Natuska L

1 сентября собираемся на занятия в ЦЛП в новую группу подготовки к школе. Приготовили сарафан и белую блузку и букет купим. Усиленно лечим сопли. Если всё получится, выложу фото в журнале. А у нашего папы депрессия, говорит, что дочки его друзей идут в 1 класс 1 сентября и папы отпрашиваются с работы проводить в школу, а как же Алена Обычная первосентябрёвская депрессия. Только что-то рановато, Аленке еще 6, да и в школу мы собираемся через год

Пока не знаю. Изначально был разговор, чтобы убрать либо депакин, либо топамакс. Айвазян сказал, что "топамакс у вас болтается ни туда, ни сюда, в маленькой дозе от него нет толку.давайте увеличивать. если приступы пойдут, то убирать совсем, а если не пойдут, то довести до дозы 2 капсулы по 25 мг утром и 2 вечером. Мы увеличиваем топамакс, сейчас 1,5+1,5 капсулы по 25 мг, депакин 300+300, кеппра 1+1 табл. сейчас по 1 приступу в день. меня это очень устраивает.

Кеппра, депакин и топамакс.

мы ходили в пещеру в Евпатории-что мертвому припарки, все равно воспалением легких заболели... Привет! Да, уже неделю как дома. Значительных улучшений от нового лекарства нет. Единственное, от кеппры Аленка стала меньше спать, т.к. кеппра содержит ноотропы. Приступы регулярно каждый день. Звони в любое время. Хорошо, что вы с Верой будете в одно время в больнице, будет с кем подружиться

привет! Можно написать какую-нибудь зпр или плоско-вальгусную установку стоп. мне кажется, это будет удача, если будут знать про наше заболевание.

Посещения есть. Разрешают проходить в отделение и на улице можете вместе гулять. Банкомат для того,чтобы деньги снять при необходимости. Если в магазин пойдешь, ну или какую-нибудь вкусную еду захочешь себе заказать с доставкой.У всех свои надобности Детям можно заказывать протертую пищу. Еда вполне съедобная. И блендер можновзять с собой. И от комаров фумигатор обязательно возьми. Марина, ты если хочешь,позвони мне и поговорим обо всем. Кеппру Алене вводят сейчас. Еще не вышли на полную дозировку. Соматически Алена лучше,но приступы все равно идут.Честно,я даже не знаю,какой выход.В больнице хорошо подбирать лекарство-мониторинг тут же сделают и каждый день врачу вопросы можно задать. Но это же не может продолжаться вечно.получается,что домой мы пойдем без уверенности,что лечение подобрано или еще месяц лежать.ну это уже невозможо. У Аленки теперь 3 вида приступов.спазмы во сне,когда ручки напрягает и поднимает,тонические-в бодрствовании руки и ноги поднимает и сгибается, и здесь появились новые-головой крутит в разные стороны и руками крутит-будто отмахивается от кого-то. Спазмы сериями идут все больше в начале ночи.Вчера в полвторого была серия из 48 спазмов. И сейчас идут-не сплю сижу и считаю,чтобы доктору сказать потом...

Когда волосы просто полезли это было еще ничего. А когда они стали клоками отпадать-стало жутко. Алена к топомаксу привыкла. Аппетит восстановился. У нас тоже тромбоциты упали до 135. Их чудесным образом подняла фолиевая кислота на 100 единиц. А вы к какому врачу идете на консультацию? В поликлинику? Алена физически слаба из-за болезни. Морально вроде ничего. Только каждый раз волнуется,когда соседи меняются. И сейчас плачет,когда ей манипуляции медициские проделывают,достали ее все. Кровь часто берут,катетер ставили. Айвазяна увидела и стала орать,наверное думала,что смерть ее пришла В общем неплохая обстановка,по сравнению с 18 больницей очень хорошо. В нашем отделении столоваявсегда открыта,есть чайник и микроволновка. Самим мыть ничего не надо. После 16ч. прогулка свободно. Только за территорию с ребенком не пускают,а внутри больницы ни кафе ни магазинов нет. Есть банкомат. Палаты на 2 детей,душ и туалет в палате. Платно жить в палате на одного очень дорого, 4900 руб./сутки.

Привет! Мы все еще лежим в нпц. Я тут много понасмотрелась и понаслушалась. Гормоны вещь серьезна ,болеть совсем нельзя,мамки своих деток на гормонах очень берегут,а в больнице хочешь-не хочешь инфекция присутствует. Я лежала с девочкой,им раньше гормоны кололи,она рассказывала,что после нескольких уколов ребенок дурниной кричал,долго е времябыл беспокойный. Ну а то,что вес набрали и невооруженным глазом видно-толстячок стал. При наших двигательных проблемах лишний вес ни к чему, думаю. А вот оволоситься нам не мешало бы,но боюсь,что волосы в ненужных местах вырастут Аленка наполовину потеряла свои волосы. Это от депакина. Мне ее очень жалко,она переживает из-за этого. Остался крысиный хвостик и голова сквозь волосы просвечивается,а сами волосы длинные. Вернемся домой,придется подстричся и думать,как волосы восстанавливать. Это называется быть под контролем врача... Сейчас мы депакин снижаем,уже принимает по 350мг 2 раза в день,будет по 300мг. Кстати,в больнице мы снова заболели и по сей день еще не выбрались.ставят капельницу с антибиотиком. Как укреплять иммунитет,я просто не знаю. По-моему,его не осталось совсем.болеет с мая с небольшими перерывами на неделю. Вот такое хреновое лето. Пока мы здесь лежим,сделали 2 раза мониторинги,узи брюшной полости,кровь на биохимию сдали,общие анализы,получили консультацию окулиста,стоматолога,ортопеда, смотел Айвазян (бесплатно Основной смысл того,что мы здесь лежим-подбор лекарства. Назначили сабрил-около 3-ех недель мы наращивали дозу,потом делали повторный мониторинг и смотрели динамику. Оказалось,что мониторинг намного хуже предыдущего. Ну и по приступам я вижу,что не лучше. Сабрил отменяем и вводим кеппру, уменьшаем депакин. Смотрим в динамике ээг. В отделении на сегодняшний день много свободных мест. Получилось так много,чо лучше было бы перенести в журнал,но я боюсь,что с планшета вообще все удалится,так что читайте здесь и не обращайте внимания на ошибки

Спасибо 1000 мг в сутки(500+500). Сейчас Алена принимает 900 мг в сутки. На маленькой дозе у нас депакин не работал, концентрация была мала. А когда подняли, так подскочила! На 200 мг у нас была оч маленькая концентрация. Это песня! Вкратце. Алена спала всегда, даже кормили почти во сне. Судороги шли сериями по многу раз в день. В итоге, перед отъездом заболели пневмонией и отлежали почти 2 недели в детской горбольнице, из них 5 дней в реанимации с судорогами. Отсюда наша страсть попасть в НПЦ Толян с мужем полетели в Москву одни. А мы с Аленой, как самостоятельные прилетели через 1,5 недели.

У нас была сонливость из-за передозировки депакина. Но у вас только начало приема, может привыкаете. Как сейчас дела?

Приехали из Евпатории. В четверг ложимся с Аленкой в НПЦ Солнцево на обследование и подбор терапии.

Марина, мне кажется, здесь дело не столько в особости ребенка, а в том, насколько ей там будет комфортно находиться. Если будет громкая музыка-понравится ли это Лере? Ну сможете ли вы там спокойно находиться и не дергаться каждую минуту. Я не знаю. С другой стороны, если она спит в коляске, то с ней может кто-то из пожилых родственников погулять пойти на какое-то время. А потом домой пораньше срулить. Но не факт, что кто-то будет счастлив уйти с торжества... Мы ходим одни, но нам есть, с кем оставить.

22 мая 2014г. в 19:00 Фонд Егора Бероева и Ксении Алферовой "Я есть!" празднует День Рождения и приглашает всех желающих с особыми и обычными детьми. На празднике будут А. Макаревич, В.Пельш, А.Ф.Скляр, В.Пресняков, Н.Подольская, Л.Агутин. Вас ждут по адресу: Пресненская наб., д.4, стр.1 в городе мастеров Мастерславль. Вход свободный.

нет, я тоже не могла. Сегодня разговаривала с В.Ю. по поводу возможных изменений в костях и вообще про то, что Алена ухудшилась. Сказала, что надо обследоваться. Завтра поеду в НИИ оформлять карту, может получится взять квоту на дневной стационар, чтобы обследоваться после приезда из санатория. Сейчас у них на дневной стационар выделяется 9 дней. Я поняла, что анализ крови на щелочную фосфотазу может дать информацию о состоянии костей. Рентген может показать структуру кости, а еще есть исследование денситометрия, которое показывает плотность кости. Чтобы его провести надо лежать неподвижно около 30 мин, а спец.аппарат сканирует состояние костей. Я этого не знала раньше.

Вроде ничего не отменялось. Значит собираемся

Марина, может ты смотрела без аксессуаров 38 тыс.? Мы точно брали гораздо дороже. Мне кажется, около 60 тыс. руб весь комплект. Доброта правда дороговата. Но мы брали там. У нас Алена тоже сонливая. Может тоже от топамакса...

Да, по целой капсуле утром и вечером. Я даже не знаю, что вам и посоветовать. Может у вашего врача спросить?

Алена принимает капсулы Топамакс по 25 мг утром и вечером. Мы сначала дошли до дозы 50 мг, но вернулись к 25.

Нам всё невролог в выписке пишет. Вернее, переписывает с моего листочка, что нам надо. Потом весь список необходимого из выписки невролога перепечатают в направление на ВТЭК. С этим направлением идти на МСЭ, они внесут в ИПР. У нас так было. Марина, мы принимаем сейчас топамакс. Это лекарство имеет свои особенности. Очень важно отследить подходящую дозировку. Главное, чтобы она не была больше, чем необходимо. Иначе, наступает парадоксальнмый эффект. Как было у нас: Аленка начала принимать топамакс по схеме, которую расписала врач, и после очередного повышения дозы наступила стабилизация по приступам. В этот момент надо было остановиться, и больше не повышать дозировку. А мы стали увеличивать дозу, как было написано. И приступы опять пошли. Я разобралась в чем дело, мы вернулись к меньшей дозировке и снова стало стабильнее. Заранее никто не знает, какая именно доза будет подходящей, это узнается опытным путем. У топамакса есть побочный эффект. Снижается аппетит. У нас Алена очень плохо ест. Накормить сложно. Дело в том, что меняются вкусовые пристрастия и вкусовые ощущения. Возможно, вкус еды извращается. Может быть такое, что ребенок будет держать еду во рту и не захочет глотать ее.

Марина, к сожалению, даже твои очень срочные действия ситуацию не исправят. Массаж, скорее всего, лучше не делать сейчас. Пока скорая доедет, Лера уже отойдет от приступа. Не знаю, есть ли смысл вызывать. Хотя первый раз это всегда страшно. Мой совет-записывай всё, что происходит, чтобы точно рассказать всё вашему эпилептологу, когда пойдете к нему с результатами мониторинга, тогда и будете говорить про АЭП.

У нас такое было в 2012 году. Лечили полгода всеми мазями, которые есть. Ничего не помогло, пока на море не вывезли. Там на солнышке все быстро прошло. Сейчас снова цветем. Попа начала пятнами покрываться, и на ноги перекинулось слегка. Опять к дерматологу бегом, чтоб не затягивать. Убрали рыбий жир и карнитен. Оставили только противосудорожные. Диета строгая. Эх, Аленке не повезло снова.

Нет. Да я ей и не показывала особо, вроде рановато было. А когда захотелось показывать, она не смотрела. Сейчас редко больше 1 мультика выдерживает.

Марина, у нас вообще очень долго не смотрела мультики, да и сейчас долго не смотрит. Я раньше вообще не верила, что когда-нибудь заинтересуется. Машу и Медведя любит. Но у нас не бывает, чтобы включила мультики минут на 20 и она смотрит. 5 минут, и все. Либо надо сидеть рядом и вместе радоваться Кстати, у нас сейчас, как во время регресса-не ночи, а песня! Аленка почти не спит 3-ий день. Первые 2 дня засыпала после 2-ух ночи. Сегодня после 4-ех успнула, я уже не могла время отслеживать, не знаю даже когда. А в 8 будила её на занятия Я думаю, это от топамакса. Сегодня советовалась с неврологом в ЦЛП, может привыкнет-надо недельку потерпеть... Сегодня хитрая мать дала дочери супрастина Привет! Аленке 5,5.

Вера, если ссылка не откроется, зайди на официальный сайт кампании Медела, выбери опцию "отсасывание через дыхательные пути". Цена там не указана. Может у них заказать можно?..

Лена, я за него не платила, мне Фонд купил. Я вообще не знала каким будет аппарат.