Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Жаба Гребешкова

Пользователи
  • Число публикаций

    6 372
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы Жаба Гребешкова


  1. Девочки хочу рассказать про семью которая живет в соседнем доме. Я знаю только то что вижу мне кажется эту семью можно привести в пример. У нас во дворе есть семью с ДЦП - больны мама и папа. Они довольно сносно передвигаются, с рукаим хуже. Так вот у них растет дочка совершенно здоровый ребенок очень живая радостная девочка совершенно здоровая!

    Очень приятно слышать,когда у человека с ограниченными возможностями плучается найти себе спутника жизни, создать семью.Всегда рада за таких людей, а что касается дочери - так ведь ДЦП не передается генетически. :postsch:

  2. Узнавала я по поводу памперсов,на ВТЭКе спрашивала,а мне сказали,если диагноза энурез не стоит ,то и не получишь ничего..

    Дети могут нуждаться в памперсах далеко не только по причине энуреза. В нашей поликлинике сказали, что глубокой ЗПМР вполне достаточно ,чтобы их получать.А вообще, они там мутят,кто во что горазд.


  3. Девочки, очень нужен совет, подруга моя забеременела вторым ребенком(первому 8мес), не зная о беременности - сделала прививку от гриппа, теперь боиться что ребенок будет с дцп или даун, врачи говорят, что вероятность этого 50% на 50%.Она говорит, что больного ребенка не сможет воспитывать.Сидит ревет-не знает что делать.Родственники говорят - аборт, мама ее говорит - рожать.
    Я ничего не могу ей уже посоветовать, потому что категорически против абортов, но и понимаю, что больной ребенок это тяжело.Может вы что посоветуете??

    Я сама переболела гриппом на 12 неделе с высокой температурой. Врач тогда сказала,что ничего страшного,главное не принимать лекарств.А теперь все неврологи в один голос говорят, что Юрочка родился с отклонениями из-за этого.

  4. Оказывается,можно получать бесплатно памперсы-1 раз в год, в колличестве 90 штук.Берешь справку у невропатолога,что ребенок не способен приучится к горшку в силу своего заболевания и несете ее на ВТЭК.Это называется -Индивидуальный План Развития. По нему так же можно получить, кому нужно, различные катетеры, стомы и др. Но его врачи ,во всяком случае у нас .не предлагают, я узнала от мамочек. В поликлинике не очень обрадовались, но все сделали без разговоров.


  5. Как иногда хорошо посмотреть на себя со стороны. Я всем жалуюсь на охлаждение отношений со старшим сыном ,а сама зарегистрировалась и завела линейку только на маленького.Своего ВАСЕНЬКУ я ,,как-будто ,не считаю своим ребенком. Сейчас же исправлюсь и заведу на него линеечку. :postsch:


  6. Мой старшенький-ВАСЕНЬКА- очень взрослый для своего возраста,так говорят учителя.Это конечно же связано с ситуацией в семье.Но мне кажется это даже поможет в дальнейшей жизни,он с детства понял сколько в ней сложностей и неожиданных перепитий. :drratsh:


  7. Какой бардак у нас в стране творится! :crank: В одних СМИ пишут о том,что пересадки запрещены. В других об удачном опыте пересадок детям ДЦП в Москве, Питере и Новосибирске.Кому верить не понятно?И куда вообще смотрит наш МИНЗДРАВ и прокуратура( если это незаконно) :ranting:


  8. Мой старший сын родился недоношенным -34 недели и 2 кг. Нам ставили ЗПР ,говорили ,что у него нет концентрации внимания и он не сможет учиться в школе.От невропатолога я всегда выходила в слезах.Я отдала его в школу(врач предлагала дом.обучение) и сейчас он уже в 3 классе и учиться без троек.Хотя конечно пришлось попотеть в 1 классе.Так ,что не растраивайтесь раньше времени -врачи у нас любят попугать.Их тоже можно понять-они перестраховываются.


  9. A нас в поликлинике очень внимательный и чуткий невропатолог. Когда в очередной раз мы пришли на прием после больницы и попытались пройти без записи, один папаша стал орать на весь коридор,что из-за этих инвалидов нормальным детям к врачу не попасть и сидела бы я лучше с ним дома. Когда наша врач это услышала,то вышла из кабинета и сказала ему не примет их сегодня и взяла меня без очереди.Побольше бы таких врачей. :clap: А не тех,которые говорят- молодая,родишь еще. :crank:


  10. Тем .кто живет в Питере иу кого детки с ДЦП могу посоветовать позаниматься на установке САТУРН.Она моделирует состояние невесомости и помогает улучшить компенсаторные способности мозга.


  11. Гулять он с нами не очень хочет.Я подозреваю, что ему кто-то из ребят сказал что-обидное о брате.Он просит оставить его на площадке с детьми, а что-бы я погуляла с Юрочкой в другом месте и забрала его по дороге домой.Не хочу настаивать-может это всего лишь желание быть взрослее и самостоятельнее.


  12. Стволовые клетки берутся из крестца моего же ребенка,затем над ними колдуют какое-то время в лаборатории.После этого через сонную артерию делают пересадку.Врач показывал мне разрешение МИНЗдрава России и патент на применение этой технологии.


  13. А как вы ведете себя когда младший спит

    У нас очень плохо со сном.Его приходиться долго укачивать и он постоянно просыпается.Пока он спит днем мы делаем уроки.Бабушек у нас нет, поэтому мне никуда со старшим не выйти(театр,музей).Юрочку же одного не оставишь,а брать с собой пробовала-нервотрепка и истерики.Да и не везде его с собой возьмешь,т.к. он полностью парализован.А с коляской,сами знаете, не везьде пройдешь.

  14. А мне безумно жаль своего старшего сына (ему 9 лет ).Большую часть времени я нахожусь в больницах и он привык быть один.Когда я бываю дома ,он приходит из школы, здоровается со мной и уходит в свою комнату.На мои попытки побыть вместе,он отвечает,что привык быть один,а братику я нужна больше.Хотя он ипытается быть понимающим, глаза грустные.Свекровь говорит, что с маленького толку не будет и старшего потеряю. :cray:


  15. Cпасибо всем,кто откликнулся. Мне интересны различные мнения по этому вопросу, потому-что это серьезное решение,которое я должна принять до января(нас записали на операцию).Я реалист и понимаю,что это не понацея и чудес не бывает,но так хочется верить,что моему сыночку наконец-то станет лучше. :rolleyes:


  16. Трепанацию делать не нужно,их подсаживают через сонную артерию.Я тоже об этом много читала,пишут,что парализованные дети начинают сидеть через полгода.Но ниразу не общалась с такими родителями.Прежде чем идти на это,хочется узнать как можно больше,т.к. врачам стопроцентной веры уже нет.


  17. Здравствуйте.Меня зовут Светлана,у меня 2 детей.Старший здоровый ребенок, а младшенький болен ДЦП,атрофия головного мозга,ЗПМР, атрофия зрит. нервов.Он не держит даже голову,неговоря об остальном.Все эти 2 года бесприрывно лечимся,а результатов нет, наоборот-он даже стал хуже.Решила начать общение в сайте,т.к. лучше всего поймет тот,у кого такая же беда.К сожелению.


  18. Здравствуйте.Моему сыну 2 года 3 месяца-у него тяжелая форма ДЦП.Он до сих пор не может держать голову.Мы лечились в Москве и Питере, а толку никокого.Теперь нам предлагают пересадку стволовых клеток в мозг-говорят это наш последний шанс .Если кто-то делал эту операцию или знает об этом-откликнитесь.Светлана.

×