Чебураха

У нас происходят непонятные явления, бывает по утрам ребёнок становится бледный, сонный, падает давление до 40/80, иногда бывает рвота, а потом он засыпает. Сделали допплер сосудов головы и шеи, ничего не нашли. Может ли это быть приступом?
И ещё сейчас сын почти ничего не ест, стала давать карнитин, но аппетит так и не увеличился, может у нас на АЭПы какая-то негативная реакция пошла?

Вы имунноглобулин кололи ???

Всем здравствуйте,девочки помогите пожалуйста кто-нибудь знает телефон Дорофеевой Марины Юрьевны,очень очень нужно! Заранее огромное спасибо!

Дорофеева принимает в Невромеде, позвоните туда и узнай тек ак она прнимает, телефон ее они вам вряд ли дадут, хотя если попросить может и дадут.

Нда... разница по ЭЭГ высока, если у Мухина то 10 000, в Невромеде то 17 000, буду делать у Мухина... Завтра запишусь..
БЫли сегодня опять у Рыбик, высказала что думаю о всей нашей медицине походу она прониклась, короче сказала что назначение нам даст путевое (не знаю че выпишит, посмотрим). Сама призналась что с ЭПИ класть впринципе бестолку, только если нужна справка для ВТЭК или обследование сделать, причем сказала что и обследование так для галочки т.к все спецы по ЭПИ от них ушли, идаже расшифровать то толкм некому, а раньше тот же Мухин у них консультировал но после того как центр свой открыл и народ к нему пошел, он к ним перестал ездить и бесплатно консультировать... Сказала что нам нейролептики и ноотропы не хрена не надо, пока долбит его эти абссансы бестолку лечить психику, т.к она страдает в первую очередь от нашей Эпи, тобишь она вторична... короче как то замкнутый круг.. сказала что нам бы увеличить дозировку, но сказала что писать это она не будет, разбиратся с эпилептологами, но на ее взгляд дозировка у нас минимальна, надо увеличивать депакин и суксилеп... короче сделаю ночной ЭЭГ потом запишусь к Яворской М.

Девчонки, как часто вы делаетет ночной и дневной ЭЭГ??? Мы не так уж и часто, хочу ночной сделать, делали всего раз млм два и то при госпитализациив Солнцево, а так делали только дневнойс депривацией сна, или просто ЭЭГ, кто нибудь знает в Солнцево вроде сделали платные услуги, хочу узнать есть ли и скока стоит, в невромеде ночной (да и девной) дорого, цены подорожали ваще. Подскажите... где делаете и сколько примерно будет стоить.

""Правильно не положила, у меня знакомые там лежали - жесть. Мамы в ужасе - дети в истерике" -- Вот и я почитала отзывы аж поплохело, а мой так еще и видит плохо, егож вообще надо за руку первое время водить, что бы он сооринтировался и привык че где находится. Короче еще раз получила подтвержение тому что бесплатная медицина это МИФ

Мне он понравился, но я к нему ходила с жалобой, нам кеппру не хотели выписывать, дело долгое было, я писала жалобы, мне отписки с отказом ,в итоге попала к Шпрехеру и вопрос решился в мою пользу, к нему бы я с Максимом тоже съездила на консультацию, но нет контактов, а в 6 мы "наблюдаемся" у Рыбик :-(

 

Мы тоже у Рыбик, а как вы тогда к нему попали??? Я сегодня позвонила в 6-ую, попросила конткты Шпрехера, сказали хрен вам а не контакты, записывайтесь к Рыбик а ужо через неепроситесь к Шпрехеру, записалась опять к Рыбик, по мне как врач она вообще не але, вот зачем спрашивается такие работают, по идеи я тоже могу одеть белый халат, выучить пару умных формулировок, медицинских названий и вперед, херачить всем напрввления н госпитализаци. Я конечно не обьективна, может она и специалист то неплохой, только как то не проявляется в ней это и вид ду нее был такой-О боже мой как мне надоели эти долбанутые дети с их вечно ноющими родителями. А ее ответ, меня убиллл , мол если мы не ляжем что вы нам выпишите? был ответ -Мол выпишу сонопакс, но вам он не поможет..... Пилять ну вот как, как так можно.....

С Мухиным понятно, наверное не буду ничего менять, останусь в Невромеде, может и не к Айвазяну т.к 10 000 т.р за 30 мин консультацию для меня кучеряво, а вот к Яворской или к Дорофеевой еще куда не шло, еще буду записыватся к психиатру, ездили в наш районый психдиспансер, нам сразу дали направление в 6-у больницу на консультацию, съездили, консультация вообще бред, этакое условное бла-бла-бла, все плохо, ложитесь будем лечить, вроде решилась стали собирать, почитали отзывы, пообщалась с мамочками........, короче не положила, ищу теперь детского психиатра если у кого есть неплохой киньте контакты, мне посоветовали Б.Л. Шпрехер, работает в той же 6-ой больнице в отделение ЭПИ+психиатрия...
Еще вопрос кто нибудь колол кортексин???

Девчонки кто консультировался у Мухина??? Можете написать отзыв? У нас новая невролог в поликлинике уже второй раз меня к Мухину шлет, мы консультировались у....., да у кого мы только не консультировались, последние годы ходим к Айвазяну, блин правда счас его консультация стоит 10 000 рэ, охринеть, но и Мухин тоже консультирует недешево, поэтому хочу для себя решить стоит так сказать прыгать, или смысла нет, кстате кто былу Мухина сколько стоит его консультация, а то я чего то цен на сайте не нашла, подскажите.

Девочки, кто-нибудь давал детям энтеросгель? Его надо 3 раза в день давать, а я пока только 1 раз даю днём, боюсь, что он нам выведет противосудорожные

Я давала, нормально все было, правда мы не долго его пили нам его дерматолог выписывала когда пошла жутчайшая аллергия на кеппру, но мы его должны были пить помоему недели две, а пропили всего дней 5, потомзабили, верней Ромик отказался его пить.

Были в Геленжике санаторий "Солнечный берег", очень приличный, единственный минус (для меня) это пляж, очень крупная галька, заход только в спец. обуви или с пирса, в остальном без нареканий.

Девчонки в аптеках появился суксилеп, если кому надо напишу тел. аптеки.

Нам тоже дали путевку в "Анапу". Первый раз туда поедем. В собесе дали безденежные талоны на проезд поездом. Сказали, что талоны на самолет "вот только что" 13 марта отменили (но, сказли, что оплатят любой вид транспорта). Ну, я сразу пошла и отоварила эти талоны (попросила купе, обе нижние полки - дали без малейших возражений). Только взяли доплату за белье и страховку (все это можно не брать, тогда вообще будет 100%-но бесплатный проезд). Поезд суперскорый, едет 21 или 22 часа. На путевке написано, что этот поезд будут встречать и везти дальше на автобусе к санаторию.
Скажите, пожалуйста, кроме путевки и санаторной карты надо ли брать в поликлинике справку о контактах и о допуске в бассейн? Нужны ли такие справки сопровождающему (из взрослой поликлиники)? А то мне в собесе сказали, что не надо, а я помню, когда мы ездили в Подмосковный санаторий, то брали эти справки.

Вы позвоните сами в санаторий и уточните, обычно делают санаторно- курортную карту, узнайте, может им она не нужна, обычно ее требуют для проведения процедур.

Добрый день! Нам в диагнозы к эпи приписали "эпилептическая энцефалопатия". это совсем плохо, да? я так понимаю, что это почти уо, которое у нас будет...

У вас возраст не позволяет написать в карте УО, но судя по диагнозу "эпилептическая энцефалопатия", у вас оно присутствует, поэтому они так пишут, в первую очередь для себя и вас, у вас по видимому идет регресс, верней прогрессирущее растройство интелекта, речи, психики(растарможеность, неусидчивость, отсутвие внимания ну и т.п), если не выправитесь после 8 лет будут писать УО .

Девы, кто-нибудь принимал конвулекс, были ли какие побочки, и в поведение странности???

Девочки, Москва, кто знает, что с кепрой? Прошел слух, что ее теперь не дают? У нас до сих пор давали 1 раз в 2-3 месяца, но сразу за все пропущенные. Завтра идти выписывать , но дадут ли....

Сейчас проблемы не только с кепррой, нам даже депакин ( уж на сколько он распространен) и то в этот раз пришлось ждать когда привезут, хотя наш невролог делает заранее апрос на выдачу нам лекарств. Так же проблемы с топамаксом, два месяца не давали, заменили на топсавре на который у нас такакя фигня с ЖК была

Девочки,здравствуйте еще раз.Были мы у центре Мухина,сделали ночной ээг мониторинг и были на приёме у Миронова.Результат ээг-эп.активность не подтвердилась,хотя на ээг обычной есть и есть ДЕПТы.Доктор направил на МРТ в Р*Д*К*Б-дозваниваюсь не первый день-невозможно просто,Хоть туда езжай сама(((((((((Девочки,посоветуйте плиз,Может в Москве делают деткам МРТ в других местах,подскажите где и сколько стоит эта процедура для ребенка 5 лет,обязателен ли наркоз?(прям боюсь его)

 

Делали в РДКБ, дозвонилась сразу, проверте номер, может правда поменяли или код добавили. 5 летниму ребенку будут делать под наркозом, т.к нешелохнувшись он врядли будет лежать 15-20 мин., а если начнет елозить МРТ будет смазаной и соответственно поней врядли что смогут сказать, наркоз легкий мы через 15-20 минут проснулись и самостоятельно пошли домой, просто остаток дня был квелый, спать хотел, а так все нормально. Делали 2 года назад стоило около 10 000 руб.

Девочки, а вы даете своим детям препараты йода? От нехватки йода вроде и утомляемость и развитие хуже? Нам не разу не назначали, а наверное надо давать для профилактики?

Даю, верней давала, йодомарин, было все нормально, давала в основном курсом, весной, еще давала лецитин, тоже все нормально, и витамины даю каждую весну.

Девочки, а кому-нибудь говорили про стимулятор вагуса ? Сыну моей приятельницы порекомендовали его установить, сказали, что медикаментозная терапия не поможет.

Говорили, мы с Айвазяном обсуждали данный девайс, но существует куча НО, и взвесив все "ЗА и ПРОТИВ", решила пока повременить с ним. А ситуация с ним следующая, установить бесплатно у нас очень проблематично, на эту опреацию необходима квота, но даже пробив и получив ее, вам необходимо будет отстоять очередь, т.к сам имплант достаточно дорогой около 11 тыс. еврорублей., а желающих себе его впендюрить достаточно, то придется ждать, а вот сколько это можно посчитать самим, в год на НПЦ Солнцево дают около 3-4 импланотов, а очередь чел. 70-110. Саму операцию делают несколько десятков нейрохирургов по всей стране, в Москве это специ из Бурденко и НПЦ Солнцево, так же Питер (институт мозга) и толи Красноярск (короче где-то в Сибири), и опятьже квота на саму операцию и ждать. Можно купить самим стоимость импланта около 11 т.евро+стоимость операции. Установив данный девайс вам никто не гарантирует что он будет эффективен и с терапии (лекарств) вас никто снимать не будет, могут только уменьшить дозировку или снизить кол-во таблов. Данный имплант надо менять каждуе 6 лет, т.к в нем находится зарядное устройство и оно имеет свойство со временим разряжатся, поэтому опять через 6 лет необходимо выбивать его и операцию или зарабатывать на него. Устанавливают его и рекомендуют только тем кто прошел полный круг подбора ЭПОв и ничего не подошло, те кто по ряду причин не может принимать таблы (аллергия, печень, почки), поэтому эта альтернатива одна из последних. Данный нейрогаджет назавается -стимулятор блуждающего нерва. Устройство состоит из батареи, электродов и персонального магнита, даную фигню вживляют в области ключитцы (кстате как вариант еще может быть оторжения, т.к не всякий организмь примит инородное тело) В основном ставят людям у которых синдром Веста, Леннокса-Гасто, туберозный склероз и т.д., нет необходимости ждать улучшения от лекарственной терапии.

Девочки подскажите. Нам уже 1,7,а на гаршок не просится. У меня старшая доча,на горшок уже в 6 мес просилась,а с сыном сложнее. Из-за лекарств очень часто писает. Если без памперса,то за день из 20 раз, только 1-2 раза сходит на горшок,а остальное в штаны. Уже и показывала и объясняла,все равно ни как. Что делать?

 

1.7 для мальчишек это рановато, хотя все индивидуально, у меня Ромик на горшок пошел в 2,3 и то еще были промахи. Скорей всего он еще не чувствует сам процесс, поэтому терпение и все прмдет, но на горшок высаживать надо, особенно после сна, или как в саду каждуе 15-20 мин.

папа правильно сказал, мы в Москве и то очень неудобно туда ехать, но выбора нет, наш врач там работает

А к кому если не секрет вы туда ходите?, мне Талдомская достаточно близко, я каждую среду туда вожу ребенка к репетитору, но засада в том что они москвичей берут по принципу солнцело-подмосковье, необходимо переться за квотой.
А кстате они платно ведут прием?
Нам дали направлений в Тушинскую на госпитализацию, но я все тяну

 

Мы наше лечние начали с депакина хроно - сразу стабильная ремиссиия, побочек (началось падать зрение), гиперактивность, далее кеппра -аллергия на кожу (жуткая, лечим до сих пор), гиперактивность, суксилеп-головные боли, менее активный, но появился дебильный смех (ржет просто так причем долго), топамакс -полет нормальный, он один из всех лекарств на котором у нас болеее-менее выровнялось поведение, стал поспокойней я бы даже сказала заторможеный.
Сейчас снова суксилеп-головные боли, и сегодня пытались взять кровь из вены а она не идет, очень высокая степень свертываемости, может поэтому и голова болит, буду общатся с гематологом (найтиб его еще ).

чую мы тоже возвратимся к суксилепу, ввели сабрил но что-то он тоже не помогает, никак у нас приступы не уйдут. Вообщем скорее всего будем убирать депакин и вводить суксилеп.

Будете как мы покупать его контробандным путем

Из ноотропов пили когитум и патогам а так же его аналог пантокальцин, на момент принятия данных лекарств приступы были купированны. Сказать то, что, чтото помогло и ахринеть как стимульнуло не могу, т.к результаты были но не большие.
Суксилеп мы принимали, где то около полугода потом сошли с него т.к эффекта было ноль, ЭПИ купированна но ЭЭГ беда-бедовая, на данный момент мы опять на суксилепе и депакине, Айвазян решил что его надо дольше подавать, т.к при нашей ЭПИ (абсансная ЭПИ) это как раз первый метод лечения. На суксилеп у нас есть побочка, головные боли причем иногда очень сильные, преимущественно в области лба, и сам становиться активнее (хотя кудауж там) и дерганее, бум пить да мая потом повтор ЭЭГ и посмотрим что далее.

 

ПыСы к Гемеопату планирую записаться, буду тоже пробовать, поэтому если у кого есть уже опыт, кто сидел на гемеопатии, напишите есть ли эффект и насколько это гуд.

Имели счастье продавать машину через салон, так вот продать не продали, а убыток понесли, т.к в салоне нашего авто поменяли родное Аудюшное зеркало на голимый китай, и машину забирали с разбитым лобовым стеклом, т.к эти козлы рабочии решили ее керхером помыть, а т.к дело было зимой (в том году), машина была прогрета в салоне, а вода их керхера перла леденая соответсвенно стекло лобовое лопнуло, сказали что это по договору проходит как фарс-мажор и хрен чего докажешь, идите судитесь, только после того как был составлен протокол решили возместить часть суммы за новое стекло, дали 2 тыс. руб., муж у меня чел. не конфликтный забрал эти деньги, но моему возмущению не было предела, т.к лобовуха для ауди родное стоит далеко не 2т.р, поэтому стоит задуматься стоит оно того или нет, кстате я быда категорически против, но авто было мужа, а как говорится хозяин барин, потом правда очень жалел, и теперь только через форумы или авто, авито и иже с ними.
Сама покупала через авто.ру, продавать наверное буду так же, но это скорей всего не скоро т.к моя машинка меня устраивает, ну если только поновее буду брать.

Девочки здравствуйте! У нас тоже эпилепсия, пьем депакин хроносферу+тигретол. Ремиссия 2-3 месяца, потом опять приступы. Наблюдаемся у Айвазяна, сказал вводить третьим препаратом еще и Кеппру, т.к. видимо у нас какой то препарат не работает. Кто принимал Кеппру, подскажите какие у него побочки, чего ждать? Почитала в инете вроде отзывы положительные, стимулирует речевую активность, это то,что нам нужно.

 

Мы пили кеппру+депакин, у нас на кепру была аллергия, лечим ее до сих пор (за ушами корки, как при диатезе или экземе), но это индивидуально, в анатации написано про аллергию, сняли за бездействие, нам кепрра не пошла.

Чебураха, опровержение моих надежд на сайте http://www.mosedu.ru/forum/?PAGE_NAME=mess...ly#message20591 - - получается, что все как и было - льгота только для самих деток с инвалидностью или если родители на инв-ти, а для здоровых детей из таких семей льгот как не было так и нет...

 

Девы врать не буду, но мы с ребенком стоим в льготной очереди на сад, по Ромкиной инвалидности, Тасеньку поставили в льготную очередь, т.к в семье есть ребенок инвалид, принесла Ромкину розовую справку и пенсионку они отксерили и мы в очереди на наш желанный сад, на данный момент стоим 10 по списку, моя соседка без льготы стоит 86 по списку, поэтому не знаю что Вам сказать, на самом деле у них очень расплывчато написано -Дети-инвалиды и дети, один из родителей которых является инвалидом (Справка бюро медико-социальной экспертизы об установлении инвалидности, Указ Президента РФ от 02.10.1992 N 1157 «О дополнительных мерах государственной поддержки инвалидов»)). Ну и где тут написано что посещать сад должен именнореб. инвалид, мне в комиссии сказали что если есть в семье реб. инвалид или кто-то из род. имеет инвалидность, то ребенка записывают в первоочередную очередь, как льготную категорию. Удачи Вам.