Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

эпилептическую энцефалопатию нам поставили на фоне симптоматической мультифокальной эпилепсии с генерализацией в лобно-височных долях. Приступы у нас ночные (только ночью) раньше были развернутые приступы с потерей сознания, сейчас все сводится в основном к подергиванию конечнойстей, слюнетечению и отведению глазных яблок назад, пр и этом она спит и если после приступа ее разбудить ничего не помнит. На ЭЭГ у нас постоянная генерализация, комплексы пик-волна. Сейчас убираем преднизолон, при его введении почти ушла генерализация, речь стала развернутой, могли заучивать стихи, песни, моторно стала более уверенна, НО после уменьшения дозы препарата все возвращается на круги своя, более того почти совсем пропадает речь, появляются замирания, перестает реагировать на обращенную речь. Вообщем откат по полной. Мне страшно! Врач говорит что может все наладится, но когда не известно, в городе обошли всех эпилептологов - толку ноль. Все теперь списывают на наш синдром, мол о нем мало что известно, лучше б мы о нем и не знали, теперь все только на него и кивают(((Я уже и не знаю что делать, перечитала кучу информации, везде написано, что гормоны ведут себя непредсказуемо а у нас была большая доза. Врачи говорят, что раз на ЭЭГ улучшения явные есть - то все хорошо, но я же вижу как мой ребенок деградирует. Если до гормона она говорила прилично,рассуждала, а сейчас ничего этого практически нет, слова не вытянешь, может часами сидеть и смотреть в окно - молча!!! У меня рот не закрывается, я и пою и стихи и сказки, но она даже все слово целиком повторить не в силах. Может Вы мне посоветуете, что мне предпринять? По анализам - норма, МРТ - норма, ЭЭГ с улучшением. Что делать-то? :eek:
ОФФ: Извините за многабукоф, голова кругом :wacko:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Аннеточка, вы из какого города?
Преднизолон в какой форме принимаете? Нам когда-то предлагали колоть Синактен депо, но мы отказались, т.к. эффект временный, а последствия могут быть тяжелейшие.
По каким конкретно признакам у вас предположили синдром Коэна?
Эпилепсия все-таки не является ведущим симптомом этого синдрома. С какого возраста у вас начались приступы?
Какие еще противосудорожные препараты, кроме конвулекса, вы пробовали, в каком сочетании и как долго их принимали?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Мы из Питера. Коэна нам поставили на приеме у генетика (есть у нас Петровский банк стволовых клеток)там довольно толковые генетики, признаки у нас:гиперподвижность суставов, гипотония мышечная, миопия, ЗПМР (сейчас уже УО легкое), выступающие вперед резцы, малый вес и гипотрофия при рождении и до сей поры (сказали в подростковом возрасте характерное ожирение туловища при худых конечностях), я почитала в инете (правда на русском)почти все нам подходит кроме ожирения и косоглазия. Анализы мы сдали на кариотип, борааутизм и микроделеции (так кажется) Конечно за границей мы его не подтверждали, вот не знаю надо ли? Про эпи: у нас ее диагностировали в 5 лет, в Солнцево. Принимали :Депакин, Кеппру, Ламиктал, Осполот. Дозы счас уже не помню, но все делали под контролем и не один из препаратов не давал хоть сколько нибудь положительного эффекта. (т.е судорог нет, а эпиактивность 80-100% прцентов круглосуточно), соответственно и развитие шло совсем плохо. Вот тогда и решили гормон. А вот с позавчера еще и давление третий день высокое 117/90 и пульс 106. С депакина ушли практически сразу потому как рвота была неделю на препарате, поэтому перешли на конвулекс ну и к нему добавляли по списку. Вот сейчас на конвулексе 450 мг/сут и преднизолон остался 10 мг. Врач хочет добавить когитум и церепро, по очереди, но вроде как при эпи это не желательные препараты. Вообщем вот пока имеем такую картину: ребенок тормозит по страшному+ давление, а мы все ждем у моря погоды. Везти в Москву ее боюсь, она очень плохо переносит любую дорогу и перемену мест. Да и честно даже не знаю к кому обратиться (ведь нам в любом случае все придется делать платно). А у Вас ребеночек как развивается? у Вас же тоже эпи? Вы какие препараты принимаете? Скажите, Вам мешает или помогает диагностирование данного синдрома? Почему спрашиваю: вот мне кажется нам это мешает (я уже писала) Спасибо Вам огромное за то что откликнулись, мне так не хватает информации, да и простого человеческого участия :mascha:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Нам этот диагноз уже не мешает, а наоборот, приносит определенные выгоды (с эпилепсией не пускали в санаторий, а теперь пишем диагноз СК, и нам дают путевку). Нам его поставили через много лет после того, как мы победили приступы, поэтому на ход лечения эпилепсии этот факт никак не влияет. Но почти такая же ситуация была, когда ссылались на неизлечимость синдрома, но другого - синдрома эпилептического - Леннокса-Гасто. Приступы начались с 3-х лет, очень тяжелые, полиморфные, поэтому тогда поставили диагноз СЛГ. Помогла нам схема депакин хроно плюс ламиктал. Принимает ее до сих пор. Эпиактивность тоже исчезла. Но изменения на ЭЭГ есть, свидетельствующие о когнитивных нарушениях. МРТ последняя тоже не очень - три липомы и признаки небольшой атрофии в субарахноидальной области. Но аутизма у нас нет. А вот первичная гипертония имеется, в ногах отеки, особенно летом. На днях было давление 158\100 и пульс 110. Но оно поднимается, когда сын засиживается - плохое кровообращение и плохой отток жидкости. Как прогуляется, давление нормализуется. С глазами (зрением) проблем пока нет. Но в весенне-летний период начинаются сильные аллергические проблемы на конъюнктиве глаз.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Наслышана я, что в Питере с эпилептологами худо. Но по этому вопросу я бы вам посоветовала поговорить с одним питерским папой, он ведет форум по эпилепсии на питерском форуме http://forum.littleone.ru/showthread.php?t=241 - Аndrе.
Может, он вам посоветует врача получше. Могу вам дать его адрес в Мейле или в Одноклассниках, если вы на http://forum.littleone.ru/ не зарегистрированы.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Спасибо большое. Там я зарегистрирована и периодически советуюсь, очень много там подчерпнула. Нам конечно бы сейчас с последствиями гормонов разобраться, а там уже будем смотреть по обстоятельствам. Некоторые именитые эпилептологи питерские нас откровенно бояться, мы когда были у Болдыревой С.Р. на приеме (вся стена регалиями увешана) так она наши обследования через стол нам швыряла и говорила что я ерундой занимаюсь и пичкаю лекарствами ребенка зря, а ЭЭГ не лечится. Хотя у нас на тот момент уже 3 приступа развернутых было и все обследования из НПЦ. Ну да Бог ей судья. Хорошо, что я ее тогда не послушала. Я просто боюсь что сейчас происходит явный регресс у ребенка, у которого и так было много нарушений, и регресс этот закрепиться. Я и на этом форуме всю ветку про эпи прочитала. Ну будем надеяться, что это только последствия гармонотерапии. А с синдромом я еще не разобралась, очень мало информации, просто не могу понять рассматривать его отдельно от эпи и решать проблемы или в сочетании? Почему я так зациклилась: у нас по 8 типу существует два вида обучения класс коррекции и особый ребенок. Мы пока в классе коррекции, но на данном этапе возникают большие трудности в усвоении программы (хоть мы и на индивидуальной программе домашнего обучения) Для меня класс особый ребенок - это выход в тупик, я прекрасно знаю что оттуда выхода никакого нет и после школы - ПНИ. Вот этого я для себя принять и не могу, мы еще "царапаемся", но думаю на долго не хватит, ведь результаты контрольных тестов не подделаешь. Извините, что так много пишу, но как то я обычно пытаюсь оптимистично, а тут накрывает :crank:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Аннеточка, вы смотрели детей с СК в группе на Фейсбуке? Ссылки в 4-м сообщении http://www.rodim.club/conference/index.php?s...t&p=7336567

когда были у Болдыревой С.Р. на приеме (вся стена регалиями увешана) так она наши обследования через стол нам швыряла и говорила что я ерундой занимаюсь и пичкаю лекарствами ребенка зря, а ЭЭГ не лечится

Идиотизм. ЭЭГ лечится именно в таких случаях, когда страдает интеллект и психика. Можно найти массу научных статей по лечению бессудорожной эпилептической энцефалопатии (напр. Зенков Л.Р. с соавторами).
Отрывочек из его статьи:
http://www.mediasphera.ru/journals/korsakov/detail/107/1177/
Терапия: средство первого выбора — вальпроат (депакин хроно). Средства второго выбора — ламотриджин, топамакс, этосуксимид, фелбамат, сультиам, стероиды. Противопоказаны фенитоин, фенобарбитал, карбамазепин, нейролептики группы фенотиазинов, трициклические антидепрессанты. Фармакотерапия в первую очередь ориентирована на подавление эпилептической активности на ЭЭГ, поскольку улучшение психических функций, особенно когнитивных и речевых, часто отстает от нейрофизиологической динамики. В резистентных случаях эпилептической афазии и социальных нарушений с агрессией (при наличии четкого эпилептического фокуса) — хирургическое лечение [17]. Обязательны настойчивая семейная и групповая психотерапия, психосоциальная реабилитация, коррекционные педагогические воздействия.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×