Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

А в ИПР единственный подводный камень - необходимость вписать туда ВСЕ и именно в тех формулировках, в каких потом ЭТО будет в документах других фигурировать...

Май, ну, вот такой у меня таракан - не могу себя заставить взяться за эту тему - оформление инвалидности, ИПР и прочая. А тема важная и востребованная... Вот не могла я взяться за перевод истории Кэрри Бёрнелл, хотя год ходила кругами. Попросила подругу-журналиста, у нее нашлась свободная минутка, - получился текст. Повезло.

 

Не могу я все сдюжить - ни физически, ни морально :( К большооому сожалению... Но может, оно и к лучшему; с миру по тексту - будет всем нам хороший разносторонний сайт :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Маш, я ж не наезжаю! Извини, если тебя обидела ненароком... Понимаю, что ты дело хорошее делаешь!
Почему про эти ИПР-ы и прочую фигню не написать хорошего текста? Потому что сколько особенностей заболеваний - столько и барабашек в ИПР (((. Потому и всплывают они только на форумах, а не описываются на специализированных сайтах...
Я вот знаю один момент про туторы в ИПР: если тутор изготавливать не на протезках (может, и с протезами так же), а через коммерческую организацию (у нас даже еще интереснее: у организации материал для тутора покупаем, а врач изготавливает уже на руку сам тутор бесплатно), то можно потом через соцзащиту компенсацию получить (скорее всего не всю сумму, а только ее часть). Для этого в товарном чеке (+ договор купли-продажи, + чек, + сертификат соответствия товара) должно быть написано, что купили то, что указано в ИПР добуквенно.

 

Маш, и еще момент... Только не обижайся, пожалуйста, не в обиду, а для... не могу сформулировать, но это важно. Тебе пока никак тема инвалидности не дается только по одной причине: ты ее боишься... Это, действительно, тот самый "таракан преткновения" для тебя. То, что ты для себя принять не можешь. То, что у тебя "болит".

 

У нас в садике сейчас момент довольно трудный: мы уже полгода как на больничном из-за того, что ходим в аппарате (такая металлоконструкция наружная на руке). В садик, я договорилась, ходим 2 дня в неделю на занятия. И девочка новенькая у нас в группе (т.е. "взрослый" ребенок, пришел в подготовительную группу, а тут мальчик, который появляется иногда и на руке непонятный, хоть и симпатичный мешок). Так вот, погуляли мы как-то вечером с ребятами, а потом, когда замерзли (к тому времени оставались только мы с Сережкой и эта девочка), зашли в группу поиграть. Поиграли, все путем. Девочку забрали, Сережка до самого ухода воспитателя еще оставался. Девочка, когда выходила с мамой из группы уже одетая, и говорит маме: "Жалко мальчика"... Раньше, когда она только пришла к нам в группу и мы тоже пришли, она спрашивала громко: "Что у него с рукой?" несколько раз. Но никто не ответил, потому что для остальных - ничего особенного. Вот, видимо, с той поры неизвестное для нее в таком виде и осталось...
На мой взгляд, ужасное чувство - жалость. И я подошла к воспитателю с просьбой поговорить с девочкой на тему, что жалеть нечего, что больная рука сравнима, например с соплями-кашлями или больным животом...

 

Сонцесвета, у меня сейчас к тебе вопрос: напомни, пожалуйста, как вы "разрулили" ситуацию со школой? Помню, что вы как-то организовывали разговор с учителем и, кажется, с родителями. А вот точно - с кем, как и о чем - не помню...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Маш, я ж не наезжаю! Извини, если тебя обидела ненароком... Понимаю, что ты дело хорошее делаешь!
Почему про эти ИПР-ы и прочую фигню не написать хорошего текста? Потому что сколько особенностей заболеваний - столько и барабашек в ИПР (((. Потому и всплывают они только на форумах, а не описываются на специализированных сайтах...
Я вот знаю один момент про туторы в ИПР: если тутор изготавливать не на протезках (может, и с протезами так же), а через коммерческую организацию (у нас даже еще интереснее: у организации материал для тутора покупаем, а врач изготавливает уже на руку сам тутор бесплатно), то можно потом через соцзащиту компенсацию получить (скорее всего не всю сумму, а только ее часть). Для этого в товарном чеке (+ договор купли-продажи, + чек, + сертификат соответствия товара) должно быть написано, что купили то, что указано в ИПР добуквенно.

 

Маш, и еще момент... Только не обижайся, пожалуйста, не в обиду, а для... не могу сформулировать, но это важно. Тебе пока никак тема инвалидности не дается только по одной причине: ты ее боишься... Это, действительно, тот самый "таракан преткновения" для тебя. То, что ты для себя принять не можешь. То, что у тебя "болит".

 

У нас в садике сейчас момент довольно трудный: мы уже полгода как на больничном из-за того, что ходим в аппарате (такая металлоконструкция наружная на руке). В садик, я договорилась, ходим 2 дня в неделю на занятия. И девочка новенькая у нас в группе (т.е. "взрослый" ребенок, пришел в подготовительную группу, а тут мальчик, который появляется иногда и на руке непонятный, хоть и симпатичный мешок). Так вот, погуляли мы как-то вечером с ребятами, а потом, когда замерзли (к тому времени оставались только мы с Сережкой и эта девочка), зашли в группу поиграть. Поиграли, все путем. Девочку забрали, Сережка до самого ухода воспитателя еще оставался. Девочка, когда выходила с мамой из группы уже одетая, и говорит маме: "Жалко мальчика"... Раньше, когда она только пришла к нам в группу и мы тоже пришли, она спрашивала громко: "Что у него с рукой?" несколько раз. Но никто не ответил, потому что для остальных - ничего особенного. Вот, видимо, с той поры неизвестное для нее в таком виде и осталось...
На мой взгляд, ужасное чувство - жалость. И я подошла к воспитателю с просьбой поговорить с девочкой на тему, что жалеть нечего, что больная рука сравнима, например с соплями-кашлями или больным животом...

 

Сонцесвета, у меня сейчас к тебе вопрос: напомни, пожалуйста, как вы "разрулили" ситуацию со школой? Помню, что вы как-то организовывали разговор с учителем и, кажется, с родителями. А вот точно - с кем, как и о чем - не помню...


начну с того ,что до 1 сентября мы 2 недели ходили на подготовку к школе и ни кто на нас даже не обращал внимания,самый пик пришелся на 3 сентября когда дети стали обращать внимание что что-то не так в моей дочке,тогда на утро 4 сентября перед уроками детям учитель объяснил что у Любы протез и что она родилась без ручки и что дергать за него не надо и надо помогать, с той поры дети все привыкли и не обращают внимания и помогают до сих пор,хотя сами со многим справляемся(на днях даже солнышко на пяльцах вышивали,конечно коряво,но главное участие),живут дети- однокласники с нами как будто так и надо( умнее нас взрослых!)...а вот на недельке был случай ,который меня зацепил...учитель на уроке каз.яз начал допрос с пристрастием прям на уроке на тему по чему мой ребенок с такой рукой(а может ты обожглась?а может ты в аварию попала? а может у тебя гипс?а может и.....ещё хер его знает...),короче она потом долго сожалела и извинилась и передо мной и моей мамой и сестрой(мы переодически водим детей по очереди племяника в нулевой и мою в первый класс)...и мне меж прочим стало ее очень жалко,а всему виной человеческое любопытство и глупость. к слову сказать взрослым-родителям ваще особо ни чего не объясняла...сами все поймут ,если поумнее того педагога,который встретился на нашем пути(главно класный руководитель вопросов не задавал,а эта первый раз пришла и такой урок отчебучила!)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем здравствуйте. Я бы хотела сказать по поводу речи у деток. Так вот, у нас дочка, ей 1 год и 10 мес.У ребенка отсутствует левая кисть, но она рано начала говорить, в 1 год знала 10 слов, а сейчас разговаривает предложениями. Мне кажется, что отсутствие конечностей не влияет на речь. (Конечно же, я не отрецаю, что мелкая моторика делает "свое" дело!) Но, к примеру, племянник моего мужа старше нашей дочери почти на месяц, и кроме слова мама ничего не говорит! Хотя у него руки и ноги на месте. Не расстраивайтесь, детки все разные, все у Вашего ребенка будет хорошо!!! Просто нужно обратиться за помощью к логопеду.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Ой, прошу прощения, не туда отправила сообщение!!!

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Маш, я ж не наезжаю! Извини, если тебя обидела ненароком... Понимаю, что ты дело хорошее делаешь!

 

Маш, и еще момент... Только не обижайся, пожалуйста, не в обиду, а для... не могу сформулировать, но это важно. Тебе пока никак тема инвалидности не дается только по одной причине: ты ее боишься... Это, действительно, тот самый "таракан преткновения" для тебя. То, что ты для себя принять не можешь. То, что у тебя "болит".

 

Май, что ты, я и не восприняла это как наезд! Сама честно признаю: да, на данный момент с этой темой у меня затык. Нерешенный. Таракан, которого стоит гнать, но пока он еще активно бегает. Потому я и прошу помочь - увы, пока что сама не могу...

 

А с жалостью очень сочувствую... Слушай, а может, какие-нибудь книжки туда принести, чтоб всей группе почитали? Я очень люблю "Гражданина, Гражданку и Маленькую обезьянку" - правда, страничку с родами читаю выборочно :) но остальное - про принятие разных особенностей, мне кажется, очень по-доброму там прописано. И картинки хорошие...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Всем здравствуйте. Я бы хотела сказать по поводу речи у деток. Так вот, у нас дочка, ей 1 год и 10 мес.У ребенка отсутствует левая кисть, но она рано начала говорить, в 1 год знала 10 слов, а сейчас разговаривает предложениями. Мне кажется, что отсутствие конечностей не влияет на речь. (Конечно же, я не отрецаю, что мелкая моторика делает "свое" дело!) Но, к примеру, племянник моего мужа старше нашей дочери почти на месяц, и кроме слова мама ничего не говорит! Хотя у него руки и ноги на месте. Не расстраивайтесь, детки все разные, все у Вашего ребенка будет хорошо!!! Просто нужно обратиться за помощью к логопеду.

 

Спасибо! Рада, что у Вашей дочки все хорошо! Дети, и правда, все разные.

 

У моей на обеих руках - три полноценных пальца, а все остальные - так или иначе укороченные. И еще на левой ноге два пальца укороченные, а один большой - деформированный. Так что у нее и с крупной моторикой есть некоторые проблемы, не только с мелкой (иногда пошатывается, падает - особенно, к вечеру :) ). Вот мне и стало интересно, как у других - насколько все-таки по факту сильна эта связь между мелкой моторикой и речью. Сейчас вот думаю, что все-таки мелкая моторика с одной полноценной рукой и двумя особыми выходит разная. Так что сравнения некорректны.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Да, наверное Вы правы, что сравнения некорректны, но просто я написала, какая проблема физического развития у нас и что в итоге с происходит с речью. Просто, если честно, все врачи как сговорились, в один голос кричат, что данная потология единична не бывает, "ищите еще где то отклонения". Я боялась, что будет в чем-нибудь отставание ( и с речью в том числе). Пока все Слава Богу, как говорится. Но их слова настолько проели весь мозг, что я очень напугана и чуть что-накручиваю себя.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Света, спасибо! А с учителем ты когда разговаривала? Как разговор выстраивала? На что обращала ее внимание? На физкультуре у вас какая группа здоровья?
У нас с тобой дети-ровестники. Но вы сейчас на шаг впереди нас ))).

 

А с жалостью очень сочувствую... Слушай, а может, какие-нибудь книжки туда принести, чтоб всей группе почитали? Я очень люблю "Гражданина, Гражданку и Маленькую обезьянку" - правда, страничку с родами читаю выборочно :) но остальное - про принятие разных особенностей, мне кажется, очень по-доброму там прописано. И картинки хорошие...

Где взять? Сама почитала бы )))
У нас в группе ВАЩЕ нет проблем. Т.е. даже воспитатели реально уже ничего НЕ ВИДЯТ (естественно, помогают, когда надо, но Сережка ОБЫЧНЫЙ ребенок). Дети - те совсем не в курсе "особенности". Просто один из членов группы "спецназ", временно на больничном сидящий с "крутой", но не удобной штукой :). Только одна девочка не в курсе. Мне кажется, в данном случае, нужно именно единичную работу провести...
Есть знакомые дети, у которых двусторонняя косорукость (это 2 руки с ваще непонятно какой моторикой). С речью все хорошо.
Маш, напомни, пожалуйста, у вас большие пальцы на руках в полном объеме или они одни из деформированных?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Света, спасибо! А с учителем ты когда разговаривала? Как разговор выстраивала? На что обращала ее внимание? На физкультуре у вас какая группа здоровья?
У нас с тобой дети-ровестники. Но вы сейчас на шаг впереди нас ))).

 


Где взять? Сама почитала бы )))
У нас в группе ВАЩЕ нет проблем. Т.е. даже воспитатели реально уже ничего НЕ ВИДЯТ (естественно, помогают, когда надо, но Сережка ОБЫЧНЫЙ ребенок). Дети - те совсем не в курсе "особенности". Просто один из членов группы "спецназ", временно на больничном сидящий с "крутой", но не удобной штукой :). Только одна девочка не в курсе. Мне кажется, в данном случае, нужно именно единичную работу провести...
Есть знакомые дети, у которых двусторонняя косорукость (это 2 руки с ваще непонятно какой моторикой). С речью все хорошо.
Маш, напомни, пожалуйста, у вас большие пальцы на руках в полном объеме или они одни из деформированных?


с класным руководителем ваще ни когда не разговаривала на эту тему,она без слов всё видит и понимает и ей хватает этого чтоб укротить своё любопытство,а с тем педагогом бестактным поговорила на следующий день,сказала что это не тема для урока,да и ваще мы не такие важнгые птицы чтоб заострять на нас внимание и посвещать нам урок,ещё сказала что надо делать акцент на мозгах ребенка и на его знаниях,а не на то как он выглядит,сказала что в этом мире люди могут быть косые-рябые-хромые и при этом всегда оставаться хорошим,добрыми,умными и т.д людьми....она расплакалась и мне стало жаль ее,она была искренна в своих извенениях...понятное дело мы одни с такой особеностью в школе и во всей деревне....а физкультуры у нас нет ваще по многим причинам, отсутсвия время,неумение деток одеваться быстро,отсутсвие педагога по данному предмету для начальных классов,да и спортзал вечно занят...а у нас освобождение от трудов и физры,но от трудов не отлыниваем,очень нравиться крамсать,лепить и шить.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девчонки, вы тут затрагиваете очень серьезную тему, действительно, как окружающие воспринимают наших детей?! Мой ребенок пока маленький, но ведь и нам в свое время придется с ЭТИМ столкнуться... (к примеру, я поняла, что наше общество неадекватно как то реагирует на особенности других, и летом я переживала стресс на детской площадке почти 1,5 месяца, пока все в волю не на обсуждались и не удовлитворили своего любопытства! Кто то с жалостью подходил и сочувствовал, кто то пытался взять и рассмотреть ручку поближе, короче-"держала оборону" каждый день! Самое ужасное, что дети действительно почти не замечают разницы, а просто играют все вместе в песочнице, а вот их родители, сидя на скамеечке такие фразы выдавали!"сначала курят и пьют всю беременность, а потом такие уродства и случаются!")

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А еще , опять же к слову, у меня есть знакомая, она старше меня лет на 10. С ней в классе училась девочка, у которой была точно такая же ручка, как у дочки. Так вот, эта девочка в школе была "Душой компании", отличницей, у нее было много друзей и никто никогда никаких гадостей про нее не говорил, а все потому, что им попалась хорошая учительница, которая в 1 классе сразу всем деткам сказала" Таня такая же девочка, как и вы, просто у нее нет ручки, но ей ведь это совсем не мешает! Надеюсь и вам это не помешает с ней дружить и относиться к ней, как абсолютно токой же девочке!!! Может раньше люди были добрее? А сейчас одна жестокость, и в школе и на улице. все так и наровят обидеть другого и позлорадствовать. Печально конечно. Но мы-мамы особых деток,должны уметь невежам отвечать так, как они этого заслуживают! А умный человек не заострит на ЭТОМ внимание.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Может раньше люди были добрее? А сейчас одна жестокость, и в школе и на улице. все так и наровят обидеть другого и позлорадствовать. Печально конечно. Но мы-мамы особых деток,должны уметь невежам отвечать так, как они этого заслуживают! А умный человек не заострит на ЭТОМ внимание.

 

Кать, я считаю, что очень много зависит от нас.. все люди заостряют внимание.. просто есть воспитанные, а есть не очень.. в первую очередь, важно как МЫ на все реагируем.. я не считаю своего ребенка особенным... стараюсь чтобы делал всё, что может.не ограничиваю. если пытается быть со всеми наравне, и если получается. мысленно благодарю Бога.. а с остальными..если надо - говорю и объясняю, если у кого-то возникают вопросы (да.. такой родился, да.. на УЗИ ничего не видели. и ничего не знали, почему случилось - тоже никто внятно ответить не может..) любопытство на этом заканчивается, как правило.. если мы проявим спокойствие и благоразумие и не станем конфликтовать.. то к нашим детям будут относиться доброжелательно и с пониманием.. B)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Света, спасибо! Буду к тебе еще не один раз обращаться, если ты не против )))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Оля, конечно же ты права! От того, как мы, родители, воспринимаем своего ребенка, так и к нему будут относиться люди.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×