А Давайте Познакомимся?

[Белена чёрная 0]

Здравствуйте все. Я мама Таня, у меня дочка Соня... Родилась 10 ноября 2004 года, на 3-и сутки попала с судорогами на ИВЛ, а сейчас у нее тяжелая форма ДЦП, тяжелая форма эпилепсии, судороги не купируются... прогноз неблагоприятный... ребенок некурабельный, всю жизнь будет лежать, ничего не понимать, никогда не поймет, что я ее мама, никогда так меня не назовет, не попросит игрушку или конфетку, я и кормлю ее через зонд, сама не кушает, были везде, делали все что можно... но все мои надежды на то, что она хоть себя сможет когда-нибудь обслуживать рухнули... Это наш первый долгожданный ребенок, нам с мужем по 30 лет... Роды мне стимулировали и я не верю ни в какие инфекции внутриутробные, мы к беременности были подготовлены и я очень тщательно наблюдалась... а после того что случилось мы много раз сдавали на ВУИ и ничего не обнаружили, и в Москве сдавали, и в Ставрополе и генетику слали кровь... я думаю, ято родовая травма, мы хотим судиться с роддомом, хотя знаем, что бесполезно, но может побояться всех подрят стимулировать, мы платили за "сервисные роды", так они и называются... уж не знаю почему. Они про нас и не помнят, а у нас настоящее горе, бесконечное и постоянное, боюсь даже пробовать беременеть снова, и из дома нет возможности выходить, и муж уже где-то пропадать начал... может это и малодушее, но кто сможет постоянно после работы спешить домой, где такой кошмар. Я благодарна за то , что смогла сказать здесь о нас. Спасибо вам.

[Рыбка в кошке* 0]

Таня! Держитесь и не падайте духом! Я не могла остановить у своего ребенка судороги целый год! Нас "колотило" по 200-300 раз в день. Смотреть на это было невозможно :-( Но нам прокололи курс синактена-депо, и припадки ушли!!! Вам предлагали такое лекарство?? У вас какая форма эпилепсии? У моего малыша синдром Веста. Прогноз неопределен. Развивается медленно. С моторикой вроде ничего, а вот психика страдает сильнее. Но я его люблю БЕЗУСЛОВНОЙ любовью. Он нужен мне любой!
Танечка, я понимаю, как вам тяжело сейчас....

[Белена чёрная 0]

У нас симтоматическая эпилепсия, резистентная... миоклонии некупируемые, поначалу она еще как-то развивалась, очень медленно, а потом начался регресс навыков и сейчас и голову даже не держит, и не смотрит ни на что, неповрежденный мозг который оставался - атрофировался, все видно на МРТ и КТ... я, конечно тоже люблю свою девочку, но не это чувство у меня преобладает, мне ее так жалко, что даже больно... и всех нас жалко, я на нее не могу без слез смотреть, я все время прошу прощения у нее, за то что неуберегла, ничего у нее не будет того, что есть у других... наверное, даже лучше, что интелект пострадал, каково ей было бы если бы она все понимала? Спасибо за поддержку. Желаю Вам выздороветь настолько, насколько это возможно...

[Милеся*** 0]

Татьяна! Сонечке еще и годика нет, подождите так быстро разочаровываться во всем. Даст Бог и у Сонечки начнутся сдвиги. Может просто надо верить. А прогнозы врачей не всегда подтверждаются. Это я по себе знаю.
Сложно конечно,трудно и больно, но держитесь, милая татьяна, держитесь, ДОЛЖНЫ быть какие нибудь прогрессы. Узнавайте больше о методах лечения, ищите больше, не сдавайтесь!
Не знаю, как еще вас можно поддержать, так хочется влить в вас силы и уверенность в лучшее.
И не бойтесь беременеть снова, возможно второй ребенок поможет вам найти выход.

[Дятлова Екатерина 0]

Здраствуйте, я Екатерина второй сын Сергей. 7 лет.
ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма, дизартрия.
Наши прблемы по сравнению с Вашими ерунда.
Мы конечно не обслуживаем себя, не умеем ходить, зато хорошо ползаем, и в общем можно понять что мы говорим.
Учимся шлепать по клавиатуре.
но интеллект в норме.
В этом году должны поступить в школу.
Ни как не могу решить в коррекционную или нет.
В принципе можно пойти и в обычную. Но боюсь не получить результат.
Могу поделиться отдельным опытом.
Желающим могу рассказать о наиболее правильной со стороны государства организации помощи таким детям.
Но таких центров как наш два-три по России.
Но в принципе открытие этого центра дело рук родителей до нас.
Кому интересно могу рассказать.
Особо хотелось бы, чтобы моим рассказом заинтересовались люди причастные к реабилитации детей.

[Рыбка в кошке* 0]

Я согласна с Миленой. Малышка еще слишком мала, чтобы делать такие прогнозы. Чудеса в этом мире случаются, и даже чаще, чем мы все думаем.

[Рыбка в кошке* 0]

Здраствуйте, я Екатерина второй сын Сергей. 7 лет.

 

Здравствуйте, я тоже Екатерина. Приятно познакомиться!

 

С удовольствием послушаю про ваш опыт!

[Милеся*** 0]

Дятлова Екатерина
Добро пожаловать!
В любом случае ваш опыт бесценен, а совет будет дельный. Пусть не для тех кто уже есть, а кто еще может прийти. Поделитесь, пожалуйста. Хотя у меня ребенок в общем случае не такой и сложный по своим заболеваниям, но тем не менее я питаю надежду что то вынести и для себя.
А про коррекционную школу могу сказать - что стоит в нее идти. Там классы 12-13 человек, программа общеобразовательная и дети к друг другу нормально относятся, недуги не порицаются. А вот в общеобразовательных школах такие дети - изгои. Климат психологический будет лучше в коррекционной школе, там много работают с больными детками, у них правильное отношение к таким детям и индивидуальный подход.
У Паши в классе была девочка с ДЦП, интеллект у нее сохранен, замечательная девочка, умненькая, но у нее тоже дизартрия и еще чо то. Она вполне бы потянула общеобразовательную школу, но в коррекционной условия для нее лучше.

[Белена чёрная 0]

Спасибо за поддержку... Чудеса, конечно, случаются... Но нам сказали, что Сонечка некурабельна, а это значит, что ее лечить не будут, проводят только симптоматическое лечение, против судорог , и в Москве в РДКБ нам тоже сказали, что лечить ее не будут, потому что в этом нет смысла... вот так вот... я не хочу больше ни на что надеяться, что будет, то будет... потому что когда рушатся надежды становиться очень плохо... так и пичкаю ее лекарствами, ношу на анализы (печень контролируем) и инвалидность оформляю. Ей нужен только уход, при хорошем уходе такие дети могут жить долго. Так хочется узнать что такое радость материнства... мои знакомые кто рожал примерно в одно время со мной... у них другие приятные заботы... Дорогие мамы особых детишек- больше вам здоровья, сил, поддержки близких

[Дятлова Екатерина 0]

Ну раз интересно рассказываю
У нас в городе есть центр реабилитации с такими условиями
посещение с полугода до трех с мамами
с трех до семи группа как в детском саду от семи до двенадцати человек, два воспитателя, две няни.
Потом или школьный корпус -классы по пять шесть человек, возможно индивидуальное обучение
Или корпус для детей нуждащихся больше в уходе,так же как детском саду, только приходит учительница из школы.
При этом в центре оказывается следующая помощь.
- медицинская реабилитация (практически вся).
- обучение по программе детского сада
- обучение по программе школы (общеобразовательная и коррекционная), с выдачей аттестатат.
- психологическая и логопедическая помощь.
Стоимость - 530 рублей в месяц (указ социальной защиты).
Воспитатели в группах занимаются не только обучением по типу детского сада но и ведут двигательную реабилитацию (следят за позой, заставляют ползать, ходить с ходунками и т.п.) (это их обязанность, у каждого ребенка врач и инструктор ЛФК ведут дневник двигательного режима).
НУ это в общих чертах.

[Дятлова Екатерина 0]

А про коррекционную школу могу сказать - что стоит в нее идти. Там классы 12-13 человек, программа общеобразовательная и дети к друг другу нормально относятся, недуги не порицаются.

у нас при центре классы общеобразовательной школы по пять шесть человек, но у нас однозначно будет индивидуальное обучение.

[Rigonda** 0]

Дятлова Екатерина

В этом году должны поступить в школу.
Ни как не могу решить в коррекционную или нет.
В принципе можно пойти и в обычную. Но боюсь не получить результат.

Milena***

А вот в общеобразовательных школах такие дети - изгои.

В обычной школе особый ребенок может стать объектом насмешек, из-за которых он может потом отказаться посещать любую школу.

[К** 0]

неповрежденный мозг который оставался - атрофировался, все видно на МРТ и КТ...

Мы в больнице лежали и общались там с мамой 4-х летнего мальчика, МРТ которого показывало такую картинку, что врачи руками разводили - места живого нет, он должен лежать, не поднимая головы! А он ходит, разговаривает и знает буквы! Такие чудеса бывают, что и не подумаешь. Мы свое МРТ делали в Бурденко, врач руками развел -сильное недоразвтие некоторых участков головного мозга - а мы разумненькие, хоть и отстаем, конечно, но 10 слов-то у нас есть! Не отчаивайтесь пока что, делайте, что можно, жизнь покажет. А насчет того, что наше сердце слезами кровавыми обливается при виде "нормальных" детищеки - это факт. Я тут недавно очередной стресс получила -пошла с дитем гулять к цирку, а там ездит мужчина на коляске прямо-таки с нашими признаками внешними и мусор из урн собирает. Я,как посмотрела, так и зарыдала внутренне: может ли быть, что у моего ребенка такое будущее?! Вот такие упаднические настроения посещают нас иногда

[Белена чёрная 0]

может ли быть, что у моего ребенка такое будущее

Да, все это грустно... После рождения моей Сонечки я на все смотрю другими глазами... и на всех.

[Милеся*** 0]

линчик
Умоей сестры есть любимый случай на эту тему.
Вообщем главрач (ГВ) ее больницы (где она работает) училась и жила в Москве и по окончанию мединститута проходила практику в какой то детской патологии (точно не знаю). Так вот, у одной женщины уже за тридцатник родился ребенок с явными патологиями, матери сразу сказали, что ребенок - растение, у него отсуствовали все рефлексы, все было плохо и прорекомендовали отказаться от ребенка, случай безнадежный. Так вот этот ребеночек и попал под наблюдение ГВ. А та осмотраивая ребеночка уловила едва заметное движение в рефлексе (не знаю точно что, но уловила), потом позвонила к матери и попросила принести пеленочки там, или распашоночки. Женщина принесла, а ГВ заодно попросила хотя бы изредка помощи по уходу за малышом. Так вот, через два месяца мама забрала малыша обратно со словами, что пусть он будет какой есть. ГВ прорекомендовала ей проводить с ребеночком массажики обычные, побольше общения. Они какое то время общались, потом жизнь закинула вслед за мужем на Дальний Восток и вот, спустя 18 лет после рождения этого ребенка, ГВ приезжает в Москву и вдруг на улице ей на шею бросается женщина и начинает неистово благодарить. Оказалось вот что, этот мальчик окончил школу с золотой медалью, поступил в МГУ, все они преодолели и мать была так благодарна, что ГВ помогла ей вернуть сына и вселила надежду в будующее.
Это реальный случай, я ничего не придумала. У того мальчика начали сдвиги в развити происходить после года, потом мальчик догнал и перегнал сверстников. Этим я хотела сказать, что не надо терять надежды, она всегда должна быть. Не теряйте веру в лучшее. Вон, у Белой и Пушистой, очень тяжелая девочка, но она никогда не сдается и бежит вперед времени. И у нее есть успехи, причем значительные для такого диагноза.
Верьте и делайте все что можно. У вас все получится. Сонечка перерастет и со временем может найдут способ купировать и ваши судороги.