absinfo 0 Опубликовано 20 Января 2012 А в ИПР единственный подводный камень - необходимость вписать туда ВСЕ и именно в тех формулировках, в каких потом ЭТО будет в документах других фигурировать... Май, ну, вот такой у меня таракан - не могу себя заставить взяться за эту тему - оформление инвалидности, ИПР и прочая. А тема важная и востребованная... Вот не могла я взяться за перевод истории Кэрри Бёрнелл, хотя год ходила кругами. Попросила подругу-журналиста, у нее нашлась свободная минутка, - получился текст. Повезло. Не могу я все сдюжить - ни физически, ни морально К большооому сожалению... Но может, оно и к лучшему; с миру по тексту - будет всем нам хороший разносторонний сайт Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
mamamaya 0 Опубликовано 20 Января 2012 Маш, я ж не наезжаю! Извини, если тебя обидела ненароком... Понимаю, что ты дело хорошее делаешь! Почему про эти ИПР-ы и прочую фигню не написать хорошего текста? Потому что сколько особенностей заболеваний - столько и барабашек в ИПР (((. Потому и всплывают они только на форумах, а не описываются на специализированных сайтах...Я вот знаю один момент про туторы в ИПР: если тутор изготавливать не на протезках (может, и с протезами так же), а через коммерческую организацию (у нас даже еще интереснее: у организации материал для тутора покупаем, а врач изготавливает уже на руку сам тутор бесплатно), то можно потом через соцзащиту компенсацию получить (скорее всего не всю сумму, а только ее часть). Для этого в товарном чеке (+ договор купли-продажи, + чек, + сертификат соответствия товара) должно быть написано, что купили то, что указано в ИПР добуквенно. Маш, и еще момент... Только не обижайся, пожалуйста, не в обиду, а для... не могу сформулировать, но это важно. Тебе пока никак тема инвалидности не дается только по одной причине: ты ее боишься... Это, действительно, тот самый "таракан преткновения" для тебя. То, что ты для себя принять не можешь. То, что у тебя "болит". У нас в садике сейчас момент довольно трудный: мы уже полгода как на больничном из-за того, что ходим в аппарате (такая металлоконструкция наружная на руке). В садик, я договорилась, ходим 2 дня в неделю на занятия. И девочка новенькая у нас в группе (т.е. "взрослый" ребенок, пришел в подготовительную группу, а тут мальчик, который появляется иногда и на руке непонятный, хоть и симпатичный мешок). Так вот, погуляли мы как-то вечером с ребятами, а потом, когда замерзли (к тому времени оставались только мы с Сережкой и эта девочка), зашли в группу поиграть. Поиграли, все путем. Девочку забрали, Сережка до самого ухода воспитателя еще оставался. Девочка, когда выходила с мамой из группы уже одетая, и говорит маме: "Жалко мальчика"... Раньше, когда она только пришла к нам в группу и мы тоже пришли, она спрашивала громко: "Что у него с рукой?" несколько раз. Но никто не ответил, потому что для остальных - ничего особенного. Вот, видимо, с той поры неизвестное для нее в таком виде и осталось...На мой взгляд, ужасное чувство - жалость. И я подошла к воспитателю с просьбой поговорить с девочкой на тему, что жалеть нечего, что больная рука сравнима, например с соплями-кашлями или больным животом... Сонцесвета, у меня сейчас к тебе вопрос: напомни, пожалуйста, как вы "разрулили" ситуацию со школой? Помню, что вы как-то организовывали разговор с учителем и, кажется, с родителями. А вот точно - с кем, как и о чем - не помню... Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
solnzesveta 0 Опубликовано 21 Января 2012 Маш, я ж не наезжаю! Извини, если тебя обидела ненароком... Понимаю, что ты дело хорошее делаешь! Почему про эти ИПР-ы и прочую фигню не написать хорошего текста? Потому что сколько особенностей заболеваний - столько и барабашек в ИПР (((. Потому и всплывают они только на форумах, а не описываются на специализированных сайтах...Я вот знаю один момент про туторы в ИПР: если тутор изготавливать не на протезках (может, и с протезами так же), а через коммерческую организацию (у нас даже еще интереснее: у организации материал для тутора покупаем, а врач изготавливает уже на руку сам тутор бесплатно), то можно потом через соцзащиту компенсацию получить (скорее всего не всю сумму, а только ее часть). Для этого в товарном чеке (+ договор купли-продажи, + чек, + сертификат соответствия товара) должно быть написано, что купили то, что указано в ИПР добуквенно. Маш, и еще момент... Только не обижайся, пожалуйста, не в обиду, а для... не могу сформулировать, но это важно. Тебе пока никак тема инвалидности не дается только по одной причине: ты ее боишься... Это, действительно, тот самый "таракан преткновения" для тебя. То, что ты для себя принять не можешь. То, что у тебя "болит". У нас в садике сейчас момент довольно трудный: мы уже полгода как на больничном из-за того, что ходим в аппарате (такая металлоконструкция наружная на руке). В садик, я договорилась, ходим 2 дня в неделю на занятия. И девочка новенькая у нас в группе (т.е. "взрослый" ребенок, пришел в подготовительную группу, а тут мальчик, который появляется иногда и на руке непонятный, хоть и симпатичный мешок). Так вот, погуляли мы как-то вечером с ребятами, а потом, когда замерзли (к тому времени оставались только мы с Сережкой и эта девочка), зашли в группу поиграть. Поиграли, все путем. Девочку забрали, Сережка до самого ухода воспитателя еще оставался. Девочка, когда выходила с мамой из группы уже одетая, и говорит маме: "Жалко мальчика"... Раньше, когда она только пришла к нам в группу и мы тоже пришли, она спрашивала громко: "Что у него с рукой?" несколько раз. Но никто не ответил, потому что для остальных - ничего особенного. Вот, видимо, с той поры неизвестное для нее в таком виде и осталось...На мой взгляд, ужасное чувство - жалость. И я подошла к воспитателю с просьбой поговорить с девочкой на тему, что жалеть нечего, что больная рука сравнима, например с соплями-кашлями или больным животом... Сонцесвета, у меня сейчас к тебе вопрос: напомни, пожалуйста, как вы "разрулили" ситуацию со школой? Помню, что вы как-то организовывали разговор с учителем и, кажется, с родителями. А вот точно - с кем, как и о чем - не помню... начну с того ,что до 1 сентября мы 2 недели ходили на подготовку к школе и ни кто на нас даже не обращал внимания,самый пик пришелся на 3 сентября когда дети стали обращать внимание что что-то не так в моей дочке,тогда на утро 4 сентября перед уроками детям учитель объяснил что у Любы протез и что она родилась без ручки и что дергать за него не надо и надо помогать, с той поры дети все привыкли и не обращают внимания и помогают до сих пор,хотя сами со многим справляемся(на днях даже солнышко на пяльцах вышивали,конечно коряво,но главное участие),живут дети- однокласники с нами как будто так и надо( умнее нас взрослых!)...а вот на недельке был случай ,который меня зацепил...учитель на уроке каз.яз начал допрос с пристрастием прям на уроке на тему по чему мой ребенок с такой рукой(а может ты обожглась?а может ты в аварию попала? а может у тебя гипс?а может и.....ещё хер его знает...),короче она потом долго сожалела и извинилась и передо мной и моей мамой и сестрой(мы переодически водим детей по очереди племяника в нулевой и мою в первый класс)...и мне меж прочим стало ее очень жалко,а всему виной человеческое любопытство и глупость. к слову сказать взрослым-родителям ваще особо ни чего не объясняла...сами все поймут ,если поумнее того педагога,который встретился на нашем пути(главно класный руководитель вопросов не задавал,а эта первый раз пришла и такой урок отчебучила!) Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
катюся 0 Опубликовано 21 Января 2012 Всем здравствуйте. Я бы хотела сказать по поводу речи у деток. Так вот, у нас дочка, ей 1 год и 10 мес.У ребенка отсутствует левая кисть, но она рано начала говорить, в 1 год знала 10 слов, а сейчас разговаривает предложениями. Мне кажется, что отсутствие конечностей не влияет на речь. (Конечно же, я не отрецаю, что мелкая моторика делает "свое" дело!) Но, к примеру, племянник моего мужа старше нашей дочери почти на месяц, и кроме слова мама ничего не говорит! Хотя у него руки и ноги на месте. Не расстраивайтесь, детки все разные, все у Вашего ребенка будет хорошо!!! Просто нужно обратиться за помощью к логопеду. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
катюся 0 Опубликовано 21 Января 2012 Ой, прошу прощения, не туда отправила сообщение!!! Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
absinfo 0 Опубликовано 21 Января 2012 Маш, я ж не наезжаю! Извини, если тебя обидела ненароком... Понимаю, что ты дело хорошее делаешь! Маш, и еще момент... Только не обижайся, пожалуйста, не в обиду, а для... не могу сформулировать, но это важно. Тебе пока никак тема инвалидности не дается только по одной причине: ты ее боишься... Это, действительно, тот самый "таракан преткновения" для тебя. То, что ты для себя принять не можешь. То, что у тебя "болит". Май, что ты, я и не восприняла это как наезд! Сама честно признаю: да, на данный момент с этой темой у меня затык. Нерешенный. Таракан, которого стоит гнать, но пока он еще активно бегает. Потому я и прошу помочь - увы, пока что сама не могу... А с жалостью очень сочувствую... Слушай, а может, какие-нибудь книжки туда принести, чтоб всей группе почитали? Я очень люблю "Гражданина, Гражданку и Маленькую обезьянку" - правда, страничку с родами читаю выборочно но остальное - про принятие разных особенностей, мне кажется, очень по-доброму там прописано. И картинки хорошие... Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
absinfo 0 Опубликовано 21 Января 2012 Всем здравствуйте. Я бы хотела сказать по поводу речи у деток. Так вот, у нас дочка, ей 1 год и 10 мес.У ребенка отсутствует левая кисть, но она рано начала говорить, в 1 год знала 10 слов, а сейчас разговаривает предложениями. Мне кажется, что отсутствие конечностей не влияет на речь. (Конечно же, я не отрецаю, что мелкая моторика делает "свое" дело!) Но, к примеру, племянник моего мужа старше нашей дочери почти на месяц, и кроме слова мама ничего не говорит! Хотя у него руки и ноги на месте. Не расстраивайтесь, детки все разные, все у Вашего ребенка будет хорошо!!! Просто нужно обратиться за помощью к логопеду. Спасибо! Рада, что у Вашей дочки все хорошо! Дети, и правда, все разные. У моей на обеих руках - три полноценных пальца, а все остальные - так или иначе укороченные. И еще на левой ноге два пальца укороченные, а один большой - деформированный. Так что у нее и с крупной моторикой есть некоторые проблемы, не только с мелкой (иногда пошатывается, падает - особенно, к вечеру ). Вот мне и стало интересно, как у других - насколько все-таки по факту сильна эта связь между мелкой моторикой и речью. Сейчас вот думаю, что все-таки мелкая моторика с одной полноценной рукой и двумя особыми выходит разная. Так что сравнения некорректны. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
катюся 0 Опубликовано 21 Января 2012 Да, наверное Вы правы, что сравнения некорректны, но просто я написала, какая проблема физического развития у нас и что в итоге с происходит с речью. Просто, если честно, все врачи как сговорились, в один голос кричат, что данная потология единична не бывает, "ищите еще где то отклонения". Я боялась, что будет в чем-нибудь отставание ( и с речью в том числе). Пока все Слава Богу, как говорится. Но их слова настолько проели весь мозг, что я очень напугана и чуть что-накручиваю себя. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
mamamaya 0 Опубликовано 22 Января 2012 Света, спасибо! А с учителем ты когда разговаривала? Как разговор выстраивала? На что обращала ее внимание? На физкультуре у вас какая группа здоровья?У нас с тобой дети-ровестники. Но вы сейчас на шаг впереди нас ))). А с жалостью очень сочувствую... Слушай, а может, какие-нибудь книжки туда принести, чтоб всей группе почитали? Я очень люблю "Гражданина, Гражданку и Маленькую обезьянку" - правда, страничку с родами читаю выборочно но остальное - про принятие разных особенностей, мне кажется, очень по-доброму там прописано. И картинки хорошие... Где взять? Сама почитала бы )))У нас в группе ВАЩЕ нет проблем. Т.е. даже воспитатели реально уже ничего НЕ ВИДЯТ (естественно, помогают, когда надо, но Сережка ОБЫЧНЫЙ ребенок). Дети - те совсем не в курсе "особенности". Просто один из членов группы "спецназ", временно на больничном сидящий с "крутой", но не удобной штукой . Только одна девочка не в курсе. Мне кажется, в данном случае, нужно именно единичную работу провести...Есть знакомые дети, у которых двусторонняя косорукость (это 2 руки с ваще непонятно какой моторикой). С речью все хорошо.Маш, напомни, пожалуйста, у вас большие пальцы на руках в полном объеме или они одни из деформированных? Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
solnzesveta 0 Опубликовано 23 Января 2012 Света, спасибо! А с учителем ты когда разговаривала? Как разговор выстраивала? На что обращала ее внимание? На физкультуре у вас какая группа здоровья?У нас с тобой дети-ровестники. Но вы сейчас на шаг впереди нас ))). Где взять? Сама почитала бы )))У нас в группе ВАЩЕ нет проблем. Т.е. даже воспитатели реально уже ничего НЕ ВИДЯТ (естественно, помогают, когда надо, но Сережка ОБЫЧНЫЙ ребенок). Дети - те совсем не в курсе "особенности". Просто один из членов группы "спецназ", временно на больничном сидящий с "крутой", но не удобной штукой . Только одна девочка не в курсе. Мне кажется, в данном случае, нужно именно единичную работу провести...Есть знакомые дети, у которых двусторонняя косорукость (это 2 руки с ваще непонятно какой моторикой). С речью все хорошо.Маш, напомни, пожалуйста, у вас большие пальцы на руках в полном объеме или они одни из деформированных? с класным руководителем ваще ни когда не разговаривала на эту тему,она без слов всё видит и понимает и ей хватает этого чтоб укротить своё любопытство,а с тем педагогом бестактным поговорила на следующий день,сказала что это не тема для урока,да и ваще мы не такие важнгые птицы чтоб заострять на нас внимание и посвещать нам урок,ещё сказала что надо делать акцент на мозгах ребенка и на его знаниях,а не на то как он выглядит,сказала что в этом мире люди могут быть косые-рябые-хромые и при этом всегда оставаться хорошим,добрыми,умными и т.д людьми....она расплакалась и мне стало жаль ее,она была искренна в своих извенениях...понятное дело мы одни с такой особеностью в школе и во всей деревне....а физкультуры у нас нет ваще по многим причинам, отсутсвия время,неумение деток одеваться быстро,отсутсвие педагога по данному предмету для начальных классов,да и спортзал вечно занят...а у нас освобождение от трудов и физры,но от трудов не отлыниваем,очень нравиться крамсать,лепить и шить. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
катюся 0 Опубликовано 23 Января 2012 Девчонки, вы тут затрагиваете очень серьезную тему, действительно, как окружающие воспринимают наших детей?! Мой ребенок пока маленький, но ведь и нам в свое время придется с ЭТИМ столкнуться... (к примеру, я поняла, что наше общество неадекватно как то реагирует на особенности других, и летом я переживала стресс на детской площадке почти 1,5 месяца, пока все в волю не на обсуждались и не удовлитворили своего любопытства! Кто то с жалостью подходил и сочувствовал, кто то пытался взять и рассмотреть ручку поближе, короче-"держала оборону" каждый день! Самое ужасное, что дети действительно почти не замечают разницы, а просто играют все вместе в песочнице, а вот их родители, сидя на скамеечке такие фразы выдавали!"сначала курят и пьют всю беременность, а потом такие уродства и случаются!") Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
катюся 0 Опубликовано 23 Января 2012 А еще , опять же к слову, у меня есть знакомая, она старше меня лет на 10. С ней в классе училась девочка, у которой была точно такая же ручка, как у дочки. Так вот, эта девочка в школе была "Душой компании", отличницей, у нее было много друзей и никто никогда никаких гадостей про нее не говорил, а все потому, что им попалась хорошая учительница, которая в 1 классе сразу всем деткам сказала" Таня такая же девочка, как и вы, просто у нее нет ручки, но ей ведь это совсем не мешает! Надеюсь и вам это не помешает с ней дружить и относиться к ней, как абсолютно токой же девочке!!! Может раньше люди были добрее? А сейчас одна жестокость, и в школе и на улице. все так и наровят обидеть другого и позлорадствовать. Печально конечно. Но мы-мамы особых деток,должны уметь невежам отвечать так, как они этого заслуживают! А умный человек не заострит на ЭТОМ внимание. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
Inspiration5 0 Опубликовано 23 Января 2012 Может раньше люди были добрее? А сейчас одна жестокость, и в школе и на улице. все так и наровят обидеть другого и позлорадствовать. Печально конечно. Но мы-мамы особых деток,должны уметь невежам отвечать так, как они этого заслуживают! А умный человек не заострит на ЭТОМ внимание. Кать, я считаю, что очень много зависит от нас.. все люди заостряют внимание.. просто есть воспитанные, а есть не очень.. в первую очередь, важно как МЫ на все реагируем.. я не считаю своего ребенка особенным... стараюсь чтобы делал всё, что может.не ограничиваю. если пытается быть со всеми наравне, и если получается. мысленно благодарю Бога.. а с остальными..если надо - говорю и объясняю, если у кого-то возникают вопросы (да.. такой родился, да.. на УЗИ ничего не видели. и ничего не знали, почему случилось - тоже никто внятно ответить не может..) любопытство на этом заканчивается, как правило.. если мы проявим спокойствие и благоразумие и не станем конфликтовать.. то к нашим детям будут относиться доброжелательно и с пониманием.. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
mamamaya 0 Опубликовано 23 Января 2012 Света, спасибо! Буду к тебе еще не один раз обращаться, если ты не против ))) Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах
катюся 0 Опубликовано 23 Января 2012 Оля, конечно же ты права! От того, как мы, родители, воспринимаем своего ребенка, так и к нему будут относиться люди. Поделиться этим сообщением Ссылка на сообщение Поделиться на других сайтах