Маленький рост и вес

[мохито*** 0]

У нас большая проблема с ростом. В 3 года и 3 месяца рост 81 см. с 78 до 81 выросли на гормоне роста под южным солнцем разве что не круглосуточно. Вес тоже маленький - 9кг.
Ребенку на вид дают от силы 2 года. А потом понимают что он старше. Недавно была программа о мальчике из Калининграда, который тоже не растет, у него синдром Рассела-Сильвера. Тоже колят нордитропин.
При этом синдроме есть задержка внутриутробного развития, что и с Себкой было, на 33 неделе родился с весом 860гр и ростом 34см. Брат-двойняшка 1830 и 42см. С сентября по май Себка не вырос ни на сантиметр. Стали колоть нордитропин, предварительно сдав кучу анализов. Соматетдин-с был на нижней границе. В июле был скачок до середины нормы. Еще месяц и гормон упал ниже нормы((( как нам сказала эндокринолог, не любовь... рецепторы не воспринимают гормон, и хоть в него каждый раз целый шприц закачивай, расти не будет. Лекарство сказали отменить.
Потом мы приехали в Москву с мыслью что надо готовить документы для Германии. Съездили опять же к эндокринологу, там померили рост и о чудо +3 см. Решили увеличивать дозу. Купили шприц и снова колю.
Я все надеялась что проблема в том что ребенок с полугода до года практически ничего не ел. Все что ел срыгивал. Вернее он и не ел - питался через зонд и тоже все выходило.
Но видимо что-то другое.
Еще была гипоспадия. Что тоже часто встречается при этом заболевании
А вот лицо совершенно не подходит под этот синдром, так же как и пальцы

 

Может есть похожие случаи на форуме? Какие препараты назначают? Может кого-то удлиняли? Может кто-либо порекомендует зарубежные клиники?