Туберозный склероз-3

[Николашка 0]

Екатерина 33, Ольга Питерская, добро пожалывать!

 

 

 

Девочки возите ли вы своих детей отдыхать в другие города, на море?

мы каждое лето ездиим на Украину,летом порой до 42градусов жары бывало,ребёнок абсолютно нормально переносит и поездку и жару,как и любому ребёнку только нужно давать пить много водички и панамку одевать,и в самую спекотень с 11 до 15-16 часов в тенёчке пребывать...

 

ухудшений не замечала

[poizzen apple 0]

poizzen apple - Вы из Черкасс? Есть ли изменение состояния летом? Раньше мы каждое лето ездили отдыхать в Черкассы. Но сейчас нам запретили пребывание на солнце, и сказали избегать жару. Девочки возите ли вы своих детей отдыхать в другие города, на море? Мы живем в Питере, хочеться хоть летом вывозить детей в другой климат.

 

из Черкасс, ага )

 

думаю ничего особенного в такой перемене климата нет, не в Африку же едете )
у вас море и у нас море )
приезжайте, конечно, ну попрячетесь от жары в полдень как Николашка советует, а вечерком и утром самое то время для прогулок )
может пересечемся вместе погуляем )

 

вот мы и съездили в Киев... бесполезно вобщем-то... )
ну не совсем бесполезно - попали к самому Мартынюку, сделали там ээг - неплохой результат кстати, несмотря на пытки мультиками и мигающим светом во время процедуры
прошли осмотр нейроофтальмолога - все чисто глазное дно впорядке, отечности и аномалий нет
советовались с Мартынюком относительно приема сабрила - мы сейчас скатились на минимальную дозу - 1 таблетку в сутки
по расчетам это очень мало, но отменять пока не решаемся
хоть приступов нет совсем, есть гидроцефалия правого желудочка и смещение перегородки, периодически наблюдаются приливы - краснеет лицо пятнами, глаза, давит пальцем глаз - боюсь что это может вызвать приступы, хотя пока все стабильно ттт

 

к хирургам вообще не ездили - папа съездил отвез снимки, они их все тщательно рассмотрели и решили что ничего страшного там нет

[poizzen apple 0]

затишье какое... ГДЕ ВСЕ?///

 

девочки, никому не нужен Сабрилан (израильский Сабрил?) нам тут предлагают отдать за так штук 80 таблеток, мы впрочем-то не прочь взять, но не знаю насколько он идентичен польскому сабрилу, котротй пьем мы?
насколько вообще генерики могут отличаться? не может быть такого, что один препарат подойдет, а другой нет?
и вот еще - у той девочки синдром Веста, сабрил им не подошел, что еще стоит попробовать, может у кого какие соображения?
а то на крайних приемах у врачей у меня сложилось стойкое впечатление, что здесь мы знаем больше чем они )))

[ольга10 0]

затишье какое... ГДЕ ВСЕ?///

 

девочки, никому не нужен Сабрилан (израильский Сабрил?) нам тут предлагают отдать за так штук 80 таблеток, мы впрочем-то не прочь взять, но не знаю насколько он идентичен польскому сабрилу, котротй пьем мы?
насколько вообще генерики могут отличаться? не может быть такого, что один препарат подойдет, а другой нет?
и вот еще - у той девочки синдром Веста, сабрил им не подошел, что еще стоит попробовать, может у кого какие соображения?
а то на крайних приемах у врачей у меня сложилось стойкое впечатление, что здесь мы знаем больше чем они )))

Девочки здравствуйте я мама двойняшек с ТС нам уже 6лет один на сабриле другой на депакине мало что умеем, но верим в лучшее.. На счет врачей я тоже думаю что я знаю больше чем они. А как ваши детки???

[spider 0]

[/quote

 

Привет всем давно не писал! У нас приступы не купируются отправили на консультацию к нейрохирургу, дали запрос в Германию предоперационная диагностика вышла толька 42000 евро, побывали в Израиле дешевле но все равно дорого, Приехали домой был на консультации с нашими нейрохирургами ( операция невозможна ) единственный небольшой шанс VNS терапия ( у нас не ставят, Израиль хочет 90000дол) или последнее катогенная диета

[Оксана31 0]

Люди ау где все

[Николашка 0]

форум долгое время дыл мертв
поэтому все перебазирывались в Однокласники и ВК

[poizzen apple 0]

форум долгое время дыл мертв
поэтому все перебазирывались в Однокласники и ВК

о, а где группа тс в вк?
в одноклассниках знаю, но очень редко там бываю (мне не нра эта соцсеть от слова совсем)

 

а тут на форуме уже совсем никто не тусуется? как-то не заметила что он падал, редко правда сюда захожу...
у нас пока все нормально, ттт, если не считать что тот субэпиндемарный узелок, который был 8 мм перед операцией, сейчас разросся до 2 см (((( мониторим (5 мая очередная мрт), если дальше будет расти, рано или поздо прийдется удалять...

 

пока стараюсь не думать о предстоящих ужасах и расходах - а Даня сейчас толь;ко радует - стал говорить, уже потихоньку предложения складывает
сильно вырос, вылезло 2 постоянных зуба (нижние резцы), стал опять проситься в туалет
сам пьет, ест (только руками, ложкой не получается, чистит зубы, чстично раздевается (одеваться не умеет)

 

вот голова увеличилась на сантиметр. и при ходьбе заносит на левую сторону

 

приступов не было с августа прошлого года (тогда был очень сильный, откачивали в реанимации)

 

вот ждем результатов мрт, боюсь..