Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим
toptop

У кого детки с синдромом Ретта?

Рекомендуемые сообщения

Здравствуйте мамочки и папочки деток с синдромом Ретта . Давайте пообщаемся у кого как продвигаются дела, поделимся опытом в воспитании. Моей дочери 8,5 лет диагноз поставили в 4,5 года в Москве.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

toptop,

 

Здравствуйте,а нас здесь уже много и мы давно тут общаемся,сейчас у нас уже 15 темка-Синдром Ретта -15..Так что присоединяйтесь-будем рады общению.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

ТаниКа
Спасибо за приглашение

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

zdrastvuite moei dochenki 4 godika y nas sindrom retta bydy rada obcheniy s drygimi mamochkami

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

name it, чуть выше ссылка на тему, где пока происходит общение :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, я Лариса, дочке моей Дианочке 8,5 лет. Я тут новичок, еще ничего не знаю, хотелось бы пообщаться на тему Ретта с товарищами по несчастью, ведь кажется, что мы такие одни в целом мире. Вы все откуда, С забайкалья или из других городов нашей необъятной страны?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Здравствуйте, Лариса. Я Наташа, дочь Иринка - 9 лет 11 месяцев. Нас здесь много мы из разных городов России и не только. Но мы все в темке Синдром Ретта -16.Присоединяйтесь.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах


Привет всем где найти тему16

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Добрый день. Я Андрей, у меня у старшей дочке на прошлой неделе подтвердился диагноз синдром Ретта. Нам 2,5 года. Живем в Медвежьих озерах, Щелковском районе, МО. Подскажите почему я вижу только 3 темы. Вроде их должно быть больше. Да и последнее сообщение оставлено в сентябре месяце....

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем Здравствуйте и Доброй ночи! Заранее хочу извиниться перед модератером... дело в том, что хотелось бы предложить вам посетить сайт, который полностью посвящён синдрому Ретта, всем нам, я считаю надо держаться вместе, т.к. это генетическое заболевание действительно очень редкое, но вот в чём проблема, все мы сидим похоже на разных сайтах, создаём отдельные темы по синдрому Ретта, т.е. получается вся информация разбросана по необъятным просторам интернета... Дорогие мамочки и папочки, зайдите, пожалуйста, сюда: http://www.rettsyndrome.ru, давайте будем держаться вместе и решать проблемы, давать советы, рассказывать о своём опыте, делиться, поддерживать друг друга, ведь кто, если не мы?! Ещё раз извините, если посягнула на чьи-то права, я здесь новичёк и пришлось потрудиться, чтобы найти именно эту тему, а ведь можно сделать всё гораздо проще и доступнее)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Здравствуйте мамочки и папочки деток с синдромом Ретта . Давайте пообщаемся у кого как продвигаются дела, поделимся опытом в воспитании. Моей дочери 8,5 лет диагноз поставили в 4,5 года в Москве.

Здравствуйте, меня зовут Людмила. Моей дочери 4 года. Обнаружили синдром Ретта. Не ходит, не разговаривает. Подскажите какие лекарства с таким диагнозом Вы пробовали и какие эффекты? Так, как в Украине нет специальных лекарств.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Здравствуйте, меня зовут Людмила. Моей дочери 4 года. Обнаружили синдром Ретта. Не ходит, не разговаривает. Подскажите какие лекарства с таким диагнозом Вы пробовали и какие эффекты? Так, как в Украине нет специальных лекарств.

Здравствуйте, Людмила! Я Наталья, у меня дочь 11 лет ходит, но не разговаривает и себя не обслуживает. Не хочется Вас огорчать, но лекарств специальных от нашего заболевания нет не только в Украине, а и во всём мире. У моей Иришки сопутствующее заболевание эпилепсия поэтому мы принимаем противосудорожные препараты и все.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×