Эпилепсия-8

[Ирина МН*** 0]

jane4215,
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[Mil*a**** 0]

Вообще то я уже писала про это в журнале, а теперь выкладываю сюда.
Очень жду ваших коментариев.

Были во вторник у своего эпилептолога, отвозили свежий мониторинг. Димку он почти год не видел.
Мониторинг не хуже и не лучше. И хотя видимых приступов у нас нет с июня 2010, эпиактивность меньше не становится. Разряды идут по всей голове, причем одновременно. Или Очень быстро распространяются, или имеются множественные повреждения. Пока на МРТ ничего не находили.
Врач предлагает делать МРТ в эпи режиме. И если что найдут, то оперировать. Но при этом никто не даст гарантии, что ребенку это поможет. Может стать и хуже. Да и вообще они не гарантируют, что он со стола встанет.
Если честно, то мне страшно. МРТ мы может и сделаем. Хотя это 1,5 часа наркоза. Но вот операция?
Если бы шпарили приступы, то сомнений было бы меньше. А сейчас приступов нет, Димася хоть и медленно, но развивается. Страшно все испортить.
Пока решили отменять кеппру, т.к. пьем ее уже более 5 лет, дозировка минимальная рабочая, и в свое время подъем и снижение нам ничего не дали. Оставляли как основу. Теперь будет один сабрил.
Еще предлагают дальше копать генетику, т.к. нашим мышцам и суставам удивляются все. Д.В. говорит, что у нас какое-то редкое заболевание. Т.е. причину Диминого состояния объяснить не могут. И думаю, никогда не разберутся. А уж как это вылечить точно не скажут.

 

Поэтому реабилитация и еще раз реабилитация наше лекарство. Ну не вижу я смысла выкидывать по 30т за один генетический анализ, который, как они сами говорят, поиск иголки в стоге сена. Я лучше эти деньги на хорошего логопеда потрачу(кстати, поделитесь кто-нибудь координатами, плиз).

 

Девочки, что думаете? Я права? Если честно, то ум в раскоряку

[K_Inga 0]

Вообще то я уже писала про это в журнале, а теперь выкладываю сюда.
Очень жду ваших коментариев.

Вы были у генетиков в Медгенцентре на ул.Москваречье?

[Mil*a**** 0]

Вы были у генетиков в Медгенцентре на ул.Москваречье?

Да, к Дадали ездили. Но сыну тогда года 2-3 было. Она сказала, что на генетику не похоже. Сдали там какие-то анализы.
Дадали сказала, что если развития не будет, есть смысл к ним приехать еще раз, а если развитие будет, то смысла нет.
Развитие есть, пусть не быстро но развивается и физически и психо-эмоционально.

[Fine777 0]

Девочки, кто-нибудь делал детям плазмаферез? Каков риск, что упадёт концентрация лекарства?

[jane4215 0]

Спасибо всем за поддержку...мы выписались. К сожалению нам не смогли помочь.
Вкратце :
1) 05-02-13г была выполнена первая операция "имплантация субдуральных хронических электродов в фронотемпоральную область слева"
2) 06-02-13г начать ЭкоГ мониторинг.
3) Результат мониторинга: было установлено, что зона инициации приступов расположена в коре левой прецентрально-премоторно-оперкулярной области, а не в левой височной области, как предполагалось ранее. Помимо этого был обнаружен еще один очаг инициации приступов в лобной центральной зоне.
4) Заключение: Учитывая, что при проведении резективной операции (удаление очагов) неизбежен неврологический дефицит (паралич), а также наличие еще трех эпилептогенных зон хирургическое лечение не показано.
5) 13-02-13г проведена вторая операция "удаление субдуральных хронических электродов, имплантированных в фронотемпоральную область слева"
6) В удовлетворительном состоянии Маргарита выписана для подбора лекрственной терапии.

 

Своими словами результат такой: мы прошли очередной очень сложный этап, который оказался не результативным. Это было просто адским адом, испытание на гране выносливости...Я просто лезла на стенку, и практически мечтала сдохнуть на месте, чтобы прекратился весь этот кошмар. Электроды, которые вывели из мозга, были подключены, провода очень короткие 7 дней мы провели на 1 квадратном метре, она просто выла и истерила не прекращая, пытаясь их выдрать. И связывать приходилось даже...Было очень трудно..Приступов было зафиксировано очень много, за одни сутки было 8 ...2 из них с потерей дыхания. Очагов оказалось больше 2 -х....И совсем не в той области, где предполагалось...Они все находятся в моторной зоне, и если их удалить , то будет паралич, лечение не должно быть тяжелее самого заболевания.

 

Очень жаль , что жизнь не дала нам шанса. Девочку мою раскроили, 2 наркоза две операции. Ей было очень больно и трудно.Я вроде всегда держалась, но сейчас пережив это все , и без результатно, выписываясь домой , я просто упала духом....Ревела наверное неделю, а что толку. Сказали нам вообще невозможно помочь. Что будет дальше, я не знаю.... Выписали с температурой 39, осложнение после операции, инфекция дыхательных путей, поцарапали горло, трубкой во время наркоза.

 

Хочу попробовать дексаметазон опять проколоть, был эффект.

 

Есть у кого нибудь схема ?

[Светалана 0]

Эх((((
здоровья вам и сил!

[Fine777 0]

Девочки, а кто-нибудь делал детям ПЭТ? http://mrtinfo.com/1248789180_info.html
Нам написали недавно в рекомендациях, вот задумалась. А ещё есть МРТ разрешением 3 тесла, кто-нибудь делал?

[Юлианначка** 0]

jane4215 не унывайте. Я вам очень сочувствую, не дай бог такое пережить, только не сдавайтесь, жизнь приподносит не только неприятные сюрпризы. Заходите ко мне в гости в журнальчик, я вас добавила)

[Юлианначка** 0]

Девочки, а кто-нибудь делал детям ПЭТ? http://mrtinfo.com/1248789180_info.html
Нам написали недавно в рекомендациях, вот задумалась. А ещё есть МРТ разрешением 3 тесла, кто-нибудь делал?

Наверное Оля mammina делала своему Димке такое МРТ. Я не уверена, попробуй написать ей в личку и спросить

[Mammina** 0]

Давно не заглядывала сюда.
jane4215,
Сочувствую, сил Вам и Вашей девочке!
Мы тоже оперировались в Бурденко, увы, неудачно, хотя операция и все манипуляции прошли без осложнений.
Fine777,
Мы делали ПЭт в 2009 году, ездили в Питер в Институт Мозга, т.к в Москве не взяли нас нигде. Хотя может сейчас уже делают и здесь.
Исследование минут 20, под наркозом (вроде, дормикум), от наркоза отходил минут 40.

[jane4215 0]

Спасибо за поддержку...
ПЭТ мы тоже делали в питере, а институте мозга.

[босяня** 0]

привет,подскажите эпилептолога хорошего

[Ирина МН*** 0]

босяня**,
Лен, а Айвазян не нравится, но дорогой он стал, посоветовала бы тебе нашего, но ...он своеобразный, и не всегда я с ним согласна бываю,что-то мне кажется все они одинаковые.

[Ирина МН*** 0]

Девочки, у кого детки принимают топамакс, может вы знаете куда пропал топамакс первичной упаковки Швейцария, в аптеках Москвы имеется только топамакс в упаковки Биокома, как говорят это одно и тоже, и коробочки одинаковые, за исключением надписи Биоком, но нам то доктор наш говорил :"Лучше не менять, даёте в Швейцарской упаковки, вот и постарайтесь его давать" А в аптеках то только Биоком :-(