Аева

Срочно надо ламиктал (ламотриджин) по 25 мг или по 100 мг.
Может у кого есть ненужные? Пишите в личку или icq 566221685
Заранее спасибо.

ну а вот это скорее главный фактор в вашем случае.

В моем случае получилось наложение всех факторов: наследственность, защита диплома, токсикоз 2 половины беременности, кесарево. Да что об этом говорить ,все равно не исправишь.
Хотя первый ребенок родился здоровый, я всю беременность пролежала на диване, без стрессов.
А про защиту пишу, чтоб не бежали делать аборты, а задумались сначала, что и такое бывает. Все под богом ходим.

Ну это точно не от диплома, очень многие дипломы во время беременности защищают. Вот и я и диплом и госы сдавала и после сдачи на работу бегом бежала, так как как всегда работать некому было, и ничего. Да и папашка сына нервы трепал еще как.

Ну если учесть, что диплом я защищала в 16 недель, т.е. когда основные функции еще не заложились, то повреждение мозгов неизбежно. Просто чем позже во время беременности потрясение, тем легче переносится ребенком. Со мной девчонка защищала в 36 недель и ничего! Ну а мне не повезло!! Что поделаешь, если принять во внимание, что болячка наследственная (я тоже с эпи).

А весь год как же заниматся ? никто ничего не говорит.

Могу посоветовать почитать эту темку, интересная: детки с ЗПРР

 

Мы там с Еленой Гаврииловной занимались, прогресс пошел.
еще можно поискать в инете про метод Монтессори, дома проводить занятия по этим принципам, полезно. Но аутичным деткам вводить постепенно, вы сами знаете, сколько сможет усвоить ваш ребенок за раз.

У нас в городе есть центр детей и подростков с ограниченными возможностями. Мы туда попали как только получили инвалидность (к нам пришли и пригласили). И вот уже четвертый учебный год мы туда ходим каждый день, по будням, как на работу, если не болеем.
Там образовалась группа детей-инвалидов примерно одного возраста ( с разными диагнозами), они почти дружат. Мы с мамами шутим: и группы кратковременного содержания не надо, как в дет. саду.

нам поставили столько диагнозов и просто выписали таблетки

А какие таблетки выписали, от чего??

Привет! Мы тоже ходим к дефектологу, она нас "дрессирует" (по ее же словам). Небольшой прогресс есть, но после эпи (они у Насти серийные), все аутичные черты усиливаются. Занимаемся у психолога, логопеда-дефектолога, на Монтессори.
За календарный год мы развиваемся на 3 мес.
Речь у нас практически на 0 ( пили 2 года топомакс - вылезла побочка), сейчас появился лепет ,стала говорить папа, мама, тя-тя, пу-пу.
А как вы проходите перекомиссию? Кто направляет? Как вашаречь? У вас эпи сильное?

А вы новеньких принимаете?
Моей доче почти 5 лет, сильное ЗПРР. Когда начали заниматься в центре реаб-ии со специалистами, они говорили, что у Насти аутичные черты: общение через посредника, показ на предмет моей или чужой рукой, плохо ловит взгляд, стереотипность и "витание в своем мире". Настя обращает внимание только на ЗНАЧИМЫХ для не людей: маму, папу, сестру, хочет общаться ТОЛЬКО с ними, остальных игнорирует. Новое воспринимает с 7-8 раза, после того как я с этой игрушкой поиграю денек.

 

Аутизм лечится медикаментозно? И что надо сделать, чтобы получить этот диагноз: с какого возраста, к каким специалистам обращаться?

 

Состоим на учете у невролога с эпилепсией, просили направление в край к психиатру, но нам сказали, чтобы мы не заморачивались, у нас все в порядке, просто ЗПРР. Но я этому не верю.....

Тем более, что вы сами писали, что проблема у дочки с генетикой, при чем тут протекание беременности?

К счастью (или к сожалению), генетика не подтвердилась.
Тут влияние всех факторов не предусмотришь.
Вам повезло, что болячки жить не мешают, а есть такие, при которых и жить не хочется.
Пусть мамочки просто задумаются, что очень большая вероятность болезней ЦНС вызвана неправильным протеканием беременности, стрессами в первой ее половине, очень сильно влияет на здоровье ребенка. Надо просто стараться ,что бы потом локти не кусать: зачем я при беременности курила, пила, диплом защищала.....
А форс-мажор не предусмотришь, что теперь...

Это КАК?

А так: ребенок-инвалид. ЗПРР, резистентная эпилепсия, прогноз неблагоприятный. В 5 лет развитие на 2.5 года. перспектив никаких!! Ну не в интернат же отдавать.
Так что не надо никаких стрессов во время беременности, особенно в первые 20 недель.
при преждевременных родах (около 30 недель) велика вероятность ДЦП и расстройств ЦНС.
Как вы проходите беременность, такой ребенок и родится. Проверенно на собственном опыте..

Мои девчонки очень похожи. И хотя разница в возврате 2.5 года, по росту они одинаковые.
И все окружающие (незнакомые) спрашивают, почему я своих двойняшек одеваю по разному! :smexx:
Бывает, дома обращаясь к Насте, я называю ее Машей, и наоборот.
Они не обижаются, только прикалываются из-за этого.
Тем более, что я не исключение, все их путают!!!

Уже 2 года живу со спиралью. И все нравилось, но только последние 4 месяца начались регулярные задержки, тошнота. :eek:
Наверно из-за дочи (в ней 16 кг.). Спасаюсь только пижмой, придется идти менять спираль.
хочу такую же или мирену.

Кормила обоих долго..
Старшую до 1.5 лет, младшую до 2.5 лет.
отнимала маленькую только потому, что сил уже не было, она за мной гонялась, больше ни с кем не оставалась, да и устала. Молока было море.. и перегорало плохо.

 

Так что настрой само главное, уверенность и поменьше нервотрепки.
Сколько ни разговаривала про кормление, получалось. что кто хотел ,тот кормил и молока было много, а кто не хотел, у того и молоко пропадало быстро..

А мы не планировали ни первую дочу, ни вторую. Но старшую выносила и родила в спокойной обстановке, а с младшей в животе диплом на 16 неделе защищала, вот и вылез наш диплом.
Иногда на нее посмотришь и думаешь: почему аборт не сделала? и ребенка не мучила бы и сама не мучилась..

Здравствуйте. У нас диагноз:наследственная криптогенная лобная эпилепсия с частыми полиморфными приступами, ЗПРР. неговорящий ребенок. Очень сильное отставание в интеллектуальном развитии. Приступы бывают только на ОРВИ, на повышение температуры.
Нам можно делать массаж, ЛФК, физио? Врачи не знают. В крае говорят Можно, но письменного разрешения не дают.
В России, вообще, есть санатории где принимают с эпи? Может кто знает? Заранее спасибо.

Поищите генетика в этом списке по своему региону.

Спасибо!!

солониченко ещё тот кадр я бы не советовала его как генетика

А кто хороший??

Посылали выписки Ноговицыну и вот что получили:

 

Есть мнение, что у ребенка одна из форм эпилепсии, связанных с генетическими нарушениями (часто с нарушениями гена SCN1). К этим формам относятся т.н. генерализованная эпилепсия с фебрильными судорогами плюс и родственный последней синдром Драве, а также промежуточные формы.
Учитывая отсутствие явного улучшения в течении приступов и нарушение психоречевого развития, можно предположить, что лечение еще долго может не давать эффекта по приступам и прогноз по речи неблагоприятный. Лично мне неясно, почему отказались от депакина, пробовали ли вводить кеппру. Эти вопросы надо проработать на приеме.
Уточнение плохого прогноза в некоторых странах возможно при обнаружении у больного мутантного гена SCN1. В РФ возможность этого исследования сомнительна.

 

Комментарии к сообщению:
eqimi одобрил(а):
__________________
Василий Юрьевич Ноговицын

Неужели все так плохо???
Может кто знает где проводятся анализы гена SCN1??

Видимо, это был какой-то препарат из группы бензодиазепинов (диазепам, клоназепам или мидозолам), их введение дает быстрый эффект при статусах. Единственное "но", что статус - это серия эпилептических приступов. Серии фебрильных судорог статусом не являются, т.к. в мозгу нет эпиактивности, и это только судорожные сокращения мышц тела, которые не вредят головному мозгу. Возможно, поэтому ваши врачи не хотят сейчас ничего колоть, фебрильные судороги лечения не требуют. Межприступная терапия тем более не имеет смысла. Необоснованный прием угнетающих центральную нервную систему противосудорожных лекарств приводит ко всем тем побочным явлениям, о которых вы писали:
Нам пытались назначить клоназепам как терапию, в итоге ребенок стал нервный, возбужденный, на руках не удержать и нам его отменили.
Нам назначали препараты: клоназепам – возбуждение НС, неадекватное поведение, , финлепсин – потеря ориентации в пространстве, фалилепсин, тигретол, депакин, бензонал – не помогали, не было ни ухудшения, ни улучшения.
Вылез побочный эффект топомакса: задержка интеллектуального и речевого развития. Первые звуки появились только после его отмены, а раньше и плакала молча.
Сейчас Настя на стадии лепета, осмысленных слов нет, даже мама, папа

Если считать эпиприступом, остановку дыхания, посинение, подергивание конечностей, потерю сознания мочеиспускание в конце.
Мы живем в маленьком городке ,на консультацию ездим в край. После статуса в прошлом июне делали видео мониторинг ЭЭГ. Но как всегда: сначала судороги купировали, потом только спохватились. Нам ни разу не удалось сделать ЭЭГ во время приступов, а между ними все спокойно. Но врачи когда видят приступы, говорят, что это эпи. Они самостоятельно, без приема лекарств (диакарба) не проходят, даже если температуры уже нет. А про диакарб говорят, что он снижает внутричерепное давление, предотвращает отек мозга, поэтому они и проходят.
До приступов Настя начинала звучать, даже несколько раз папу папой назвала, а сейчас вообще замолчала, практически никаких звуков нет, даже гуления, уже пару дней.

Я неточно задала вопрос: имела в виду не терапию, а инъекции - при статусах делают уколы клоназепамом (внутримышечно или внутривенно).

В прошлом июне у Насти был статус, мы попали в праздники в больницу. Посте 4 дней мучений дежурный врач с кем-то посоветовался и назначил нам укол в/венно. В/венно не получилось, поставили /мышечно. Эффект был поразительный!!! Хватило 1 раза, чтобы статус прошел. Но сколько я не пытала м/сестрер, врача, названия лекарства мне не сказали: не ваше дело!!! Даже лечащий врач молчала как рыба и в выписке ничего не написали про это (чем проводилось лечение).

А при статусах вам никогда не пробовали колоть клоназепам (ривотрил)? Спросите врачей насчет такого варианта.

Нам пытались назначить клоназепам как терапию, в итоге ребенок стал нервный, возбужденный, на руках не удержать и нам его отменили. Нам как-то ставили преднизалон (за правильность написания не ручаюсь). Хватило одного укола в попу ,чтобы снять статус, но это гормон. И врачи боятся привыкания. Говорят: потерпите немного, кто виноват, что у вас такое заболевание.
Температуру сбиваем, но на частоту приступов это не влияет. Тем более, 37.1 сбивать не рекомендуется. Немного, часа на 3 помогает сонопакс, но его тоже часто давать не будешь. Во время болезни у нас не выдерживается промежуток между таблетками (12 часов), приступы чаще идут под вечер и под утро, перед приемом лекарств.

У нас приступы идут уже вторые сутки через каждые час-полтора. Врачи ставить реланиум отказываются, ссылаясь на привыкание и очень сильный загруз ребенка лекарством. Говорят: терпите, скоро диакарб подействует и температура спадет.Что лучше для мозгов: реланиум 2-3 раза в сутки или 15-18 приступов в день?

K_Inga, спасибо за ссылки, прочитала, это очень на Настю похоже. Просто у меня тоже эпилепсия, и ей сразу поставили наследственную форму.
Можно еще такой вопрос: если диагноз поменяется, то инвалидность с нас снимут? Просто пенсия - это единственный источник дохода, тем более что в садик ее не возьмут и полноценно работать и зарабатывать я дома не смогу.

Это ежедневно или на температуру, как было написано в первом посте?

Это на температуру, даже 37.0, на жару, веной и осенью. Если они начинаются, то раньше чем через 12 часов, сутки реланиум не помогает. Он снимает приступы, но только на 4 часа. При первых судорогах сразу даю диакарб 1/2 таб. Так что даже не знаю, что нам помогает: дикарб или повторный укол реланиума.

Приступы у нас серийные, через каждые час-полтора. Приступы бывают трех видов: миоклонические, с галлюцинациями, и собственно эпи.
Эпи, они идут у Насти чаще всего: Внезапное напряжение всех мышц, мычание, закатывание глаз, остановка дыхания, посинение лица, потом начинаются подергивания согнутой в локте правой рукой, с ударами кулаком в правый глаз, по щеке, пена изо рта, а в конце зрительные галлюцинации. длительность около 1-3 мин.
Приступы начинаются только во сне, на ЭЭГ ничего не фиксируется ,только на самом первом был очаг в правой лобно-височной области. потом он исчез.
По КТ все без патологии, но врач предупредила, что лобно-височные доли подозрительно маленькие, может быть их атрофия, но это выяснится в динамике года через 2.
Нам назначали препараты: клоназепам – возбуждение НС, неадекватное поведение, , финлепсин – потеря ориентации в пространстве, фалилепсин, тигретол, депакин, бензонал – не помогали, не было ни ухудшения, ни улучшения.
У ребенка в 2006 году был статус 64 дня, по 18-25 приступов в день. Сняли только топомаксом и трилепталом. Пили в течение 2 лет и после выяснили, что препараты не сочетаются, но вылез побочный эффект топомакса: задержка интеллектуального и речевого развития. Первые звуки появились только после его отмены, а раньше и плакала молча.
Сейчас Настя на стадии лепета, осмысленных слов нет, даже мама, папа. А июле опять был статус, перевели на ламиктал, дозу постепенно подняли до 8мг/кг/сут : 50 мг утром, 75 вечером. Вес 15 кг.

Резистентность установлена в результате длительных и безуспешных попыток подобрать терапию? Какие комбинации препаратов использовали, в каких дозировках и напишите, пожалуйста, вес ребенка.

 

А кортексин.... ПОчитайте ЗДЕСЬ...

У меня есть полная история болезни ребенка, есть сканированные выписки, ЭЭГ , КТ, МРТ. Могу прислать, но только приватно.
А нам что, вообще ничего для питания мозгов пить нельзя?