для тех, кто живет с ФКУ, 35 сезон

[Лешик* 9]

off-line,

 

ага, стоны про вегетарианство - это нечто, хотя редко когда у нас нет ее колбасы или сосисок
уже сил нет,
зачем ты меня родила вегетарианкой, в основном стоны когда я ее ограничиваю не в ее сладком. вместо 1-2 печенюшек например нам надо сожрать всю пачку.
к мясному достаточно равнодушна, хотя и спрашивает - когда ей будут расширять диету.

[ellen 0]

Лешик*, off-line,девочки,а не пробовали показывать реальных инвалидов для сравнения?Понимаю,что жестковато,но....

 

Моя задаёт вопросы:"почему я такая особенная",но пока ещё не упрекает.Хотя понимаю,что всё это дело времени...Я ей уже сейчас показываю,что кому-то живётся хуже.Не знаю,как будет вести себя когда постарше станет.

[off-line 0]

к мясному достаточно равнодушна, хотя и спрашивает - когда ей будут расширять диету.

ага. Моя о мясе тоже не мечтает. Есть какие-то вещи, которые ей вот прям хочется есть в принципе, либо есть без ограничений - сметана, яйца, творог (попробовала крошечку и решила, что это вкусно... но, зная ее, сомневаюсь чтобы она его ела)...

Лешик*, off-line,девочки,а не пробовали показывать реальных инвалидов для сравнения?Понимаю,что жестковато,но....

 

Моя задаёт вопросы:"почему я такая особенная",но пока ещё не упрекает.Хотя понимаю,что всё это дело времени...Я ей уже сейчас показываю,что кому-то живётся хуже.Не знаю,как будет вести себя когда постарше станет.

Анфиса всегда знала, что у нее есть особенность, которая называется ФКУ и что эта особенность просто такая ерунда при которой не все можно кушать. Культа из еды в семье ни кто и никогда не делал - если есть что-то на столе, то есть альтернатива для нее. На праздники ей нельзя кушать может лишь 1 салат с общего стола... остальные салаты - общие. И отношение семьи, друзей, их с сестренкой Соней детских подруг-друзей к Анфисе всегда было как к обычному ребенку, все знают, что ее можно угостить карамелькой, петушком, зефиркой... Сонина подружка учится в той же школе, прибежит к ней на переменке, карамелькой угостит. Т.е. то, что там в ее душе творится - это только от того, что хочется что-то, а нельзя... НО! Пока еще она ни за что на свете не станет кушать то, что ей запрещено! В школе кто-то в день рождения угостил соком и медвежонком Барни - она сок выпила, Барни Соне принесла. Конфетами - взяла, но есть не стала сама, отдала Сониной подружке, которая на переменке забежала к ним в класс. Всегда ли так будет? А кто может сказать заранее? У здоровых детей (сейчас практически у каждого) наступает кризис подросткового возраста и наши дети тоже не исключение.

 

Инвалидов видели. Смотрели фильм сами, показывали детям. Когда мне ребенок жалуется на свое ФКУ, я ей напоминаю про ее двоюродного брата (моего родного племянника) у которого как результат родовых травм ДЦП и в возрасте 22 года он может передвигаться только с помощью двух тростей. Спрашиваю: "Ты думаешь Алеше легко жить? То, что тебе нельзя что-то кушать - это ерунда. Ты бегаешь, прыгаешь, учишься, рисуешь, тренируешься. Все остальное - мелочи. Вырастешь большая и сама для себя решишь что ты хочешь и можешь есть, а что может быть и не стоит хотеть". Действует, но спустя какое-то время все равно начинает нам завидовать. Это - ребенок.

 

Знакомому мальчику-подростку с ФКУ родители показали фильм о ФКУ с воспитательной целью. Хватило впечатлений ненадолго... Все забылось. Хочется, соблазнов много. А аминокислотную смесь не хочется пить совсем. А мальчик очень даже успешный. И семья отличная, с детьми занимаются.

 

Для наших детей белковая еда - еще один опасный "наркотик". Заманивает. Можно подсесть, потом ограничить себя трудно. И калечит постепенно. Как сказал вышеупомянутый мальчишка - "ну съел я колбасу, вы мне говорили, что плохо мне будет, а мне не плохо!". А что уж будет тааааам, дальше, они и не задумываются. Возраст такой.

[Лешик* 9]

Лешик*, off-line,девочки,а не пробовали показывать реальных инвалидов для сравнения?Понимаю,что жестковато,но....

 

Моя задаёт вопросы:"почему я такая особенная",но пока ещё не упрекает.Хотя понимаю,что всё это дело времени...Я ей уже сейчас показываю,что кому-то живётся хуже.Не знаю,как будет вести себя когда постарше станет.

 

у нас есть знакомая семья у которых мальчик с дцп, так что он у нее часто перед глазами

[Лешик* 9]

off-line,

 

у нас такой наркотик сладкое и сыр, но есть интересная особенность - она может нажраться до опупения и ни есть больше никогда. Боремся.
еще чипсы - нам нельзя их в принципе - она занимается вокалом....но как вредная привычка

[off-line 0]

Лешик*,

у нас такой наркотик сладкое и сыр, но есть интересная особенность - она может нажраться до опупения и ни есть больше никогда. Боремся.
еще чипсы - нам нельзя их в принципе - она занимается вокалом....но как вредная привычка

У нас один из наркотиков зеленый горошек консервированный и кукуруза. Нажираться не даю, по возрасту еще не положено, да думаю что это и не спасет - потом будет требовать всегда больше, если хоть раз дам... Вот поэтому и завидует нам - тоже хочет кушать любимые продукты столько, сколько хочет, а нельзя...
Чипсы вообще дрянь приличная. Я бы их ребенку никогда не покупала. Соне вообще не беру. Этой покупаю низкобелковые, даю иногда понемногу, потому что ребенку хочется чего-то солененького, отличного от овощей и солонины... хотя сама уже пожалела, что в принципе стала даже низкобелковые покупать - меньше пробовала, меньше соблазна есть всякую дрянь (в прямом смысле слова, у нас чипсы в семье больше никто не ест). Маленькая была, раза 2 дала ей штук по 5 Принглс. Она меня теперь, как банку в магазине увидит, терзает - "ты мне раньше давала!".

 

Кстати, наркотики даже "безопаснее" в некотором роде... Они запрещены и просто так их не продают, дома мы их не держим. Если кто-то фкушке предложит запрещенный продукт, его за это не посадят.

[off-line 0]

Моя задаёт вопросы:"почему я такая особенная",но пока ещё не упрекает.

Да, еще про "упрек" не сказала
Не нужно расценивать подобные слова ребенка как упрек! Ребенок в 8 лет занимается самопознанием, его волнует - "а почему?". Особенно если он единственный в семье с ФКУ, старшая сестра здорова.
На мой вопрос "Где это ты слышала про такие таблетки, что их пить нужно?" я получила ответ: "По телевизору показывали".
Уж не знаю, что они там смотрели, может Малышеву, может про фолиевую кислоту говорили, которую нужно принимать с первых месяцев беременности как профилактику врожденных нарушений... предполагаю, что ребенок услышал и, проанализировав, подумал - "я родилась с ФКУ наверное потому, что мама эти таблетки не пила".
Отношение к своей болячке проходит разные этапы. В 3 года она меня спрашивала про каждое блюдо: "Мама, а сколько здесь фенинананина?". Растет ребенок, "растут" и вопросы.

[ellen 0]

ага. Моя о мясе тоже не мечтает. Есть какие-то вещи, которые ей вот прям хочется есть в принципе, либо есть без ограничений - сметана, яйца, творог (попробовала крошечку и решила, что это вкусно... но, зная ее, сомневаюсь чтобы она его ела)...

 

Анфиса всегда знала, что у нее есть особенность, которая называется ФКУ и что эта особенность просто такая ерунда при которой не все можно кушать. Культа из еды в семье ни кто и никогда не делал - если есть что-то на столе, то есть альтернатива для нее. На праздники ей нельзя кушать может лишь 1 салат с общего стола... остальные салаты - общие. И отношение семьи, друзей, их с сестренкой Соней детских подруг-друзей к Анфисе всегда было как к обычному ребенку, все знают, что ее можно угостить карамелькой, петушком, зефиркой... Сонина подружка учится в той же школе, прибежит к ней на переменке, карамелькой угостит. Т.е. то, что там в ее душе творится - это только от того, что хочется что-то, а нельзя... НО! Пока еще она ни за что на свете не станет кушать то, что ей запрещено! В школе кто-то в день рождения угостил соком и медвежонком Барни - она сок выпила, Барни Соне принесла. Конфетами - взяла, но есть не стала сама, отдала Сониной подружке, которая на переменке забежала к ним в класс. Всегда ли так будет? А кто может сказать заранее? У здоровых детей (сейчас практически у каждого) наступает кризис подросткового возраста и наши дети тоже не исключение.

 

Инвалидов видели. Смотрели фильм сами, показывали детям. Когда мне ребенок жалуется на свое ФКУ, я ей напоминаю про ее двоюродного брата (моего родного племянника) у которого как результат родовых травм ДЦП и в возрасте 22 года он может передвигаться только с помощью двух тростей. Спрашиваю: "Ты думаешь Алеше легко жить? То, что тебе нельзя что-то кушать - это ерунда. Ты бегаешь, прыгаешь, учишься, рисуешь, тренируешься. Все остальное - мелочи. Вырастешь большая и сама для себя решишь что ты хочешь и можешь есть, а что может быть и не стоит хотеть". Действует, но спустя какое-то время все равно начинает нам завидовать. Это - ребенок.

 

Знакомому мальчику-подростку с ФКУ родители показали фильм о ФКУ с воспитательной целью. Хватило впечатлений ненадолго... Все забылось. Хочется, соблазнов много. А аминокислотную смесь не хочется пить совсем. А мальчик очень даже успешный. И семья отличная, с детьми занимаются.

 

Для наших детей белковая еда - еще один опасный "наркотик". Заманивает. Можно подсесть, потом ограничить себя трудно. И калечит постепенно. Как сказал вышеупомянутый мальчишка - "ну съел я колбасу, вы мне говорили, что плохо мне будет, а мне не плохо!". А что уж будет тааааам, дальше, они и не задумываются. Возраст такой.

 

А моя иногда подойдёт,сядет напротив и смотрит в рот со словами "жалко,что я у вас особенная...Если бы и мне мяско можно было....."Конечно пытаюсь отшучиваться в 1000-й раз всё объясняется.Постоянно говорим ,что её бяка-это просто фигня.Ну подумаешь-нельзя что-то есть..А сама тоже понимаю-ведь ребёнок,хочется попробовать.И услышу ещё "зачем вы меня такую родили".....И да -самое мерзкое,что результат "пробования" не виден сразу.

[isgorych 0]

У нас все делится на наше и его: хлеб - его хлеб, макароны - его макароны, сыр - его сыр и т.д. Вроде и в рот к нам не заглядывает и продукты запрещенные никогда не тащит. Более того, проговаривает, что ему чего-то нельзя, т.к. там белка много. Всегда спрашивает можно ему это или нет. Может потом страдания начнутся: либо дайте поесть что-то другое, либо смесь употреблять не буду, либо то и другое. . Пока вопросов не задает о своей особенности. Да мы как-то и не акцентируемся на еде. Живешь, бегаешь, с голоду не умираешь - вот и замечательно.
Правда кое-что (особенно конфеты) может слопать не спрашивая. В садике недавно кто-то из детей на день рождения принес "Киндер пингви". Съел. Воспитательница сокрушалась, что не доглядела.
Друзья тоже все знают, относятся абсолютно ровно. Даже помогают: из Финляндии возят муку. Спасибо им!
Так и живем потихоньку. Будут возникать вопросы и проблемы - будем решать по мере возникновения. Мы как то заранее не продумываем, что говорить. Поступят запросы - будем разговаривать.

[Лешик* 9]

off-line, горошек и кукурузу понемногу в салатах даю. У нас же диета немного расширенная. Белка можно уже почти 10 в день.
так не просит, просто очень любит один салат - а там кукуруза.

[off-line 0]

Лешик*,
Мы горошек и кукурузу тоже едим - борщ, суп с кукурузой, винегрет. Она горошек как самое вкусное, выбирает, складывает в горку рядом с тарелкой и съедает в последнюю очередь. Но... хочется-то больше. Чтобы ложками из банки.

[Лешик* 9]

off-line,
у нас то же так было - мы покупали маленькую баночку и делили пополам раза три так - и все - желание пропало

[off-line 0]

У нас все делится на наше и его: хлеб - его хлеб, макароны - его макароны, сыр - его сыр и т.д. Вроде и в рот к нам не заглядывает и продукты запрещенные никогда не тащит. Более того, проговаривает, что ему чего-то нельзя, т.к. там белка много. Всегда спрашивает можно ему это или нет. Может потом страдания начнутся: либо дайте поесть что-то другое, либо смесь употреблять не буду, либо то и другое. . Пока вопросов не задает о своей особенности. Да мы как-то и не акцентируемся на еде. Живешь, бегаешь, с голоду не умираешь - вот и замечательно.
Правда кое-что (особенно конфеты) может слопать не спрашивая. В садике недавно кто-то из детей на день рождения принес "Киндер пингви". Съел. Воспитательница сокрушалась, что не доглядела.
Друзья тоже все знают, относятся абсолютно ровно. Даже помогают: из Финляндии возят муку. Спасибо им!
Так и живем потихоньку. Будут возникать вопросы и проблемы - будем решать по мере возникновения. Мы как то заранее не продумываем, что говорить. Поступят запросы - будем разговаривать.

У нас все тоже самое. Более того - даже в школе не свое не ест, о чем писала выше. Вопросы у ребенка появляются по мере его взросления. Чтобы не было неожиданностью, чтобы не вываливать, как ком, все сразу на детскую голову, я своей по мере ее взросления всегда давала понятную ей информацию о ее заболевании в доступной форме. Она все знает и достаточно спокойно ко всему относится.
А лопать без разбору начинают тогда, когда оторвутся от мамы, когда друзья станут "важнее" и "авторитетнее"... У современных подростков "стадное чувство" очень развито. Индивидуализм не принимается в любом проявлении. Отличаться нельзя ни в чем - в одежде, в прическах, в отметках, стремиться учиться - не модно. Над отличниками смеются. Музыку нужно слушать современную, если любишь что-то из классики, то любить нужно втихушку и плеер сверстникам не показывать - засмеют, будут дразнить. Сейчас кудри носить не модно, а у старшей кудри натуральные... Приходится объяснять, что не стоит переживать и ради стадного чувства портить волосы, вытягивая их каждый день.
Если нашей мелкой сейчас просто хочется что-то съесть в большем количестве, чем положено (и это вполне естесственно), то в подростковом возрасте добавляется желание быть таким же как все. И неразумное пока еще желание самому все решать, в т.ч. что кушать.
Если честно, ПОКА у меня проблем-то и НЕ БЫЛО. Но по мере взросления ребенка я их очень хорошо стала видеть.

[Лешик* 9]

Если нашей мелкой сейчас просто хочется что-то съесть в большем количестве, чем положено (и это вполне естественно), то в подростковом возрасте добавляется желание быть таким же как все. И неразумное пока еще желание самому все решать, в т.ч. что кушать.
Если честно, ПОКА у меня проблем-то и НЕ БЫЛО. Но по мере взросления ребенка я их очень хорошо стала видеть.

Галь - так и есть, возникают проблемы....боремся по мере поступления. Подростки очень своевольны и больше самостоятельности, контроль уж меньше - и начинается......Думаю и это переживем. Особенно трудно в поездках на конкурсах, когда готовить негде, хорошо если предоставляют разнообразный рацион еды, с собой много не возьмешь - т.к. только они костюмы неподъемны.
Хорошо если поселят в центре - где можно кафе или столовку найти по адекватнее, а как мы в Волгограде жили на окраине и в столовке жрачка была не очень....так что иногда приходилось и макароны разрешать есть, и рис - иначе ребенок оставался просто голодным.

[Lenchik 0]

У современных подростков "стадное чувство" очень развито. Индивидуализм не принимается в любом проявлении. Отличаться нельзя ни в чем - в одежде, в прическах, в отметках, стремиться учиться - не модно. Над отличниками смеются. Музыку нужно слушать современную, если любишь что-то из классики, то любить нужно втихушку

Вот прям про мою. Одноклассницы поймали её в раздевалке и начали объяснять, что девочке важнее быть красивее, а не умнее. Вот она и пришла домой в раздумьях, почему её не хотят принимать такой как есть и как плохо быть "белой вороной".
Про еду особенно пока не заморачивается. Очень хотелось шоколадных конфет в свое время, наелась суфле в шоколаде (почти каждый день брала с собой в школу), теперь не разрешает даже смотреть на белок в конфетах, все равно есть не будет. Правда после поездок очень идет домашняя еда, зеленый горошек не любит вообще, кукурузу я сама не ем почти, соответственно и ей не достается. Слабость - сметана. Ну и, пожалуй все. В остальном помидоры и огурцы в любом виде нам могут заменить всё!
Последнее время часто экспериментирую с её едой, получается мы сами едим почти одно и тоже, а у неё разнообразие. Чувствует себя круче...
А про ФКУ Настя уже всё прочитала в медицинской литературе, поэтому "как" и "почему" уже давно не спрашивает. Пока есть одна мечта стать генетиком или научным работником, чтобы вылечить всех от этого и других подобных заболеваний. Если только её не победит другая мечта стать историком или археологом, то ждемс...