Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
Оксанка***

Мукополисахаридоз

Рекомендуемые сообщения

Оксаночка, мы с тобой! :mascha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо, Наташ! Я знаю!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ты так все правильно написала...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Правильно... но неверно... как любил говорить у нас преподаватель один в институте :D Мыслей был огромный рой, но смогла написать лишь малую их толику, а так хотелось донести все...
Но много-это неинтересно и скучно :(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Твои мысли понятны и я их полностью разделяю.
Никогда без улыбки не прохожу мимо больного ребятенка :)
Причем искренне улыбаюсь, не наигранно.
Видимо осознание горя, болезни, душевных ран этих деток пришло ко мне с годами и родим.ру тому поспособствовал основательно!
Со взрослыми сложнее. Порой они сами отворачиваются от мира и людей.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Со взрослыми сложнее. Порой они сами отворачиваются от мира и людей.

Да, такое часто бывает... Таких людей расшевелить намного сложнее, со временем они становятся недоверчивыми, озлобленными, стараются не появляться на людях... ведь в их жизни так много боли и страданий, а наше общество умеет лишь добавить их своим отношением...

 

Видимо осознание горя, болезни, душевных ран этих деток пришло ко мне с годами и родим.ру тому поспособствовал основательно!

Я рада, что это так! Ты умничка!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А мы сегодня были здесь :D Нам очень понравилось! И нам тоже вручили сертификат.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Сил вам!
Вы правельно многое написали
Я думаю многие люди так поступают из за страха((((
Страха что так в етой жизни все зыбко..........

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

веснушка77**, спасибо.
страх в таком случае-это низко, по мне...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

"Остальные только взглянули на него и ничего не ответили. Точно на нем вдруг проступили признаки какой-то скрытой болезни. Он был в этом неповинен, но на нем словно лежало клеймо, и остальные потихоньку от него отодвинулись. Они были рады, что сами не больны этой болезнью, но все же не вполне уверены — и поэтому отодвинулись. Ведь несчастье заразительно" (Э.М.Ремарк)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

i-972.jpg
i-973.jpg

 

Вот так мы отметили 1 июня в НЦЗД.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

i-974.jpg
ЛЮБЛЮ! И как можно не любить своего ребенка?... И как страшно зависеть еженедельно от двух флакончиков живительной жидкости... И новость о том, что в ближайшее время этих флакончиков может не быть-выбила из колеи. Это значит-резкое ухудшение состояния, это значит, откат назад в плане развития и здоровья, это даже может значить что-то очень-очень страшное... но думать об этом не хочу, не могу...
Пишу письма, ищу, к кому можно обратиться, чтобы привлечь внимание, боюсь, ОЧЕНЬ БОЮСЬ. Я знаю, что борьба-это единственный способ выжить для моего ребенка... И для других таких же деток, мамы которых сейчас ещё находятся в счастливом неведении, но это ненадолго, если в ближайшее время мы эту ситуацию не изменим... Сейчас, о страшной новости знают все лишь несколько мам, которые, как и я пишут, ищут, просят и БОЯТСЯ. И в эти минуты я ненавижу свою страну, которая заставляет тебя жить в страхе за своего ребенка, за его жизнь, его будущее... А мне все ещё хочется её любить...
Помолитесь за нас, милые, мы должны справиться сейчас с этим! Иначе просто нельзя.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Оксана,это финансовые проблемы или организационные? В смысле вы купить не можете или их негде купить?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
В смысле вы купить не можете или их негде купить?

Негде, Наташ, т.к. приходят они в Россию строго под необходимое количество нуждающихся в этом лекрстве. Поставки идут примерно раз в 2 месяца. Под продажу не идут,т.к. спроса нет, кто сможет сам приобретать лекарство стоимостью в сотни тысяч еженедельно?! :(

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Написала в журнале, но думаю, что и здесь тоже надо!
Пожалуйста, проголосуйте! Попросите проголосовать ваших родных и близких. Мы потеряем наших деток просто из-за бюрократических проволочек!!! Ну не должно так быть! Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ НА ВАШУ ПОМОЩЬ!!!!

 

http://democrator.ru/problem/7776/history

 

Необходимо собрать как можно большее количество подписей. Надо создать общественный резонанс проблемы. Ведь не одни мы такие, сколько раз подобные проблемы были и с другими лекарствами из-за сертификации. Пора как-то урегулировать это!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×