Эпилепсия-8

[Ирина МН*** 0]

а как вы тогда к нему попали???

Так я к нему не на прием попала, яжалобы везде писала, а мне отписки, кеппру бесплатно выбивала, был у нас конфликт с 6 п-кой и для решения конфликта отправили к Шпрехеру.И всё разрешилось, несколько лет кеппру нам выписывали бесплатно.

О боже мой как мне надоели эти долбанутые дети с их вечно ноющими родителями.

Ага, именно так и выглядит, а нам она пишет лечение назначенное в НИИ Педиатрии, несколько раз я пыталась ей задать вопросы, но ответа не получила, так что ездием туда для галочки, потому что раз в год надо.

[zveroboy*** 0]

Клиника бней цион. Посредническая фирма шемер. В инете есть про них много инфы, но много мусора и обвинений в мошенничестве. Я ничего такого не заметила, хотя сама врач. Завтра спрошу можно ли вам дать телефон непосредственно человека, с которым мы работали.

[Юлианначка** 0]

Да девоньки! У нас в стране эпилептиков не лечат. Я была везде: в НИИ педиатрии, в 6, в солнцево, у мухина. В результате 2 дня назад вернулась из Израиля. Там 3 недели выводили сына из статуса. Лечение новое экспериментальное. Обошлось нам все вместе с обследованиями в 10000 $. Пока есть динамика к лучшему. Но это пока. Что дальше будет - страшно подумать.

экспериментальное - новыми препаратами? хирургическое? альтернативное какое-нибудь?
Поделитесь, здесь всем интересно!
Вы в состоянии эпистатуса туда добирались или он там наступил?

[Чебураха 0]

Девчонки, как часто вы делаетет ночной и дневной ЭЭГ??? Мы не так уж и часто, хочу ночной сделать, делали всего раз млм два и то при госпитализациив Солнцево, а так делали только дневнойс депривацией сна, или просто ЭЭГ, кто нибудь знает в Солнцево вроде сделали платные услуги, хочу узнать есть ли и скока стоит, в невромеде ночной (да и девной) дорого, цены подорожали ваще. Подскажите... где делаете и сколько примерно будет стоить.

[marpyl 0]

Районный психоневролог сказала, что в этом году стали делать в 6-й, я в прошлом ее спрашивала, сказали, то нигде не делают, теперь можно, но мне уже не нужно, я два раза сделала в Невромеде, и каждые 4 месяца делаем там же дневной.

[zveroboy*** 0]

Значит так. Нам мухин назначил гормоны в огромной дозе с мая. Мы их начали пить, было очень тяжело, но улучшение было. Май и июнь мы были без приступов. Потом начали понижать дозу и приступы вернулись. Потом начался кошмар. Ребенок начал резко ухудшаться. Гормоны отменили полностью. Остались на сабриле и вальпроате. Мухин назначил аспалот, но купить мы его не смогли. Нашлись у нас знакомые и они посоветовали Израиль. Пока мы собирались ребенку становилось хуже и хуже. Приехали мы в состоянии статуса. Но он такой парень сильный у меня, что наша ЭЭГ не соответствует его состоянию. Т.е. По ЭЭГ он должен быть уже мертв. А он жив и даже перелет перенес. Нам предложили опять гормоны, но другие и по другой схеме. Мы отказались. Решили покапать иммуноглобулины. Препарат вигам нам капали 2 дня в условиях дневного стационара. Это обошлось примерно в 6000$. Гормоны с обязательной недельной госпитализацией обошлись бы в 9000$. Во время капельницы нам ввели дормикум и на ЭЭГ сразу снизилась эпиактивность. Исходя из этого нам подключили фризиум. После капельницы эффект был сразу. Несколько дней на фриз уме и наша ЭЭГ показала небольшое улучшение. С понедельника мы дома. Сейчас приступы конечно есть, но хотябы видны перерывы между ними. Ребенок ест, общается, улыбается. Наш врач был шокирован, что удалось вывести ребенка из статуса, так как состояние было очень тяжелое и препаратов мы перепробовали массу. Хирургически у нас лечить нечего. Мы делали высокоточное мрт в Питере и по результатам собирали консилиум в НИИ нейрохирургии Бурденко. Во общем хирурги нам не помощники.
Касаемо мониторинга. Делаем все время на борисовских прудах. И качество и цена вроде самые приемлемые.

[zveroboy*** 0]

Забыла пояснить. Экспериментальным считается лечение иммуноглобулином. Это разработка американцев и по ней почти нет статистики. Так что пока не знаем чего ожидать. Живем сегодняшним днем. Через 2 месяца рекомендуют повторить иммуноглобулин и потом еще через 2.

[Ирина МН*** 0]

Девчонки, как часто вы делаетет ночной и дневной ЭЭГ???

Мы всегда делаем ночной мониторинг у Мухина на Борисовских прудах,там кстати самый дешевый мониторинг , год назад стоил если память мне не изменяет 8 тыс.Сейчас делаем 1 раз в год, было и 2 раза в год, а когда я самовольно кеппру убирала. то делали каждые 1,5-2 месяца, но это я для себя, мне так спокойней было.

Районный психоневролог сказала, что в этом году стали делать в 6-й, я в прошлом ее спрашивала, сказали, то нигде не делают,

Нам в 6-ой года 3 назад если не больше предлагали сделать видеомониторинг, но я отказалась, для этого надо была туда госпитализироваться.Делали и на Талдомской в НИИ Педиатрии, но условия пребывания там раньше (до ремонта, какие сейчас не знаю) были не очень, да и цена выше, чем на Борисовских прудах, в Невромеде очень дорого.

[елена - кудрявая 0]

Всем здравствуйте,девочки помогите пожалуйста кто-нибудь знает телефон Дорофеевой Марины Юрьевны,очень очень нужно! Заранее огромное спасибо!

[Чебураха 0]

Нда... разница по ЭЭГ высока, если у Мухина то 10 000, в Невромеде то 17 000, буду делать у Мухина... Завтра запишусь..
БЫли сегодня опять у Рыбик, высказала что думаю о всей нашей медицине походу она прониклась, короче сказала что назначение нам даст путевое (не знаю че выпишит, посмотрим). Сама призналась что с ЭПИ класть впринципе бестолку, только если нужна справка для ВТЭК или обследование сделать, причем сказала что и обследование так для галочки т.к все спецы по ЭПИ от них ушли, идаже расшифровать то толкм некому, а раньше тот же Мухин у них консультировал но после того как центр свой открыл и народ к нему пошел, он к ним перестал ездить и бесплатно консультировать... Сказала что нам нейролептики и ноотропы не хрена не надо, пока долбит его эти абссансы бестолку лечить психику, т.к она страдает в первую очередь от нашей Эпи, тобишь она вторична... короче как то замкнутый круг.. сказала что нам бы увеличить дозировку, но сказала что писать это она не будет, разбиратся с эпилептологами, но на ее взгляд дозировка у нас минимальна, надо увеличивать депакин и суксилеп... короче сделаю ночной ЭЭГ потом запишусь к Яворской М.

[Чебураха 0]

Всем здравствуйте,девочки помогите пожалуйста кто-нибудь знает телефон Дорофеевой Марины Юрьевны,очень очень нужно! Заранее огромное спасибо!

Дорофеева принимает в Невромеде, позвоните туда и узнай тек ак она прнимает, телефон ее они вам вряд ли дадут, хотя если попросить может и дадут.

[Fine777 0]

Тут выше был вопрос про кортексин - нам провоцировал приступы, будьте очень осторожны с ним!
Иммуноглобулины внутривенно - читала, что в Москве делают где-то у Мухина, на Украине их тоже широко используют при эпи, но тут понятно, как пойдёт, я собирала статистику - кому-то лучше, кому-то хуже, кому-то никак. Непредсказуемая у нас болячка
Психотропы нашим детям тоже не есть хорошо, у них в инструкции сказано - повышают порог судорожной готовности, хотя у нас Украине доктора напоили бы ими и прохожего - видимо зарабатывают с них... так что каждое назначение думаем, читаем, изучаем, к сожалению часто наши дети просто средсво наживы или материал для экспериментов...

[Fine777 0]

Поздравляю всех с наступающим Новым Годом! Здоровья нашим деткам!!!

[jane4215 0]

Уфф...а мы наконец то ложимся в НИИ Бурденко на хирургическое лечение эпилепсии.Приступы ежедневные , инфантильные спазмы, перепробовали 12 разных препаратов, гормоны кололи..К спазмама присоединились тонически-клонические...Всех обошли, повезло, получили консультацию профессора Хольцхаузена, был консилиум Мухин, Айвазян, Меликян и Головтеев. Предположили абсолютную фармакорезистентность, и предложили как вариант операцию, если найдут очаг.Так как на ЭЭГ нет четкой инициации приступов, множественный очаги. Больше полугода обследовались и готовились и вот оно чудо...очаг определили , в левом виске участок ФКД (фокально корковая дисплазия) Сколько МРТ делали ни разу не находили ничего, только МРТ по эпи программе+ПЭТ, + МЭГ, + ЭЭГ мониторинг 48 часовой. В бурденко мы уже оперировались, удаляли опухоль , когда доче было 9 месяцев, сейчас нам уже 2,9.

[Светалана 0]

jane4215, Держу за вас кулачки!