Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Босяня, нам говорили, что для наших детей допускаются пантогам, гаммалон, фенибут, пикамилон, церебрум композитум вместе с коэнзимом можно не колоть, а пить. Но это всё теоретически, а практически у многих деток даже на этих лекарствах были обострения и ухудшения. Тут так всё индивидуально, что не угадаешь.

 

А у нас помимо повышенного ВЧД ещё упало артериальное давление. Саша сегодня был бледный с утра, аж губы побелели. У врача даже вырвало его немного. Назначили элеутерококк, а там эпи в противопоказаниях. Вот теперь не знаю, как быть, давала в течение дня чай слабый сладкий, стало получше. Может у кого-нибудь было такое? Может сбор трав какой-нибудь есть для нормализации АД?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, здравствуйте!
Мы тоже в ваши ряды.
У моего сына похоже синдром Веста,
сначала в 8,5 мес поставили фокальную симптоматическую эпилепсию, а сейчас в 1,1 г синдром Веста подозревают. Ребенок в двигательном плане почти ничего не умеет, кроме того, что немного держит голову, остальное сколько я не пыталась лфк и Войта делать все напрасно, учиться потихоньку, а как только заболеет, так сразу откат назад... в психоэмоциональном плане все неплохо - гулит, улыбается, пытается что-то по своему сказать. Пьем депакин, но он не помогает. приступы - вздрагивания до трех раз в день до 30ти вздрагиваний. Врачи сказали скорее всего понадобится синактен. Почитала про него, препарат очень сложный, гормональный. Теперь вся в раздумьях ставить его или нет. И как его доставали, те кто ставил?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

zё6ра, присоединяйтесь! Здравствуйте!
Мы кололи синактен как раз в год, нам тоже ставили Веста. Синактеном нам убрали гипсоаритмию и сейчас Веста у нас в диагнозе не звучит. Врач тогда сказала, что синактен на ранних этапах очень эффективен. Вообще желательно колоть его 6 мес, но у него есть побочки ребенок полнеет и повышается давление. У нас было и то и другое, и кололи мы синактен всего 1,5 мес. Нам в больнице его кололи и там давали его бесплатно.А так когда-то в аптеке его можно было купить.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
zё6ра, присоединяйтесь! Здравствуйте!
Мы кололи синактен как раз в год, нам тоже ставили Веста. Синактеном нам убрали гипсоаритмию и сейчас Веста у нас в диагнозе не звучит. Врач тогда сказала, что синактен на ранних этапах очень эффективен. Вообще желательно колоть его 6 мес, но у него есть побочки ребенок полнеет и повышается давление. У нас было и то и другое, и кололи мы синактен всего 1,5 мес. Нам в больнице его кололи и там давали его бесплатно.А так когда-то в аптеке его можно было купить.

А у вас как выражался синдром? У сына все началось с еле заметных вздрагиваний, сейчас еще и руки в стороны и раскрываются ладошки.
А про эффективность синактена подробнее, пожалуйста, расскажите. На ранних этапах синдрома? Или на ранних этапах развития ребенка? Я боюсь, что у нас вовремя синдром Веста не обнаружили, а прошло уже 4 месяца, после того как поставили диагноз - симптоматическая фокальная эпилепсия....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

у нас тоже вздрагивания, но без рук. Сначала нам поставили просто эпилепсию в 7 мес, а после того как начались серии - сказали Веста в 11 мес. После синактена ушли серии и была ремиссия 2 мес, а потом пошли единичные секундные вздрагивания.
Нам врач сказала на ранних этапах синдрома.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
у нас тоже вздрагивания, но без рук. Сначала нам поставили просто эпилепсию в 7 мес, а после того как начались серии - сказали Веста в 11 мес. После синактена ушли серии и была ремиссия 2 мес, а потом пошли единичные секундные вздрагивания.
Нам врач сказала на ранних этапах синдрома.

У нас и сейчас есть единичные вздрагивания. :(
ну буду надеятся, что все после синактена пройдет. В понедельник сделаем ЭЭГ и все решится.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

девочки, здравствуйте, посоветуйте. мы на депакине, приступов не наблюдаю, может раз в месяц, но у нас приступ сложно вывить, потому что наружена координация, и малой может просто трясти ручками, чтоб координацию словить, врач настоятельно рекомендует ввоить топомакс, если есть приступы, а не знаю, если они очень редко все равно вводить надо? не хочетс лишнее лекарство вводить просто... будем в среду делать ЭЭГ, посмотрим по ней еще, но вообще она у нас не очень была... вот в непонятках, что делать((

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
девочки, здравствуйте, посоветуйте. мы на депакине, приступов не наблюдаю, может раз в месяц, но у нас приступ сложно вывить, потому что наружена координация, и малой может просто трясти ручками, чтоб координацию словить, врач настоятельно рекомендует ввоить топомакс, если есть приступы, а не знаю, если они очень редко все равно вводить надо? не хочетс лишнее лекарство вводить просто... будем в среду делать ЭЭГ, посмотрим по ней еще, но вообще она у нас не очень была... вот в непонятках, что делать((

 


У нас вообще ремиссия (тьфу-тьфу-тьфу чтоб не сглазить) более5 лет, я даже забыла когда был последний приступ, но при этом мы на двух препаратах топамаксе и депакине ( до этого был суксилет, кеппра), т.к при лечении одним депакином у нас улучшений по ЭЭГ небыло совсем, у нас ЭЭГ жуткая, вся в пика, второй год сидим на двух преператах, подбираем так называемо терапию что бы улучшить ЭЭГ, ну и соответствие наше общее состояние. Решать Вам и врачу, я конечно понимаю Ваше состояние, так не хочеться давать кучу лекарств и еще с таким списком побочек, но иногда другого варианта нет (например у нас, нам очень надо вылечить мозги что бы вылечить глаза). Удачи Вам и Всем здоровья!!! :coctail:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
У ребенка ээг показывает сильные волны, как при эпилепсии, приступов не было (есть наследсвенный фактор бабушка со стороны папы болела), но врачи сказали, такая ээг бывает только при эпилепсии и еще и показывает регрес в развитии, но пока регреса не замечаем, хотя развитие отстает на 2 года примерно. Отчего, почему и что с ребенком пока только загадки. Вот и из школы выгоняют, идите куда хотите, зауч так и сказала.

Это может быть бессудорожная эпилептическая энцефалопатия
http://www.google.ru/search?source=ig&...%BA%D0%B8%D0%B5

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Девочки, а кто-нидь с нейропсихологом занимался? Где можно найти хорошего?
И еще вопрос: глиатинин пили? Как он? помогает и какие детки от него?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

...
Девочки, вы смотрели сегодня "Пусть говорят"?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Девочки, а кто-нидь с нейропсихологом занимался? Где можно найти хорошего?
И еще вопрос: глиатинин пили? Как он? помогает и какие детки от него?

 

Мы не пили, но у меня вопрос, Вам его врач назначил? Просто я знаю что это лекарство ноотропного действия.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
...
Девочки, вы смотрели сегодня "Пусть говорят"?

я вобще телек не смотрю, как то времени нет на него, а чё там было?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Босяня, нам говорили, что для наших детей допускаются пантогам, гаммалон, фенибут, пикамилон, церебрум композитум вместе с коэнзимом можно не колоть, а пить. Но это всё теоретически, а практически у многих деток даже на этих лекарствах были обострения и ухудшения. Тут так всё индивидуально, что не угадаешь.

 

А у нас помимо повышенного ВЧД ещё упало артериальное давление. Саша сегодня был бледный с утра, аж губы побелели. У врача даже вырвало его немного. Назначили элеутерококк, а там эпи в противопоказаниях. Вот теперь не знаю, как быть, давала в течение дня чай слабый сладкий, стало получше. Может у кого-нибудь было такое? Может сбор трав какой-нибудь есть для нормализации АД?


спасибо пантогам с фенебутом не пошли, другое попробую :yess:

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Мы не пили, но у меня вопрос, Вам его врач назначил? Просто я знаю что это лекарство ноотропного действия.

да врач, но она сказал, что это не ноотроп, а нейропротектор.Т.е. он не стимулирет мозг, не заставляет его лучше работать, а улучшает межклеточные связи и способствует образованию новых нервных клеток.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×