Туберозный склероз-3

[Николашка 0]

Алена-Максим, группа это не живая,общения там нет...смысл давать тебе ссыль,тем более ты в контакте не сидишь
из всех мест(форумов,групп),здесь только +\- активно общаются мамочки

[*ма*ма* 0]

Несколько раз отправилось одно и тоже...

[*ма*ма* 0]

[*ма*ма* 0]

BabutAKA, не пиши такие страсти это статья какого года?

 

Ну тогда и вы про смерть девушек не пишите Статью лет 5 назад читала, а что изменилось с того времени? Разьве что больше мамочек с такими детками в инет вышло, раньше их днем с огнем не слышно было...

[poizzen apple 0]

всем привет

 

у нас опять случился эпи припадок на фоне несбиваемой температуры, попали в больницу по скорой... ирония в том, что мы собирались ложиться в ту же больницу на плановое обследование с понедельника, а тут нежданно попали раньше...
как и зимой, когда нас из-за температуры направили не в патологию цнс, а в гриппозный изолятор, нам с потолка диагностировали орз и поместили хоть не в изолятор, но в пдо для острых больных - хоть одни в палате были, сава богу...
два дня искали у нас вирусы, ниче на нашли, перевели-таки в цнс - а там условия аццкие! (((
огромная палата, кривые продавленые кровати (с моим-то сроком да с дитем под боком только на таких лежать!...) и убийственная жара!
вот, сбежали на выходные домой, с понедельника опять ложимся - с содроганием об этом думаю, но надо...

 

местная невропатолог пописала нам ПАНТОКАЛьЦИН - кто-нибудь принимал? можно ли нам его в комплексе с сабрилом и вообще? что оно дает? есть ли смысл?

 

жара достала.... сама дохну на ходу, а детка вообще - не ест ниче, а вчера вечером его опять тошнило... боялась, что опять эпи, но, похоже реакция на жару или отравление...
бедный сынок...

[Николашка 0]

местная невропатолог пописала нам ПАНТОКАЛьЦИН - кто-нибудь принимал? можно ли нам его в комплексе с сабрилом и вообще? что оно дает? есть ли смысл?

описание препарата прочитала...вроде ничего плохого и обладает противосудорожным действием,если вам его коротким курсом и он не дорогой,пропейте,я думаю вреда не будет

 

попровляйтесь скорее

[poizzen apple 0]

спасибо, мы пока дома на выходных...
за эту неделю прошли кое-какое обследование - ээг, узи почек-печени-внутренних органов, левого запястья (там где у нас шишечка растет)
вроде все нормально, насколко это может быть с нашим диагнозом - ээг так вообще хорошая ттт - но может это просто временное затишье после приступа?...
шишечка оказалась гигромой сухожилия, вот взвешиваем за и против - удалять/не удалять...
это ж операция под накозом, стресс какой - а с другой стороны - если сейчас не удалить, потом будет сложнее все организовать, с двумя малыми-то...
с пантокальцином сложнее - ни в одной аптеке города найти не можем - предлагают в качестве альтернативы колоть тот самый кортексин - ну вот типа мало стресса ребенку в больнице - он тут после того, как ему горло смотрели и рот с помощью ложки открывали, есть с ложки стал отказываться...

[Николашка 0]

это ж операция под накозом, стресс какой - а с другой стороны - если сейчас не удалить, потом будет сложнее все организовать, с двумя малыми-то...

я думаю ты всё правильно рассуждаешь,лучше сейчас,да и ребенок понить ничего не будет,что б потом страха перед больницами не было...

он тут после того, как ему горло смотрели и рот с помощью ложки открывали, есть с ложки стал отказываться...

вот тебе лучший пример

 

п.с....кто у нас с Украины?продам САБРИЛ,в пачке 100 таблеток,срок годности до 2015 и пачка до 2014 года.
пишите в ЛС,если кого интересует

[Nastia_58 0]

А мы тоже все по больницам таскаемся. Я уже,если честно, устала. Кажется я уже писала, что мы отказались от ЭЭГ и отмены препаратов, решили сходить к врачу и (прибить ее на фиг) выяснить все. В итоге врач 1000 раз извинялась, сказала, что она такого указания не давала и не собиралась. Это решение приняли уже непосредственно в отделении ЭЭГ мониторинга. И мы такие молодцы, что отказались, иначе фиг знает чем все это закончилось. Теперь ждем когда назначат новое ЭЭГ обследование на сутки. Блин, мы потеряли несколько месяцев из-за этих ушлепков (чтоб им спалось плохо).
Еще нас наконец-то записали на развивалки. Вот 20 числа приедут с нами беседовать, а 8 июля будут Лизу тестировать и подбирать программу. Я очень надеюсь, что они нас сдвинут немного. Ну и прививки. Все заставляют делать, а я пока думаю. Боюсь и все тут.
Вот такие новости.

[*ма*ма* 0]

По поводу прививовк, я Маше делала уже перед школой иммовакс полио (полимиелит) и адсм (дифтерия и столбняк без коклюшного компонента), а в сад носили медотвод

[Nastia_58 0]

По поводу прививовк, я Маше делала уже перед школой иммовакс полио (полимиелит) и адсм (дифтерия и столбняк без коклюшного компонента), а в сад носили медотвод

 

Вы уже их делали в России или в Америке? И почему коклюш не стали колоть? Я вот хочу у педиатра взять план прививок и подумать как нам их колоть. Мы в сад хотим пойти, а туда без прививок никак и как я поняла медотвод нам не дадут, врач сама настаивает на прививках.

[МамочкаВАлечка 0]

Девочки привет=)))
Девочки подскажите где сдают генетический анализ в Москве???Подскажите телефон!

[Nastia_58 0]

Девочки привет=)))
Девочки подскажите где сдают генетический анализ в Москве???Подскажите телефон!

 

Валя, если не ошибаюсь, то в НИИ педиатрии и сдают.

[*ма*ма* 0]

Прививки все делали до 8 мес, пока у нас приступы не появились, диагноз тс нам поставили только в 2 года. Потом конечно ничего не делали до 6 лет, пока в школу не стали оформляться. Все прививки делали в России. В Америке ходили в часный сад. Это даже не сад был, а day care, там сами родители деток по очереди дежурили в качестве воспитателей. В России тоже ходили в обычный сад, делали у МЮ медотвод. Коклюш не стали делать так как после 4 лет говорят уже не актуально, он наиболее опасен в первые годы жизни. Вроде так, но это не мое мнение, так врач объяснила. К тому же именно из-за этого коклюшного компонента больше всего осложнений от прививки бывает. Я даже адсм делала своей второй дочери.

 

Анализ действительно делают в НИИ, но телефона я тоже не знаю, посмотрите в инете у них на сайте должна быть справочная

[Incantevola 0]

Всем привет. У нас новостей хороших почти нет,получили результаты ЭЭГ наконец-то что-то показало, теперь точно знаю что в НИИ педеатрии не лучшее ЭЭГ, показало у нас тонические приступ. Теперь убираем Суксилеп и вводим Топомакс, побочных действий у него конечно жуть просто, но что делать. кто-нибудь принимал его?