Лешик*

Мы в садик не ходим и вряд ли нам светит - у нас очень строгая диета.
Мы пошли в детскую шахматную школу - там деток много и разных возрастов. Ходим с месяц, надеюсь, что со временем она найдет там себе друзей.

Да, уж, проблема серьезная. моей Маргуше 4, 7. У нас даже шутка - больше 2 не собираться. Когда малая с кем-то одна - идеальный ребнок. Стои добавиться третьему и больше - то начинается. особенно, когда я прихожу с работы...
Я понимаю, что маленькая сильно соскучилась - быть ребенком преподавателя дело не легкое. скорей бы отпуск, я так хочу побыть с ней побольше, уделять ей больше внимания.

Девочки, мне кажется, что невозможно (да и нужно ли) постоянно поддерживать идеальную чистоту у ребенка. У нас мы убираемся с вечера и если уж сильно все раскидает в порыве творчества. Но убирает моя маргуша практически сразу по тербованию. причем убираем вместе под лузонгом "ведь я (ты) твоя (моя) любимая помощница"!!! Ведь ребенок должен же развиваться - а это занчит игра, постоянный поиск новых комбинаций старых игрушек, и в конце концов свой собственный мир.
ведь мы же сами не целый же день только и делаем. что постоянно убираем. ведь мы поддерживаем чистоту и порядок. ведь у нас есть же и другие дела?!
А ребенок он же тоже личность, у него есть дела и по важней....

А если ребенок писается в кровать, если крепко спит и даже утром не помнит. что уписался? У нас такая ситуация - днем может терпеть очень долго, особенно если негде на улице сходить. терпит до дома. А ночью, иногда когда подниму - пописает, иногда отказывается, и может не писать, а может и намочить постель.
Когда переодеваю - она спокойно дает себя переодеть, а наутро спрашивает - я же не написала в кроватку????
Вот такая у нас ситуация. Что делать.
И еще - вопрос - ведь долго терпеть, особенно девочкам, не рекомендуют????

Линчик, если честно, то я не знаю, как точно сказать,, но могу описать - у подруги мальчик, Стас, ему 12 лет. Ителлект сохранен частично, передвигается только на коленках. Говорит с трудом, обучаем, учится в спомогательной школе, на дому. Бывают приступы, судороги, но с помощью лекарств и процедур они стараются не допускать их.
Мы уже привыкли к Стасу, спрашивать не удобно, Наташа говорила, я не запомнила. При случае узнаю, напишу.
Они очень много делали для Стаса - ездили везде где только можно, 2 года назад были где-то под Питером, делали массаж, ездили 2 раза. Ходить, конечно самостоятельно он так и не смог, но были продвижения - меньше спастика, говорил гораздо лучше. Но из-за того, что далеко и неудобно собираться, да и еще и в зиму, они один раз пропустили, а там очень строго - протустил, то уже все!!!!
Вот такая грустная история. У мальчика была родовая травма, врачи пропустили момент, когда надо было делать кесарево, Наташа сама чуть не умерла. Но они отказались оставить ребенка, и вот уже много лет они борются за Стаса.
Rigonda** - большо спасибо за ссылку, я обязательно пообщаюсь с родителями, очень тебе благодарна!!!!

Моя Маргаритка родилась 16 ноября 2000 года.

По моему это обычная реакция ренка на наш российский медицинский сервис и на белый халат. Ведь наши врачи не могут по человечески обращаться не с родителями, ни с их детьми.
У нас вообще был феноменальный случай, когда моей малой измерили объем головы и врач посмотрела не в ту строчку таблицы и безапелляционно мне заявляет, что у нас чуть ли не микроцефалия, хи-хи.
Так что я думаю, что ребенок простро пержил стресс, тем более вы говорите, что ребенок обычно достаточно нормально себя ведет.
Что делать в таких случаях - достучаться то ребенка - обычно я пытаюсь докричаться до малой, когда она громко плачет - истерика (что у нас тоже крайне редко, но бывает). А потом уже отвлекать - завлекать игрушкой. конфеткой. Я обычно докричавшись сразу предлагаю что-нибудь сладкое - это благотворно влияет - успокаивает, бодрит.
Не переживайте. все нормально будет.
Но как правильно говорится - год - это вход в большие эмоциональные переживания, выход из замкнутого пространства - мама - ребенок в большой человеческий мир. Значит вам надо расширить круг общения ребенка, знакомить с новыми детьми и взрослыми.

Девочки. вы знаете, но у меня нет за 4, 6 лет ни одной фотки спящей Маргуши, не знаю, почему....
Но спящие это просто прелесть - ангелы наяву, я вообще млею....
Вот уж действиетльно чистота и прелесть,тьфу-тьфу не сглазить!
просто здорово!
Здоровья нашим крохам и терпения нам...

tomdodge**
У нас эта болезнь надолго, считай на всю жизнь - это как стиль жизни. Обещают снять со строгой диеты после 12 лет, но все родители говорят, что у девочек снимают с наступлением менструации! Насколько это достоверно не знаю. но нам по любому еще далеко.
Как только уйду в отпуск заведу свою страничку и все про нас и нашу болезнь напишу подробно.

У нас еда вооще проблема. Из-за заболевания (феникетонурия) мы на строгой малобелковой диеты. очень много нельзя 9запрещено), но и мы очень привередливы.
Если еда в принципе ей нравиться, то делаем таким образом - не хочешь, не ешь, мы без тебя все съедим и пойдем. например, гулять, сотреть мультики и т.д. А ты ходи голодной. Срабатывает сразу - начинает есть.
Моей Маргуше 4 г. 7 м. - вес у нас 15,5 кг.
Не давать ей есть, или пропускать кормление неам нельзя. начинаются большие проблемы. поэтому используем от уговоров до угроз, без физических наказаний, конечно. Есть только то, на что она соглашается, предлагаем на выбор, исходя из строгого расчета, в основном содержания белков в готовом продукте.
Иначе, если проготовишь не то, что мадам захотела - потеря продуктов, которые некотрые , специальные, очень дорогие и времени и конечно же нервов.

Линчик, это нормально, это нормальные человеческие эмоции, ведь мы живые люди и все мы хотим и мечтаем, когда ждем сове чудо, что это будущая звезда - самый, самый...
Да и самое страшное - почему мы, почему с нами...
Да и еще и врачи, которые ничего не хотят делать, во всем винят нас.
Линчик, не унывай. конечно, все нормально не про нас. но, кто знает, что будет дальше...

То есть получается, что за нас не радуютс, когда есть какой-то прогресс, а наоборот, так вам, что бы не хвастались? Так что ли???
Вместо того, чтобы поддержать и хоть чем-то облегчить жизнь.
про нас поликлиника вообще старается не вспоминать. Все процедуры, посещение специалистов, все в частном порядке.
В последний раз нам даже забыли привести специальное питание, пока сама не позвонила и не поинтересовалась, а где ж оно родимое (баночка стоит порядка 2, 5 тысяч руб.).
так что ничего удивительного.
Только мерзкое чувство, что типа ваши проблемы, мало, добавим.....

Дорогие девочки, особенно Линчик, все таки это настоящий героизм ухаживать за детками и осознавать, что мы не можем им чем-то помочь. Смотреть на других деток и осозновать, то этого у своего никогда не будет.
Но вы правы, что мы несем ответственность за наших дорогих и любимых, и наша любовь самое лучшее и главное что есть на белом свете.
Внутреннее рыдание - это наш удел.
Я то же иногда падаю духом, наша болезнь тоже приносит много сюрпризов, но когда смотрю на родненькую, ее глазки. слушаю смех, то понимаю, что мы ничем не хуже других деток, у всех всои проблемы.
О нас я расскажу попозже.
Линчик, я прекланяюсь перед такими как ты, у меня тоже есть подруга, с ребенком у которого Д Ц П.
А она для нас пример мужества, и самоотверженности.
Катенька Дятлова, не бойтесь не коррекционных классов, ни коррекционной школы - это не приговор, а шанс для ребенка догнать сверствников и пойти в классы основной школы. Действительно, это я могу подтвердить из собственных наблюдений и общения с писхологом и учителями из этих классов - дети там чувствуют себя лучше и учаться лучше, а там все зависит от вас.

Я мама, зовут меня Лена. Я скоро пойду в отпуск, буквально через две недели и тогда заведу страничку. Я работаю в пеуниверситете в Армавире. у нас сейчас горячая пора - сессия. Я получила рассылку и решила тоже пообщаться.

Да, уж проблемка, так проблемка.
Мы были в памперсах долго, все ждала, когда же она зароситься сама. Но мы родились почти зимой, и климат у нас ужасно не устойчивый. Спит она у меня очень много от 11 до 12 часов. Поэтому сейчас, дождавшись лета мы спим без подгузников. Если не успеваю поднять - писаемся. успеваю - то раза за ночь нам хватает. она у меня такая смешная сейчас выскользнула из рук сонная и устроилась спать вокруг горшка. так что ждать нам сознательности по видимому очень и очень долго. буду сознательность с ловкостью применять я.
Но надо сказать - жалею, что спали долго в подгузниках и материально не напрягались сильно, зато ребенок выработал у себя привычку крепкого сна. Надеюсь на пробуждение сознательности...

Мне тоже хотелось бы представиться.
У меня девочка, Маргаритка, ей 4, 5 года. у нас наследственное заболевание - фенилкетонурия. Диагноз нам поставили немного с опозданием - почти в 3 месяца - наш анализ потеряли в поликлинике. Развиваемся мы нормально, единство проблемы со зрением - астигматизм с косоглазием. Живем мы в Армавире. в Краснодарском крае.
Хотелось бы пообщаться с родителями таких же детей. переписываюсь с тремя мамими и одним папой. Больше никто не откликается. познакомились через аналогичный форум на сиб.маме и чадо.ру.
Если у кого есть желание - давайте пообщаемся. Это очень сильно помогает в преодалении многих проблем.