Эпилепсия-8

[Чебураха 0]

Девочки, а кому-нибудь говорили про стимулятор вагуса ? Сыну моей приятельницы порекомендовали его установить, сказали, что медикаментозная терапия не поможет.

Говорили, мы с Айвазяном обсуждали данный девайс, но существует куча НО, и взвесив все "ЗА и ПРОТИВ", решила пока повременить с ним. А ситуация с ним следующая, установить бесплатно у нас очень проблематично, на эту опреацию необходима квота, но даже пробив и получив ее, вам необходимо будет отстоять очередь, т.к сам имплант достаточно дорогой около 11 тыс. еврорублей., а желающих себе его впендюрить достаточно, то придется ждать, а вот сколько это можно посчитать самим, в год на НПЦ Солнцево дают около 3-4 импланотов, а очередь чел. 70-110. Саму операцию делают несколько десятков нейрохирургов по всей стране, в Москве это специ из Бурденко и НПЦ Солнцево, так же Питер (институт мозга) и толи Красноярск (короче где-то в Сибири), и опятьже квота на саму операцию и ждать. Можно купить самим стоимость импланта около 11 т.евро+стоимость операции. Установив данный девайс вам никто не гарантирует что он будет эффективен и с терапии (лекарств) вас никто снимать не будет, могут только уменьшить дозировку или снизить кол-во таблов. Данный имплант надо менять каждуе 6 лет, т.к в нем находится зарядное устройство и оно имеет свойство со временим разряжатся, поэтому опять через 6 лет необходимо выбивать его и операцию или зарабатывать на него. Устанавливают его и рекомендуют только тем кто прошел полный круг подбора ЭПОв и ничего не подошло, те кто по ряду причин не может принимать таблы (аллергия, печень, почки), поэтому эта альтернатива одна из последних. Данный нейрогаджет назавается -стимулятор блуждающего нерва. Устройство состоит из батареи, электродов и персонального магнита, даную фигню вживляют в области ключитцы (кстате как вариант еще может быть оторжения, т.к не всякий организмь примит инородное тело) В основном ставят людям у которых синдром Веста, Леннокса-Гасто, туберозный склероз и т.д., нет необходимости ждать улучшения от лекарственной терапии.

[Чебураха 0]

Девочки, а вы даете своим детям препараты йода? От нехватки йода вроде и утомляемость и развитие хуже? Нам не разу не назначали, а наверное надо давать для профилактики?

Даю, верней давала, йодомарин, было все нормально, давала в основном курсом, весной, еще давала лецитин, тоже все нормально, и витамины даю каждую весну.

[радуга веселая 0]

Девочки,здравствуйте еще раз.Были мы у центре Мухина,сделали ночной ээг мониторинг и были на приёме у Миронова.Результат ээг-эп.активность не подтвердилась,хотя на ээг обычной есть и есть ДЕПТы.Доктор направил на МРТ в Р*Д*К*Б-дозваниваюсь не первый день-невозможно просто,Хоть туда езжай сама(((((((((Девочки,посоветуйте плиз,Может в Москве делают деткам МРТ в других местах,подскажите где и сколько стоит эта процедура для ребенка 5 лет,обязателен ли наркоз?(прям боюсь его)

[Mil*a**** 0]

Девочки,здравствуйте еще раз.Были мы у центре Мухина,сделали ночной ээг мониторинг и были на приёме у Миронова.Результат ээг-эп.активность не подтвердилась,хотя на ээг обычной есть и есть ДЕПТы.Доктор направил на МРТ в Р*Д*К*Б-дозваниваюсь не первый день-невозможно просто,Хоть туда езжай сама(((((((((Девочки,посоветуйте плиз,Может в Москве делают деткам МРТ в других местах,подскажите где и сколько стоит эта процедура для ребенка 5 лет,обязателен ли наркоз?(прям боюсь его)

Странно, я раньше спокойно дозванивалась. Может у них номер сменился или код?
Нам еще в НИИ Педиатрии на Талдомской делали. Там тоже не плохо делают. Сколько стоит не подскажу, мы по квоте делали.
Делали всего 3 раза, все с наркозом. Проблем никаких небыло. Но если вы уверены, что ребенок пролежит где-то 15 минут совершенно не шевелясь, то можно и без наркоза.

[Mil*a**** 0]

Девочки, Москва, кто знает, что с кепрой? Прошел слух, что ее теперь не дают? У нас до сих пор давали 1 раз в 2-3 месяца, но сразу за все пропущенные. Завтра идти выписывать , но дадут ли....

[Марина-Коленька 0]

Девочки, скажите. Кто принимал Петнидан? И какой эффект?

 

Девочки, Москва, кто знает, что с кепрой? Прошел слух, что ее теперь не дают? У нас до сих пор давали 1 раз в 2-3 месяца, но сразу за все пропущенные. Завтра идти выписывать , но дадут ли....

вы получаете кепру бесплатно?

[marin** 0]

что с кепрой?

Я неделю назад получила. Правда сначала позвонила в аптеку, поговорила с заведующей( кеппры еще в аптеке не было), я ее спрашиваю когда буде, она говорит, что не известно. Я сказала что буду писать в департамент, на что она согласилась( серьезно, ответила что если будем чаще писать, то может и лучше станет с лекарствами). Ну вобщем мы с ней хорошо, по доброму поговорили, она в этот же день позвонила куда-то и на след день лекарство привезли в аптеку

[Mil*a**** 0]

вы получаете кепру бесплатно?

Да, по жизненным показаниям.

[Чебураха 0]

Девочки,здравствуйте еще раз.Были мы у центре Мухина,сделали ночной ээг мониторинг и были на приёме у Миронова.Результат ээг-эп.активность не подтвердилась,хотя на ээг обычной есть и есть ДЕПТы.Доктор направил на МРТ в Р*Д*К*Б-дозваниваюсь не первый день-невозможно просто,Хоть туда езжай сама(((((((((Девочки,посоветуйте плиз,Может в Москве делают деткам МРТ в других местах,подскажите где и сколько стоит эта процедура для ребенка 5 лет,обязателен ли наркоз?(прям боюсь его)

 

Делали в РДКБ, дозвонилась сразу, проверте номер, может правда поменяли или код добавили. 5 летниму ребенку будут делать под наркозом, т.к нешелохнувшись он врядли будет лежать 15-20 мин., а если начнет елозить МРТ будет смазаной и соответственно поней врядли что смогут сказать, наркоз легкий мы через 15-20 минут проснулись и самостоятельно пошли домой, просто остаток дня был квелый, спать хотел, а так все нормально. Делали 2 года назад стоило около 10 000 руб.

[Чебураха 0]

Девочки, Москва, кто знает, что с кепрой? Прошел слух, что ее теперь не дают? У нас до сих пор давали 1 раз в 2-3 месяца, но сразу за все пропущенные. Завтра идти выписывать , но дадут ли....

Сейчас проблемы не только с кепррой, нам даже депакин ( уж на сколько он распространен) и то в этот раз пришлось ждать когда привезут, хотя наш невролог делает заранее апрос на выдачу нам лекарств. Так же проблемы с топамаксом, два месяца не давали, заменили на топсавре на который у нас такакя фигня с ЖК была

[marpyl 0]

Девочки,здравствуйте еще раз.Были мы у центре Мухина,сделали ночной ээг мониторинг и были на приёме у Миронова.Результат ээг-эп.активность не подтвердилась,хотя на ээг обычной есть и есть ДЕПТы.Доктор направил на МРТ в Р*Д*К*Б-дозваниваюсь не первый день-невозможно просто,Хоть туда езжай сама(((((((((Девочки,посоветуйте плиз,Может в Москве делают деткам МРТ в других местах,подскажите где и сколько стоит эта процедура для ребенка 5 лет,обязателен ли наркоз?(прям боюсь его)

Мы делали летом, но муж предворительно ездил туда , брал телефон отделения, где делают мрт, на сайте его нет (я тогда тоже не смогла дозвониться по телефонам с сайта). По телефону отделения я дозвонилась сразу. Нам 10 лет, заплатила с наркозом. Утром выпил полстакана воды, через пять минут наркоза его сташнило, подождали час, опять сделали наркоз, опять таже фигня (это опасно, мог захлебнуться). В результате муж залез в аппарат вместе с ним и все время просидел. Но плохо было скорей не из-за того что воду пил, а реакция на данный наркоз. Три года назад наркоз в другой больнице перенес хорошо (шрам зашивали). Сейчас все перерыла, но телефон у меня не сохранился (((.

[Юлианначка** 0]

Девочки, а вы даете своим детям препараты йода? От нехватки йода вроде и утомляемость и развитие хуже? Нам не разу не назначали, а наверное надо давать для профилактики?

Мил, я только магне-В6 сейчас даю. Йод ни разу не назначали

[Mil*a**** 0]

Вчера была у педиатора и невролога. Назначили йодомарин по 50мг в сутки не менее месяца и магнийВ6 по 1/2 2 раза в день.

[радуга веселая 0]

Девочки<всем большое спасибо ,сделали мрт,лежал как солдатик)))))не дергался,без наркоза!
теперь отправили на еще на рентген шеи на Толдомского,охххххххх,опять черте куда ехать((((кто был,как там этот рентген делают?

[marpyl 0]

А ренген шеи нужен зачем? Нам не говорили делать. Может нам тоже нужно.