Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
max09

Прошу, Подарите жизнь моей племяннице!

Рекомендуемые сообщения

Мурена*, Большое Человеческое Спасибо, Олечка!!!!!!
Счастья и здоровья Вам!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

чуть -чуть отправила :mascha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Nusikru, спасибо за помощь!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Большое спасибо мама Поли** , Катя сердечно тебя благодарю за участие!!!

 

ПОСТУПЛЕНИЯ:
Дата и время Сумма Способ перевода От кого
15.01.2013 18:56 30400 руб. Сбербанк Фонд "Я без мамы". Возмещение за покупку препарата "Гливек".
15.01.2013 18:56 910 руб. Яндекс деньги Аноним. Платеж №1547485879
15.01.2013 300 руб. Сбербанк Анна Владимировна М.
15.01.2013 500 руб. Сбербанк Анна Николаевна Ф.

 

ОСТАТОК:
15.01.2013 - 75326,5 рублей

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

"С миру по нитке" - получится ткань,
С каждого это малая дань.
"С миру по нитке" - готов прочный плащ,
Не страшен ненастья дождливого плач.
"С миру по нитке" - и сшили пальто,
И человечку в нем будет тепло.
"С миру по нитке" - а вот и броня!
Нам ведь не жалко "нитки" , друзья!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Господи,дай вам трпения и возможности,а ей Регине силы!
Сделала запрос о больницах в Израиле на своей страничке в одноклассниках

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо,Sensia*.

 

В понедельник 24 января Регина с мамой и братом прилетели в Санкт-Петербург в институт гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой на дообследование, где также планируется проверить брата Регины на совместимость в случае трансплантации костного мозга. Эта поездка стала возможной благодаря помощи модератора сайта "RostovMama.ru" Натальи.
В настоящее время Регина сдает опять много анализов, биопсию. Самочувствие у Региночки ухудшилось. Ей необходима трансплантация в самое ближайшее время!!!!! Пожалуйста! Помогите! Разместите эту просьбу у себя в журналах, в соц. сетях, Живых Журналах - везде, где её могут увидеть!

 

Именно активный перепост может помочь в итоге выйти на людей, которые могут найти необходимые деньги!!!! Заранее благодарю!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

а вы не обращались в фонд Чулпан Хаматовой? вроде бы тот профиль... собрать 500 000 евро немыслимо в интернете, на мой взгляд

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Впервые2, согласна с Вами!! Но все равно помощь!!!
Мы обращались во множество фондов, везде свои жесткие условия сотрудничества. С некоторыми фондами мы сотрудничаем.
В фонд Чулпан Хаматовой еще не обращались.попробуем,спасибо

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сегодня мы ожидаем результаты анализов из Питерского Института гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.
Очень верим, надеемся и молимся, чтобы ответы оказались более утешительными и у нас еще было время для сбора средств для сложной операции!!!!!!!!!

 

Спасибо Большое Всем, кто не помогает нам в нашей беде!!!!!!!!

 

СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб)
По состоянию на 10.02.2013
Собрано: 108976,50 руб
Осталось собрать: 20 106 023, 50 руб

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Новости из Питера : Доброго вечера всем!Огромное спасибо за участие.

 

Цитогенетика не показала отсутствие реакции на Гливек.Молекулярка не прояснила ситуацию т.к. НЕ ДОСТАТОЧНО БЫЛО ВЗЯТО КОСТНОГО МОЗГА ,лишь FISH показал,что организм реагирует не так,как надо.
У Регины опять взяли кровь из вены.Сначала Руденко предложила переделать биопсию в пятницу,но потом передумала,и решила нас отпустить в Ростов.Анализы будут готовы во вторник.
Я попросила письменный отчет о результатах диагностики на данном этапе для предоставления в фонды.Завтра заеду за ним,и выясню,почему не переделать бы биопсию.Почему врачи, имеющие опыт работы не выполнили все так,как полагается.Регина уже устала бороться и готова на трансплантацию.
Она устала от постоянных головных болей,болей мышечных и суставных по всему тело,которые мигрируют по всему телу.Ее беспокоят судороги.С тошнотой мы справляемся при помощи антиоксидантов .
Руденко спросила меня,как я отношусь к трансплантации.Я рассматриваю вариант операции,как крайнюю меру.
Есть препарат второго поколения -Тасигна,которую назначают тем,кому не подходит Гливек.Но это импортный препарат!Назначат ли его нам?Руденко сказала,что по поводу тасигны нужно консультироваться с Американскими представителями Новартиз.

 

По вопросу занесения в базу для поисков донора , Руденко сказала,что нужно оформлять запрос .
Для того,чтобы они начали работать , необходима гарантия,что мы платежеспособны .

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

мы обращались в разные фонды не только в России, но и в Германии и Канаде. Из рос фондов реально помогает фонд Дарина и Я без мамы, ежемесячно с июля 2012 года приобретают для Регины дорогостоящий препарат Гливек (история об этом в первом посте). Фонд Подари жизнь отказался помочь даже на этапе покупки препарата, так как им был необходимо письменное уведомление от лечащего врача, что бесплатно этот препарат не дают, а врач такого конечно не дала, так как согласно федеральной программе такие больные должны получать бесплатно действующее вещество, которое есть также в рос заменителях – дженериках – непроверенных и непатентованных средствах – ну Вы понимаете. То есть до июля бесплатно давали Гливек, а с июля Генфатиниб и еще какую-то гадость, но врач Регины сама сказала, ей заменители нельзя, ищите Гливек.
Из немецких фондов откликнулся фонд Ein Herz für Kinder, Германия, но они такую сумму на лечение полностью покрыть не могут, могут собрать часть, но для начала работы нужен опять-таки письменный отказ леч врача, что в России ей помочь не могут, но им никто никогда этого не даст.
Собственно говоря, ответ этой клиники из Германии единственное на сегодняшний день реальное предложение лечения, есть ответ еще одной клиники из другого города Германии, сумма там та же, но частями – 150 000 п.о и 350 000 если понадобится пересадка. В России нет не то, что стратегии лечения, даже толком анализы не могут сделать. Вот они сейчас в Питере и повторно сдают пункцию, так как врачи не смогли определить ее текущее состояние по тому образцу, который уже взяли, за врачами бегают, ВЫПРОСИЛИ, чтобы за свой же счет им разрешили сделать анализ на филадельфийскую хромосому, и как выяснилось, именно этот анализ показал то, что другие не показали. Врач в Питере уже предлагает пересадку костного мозга, хотя есть еще препарат – Тасигна – нового поколения (стоит правда около 300 000 руб в месяц), который может ей помочь, ведь все понимают, что пересадка – это далеко не гарант излечения. Сабина настаивает все же на Тасигне, у нас еще есть надежда, что результаты анализов будут такими, что будет возможность пролечить ее новым препаратом + курс лечения в Германии (150 000 евро вплоть до 9 мес пребывания в больнице). Но это только, если результаты позволят и в Германии возьмутся.

 

То есть, мы сейчас ждем окончательного заключения из Питера, состояние по факту, лечение, которое они могут предложить. Далее делаем еще раз запросы в старые и новые клиники Германии (Израиль вряд ли, слишком уж нам они коммерческими показались, им не анализов не надо, ни заключений, деньги по предоплате переводите и приезжайте, на месте разберемся), смотрим, что предлагают там. Подчеркну еще раз, пересадку рассматриваем в случае, если нет никакой более щадящей и эффективной альтернативы. Счет 500 000 евро выложили, так как ничего другого пока нет, определенности нет, , есть Регина с ухудшающимся состоянием и мама в панике, что немецкие специалисты заочно провозгласили переход хронической формы в острую!!!! в общем ждем результатов Головой об стену:)

 

Спасибо, что Вы рядом, Вы даже не представляете себе, насколько важно для Регины и ее мамы знать, что они не одни, каждое Ваше сообщение дарит маленькую надежду Любовь Любовь Любовь

 

Поддержите , пожалуйста, Группы помощи Регины в Одноклассниках и В контакте :

 

http://vk.com/club46282776

 

http://www.odnoklassniki.ru/group/52715363762428/news

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Предварительное заключение врача в Питере
8dd905bd705c.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

НОВОСТИ ОТ моей сестры , ИЗ ПИТЕРА, 19.02.13 Анализы Регины оказались до сих пор не готовы, лечащий врач Рудакова назначила им прием на пятницу, возможно к этому времени будет результат. Врача, отвечающего за Тасигну, Морозовой, сегодня не было. Сабина надеется попасть к ней завтра. Возможно, Регине придется сдать еще анализы, чтобы выяснить, можно ли ей назначить этот препарат. По поводу Руслана, после разговора с Морозовой, надеемся завтра, станет понятно, как долго Регине и Сабине нужно быть в Питере. Исходя из этого Сабина решит, стоит ли отправлять Руслана одного.

 

Обращались в эти и не только эти фонды.
http://www.rusfond.ru/search_help
http://www.advita.ru/
Им необходим был письменный отказ из Министерства в выдаче квоты,который они не дали конечно же(квоту мы до сих пор не получили.Они вообще молчат до сих пор. И отказ ни дают, ни квоту(((

 

Взяли некоторые анализы повторно, потому что они непоказательны оказались((

 

СУММА СБОРА: 20 215 000 рублей (500 000 евро по курсу на 19.01.13 - 40,43 руб)
По состоянию на 20.02.2013 - обновление
Собрано: 121526,50 руб
Осталось собрать: 20 093 473, 50 руб

 

СПАСИБО ВСЕМ ВАМ!!!! Это Вам! Это Вам! Это Вам!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А много ли ты знаешь о беде,
О боли, что ночами беспокоит,
О безысходности и трепетной душе
, О матерях, рыдающих от горя.

 

Не каждый знает, что такое жизнь,
Наполненная счастьем и любовью,
В которой нет ни слёз и ни обид,
В которой хочется лишь быть самим собою.

 

Как хочется спокойствия в душе,
Взаимопонимания и веры,
Чтоб счастье было главным на земле
И чтобы дети навсегда были здоровы!
2516c8b2f373.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×