для тех, кто живет с ФКУ, 35 сезон

[off-line 0]

Спасибо большое за информацию, если честно не знала об этом

Вы поспрашивайте у питерских фкушек, они лучше в курсе. Я уже у мужа спросила... вдруг у меня крыша поехала и я что-то перепутала. С питерцамими мы общались с ним вместе и лично. Муж говорит, что так оно и есть. Насколько помню, сумма на продукты дается эквивалентная пенсии по инвалидности.
А нас тоже осчастливили - фкушкам до 18 лет на счет на продукты перечисляют ежемесячно 550 рэ (и это включая районный коэффициент). Инвалидность практически у всех отобрали, может еще малышам до года дают... хотя, бывали прецеденты в прошлые годы, когда и им давали с бАААААльшим натягом. А сейчас возможно уже и не дают... я как-то давно этим вопросом не интересовалась.

[Рузана 0]

Свет... я бы могла тебе отправить, но они хранятся в холодильнике... Хотя сыр дядьки Хубера тоже в холодильнике хранится...

спасибо, Галюня
, я попробую у себя поискать, еще и немецкий в запасе имеется

[Рузана 0]

Рузана

 

А у вас сеть Пятерочка есть? Мне кажется, что она по всей стране расплодилась... вот там эти сырки частенько бывают.

надо поискать, спасибо!

[Рузана 0]

в Москве наоборот рекомендуют получать всем, даже создана организация в помощь родителям которым отказали в инвалидности по фенилкетонурии.

интересная информация, помогают только москвичам?

[k.katryn 0]

интересная информация, помогают только москвичам?

я так поняла что да...мне мамочка москвичка рассказала что их приглашала эта организация на собрание и просила не молчать если будут отказывать в инвалидности...

[k.katryn 0]

Вы поспрашивайте у питерских фкушек,

да куда то подевались все Питерские девочки с которыми общалась, ни как не могу выйти с ними на связь.

[off-line 0]

да куда то подевались все Питерские девочки с которыми общалась, ни как не могу выйти с ними на связь.

Самым достоверным будет позвонить в ГАООРДИ

[ellen 0]

да куда то подевались все Питерские девочки с которыми общалась, ни как не могу выйти с ними на связь.

Можно заглянуть ещё на этот форум.Там питерские недавно писали.
http://myfku.ru/forum/acquainted/topic_1.html?curPos=20

[k.katryn 0]

Можно заглянуть ещё на этот форум.Там питерские недавно писали.
http://myfku.ru/forum/acquainted/topic_1.html?curPos=20

спасибо

[Марррьяна 0]

Здравствуйте все!)

 

подскажите пожалуйста, а какой анализ нужно в первую очередь сдать, чтобы определить фку?

[Superлана** 0]

Здравствуйте все!)

 

подскажите пожалуйста, а какой анализ нужно в первую очередь сдать, чтобы определить фку?

количество фенилаланина в крови

[Superлана** 0]

Мы получали инвалидность в Тульской области, у нас у многих есть. В этом году переехали в Москву. Тут конечно легче питание получать, приехал,взял и все. Но остатки нам отдали и в Тульской области, так как они были уже на нас выписаны. Там мы сначала идем к врачу,выписываем рецепты, потом в аптеке получаем. Сегодня звонит медсестра и просит сходить в собез и принести справку, что у нас инвалидность и мы имеем право на бесплатное получение лекарства, отнести эту справку в аптеку, ведь именно поэтому мы пам и получаем. Начинаю обьяснять медсестре, затем заведующей поликлиники, затем в аптеке, что собез тут вообще не причем и получаем мы по заболеваю, а не из-за того что у нас инвалидность. Люди вообще этого не понимают. Спорят, приводят примеры, что все кто получает бесплатные лекарства,у того есть инвалидность и эти справки. А в конце вообще пригрозили, что если нет справки, больше получать не будем. Мне конечно все-равно теперь, я там не живу, ну тупость просто взбесила.

[off-line 0]

Superлана**,
У нас инвалиды и неинвалиды получают лечебный продукт из разных бюджетов. Соответственно, деньги выделяются поразному. Может на вас подтверждение не пришло?
Другое дело, что у вас должна быть розовая справка-заключение которую выдает МСЭ, зачем еще какая-то?
С врачем, рецептами и аптекой абсолютно то же самое, вне зависимости от наличия инвалидности.

[off-line 0]

Другое дело, что у вас должна быть розовая справка-заключение которую выдает МСЭ, зачем еще какая-то?

Сама спросила, сама отвечаю
Такое может быть, если информация из пенс. фонда на вас не поступала. Они ж не знают сколько в деньгах пенсию вы получаете... Только непонятно, почему по своим каналам эти вопросы не решают. У нас инвалиды, отказавшиеся от лекарственного обеспечения в пользу дополнительной суммы к пенсии лишаются обеспечения лечебным продуктом. Т.е., если отказался от лекарственного обеспечения, то не важено есть у тебя фку или нет, ты отказался сам и от аминокислотной смеси в т.ч. Год назад у нас одна мама по незнанию отказалась при оформлении пенсии от обеспечения лекарствами, т.к. подумала, что выдают на весь год (а нам тогда еще и не по рецептам выдавали, а просто в ген. консультации...). А они еще и приезжие, ребенок сильно пропущенный, диагноз года в 4 им поставили в Новосибирске... Первый год им аминокислотную сразу выдали как только поставили диагноз в генетике по остаткам. На следующий год на них планировалось заказать аминокислотную смесь. Они прошли МСЭ, получили инвалидность, мама оформила пенсию... женщины в пенс. фонде ее спросили дают ли ее ребенку какие-либо лекарства. Она сказала что дают, но это на основании диагноза и дают врачи в ГК... в общем ей посоветовали отказаться, если лекарства не нужны - все-таки дополнительная прибавка к семейному бюджету. Как результат - весь прошедший аминокислотную смесь для них собирали кто и что, и сколько мог дать. Сказали что отказ, каким бы неосознанным он не был, обратной силы не имеет и что-то переделать можно только через год.

[Рузана 0]

Сама спросила, сама отвечаю
Такое может быть, если информация из пенс. фонда на вас не поступала. Они ж не знают сколько в деньгах пенсию вы получаете... Только непонятно, почему по своим каналам эти вопросы не решают. У нас инвалиды, отказавшиеся от лекарственного обеспечения в пользу дополнительной суммы к пенсии лишаются обеспечения лечебным продуктом. Т.е., если отказался от лекарственного обеспечения, то не важено есть у тебя фку или нет, ты отказался сам и от аминокислотной смеси в т.ч. Год назад у нас одна мама по незнанию отказалась при оформлении пенсии от обеспечения лекарствами, т.к. подумала, что выдают на весь год (а нам тогда еще и не по рецептам выдавали, а просто в ген. консультации...). А они еще и приезжие, ребенок сильно пропущенный, диагноз года в 4 им поставили в Новосибирске... Первый год им аминокислотную сразу выдали как только поставили диагноз в генетике по остаткам. На следующий год на них планировалось заказать аминокислотную смесь. Они прошли МСЭ, получили инвалидность, мама оформила пенсию... женщины в пенс. фонде ее спросили дают ли ее ребенку какие-либо лекарства. Она сказала что дают, но это на основании диагноза и дают врачи в ГК... в общем ей посоветовали отказаться, если лекарства не нужны - все-таки дополнительная прибавка к семейному бюджету. Как результат - весь прошедший аминокислотную смесь для них собирали кто и что, и сколько мог дать. Сказали что отказ, каким бы неосознанным он не был, обратной силы не имеет и что-то переделать можно только через год.

СОВЕРШЕННО ВЕРНО!!! и такую справку НА ЛЬГОТЫ дает ТОЛЬКО пенсионный фонд