в отделение гастроэнтерологии. Все это нужно лечить и срочно.

 

По состоянию на 24.03.2013
Собрано: 142 208 руб
Осталось собрать: 20 072 792 руб

 


Протяните руку помощи!!!
779932058dc9.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вчерашнюю ночь Регина проплакала(при том,что не любит жаловаться) из-за болей в ногах ,а утром безумно голова болела.
Четвертого апреля будем у окулиста,а пятого в стационар дневного пребывания.

 

Мы все еще ждем обновленный счет из клиники в г.Ульме, где Регина может пройти курс химиотерапии. Такая задержка по времени получилась в связи с тем, что, во-первых, клиника эта в принципе очень долго выставляет счета, так как документы пациентов проходят несколько этапов - от глав.врача и до международного отдела, во-вторых, наше контактное лицо из международного отдела, Елена, до 8 апреля в отпуске и отслеживать процесс рассмотрения документов некому, и в третьих, самое главное, в клинике очередь на госпитализацию и согласно правилам они не могут выставить счет, пока у них не будет точной даты, когда они могут принять пациента. Мы стоим в очереди.

 


Собрано: 156 745 руб
Осталось собрать: 20 058 255 руб

Поддержите нас !!!

 

Самые простой способ помочь Регине: КАРТА СБ : 639002529011103919 Будем признательны за любую помощь: молитвенную, информационную, материальную, слова поддержки...
126b3e80b240.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Поменялись реквизиты Сбербанка
1. Банк получателя Сбербанк:
номер карты - 5469520015867096

 

 

 

В настоящее время проходит полное обследование в ОДБ в Ростове-на-Дону. Пришлось купить новые очки, зрение упало(
Также необходим воротник шейный по назначению ортопеда.
У РЕГИНЫ ПОСТОЯННО ЛОМИТ ВСЕ ТЕЛО. К сожалению, это будет пока не сменить препарат.
Регине нужно переходить на другой препарат, например Тасигну. Когда я отсылала результаты этого обследования во все возможные клиники Германии, мне также часто приходили ответы, что согласно присланным результатам, трансплантация в настоящий момент не показана. Однако показан переход с Гливека на другие препараты, с другим действующим веществом. Проблема вся в том, что ни в Питере, ни в Ростове, его не назначают. Эти препараты ОООЧЕНЬ дорого стоят и видимо с ними не хотят связываться Ничего не понимаю... Но ведь и Гливек-то тоже ей не подходит.

 

В июне повторное обследование в Питере. Квота уже получена.

 

Также ожидаем обновленный счет из клиники в Германии.г.Ульм.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Друзья, многие думают, что при сборе больших сумм пожертвования в 50 - 100 рублей - это капля в море.... но океан состоит из капель....

 

Представьте, 1000 человек отправит на счет по 50 - 100 руб., это уже 50 000 - 100 000 рублей на счете... это не просто капля... это океан... помощи и любви!!!
Кому-то эта капля поможет СПАСТИ ЖИЗНЬ!
Поможем Регине ВМЕСТЕ!
afca6507a39d.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

По состоянию на 21.04.2013
Собрано: 168 921,35 руб
Осталось собрать: 20 046 078,65 руб

 

Большое спасибо Всем, кто помогает!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пасхальный день умыт особым светом,
Который сам Господь нам ниспослал.
Пусть отмечает праздник вся планета,
Все православные из разных стран!
Вы, люди, друг за друга помолитесь,
И попросите счастья и добра,
А все обиды позабыть стремитесь!
Желаю вашим душам я тепла!
acc7f903b646.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Вчера Регина и ее мама отправились в СПБ на плановое обследование в институт трансплантологии и гематологии им.Горбачевой. Едут на поезде по причине высокой стоимости билетов на самолет. На этот раз врачи обещают, что все пройдет намного быстрее, чем зимой. Будем надеяться, что хуже не стало и есть возможность перевести ее на другой препарат.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сегодня у Региночки день Рождения, 16 лет! Такой прекрасный возраст!
Региночка, юность твоя только открывается. Мы очень желаем тебе полного выздоровления! Чтобы впереди тебя ждала восхитительная жизнь, наполненная интересными событиями.
Желаем тебе, чтобы жизнь твоя была полноценной, с приятными заботами, гениальными идеями и блестящими победами! Пусть в душе твоей никогда не иссякнет источник доброты! Иди по жизни смело и прямо! Пусть в трудные минуты рядом окажутся твои близкие и друзья, пусть всегда будут вблизи те, с кем хочется поделиться радостью! Здоровья тебе,, радости и смеха!

 

665c290a67a0.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

отправила чуть-чуть денюшек. Дай Бог Регине здоровья!
и с Днём Рождения её!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×