Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Лариса не успевает зайти и поблагодарить всех. Вот попросила пеоедать:

Спасибо всем огромное за помощь и спасибо за пожелания, которые приходят в комментариях при переводе, мы всё читаем и всех от души благодарим за помощь нашей Юляше,нашему маленькому человечку!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Юленька еще очень слаба!!! Если мы не поможем, она не справится!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

На карту сбера немножко перевела.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, вебмани кошелек активен?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девочки, вебмани кошелек активен?
нет, не активен.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
нет, не активен.

Девочки укажите номер билайн на который можно денежку кинуть. Болею, до банка не доползу. Или Киви активное.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девочки укажите номер билайн на который можно денежку кинуть. Болею, до банка не доползу. Или Киви активное.
Выздоравливайте!!! С Билайном что то нелады. Заметила лариса пропажу денег. Сейчас разбирается. Вы выздоравливайте и лучше в банк сходите, так вернее будет.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

яндекс денеги работает?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

желаю вам скорейшего выздоровления! надеюсь,что и мой перевод дошел (сбер карта *4675)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Новость от мамы Юляшки

"Опять у нас начались проблемы с аппаратом ИВЛ. Всю ночь выдает тревоги. Заочные консультации уже не помогают, нужно ложиться в клинику на мониторинг Юлианниного состояния и новых настроек для аппарата. Очень надеемся,что нам поменяют настройки в сторону уменьшения поддержки и Юляшка будет больше дышать сама. В результате переговоров с клиникой на 21 января назначена госпитализация на мониторинг. Если всё сложится благополучно, то к 10 утра мы будем в клинике,в отделении реанимации,но в специальной палате для мониторинга. Сколько продлится наше пребывание пока не известно,но врачи зная наше не простое материальное положение, планируют сделать это поскорее. Конечно то, что нам пришлось переехать на квартиру из реацентра из за нехватки средств, нас очень тревожит. Мы не можем отследить состояние организма доченьки, не знаем уровня газов в крови, не видим изменений. Да еще эти тревожные сигналы аппарата по ночам очень пугают. Надеемся что мониторинг нам поможет и аппарат настроят. Не знаем в какую сумму это выльется. Ориентировочно 2-3 тыс. евро в день. Это огромные деньги для нас. Но другого выхода нет. С визами тоже большие проблемы. Их не продлили, забрали документы на рассмотрение на три месяца, после этого выдадут вердикт на сколько продлевают пребывание. И здесь все упирается в финансы!! Но мы не останавливаемся перед трудностями! Занимаемся сами тем, что не можем оплатить. В домашних условиях усиленно тренируем легкие - дуем пузыри и шары. Нам Маша Прохорова целый мешок шаров привезла! Спасибо ей за такой тренажер для легких!!! Это тоже шажочки к самостоятельному дыханию!!!! Гуляем на улице, но недолго, так как у Юляши нет теплых сапог(ей нужны специальные ортопедические), а на улице -4. Спасаемся от холода мешком для ног, который Юля -наша помощница, переводчица и хороший человек, нам привезла на время. Дома учимся читать, писать, играем в немецкие настольные игры. Стараемся жить нормальной жизнью насколько это возможно. Юленька услышала разговоры про клинику и категорически не хочет туда ложиться, надоели ей уже врачи, анализы, обследования. Но это жизненно важно сейчас для нее. Конечно лучший вариант это реацентр, но он нам просто не по карману!!! Спасибо всем, кто помогает нам!!! Ваша помощь дает нам возможность проходить реабилитацию в Германии, пусть не в полном объеме, но она дает надежду нашей малышке на нормальную жизнь !!! Для нас очень ценна ваша помощь и поддержка!!! Здоровья вам и вашим близким!!!"

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Новости про Юляшу от мамы

Мы так долго жили в страхе, что потеряем нашу доченьку! Теперь мы живем в страхе, что если не сделаем все возможное и невозможное жизнь нашей малышки превратится в ад! Она превратиться в постоянные, ежедневные и ежечасные процедуры по уходу за трахеостомой и привяжет нашу Юленьку к аппарату ИВЛ навсегда!!! Сейчас мы практически все время заняты процедурами. Так проходит день за днем. В Краснодаре говорили, трахеостому меняет только ЛОР врач, и то не часто...раз в пол года-по показаниям.... а чего её менять.... Компрессы под трахеостому, раз в сутки,а по факту-раз в несколько суток... ну да, у нас всё так.... А на самом деле...это очень важные процедуры! Трахеостома меняется по немецким стандартам,раз в неделю, меняют тут всё Пфлеге службы ( специально обученные медработники, которые находятся с ребенком круглосуточно) ,а в нашем случаем мы сами себе Пфлеге. Из за дороговизны таких услуг (44 евро в час) мы не можем нанять такую службу и все время боимся, что сделаем что-то не так!!! Для Юленьки менять трахеостому-это самое страшное!!! Она всегда плачет навзрыд. Хорошо, что это нужно делать только раз в неделю, очень жалко мучить дочечку. Два раза в день меняются компрессы. Это салфеточки под трахеостому, мы меняем три раза, так как у Юли много мокроты. Постоянно в течении дня делаем ингаляции с NaCl (каждые три часа) ,чтобы мокрота разжижалась и легко санировалась, т.к. она густая и вязкая и плохо отсасывается. Мокрота образуется всегда,т.к. в трахее стоит инородное тело-трахеостома. Санируем от 10 до 20 раз в день! Юляша санируется и компрессы меняет нормально,привыкла,первое время тоже рыдала. Шейную ленту менять не любит,т.к. ворочается трахеостома, а это очень неприятно и вызывает болевые ощущения в горле. Нам даже страшно представить, что так может продолжаться всегда, если у нас не будет возможности проходить дальнейшую реабилитацию. В Краснодаре нас ждет только реанимация и постепенное угасание жизни нашей доченьки!!! Просим, не оставляйте нас!!! Нам очень важна ваша помощь и поддержка!!! Дайте шанс Юленьке на нормальную жизнь!!! Мы очень стараемся, делаем все возможное!!! НО БЕЗ ВАС НАМ НЕ СПРАВИТЬСЯ!!!!!! СПАСИБО, ЧТО ВЫ С НАМИ!!!

 

Процедуры, ктороые делают специалисты, Лариса делает сама.

 

AlvJhA1V.jpg

 

AlvJhA1X.jpg

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Перевела немного денежек с карты **6022. Желаем здоровья Юлечке и сил всем родным

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Перевела немного денежек с карты **6022. Желаем здоровья Юлечке и сил всем родным

Спасибо большое!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×