Для тех кто живет с ФКУ, сезон 30

[Лешик* 9]

Итак, начинаю тему, продолжаем общаться и строго соблюдать все правла - поздравлять со всеми событиями только в спец. разделе.
В информационных темах не флудить!
Новичкам - читать первую страничку и все вопросы задавать только здесь!

 

традиционные ссылочки на самые важные и нужные темки нашего общения!

Напоминаю всем!
В них не флудить (не обсуждать, не задавать вопросы и прочее), там только важная и нужная информация!!!!! Общаемся по всем направления только в темках для общения, которых уже 29

 

важные вопросы при фку

 

продукты малобелковые - где купить, как заказать

 

наши рецептики

 

с радостью дабавляю новую темку!

 

БЕРЕМЕННОСТЬ ПРИ ФКУ!!!!

[Awrora** 0]

поздравляю всех с юбилейной темкой, желаю приятного общения и обмена опытом!

[Natan 0]

Lakcomka*, И меня пусти,пожалуйста на пельмешки..

[*Ксюнька* 0]

Lakcomka*, И меня пусти,пожалуйста на пельмешки..

 

Приветик! А можно мне тоже на пельмешки?

[Lakcomka* 0]

полностью не разобралась в журе,но вроде открыла всем.то что если не будет пускать-пишите

[лена77 0]

полностью не разобралась в журе,но вроде открыла всем.то что если не будет пускать-пишите

А запись с пельмешками,наверное закрыта......

[crazycat* 0]

у меня ребенок сам придумал пиццу. Взял хлебец (печенье томатное мак-мастеровское) намазал майонезом, сверху ломтик помидорки, я ему еще сырной посыпкой посыпала (это нам когда-то друзья из штатов привезли), слопал, сказал вкусно и еще штуки три такие сконструировал.

[Medina 0]

С юбилейной

 

Хатшепсут,
donya,
Девочки, спасибо за ответы Все поняла, попробовала померить тарелкой как раз на мой глаз где то 30 гр получилось +-, буду придерживаться этого!

 

Девочки здравствуйте! Давно не писала, но всегда читаю Назрел вопрос, прошу помощи.

 

Моему дитенку можно 4 гр. ест. белка в день. Очень любит карткошку, но как понимаете, с 4гр в день особо не разбежишься, поэтому даю ее только тогда, когда в предыдущие день-два не доедали положенное. Подскажите, насколько допустимо (или не допустимо), что в один день он недоедает белок, а в другой переедает. Может это вредно для организма такие "качели"?Анализ держится от 1,5 - 2,5.

Привет!
У нас где то та же ситуация, что вполне допустимо, если анализы в норме! Более того врачи сами рекомендуют, зная что вы завтра допустим съедите больше нормы за 1-2 дня урезать немного Фа, ну за 2 дня мы можем попробывать заранее урезать когда мероприятие какое то намечается, а так 1 дня хватает.

[artlat 0]

Более того врачи сами рекомендуют, зная что вы завтра допустим съедите больше нормы за 1-2 дня урезать немного Фа, ну за 2 дня мы можем попробывать заранее урезать когда мероприятие какое то намечается, а так 1 дня хватает.

Многие известные врачи из Европы в своих выступлениях, статьях и книгах подчеркивают, что ФКУ - болезнь "ежедневная", и недоеденное сегодня съесть завтра нельзя. Другое дело, что если вы съели "лишнее" и ФА поднялся, то придется какое-то время посидеть на "урезанной" диете, однако рассматривать это как "рекомендацию", я думаю, не стоит.

[Medina 0]

А кто и как определяет уровень переносимости ФА в организме ребенка ?

У нас просто начинают отталкиваться от минимума, и постепенно повышают разрешение, тк не смотря даже на наличие одних и тех же мутаций у разных людей, переносимость у всех разная или абсолютно индивидуальная!
Я как раз месяца 2 назад задумалась сдать тоже на мутацию, интересно стало! Врачи сказали, что не имеет никакого смысла, тк кроме наличия цифр и букв ничего нового я не узнаю! И медицина в лучшем случае лет через 10, и то может быть, сможет при помощи видов мутации извлекать какую либо пользу для пациентов.

 

Кстати, я с врачами говорили так же и о препарате Kuvan, который прошел тестирование и запущен или пропущен на немецкий рынок. Правда ничего нового не сказали, речь шла о том, что он оказывает положительное действие далеко не на всех фкушек, и все равно надо блюсти диету, и уровень Фа может не падать в крови, и кому то это не принесет вреда и облегчает жизнь, а кому то может и навредить, они конечно тогда запрещают принимать человеку этот препарат, если видят что ему он не подходит.
Предложили нам попробывать его, но я отказалась, на что врач сказала, что это правильно, тк 4 года еще маловато (он идет с 4 лет), есть риск, вот через пару годков... , тем более что он чаще всего выписывается детям, которые не могут справиться с диетой(оч малое разрешение) На что я ответила: Мы постараемся вообще без него обойтись!
Покрайней мере мне так хочется, этот препарат только запущен, вроде как пока не выявлены никакие другие побочные действия, кроме как не всем он подходит, а для меня это уже много!

[Awrora** 0]

у меня ребенок сам придумал пиццу. Взял хлебец (печенье томатное мак-мастеровское) намазал майонезом, сверху ломтик помидорки, я ему еще сырной посыпкой посыпала (это нам когда-то друзья из штатов привезли), слопал, сказал вкусно и еще штуки три такие сконструировал.

умничка , юный кулинар!

 

Девочки, кто покупал хоть раз и готовил лопрофиновский картофель-пуфер? подскажите рецептик!!! :worthy:

[*АлишкА* 0]

Спасибо всем, кто ответил на вопрос по поводу приучения к горшку, послушаю вас и не буду торопить события. У меня есть плохая привычка все время сравнивать младшую дочку со старшей, хотя понимаю, что все детки разные...

 

Девочки, у меня малыш любит овсяную Бишоп, может ее кушать хоть каждый день, но я сомневаюсь в том, что в ней 3 г. белка на 100г.Извините пожайлуста, если эта тема уже обсуждалась, просто мне важно знать ваше мнение.

[k.katryn 0]

умничка , юный кулинар!

 

Девочки, кто покупал хоть раз и готовил лопрофиновский картофель-пуфер? подскажите рецептик!!! :worthy:

Я делала все на глаз,но в наших рецептах Медина писала как она разводит на одну порцию

[k.katryn 0]

Девочки заходите в жернал на чипсы

[Иветта07 0]

crazycat*, Ребенок вырос уже,можно сказать,голодным не останется.
*АлишкА*, Мы вообще в памперсах не были практически.Только с осени на улице.Ночью вообще никогда не одевала.Результат-1.5 года я забыла что такое ребенок писается вообще.Нет,ну было,конечно,ребенок не дотерпел или еще чего-нибудь,переволновался,мало ли что,сменил обстановку-нормальное явление.Мы в 2.5 уже с горшком простились.Но детки настолько все разные.Конечно сама понимаешь-без труда....
По поводу Бишопа -никогда не верила.Сама взвешивала когда-то из пакетика одну овсянку-там что-то гр 10 выходило или 11-10 гр это грубо 55 фа+ добавки в виде фруктов.НО организм ребенка это такая штука,кто может тебе дать рекомендации,да никто вообще.У кого-то на картошку,у кого-то на бульон,у кого на сало-все так по разному.Кто-то анализ 8 не замечает,а у нас 2.5-уже кошмар начинается.Я сало вообще не считаю.Все в пределах разумного,конечно.Да она и сама не возьмет,если у нее анализ чуть повысится,ее накормить тогда нельзя.Не хочет я никогда не насилую.Зато к картошке наша совсем равнодушна.Может раз в месяц и пожаришь ей.