Поможем Вместе!

[Nusikru 0]

перевела немного

[Seraphyma 0]

c одноклассников

Дорогие друзья, многие интересуются и хотят знать сумму к сбору для Юляшки. Сейчас ситуация такова, что из за проживания на квартире маме Юли приходится платить наличными за посещения физиотерапевта (реабилитационные занятия) и врачей, квартплату, услуги переводчика, транспорт, всякие мелочи. На спец. службу Пфлеге (пребывание медперсонала с ребенком) просто нет денег, это 44евро в час. Поэтому все процедуры которые доджны делать в течении дня специалисты выполняют родители. Невозможно назвать сумму к сбору. До операции примерно год. Все это время они будут находиться в Германии, в России нет реацентров для детей с аппаратом ИВЛ, им отказали. Если бы были средства ( около 40 тыс. евро в месяц), то Юляша была бы в реацентре. Это очень ускорило бы выздоровление. Сбор идет все время, но денег не хватает. На сегодня нужно 9 тыс. евро (по 3 тыс. евро в сутки) только для мониторинга в клинике Тюбенгена, там делали операцию. Юле нужно провести обследование состояния здоровья и настроить аппарат ИВЛ. Счета никто не выписывает предварительно. На квартире они прожили месяц, сейчас мама сделает расчеты расходов за месяц, но этот месяц не показательный, из за праздников много дней не работали специалисты. Мы сделаем все возможное, чтобы написать расзходы как можно точнее и выставим в группе. Раньше просто не могли это сделать, потому что не знали какими они будут. Спасибо за то что вы с нами и за понимание!!!

[Оля мама Вареньки 0]

Лора ФекО(Шевченко)

У нас все по-прежнему, все время занято процедурами, уход за Юляшкой не такое простое дело. Юленька усердно выполняет занятия по физио. Завтра совершим очередную 3-х километровую прогулку к физиотерапевту. Новые,незнакомые упражнения для неё стресс. Дома приходится к ним привыкать и преодолевать все страхи. Никак не попадём на мониторинг Юляниного состояния и настройку нашего аппарата ИВЛ. Тюбинген не принимает из-за переполненности отделения, сейчас у них все занято детками с инфекциями. Завтра вечером(именно тогда дежурит зав.реанимацией) опять будем созваниваться и надеяться на положительный ответ. Но загадывать и планировать уже что-то боимся. Спасибо всем кто рядом! Вы не представляете как это дорого и важно!

[Оля мама Вареньки 0]

SOS!!! SOS!!! SOS!!! SOS!!! SOS!!! Вчера Ларисе сказали чтобы они привезли в клинику 6 000евро наличными или на карточке и тогда их примут и будут решать сколько дней им там быть. У них осталось немного больше 6 000 евро. А им только на февраль на расходники и расходы по проживанию нужно больше 6 000 евро. Пожалуйста помогите!!! Необходимо собрать 10 000 евро. Для расходов на февраль 6 000 и для страховки в клинике 4 000 евро, на случай, если Юленька пробудет там больше трех дней!!! Пожалуйста, помогите!!! Для Юленьки это жизненно необходимо!!

[Seraphyma 0]

c одноклассников, сообщение от Л@cик

Наши дни похожи один на другой. Юляша устала жить в чужой стране, очень хочет домой!!! Скучает. Про клинику даже слышать не хочет. Очень устала от врачей и больничной койки! Говорит, что не поедет туда. А мы надеялись, что сегодня нас уже примут в Тюбенгене. Юляне очень нужно настроить аппарат, без настройки уже два месяца и это нас очень пугает. Клиника нас не приняла сегодня. На неделе заболел заведующий реанимацией, а он занимается настройками аппарата,но мы таки прозвонили вчера, отделение переполнено-эпидемия гриппа,врачи надеялись на спад инфекции, и в такую обстановку они бояться брать "аппаратного ребенка" т.к. для Юляни инфекция -это означает переход полностью на дыхание с помощью аппарата,т.к. при инфекции она дышать сама не может и это большой шаг назад. Рисковать так не могут ни они ни мы. Мы конечно расстроились, что поездка снова откладывается, с 21 января сидим на чемоданах. Но лучше поехать позже, чем заразить Юляшку!!! Будем ждать и надеятся, что в скором времени нас все таки примут! Спасибо вам, друзья, что поддерживаете нас и преживаете!

[Подарочек 0]

И я чуть... Дай Бог здоровья.

[Seraphyma 0]

c одноклассников

У нас никаких новостей, даже нечего написать. Каждый день похож на другой. Мы снова звонили в клинику. Говорят,что всё опять переполнено, никак они не справятся с этим гриппом,который даёт тяжелые воспаления лёгких.Заведующий сказал,что по всей Германии такая обстановка(все реанимации забиты),что он даже не может порекомендовать что-то, т.к. везде сейчас так...Сказал,что вообще такой эпидемии не помнит...Опять в воскресенье звонить. Очень ждем когда закончится эта эпидемия. Просто уже сил нет, Юляшке необходимо пройти обследование, нужно настроить аппарат ИВЛ. Сидим уже все на нервах! Только Юля по прежнему не хочет в больницу! Хочет быть с мамой и папой и очень хочет домой к любимой бабушке. Но нам нельзя домой(( Домой это значит в реанимацию, там путь один, нам нужно обязательно оставаться здесь, в Германии. Только здесь у нашей доченьки есть шанс на нормальную жизнь!!! Спасибо всем кто с нами!!! Кто, несмотря на такой наш длинный путь к выздоровлению, не покидает нас и поддерживает в такое непростое для нас время!!! Мы благодарны всем и каждому за каждую копеечку помощи, за молитвы о нашей малышке и за слова поддержки!!! Здоровья вам и вашим близким!!!

[Natulchon* 0]

Пару дней назад еще немного перечислила.
Поскорее бы прошла эта эпидемия

[Marishok 0]

Желаю вам скорейшего выздоровления!

[laska// 0]

Девочки,на одноклассниках открыт аукцион,в помощь Юли.ю..Проходите,может что-то купите,так много куколок красивых ручной работы,ещё всякие мелочи,за покупку деньги переводим Лоре на карту и вам высылают посылочку..Пожалуйста не оставайтесь в стороне...
http://www.odnoklassniki.ru/dk?st.cmd=altG...qyjarznjuhlcbgo

[Seraphyma 0]

C одноклассников

Здравствуйте,друзья! Страшный грипп пока свирепствует в здешних краях, так что пока заведующий не дает нам разрешение на госпитализацию для мониторинга Юляшиного дыхания. Сегодня у нас было первое занятие с новым физиотерапевтом, т.к. с предыдущим получается не так часто,как нам рекомендовано врачами и мы параллельно ещё будем заниматься с этим специалистом, плюс, конечно,основная работа и отработка всех упражнений и заданий-мы всё дорабатываем дома. Дорога на занятия нам предстояла сложная и длинная, а в середине нас ждал "сюрприз" в виде огромной лестницы вверх... Этого по карте видно не было... часть ступенек Юля вызвалась пройти сама, её сил хватило на два пролёта, спасибо нашему папе,который с это время частично поднял коляску с аппаратами и спустился выручать дочь)) Далее ещё был примерно километр вверх, не знаю, как дочь,а свою порцию физиотерапии мы получили сполна уже по дороге)).У физиотерапевта сегодня была ознакомительная беседа и "диагностика умений", прощупывала все суставы и мышцы,изучала наше слабое,пока ещё равновесие. За 2 последних месяца мы всё-таки многого добились!Восстанавливаться физически для Юляшки тяжело, но старается!! Понимает,что ей становиться легче и проще, а для этого надо много работать.Друзья, хочется очень вас поблагодарить за поддержку и помощь,за участие в нашей жизни!!Теплые слова в комментариях, за ваше внимание, понимание и сострадание!

[bravo* 0]

Девушки, спасибо вам!!!

 

Пишу новости от Ларисы нон-стопом, уже столько событий произошло!!!

 

14 марта

 

Как приятно, когда сообщают хорошие новости!!! Сегодня наша Юленька наконец то в клинике!!! Ура!!! Они так долго ждали, что их примут. Но все время дата поступления отодвигалась по разным причинам. И вот радостная новость!!! Теперь Юляшка пройдет обследование и наконец ей настроят аппарат ИВЛ!!! Давайте поддержим нашего борца за жизнь!!! Любая помощь приближает девочку к выздоровлению!!!

 

15 марта

 

Не простой был день, падаю с ног. Прихожу с утра в палату-она пустая, сердце стучит быстрее.. что могло случиться…. Спрашиваю на ломанном немецком, где Юлианна-повезли на КТ, осматривал оперирующий хирург, назначил это исследование. Несколькими минутами позже приезжает мой малышок на кровати с томографии. Не престаю удивляться, с каким оснащением возят реанимационных больных на обследования: мобильный кислородный баллон, мобильный аппарат ИВЛ, мешок Амбу и огромный чемодан-рюкзак за спинной, как правило мед. брата, т.к медсестре его(чемодан), видимо, просто не унести. Для сравнения в краевой реанимации деток сопровождает врач и проводит ему вентиляцию легких мешком Амбу на всей протяжённости от реанимации до того же КТ и больше не имеет ничего, случись что в дороге…дальше продолжать не хочется… В 11 у нас состоялась встреча с зав.реанимацией по поводу проведённой предыдущей ночи. Вчера планировали изменить режимы и пронаблюдать. Уже по ходу процесса немного изменили тактику и решили смотреть и контролировать, как Юляша будет дышать сама, т.к углекислый газ был пока в норме. Эта ночь была проведена дочкой без аппарата. Все показатели всю ночь были стабильными. Это наша небольшая победа! Организм потихонечку восстанавливается. Сразу оговорюсь-это не означает, что всё… Юлю сняли с ИВЛ раз и навсегда. Это пока маленькое наблюдение. Т.к. несмотря на все хорошие показатели Юлька с утра была вялая и сонливая- это один из основных показателей, что ей тяжело! Дальнейший план таков :мы проводим ещё 2 ночи(и 2 дня) в реанимации, следующая ночь под контролем всех показателей на аппарате ИВЛ с новыми настройками, в течении ночи будут регулировать аппарат если понадобится. Последующая ночь опять без машины. По результатам этих ночей и решат, как быть дальше, оставлять ли машину также на каждую ночь с новыми настройками или чередовать: день с машиной, день без. На дневной сон машину убирают. Мы раньше пробовали сами не использовать днём аппарат, Юльчик спать так и не смогла, беспокоилась, вздыхала, просыпалась едва заснув. Так что это тоже будет не малой работой учиться спать без ИВЛ. В какой то мере существует зависимость от дыхательной машины,у пациентов длительно находящихся на искусственной вентиляции, организм расслабляется, привыкает и не хочет работать, и труднее отвыкать и восстанавливаться. В 14 часов нас ждало очередное испытание-бронхоскопия, смотрели состояние дыхательных путей(вниз и вверх), был наркоз, который Юл тяжело переносит. 3 часа отходили от наркоза с капризами и уговорами поехать домой. Не успела окончательно проснуться, как приехал кардиолог с ЭХО. Юлька не переставала, восхищаться собой, какая она молодец и совсем не плачет)) если кто не знает, сердце у нас оперированное. Один порок устранён, сейчас остаётся небольшой дефект перегородки, но немцы его не так остро воспринимают, как у нас в России, оперативное вмешательство не рассматривают даже. Если кратко то за сегодня это всё. Завтра планируют рассчитывать стоимость-опять же предварительную нашего мониторинга, узнаем подробнее о цене. Если получится переговорим с оперирующим хирургом по поводу КТ. И узнаем как прошла ночь. Ребят, мысленно каждого благодарим! Знаем, что мы не одни!! По возможности всё что в силах-читаю, физически и морально не везде могу ответить, извините, если что не так.

 

16 марта

 

Прошлая ночь была аппаратной. Сегодня состояние Юляшки бодрое, отдохнувшее и очень деятельное, всё, что можно сделать сидя в кровати делали и рисовали и читали, танцевали, играли. Рядом на тумбочке лежал лист с записанными ошибками аппарата, до часу ночи их записывали, далее поменяли, видимо, режим. Ночью так же контролировали газы крови. Сегодняшние показатели у неё на протяжение всего дня лучше, думаю, что связано с полноценным отдыхом ночью. Врач поставил такое условие, если сегодняшняя ночь пройдет по всем показателям хорошо(без машины), то мы так будем действовать до 8 апреля(чередовать ночи), а далее опять поедем на консультацию и обсуждение дальнейшей тактики. Сегодня Юляшку осматривал невролог, пообщаться особо не удалось, т.к. приходил уже поздно, были без переводчика. Ещё снимали кардиограмму. Завтра на 12 у нас назначен окончательный разговор с заведующим, получим все рекомендации и подробные комментарии по всем исследованиям. И после они нас отпустят; до вечера, будем надеяться, доберемся домой. Внесли сегодня аванс за лечение-4 тыс евро, после окончательных подсчётов скажут, либо доплатить недостающую сумму, либо останется на следующий раз. Разговор сегодня шел о том, чтобы в следующий раз было быстрее с госпитализацией, неплохо бы иметь на счету клиники (авансом) несколько тысяч евро. Обещали поговорить со всеми врачами, разработать нам план дальнейшего лечения и всё это обсчитать. И эти расчеты прислать по почте. Теперь ждем. Ребят, всем спасибо за слова поддержки, мы её очень ощущаем!!!

 

17 марта

 

Мы уже дома в Штутгарте! Добрались вчера к 20 часам,Юляшкин пыталась заснуть в поезде,но не получилось, а как только легла на кровать,даже уговаривать спать не пришлось. Спит зайка и так тихо), аж не верится,что мы теперь будем ночью спать, а не каждую минуту бегать выключать тревоги аппарата! На заключительной беседе с врачом,получили все рекомендации и напутствия как быть дальше. Будем пробовать чередовать ночи.И вести целую тетрадь учета всех показателей и Юлиного самочувствия. 8 апреля поедем отчитываться и врачи будут думать,как быть дальше,если нам удастся задуманное,т.к. сегодня сатурация во сне таки падала,и подключали кислород...а дома кислородного концентратора у нас нет. Сказал заведующий, если ниже 92 будет падать-включать аппарат(норма 95-100). А Юля жила не один месяц с сатурацией ниже 70!! Но врачи(в России) меня в те времена и слушать не хотели,когда я била тревогу(( Сейчас у неё дневная сатурация(насыщение крови кислородом) высокая 96-98, когда были в реа,была 90-92. А во сне так и падает...88-92... Сложные это процессы... во сне мы дышим только с помощью диафрагмы,а межреберные мышцы не принимают участие,и другая нервная система отвечает за дыхание, вот поэтому нам так и тяжело пока ночами...Но будем пробовать, смотреть, пытаться как то тренироваться что ли.. Доктор показывал запись бронхоскопии от начала до конца,объяснял каждый шаг, делали и через трахеостому, просто через стому и через нос. Состояние трахеи, бронхов в порядке, сужений и повреждений нет(санируем аккуратно-похвалил). Детям с трахеостомией рекомендовано делать бронхоскопии не менее 2 раз в год,в идеале раз в 3 месяца. Сказал, через 3 месяца-жду. Боязно-опять наркоз((. Но делать надо,т.к. трахеостома это не физиологично и со временем могут происходить изменения в дых. путях,которые могут потребовать в последующем операции, даже если наложение трахеостомы никак не связано было с проблемами ЛОР органов. Невролог был очень доволен результатами, по сравнению с записями от августа. Динамика очень хорошая! Результатов КТ так и не было, наш оперирующий хирург в командировке,на следующей неделе приедет, попросили описать и прислать по почте результаты, поедем в апреле-более подробно расспросим. Ну и напоследок расскажу о Юльке) Приносят ей ужин: кусочек колбаски, сыра,помидорка и хлеб. Юлька в предвкушении открывает закрытую тарелку крышкой со словами: "Второе!!" Рассматривает содержимое тарелки и так недоуменно поворачивается и говорит: "А где второе?")))) Пришлось спасать Юляшку "первым",заботливо принесенным из дома))

 

 

Ура! Мы смогли помочь Юляшке сделать еще один шаг на таком трудном пути!!!
Спасибо вам, мои дорогие!!!

 

Вот счет за поездку в клинику:

 

 

А вот наша маленькая героиня!

 

 

Сбор продолжаем!!!

[Вера и Вероника 0]

Перевела сегодня немножко. Лариса, сил тебе и здоровья вам обеим.

[Luchik-Lawyer** 0]

лишних денег пока нет, но помочь очень хочется... решила акцию провести..

 

15% от проданных детских вещей переведу на лечение...

 

перевела немного скидку от Miss Kati**, Irishka-best и от себя

[Оля мама Вареньки 0]

 

СПАСИБО ВСЕМ КТО ПОМОГАЕТ ЮЛЕНЬКЕ!!!