Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Чебураха

Пользователи
 Просмотр профиля  Просмотр публикаций

  • Число публикаций

    2 310

  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы Чебураха

  1. Опубликовано

    А что говорили то? Стоит ехать, как с приступами они борются?

    Ну это смотря за чем ехать, если Вы думаете что они там гурру и вам обязательно помогут, то даже не знаю что вам ответит на это, я считаю что для того что бы туда ехать необходимо определить за чем (обследования, операция, подбор лекарств), а там уж решать по состоянию финансов и возможностей. Насчет что говорят, это так же кто что, кто-то удачно сьездил, а кто говорит что бестолково (безрезультатно), лежали мы в Солнцево с девушкой у нее сын 3 года, пошли приступы, делали все, причину не могли узнать, съездили в Германию им сделали МРТ, делали как она говорит под общим наркозом в течении 1.5 часов, нашли опухоль в мозге, в виде матрешки, это то и было причиной их судорог, стали разговаривать насчет операции, но цена была ну очень велика, причем немецкий профессор сказал что он вычтет свой гонорар из стоимости самой операции, но все равно цена была высокой, сказал что у нас в России есть отличный нейрохирург, он ему позвонит и сам с ним договориться, короче они лежали на тот момент для сдачи всех анализов к последующей операции, скорей всего не за бесплатно (хотя я точно не знаю).
    Как борются с приступами, да думаю так же, те-же лекарства, операции и т.д т.п, только за те деньги которые вы заплатите, вы получите отличное отношение (в отличии от нашего медперсонала, ну в большинстве случаев нам хамят или молча посылают нафиг), комфорт (в отношение того же медперсонала, палат и т.д), в остальном я думаю все так же, не та это болезнь что бы раз и навсегда :cryyy:

  2. Опубликовано

    Девчонки, поделитесь опытом, может кто ездил или слышал из первых уст, куда можно съездить по поводу судорог, я имею ввиду не в России. Сил больше нет с ними жить, поделитесь инфой пожалуйста

     


    Сами не ездили, но знаю по форумам и в больничках говорили об вот этих клиниках

     

    http://www.diakonie-kork.de/e/epilepsie_kork/index.htm - Специализированная клиника в городе Kehl-Kork (Германия)

    http://www.glorismed.de/spezialisierung_be...lung_02-08.html - опять же Германия.

     

    http://safra.sheba-hospital.org.il/hospitalization.aspx - клиника Израиль.

  3. Опубликовано

    НИКОГДА, НИКОГДА, НИКОГДА НЕ СДАВАЙТЕСЬ

     

    3c1134326ea3.jpg

     

    Все они искренне хотят нам помочь и не жалеют для Наташки ни сил, ни времени. Сколь немощно тело дочки, столь силён её дух. Посочувствовать и пожалеть девочку даже не приходит в голову. Наташа очень светлый, благодарный, целеустремлённый и мужественный человек. Мощный импульс душевной теплоты стольких людей, окружающих нас, наверное, дошёл до самого Господа Бога. Случилось настоящее чудо – американцы пригласили нас на лечение сами.

     

    Вы с Наташей это точно заслужили, так как заработали это потом и кровью, сил Вам и дальнейших успехов, что бы все у Вас получилось и Вы осуществили все задуманое :super::flowers: .

  4. Опубликовано

    Мы тоже давеча были у Айвазяна, улучшений нет, но на ЭЭГ множественные абсансы, предположил что у нас детская абсансная эпи, будем делать дневной ЭЭГ мониторинг, дозу топамакса не увеличил, после дневного мониторинга будет менять схему лечения, мое предположение что он нам топамакс поменяет на ламиктал.

  8. Опубликовано

    Нифигасебе :confus: , я в шоке, ну как так можно :confus: . Я канеш понимаю что есть люди которые хотят просто закосить, для блага своего так сказать(во ВТэки встретила такуюу мамочку, докопалсь ко мне с вопросом как бы ей получит инву для ребенка), меня это кстати поражало, ну нахрена нужно ребенку делать инву, ради чего, ну да денежку дают, но суммы то епт, было бы из зачего. Ну а как тебе с Димоном могли отказать я не понимаю :crank: , чем хотябы мотивировали? Короч я в ауте :eek: .

  12. Опубликовано

    \рыбий жир можно и даже нужно т.к там полно фолиевой кислоты, а она для мозга оч. хорошо. :super: Мы как-то пили в капсулах, но сейчас есть множество современых мультивитаминов.
    Профилактику никакую не делаю, т.к мы редко болеем, я и не заморачиваюсь, максимум что у нас бувает это сопли.

  14. Опубликовано

    Маша, добрый вечер.
    У меня просьба, возможно перенести мою встречу на 15.10 (позже перезапишусь), т.к планировала забрать совмесно с Вашим заказом, заказ у Кати-кактус, наши бамбишки, она 08.10 на встречу не приедит. Если возможно то я бы приехала за нашей пышность 15.10.
    Спасибо! :mascha:

  19. Опубликовано

    Я вот сейчас хочу попробывать пробить, чтоб бесплатно кеппру и хроносферу давали. Если кто-то это уже делал, поделитесь как? с чего начинать?

     

    Сначала надо узнать есть ли данные препараты в списках льготных лекарств, т.к лекарства по ЭПИ относятся к жизненонеобходимым, их выписывают бесплатно, кеппру мы получали бесплатно точно, по хроносфере не скажу т.к мы на депакине хроно 500, рецепт выписывает ваш невролог, по показаниям ЭЭГ, МРТ, или если есть некупированые приступы (не дай-то боже), нам выписывают на основании выписки из невромеда. Добиваюсь я бесплатно лекарств чисто из экономии т.к у нас очень дорогое лечение, я примерно прикинула что нам на два лекарства (депакин и топамакс) выходило бы 10-12 тыс. +ЭЭГ я делаю платно т.к такую которую делают у нас в поликлинике она нах не нужна, консультация эпилептолога, ну и далее по списку, поэтому экономия должна быть экономной :coctail:

  20. Опубликовано

    МЫ визжим тоже очень часто, обычно это одиночные резкие сильные визги, после чего ржет, когда спрашиваю зачем так делаешь, говорит просто так и ржет, прибила бы за это, особенно когда на людях это делает так бы :bop:
    На кеппру у нас была аллергия, а так без особых изменений, в поведениии как обычно. Намбы сейчас что нибудь для мозгов. Для успокоения сейчас даю глицин, результатов пока нет, он кстати через сколько начинает действовать?

     

    Еще в этот раз ходила выписываьть топомакс и депакин, в поликлинике сказали что сейчас проблемы с этими лекарствами, топамакс выдали через день, ито по тому что у нас в аптеке душевная тетечка и меня она уже хорошо знает, прониклась и при мне по телефону заказала в срочном порядке привезти нам топамакс, у нас осталось табл всего на 3 дня., и то привезли дозировкой по 25 вместо положеных нам 50, сказали что ближайшее время по 50 не будет, а депакина нет вообще т.к они не успели заключить новый договор. Я пришла расстроенная, решила позвонить в мин. здравохран, позвонила, дозвонилась, объяснила свою проблемму, попросили перезвонить на горячую линию, позвонила туда, очень долго дозвонивалась, наконец-то дозвонилась посторно объяснила суть проблеммы, подтвердили что Да договор не заключен и выпишите у врача альтернативное лекарство, на что я им ответила что если они возьмут на себя ответственность за благополучный исход при смене препарата мы его выпишем, кстати наша невролог сказала что она не знает как в нашем случае он себя поведет на идентичных препаратах, на вопрос когда они соизволят его заключить и в аптеки поступит лекарство было сказано что не знают, меня такой ответ не устроил попросила ответить кто знает, спросив к какому округу мы относимся (СВАО) дали телефон дядечки который занимается льготным обеспечением по нашему округу (вот они ему подлянку то сделали :bkeh: ), короче, я мать-перемать упертая (ну с таким ребенком то и не странно :smexx: ) дозвонилась я и до него, вот этот разговор в реале надо было бы записать, оборжаться ей богу, Дозвонившись и представившись я спокойным голосом ему говорю, бла-бла-бла, так-то и так-то, когда будет договор т.к мы не могем без данного препарата, он мне а откуда у Вас мой телефон ну т.п, сказала что за служба мне его дала, сначала наченл отнекиваться что он мол немного другим занимается а вот петров-иванов-сидоров по такомуто тел. сможет точно дать ответ на мой вопрос, а у негго рабочее время уже закончилось а он со мной уже целых 13 мин.58 сек. своего собственного времени на меня потратил, я сначала выпала в осадок, а потом вежливо но доходчего сказала что если раб. день закончен то какого он трубку снял, короче я его дотрясла и он мне все выложил и про договор и когда лекарства должны поступить в аптеку, не забыла припомнит про суксилеп и иже с ним, короче он решил от меня отвязаться т.к я дама болтливая и краду его личное время :bla: , взял мой телефон сказал что сейчас посмотрит где есть депакин и забронирует под нас, через 10 мин. перезвонил назвал адрес аптеки и сказал что зарезервировал под нас наш депакин. Кстати когда я с ним беседу беседовала он мне всячески тоже предлагал альтернативу депакину и еще сказал а че вы его сами не купите по московским меркам он не так уж и дорого стоит (ага всего то 860 руб) это кому как.
    P.S Со всеми службами разговаривала предельно корректно, не хамила и не орала, времени потратила на все не более 40-50 мин. :privvv:

  21. Опубликовано

    В прошлом году мне тоже по телефону сказали, что у них не получиться коррекция сложного ребенка, а в этом я сказала диагноз и взяли, и у нас, конечно, есть уо легкой степени, так же неусидчивый, плохо обучаемый, едиственно, что нет гиперактивности и все задания до конца доводил на собеседовании, хоть и не правильно или очень долго. Может зависит от корректора. На дом дают задания типа найди отличия, обведи по точкам, только задания должен сам выполнять без подсказок.

     


    Не у нас все хуже, мы достаточно гиперактивны, впринципе то что ему нравиться он может сидеть и делать часами, нас даже тестировать как таковой не стали т.ку нас еще есть одна проблема, мы слабовидящие, и многое из их тестирования мы не пройдем в силу нашего плохого зрения, ну и поведенческие моменты, его проктиечски невозможно что либо заставить сделать против его воли, а т.к он практически ничего не хочет делать, мы ничего и не можем :crank:

  22. Опубликовано

    Насчет занятий не уверена, я понимаю что нам они однозначно будут предлагать, только я не уверена что они с нами справяться, съездим помотрим, хочу погуглить часного психоаналитика (психиатра-психолога), и водить индививидуально, но это пока в перспективе, т.к это все дорого, а денег :cryyy: , короче жопа.

     

    Короче нас не взяли на занятия, т.к нам больше нужен тифло-дефектолог, где правда такого взять вот вопрос? :crank: Самое интересное по телефону я им без всяких розовых соплей сказала что мой ребенок тяжелый во всех отношениях (ребенок слабовидящий, гиперактивный, тяжело обучаемый, неусидчивый, есть диагноза ЭПИ, ЗПРР ну и далее по списку) и берутся ли они помогать таким деткам, на что мне было сказано что "Да- мы таких детей берем", короче при консультации они не берут деток с органикой, деток УО даже незначительной они не берут, т.к им не по зубам, короче они работают с обычными детками. Ну да и ладно, бум еще чего-нибудь думать :coctail:

  23. Опубликовано

    Я эти качества списывала на особенности характера... Хотя мой деть знает, с кем можно выдрючиваться, а с кем не нужно бы. Иногда можно договориться, а иногда...((((( Слезы рекой, сопли поколено: "Никто меня не любит, я никому не нужен, отдайте меня в детдом", выскакивает в подъезд, мол, злые вы, уйду я от вас. Доводит родителей до трясучки.
    Потом, после психов, беседы беседуем, согласен, что был не прав.

     


    ТОже похоже на нас, у нас был период когда он уходил из дома и бродил по улице, я ходила следом, это надо было видеть :crank: Один раз подошел к молодой паре и задает им вопрос - На какой мне сесть автобус чтобы жоехать до бабушки??? прикинте их глаза в тот момент :confus: , пришлось выйти из укрытия и увезти за собой с истерикой и соплями, уж что там подумали ребята, т.к он орал, я не пойду с тобой я хочу к бабушке, ну и истерика, я думаю что еслибы за Ромкой в тод день ходил муж, они бы точно вызвали милицию, два раза его искали с милицией, просто убежал и заблудился, но т.к он еще плохо видит было реально стремно, можете представить что со мной было. Потом вроде как-то перестал убегать, надеюсь больше этого не будет.

  24. Опубликовано

    Повезло. что хотя бы предлагают, а я звоню в Москву по всяческим речевым центрам. пока везде тупо посылают :( Остался только ЦЛП, но там говорят запись за 2-3 мес.

     

    А вариант, часного логопеда-дефектолога нанять, мне кажеться это будет не дороже, а может и на порядок дешевле чем через какие-то центры. Скажу сразу в бесплатные центры лучше даже не суваться, таких как мы там стараються отшить. Почему? Да элементарно, с нашими детьми надо вкалывать по полной что бы был результат, нужна недюжая сила воли, настойчивость, терпение, за зарплату на которой они сидять, манать они хотели такую работу :thumb: . Нас также отовсюду пёрли, никуда не брали, но мы нашли педегога, логопеда -дефектолога, которая я считаю за небольшую денежку начала с нами заниматься, скажу что сначало дело это казалось безперспективным, т.к особенно ничего не получалось, он сидел от силы 5-7 мин., дальше его уже было не вовлеч в процесс занятий, потом методом игры, занятия постепенно стали ему нравится, а потом и вовсе все очень неплохо пошло, чему я была безумно рада, т.к мы наконецто знали цвета, оттенки, формы, счет до десяти, вычитать, прибавлять, собирать правильно пирамидки, делать из кубиков дома (до этого пространственное восприятие отсутствовало напрочь), стали помаленьку учить стихи, и соответственно разговаривать все больше и все лучше, правда мы некоторые сложные слова до сих пор не могём правильно произнести (напр. экспроприация, ну или подобные ему). Логопеда мы нашли кстати водном из бесплатных центров, она согласилась с нами заниамться за доп. плату, мне ктати потомпредлагали несколько человек, один раз вобще было шедеврально, пришли мы на очередную коммисию в д/с, сидит народ челов. 4, ну все как обычно, посмотрели Ромика, почитали нашу мед.карту, и говорят вообщето вы неплохо справились с заданиями, я им в ответ что мы сейсас усиленно занимаемся и будем проолжать, что у нас явный рывок в развитии за этот год ну и т.п, они мне говорят что нам надо подумать, т.к вам лучше бы садик профильный по зрению, у нас сад другой, ну и т. д и т.п, тут одна дама начинает реально выступать и наезжать, чего тут думать мы его однозначно не возмем, т.к у него грубейшая задержка в развитии, речи ну и все такое подобное, короче зачем нам в сад такой баласт, говорится это при мне и моем ребенке ничуть ее сей фактор не смущает, короче отшили нас из этого сада, идем мы по коридору я утираю сопли, т.к было так обидно слышать все это, тут меня догоняет сия дама и елейным голосом мне предлагает заниматься с моим ребенком часным образом, она его постарается за год выправить и потом поможет нам с садом :confus: , офуеть не правдали, я реально выпала в осадок от такой "скромности". Меня такая злось взяла, если бы не Ромик который крутился рядом и мои скромные габариты (мы с ней были явно в разных весовых категориях), я б ее точно долбанула :bop: , а так отправила ее лесом с ее предложение, но ей и этого хватило, т.к выражаться я умею будьте-нате (спасибо родной бабули). Меня кстати этот случай очень закалил и когда я ходила на очередную коммисия, собрание и т.п, я всегда мыслено вспоминаю тот случай и думаю предложит мне кто нибудь что нибудь после, поэтому теперь мне всё и на вся пох.. Данные моего логопеда дать не могу т.к она уехала из Москвы Вам удачи :coctail: .

  25. Опубликовано

    Закидайте меня тапками, но я своего тоже иногда по жопе херачу, по голове нельзя, муж ему периодически уши выкручивает как только тот начинает нам мозг выносить, как только доходим до точки кипения :ranting: , слушать и слышать ничего не хочет, обычная отговорка - Я вас слушать не буду и не хочу. Особенно его настырность это что-то, :crank: другой бы ребенок давно бы сдался, но у Ромы как говориться "вижу цель иду по прямой"добиваеться своего на раз-два, особенно с малознакомыми людьми, и со мной, с моей сестрой и мужем меньше, так он когда у них не может востребовать желаемого переключается на меня как на слабое звено, я читала что упертость это одна из особенности заболевания ЭПИ, их и характеризуют как настырных, негибких, упертых. Я теперь не знаю что мне делать :cray: Болезнено ревнует к младшей, прям до истерик доходит..

×