Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

МамаЛинки*

Пользователи
  • Число публикаций

    6 414
  • Регистрация

  • Последнее посещение

Сообщения опубликованы МамаЛинки*


  1. Эндометриоз - самое загадочное заболевание.
    Вот даже тот сайт, который тут выше приводили в подтверждение - может это, может то. Причин запуска процесса никто не знает, как лечить - опять же тоже.

     

    По поводу - что едим и т.п. и т.д. - это вообще не показательно.
    Я выросла практически на исключительно биологически чистых продуктах (моём детстве химии почти не было). Мама моя вообще в деревне росла на чистейшем воздухе и продуктах.
    Детство прошло в относительно чистом городе, когда количество машин было просто минимальным, какой-то серьезной промышленности тоже рядом не было.
    Я не была спортивным ребёнком, но у меня был идеальный режим дня и питания, а так как росла в Узбекистане, то просто огромное количество свежайших овощей и фруктов.

     

    Однако у меня агрессивная форма эндометриоза.
    Я так сейчас понимаю, что эндометриоз у меня с первого дня первых месячных был, судя по описанию - очень болезненные месячные, всегда мазня до и после.
    А боли были такие в первый день, что я сознание теряла.
    В то время ещё толком обезболивающих, пила анальгин, но он вообще не помогал.

     

    Узи тоже появилось в свободном доступе уже когда в институте училась - на первом же узи - большая киста, но гинеколог был в местной поликлинике караул просто, она меня тупо посылала - ну чего ты сюда ходишь??? У всех женщин месячные болезненные, чего ты от меня хочешь. А вот когда я уже за деньги сделала узи и ткнула её в результаты, мне было пора бежать роняя тапки на операцию - в одном яичнике киста 10 см, в другом 8 см.

     

    Страшное было время до операции, много всего было.

     

    В итоге удалось добиться лапароскопии - кисты были к моменту операции 12 и 10 см, эндометриоз брющины, эндометриоз ретроцервикальной клетчатки, у меня всю в брюшной полости было устлано эндометриозом.

     

    Сразу после операции 6 месяцев лечения диферелином (выключает цикл).
    8 месяцев жесточайшего климакса.
    В итоге ещё первые месячные не пришли, а на узи УЖЕ опять в каждом яичнике по кисте порядка 6 см! А это опять операция.
    Тоже тяжело передать моё состояние моральное тогда.

     

    Через несколько месяцев опять операция - опять эндометриоз всего, что есть в брюшной полости, даже аппендицит удалили - он был весь в эндометриозе, кисты большие.

     

    После операции я сразу стала искать, кто возьмётся за ЭКО.
    Нашла Смольникову в НИИ акушерства, она специализировалась как раз по эндометриозу.

     

    Правда пришлось готовиться почти два года к эко (была огромная эрозия, которую опять же первая врач проглядела).
    Эти два года я сидела на дюфастоне.
    И вот за эти два года у меня никаких даже малейших признаков не было. Я прям летала.

     

    Учитывая, что посдле двух операций на яичниках от них осталось мало, надежд на благополучный исход эко было мало.
    Я особых надежд не возлагала и мы с мужем решили, что в случае неудачи будем усыновлять, хотя мне необходимо было именно родить, так как тогда все считали, что беременность может излечить эндометриоз.

     

    Но всем на удивление удалось получить 4 клетки, 2 из которых даже смогли поделиться и их подсадили.
    И всё получилось с первого раза!

     


    С тех пор прошло всего 6 лет.
    А как изменилось отношение к самой болезни и к её лечению!
    Препараты типа диферелина считались препаратами первого ряда! А сейчас это считается лишь вторым.
    Считалось, что спираль вообще нельзя ставить, а сейчас уже ставят для лечения.

     

    Сейчас у меня периодически появляется и исчезает киста (загадочная какая-то, но эхопризнаки именно эндометриоидной кисты).
    Но я на гомеопатии (классическая), пытаюсь с этой стороны зайти. После примеров лечения других заболеваний я очень поверила в этот метод, хотя раньше вообще не воспринимала эти белые шарики. А сейчас знаю, что это очень серьёзное лечение в руках очень опытного гомеопата.

     


    Сразу могу сказать, что пусть не столь удачная первая операция была, но облегчение своего состояния я почувствовала сразу - сразу решились проблемы со стулом. Пусть и с кистами, но месячные перестали быть болезненными. А как улучшилось общее самочувствие!

     

    Что мне помогало - отказ от кофе, чая, шоколада, самое главное - не нервничать! Я научилась пофигистически относиться ко многим вещам.
    А вот - не париться, не ездить в теплый климат и т.п. - я ездила с кистами и парилась и вообще на всё забила - это было между операциями - ни на миллиметр кисты не увеличились (но при этом исключила кофеин, спиртные напитки и к жизни относилась философски).


  2. Продаю детский спортивный комплекс Пирамида (аналог "Ранний старт")

     

    http://www.sport-kid.ru/

     

    http://www.sport-ugolok.ru/detskie_spor ... ramida.htm

     

    с дополнительной сеткой

     

    http://www.sport-ugolok.ru/catalog/item-286.htm

     

    Подходит для занятий и игр детей от 2 месяцев и 3-4 лет.

     

    Можно использовать для спортивных занятий

     

    0_c1692_7f64ba8c_L.jpg

     


    Можно использовать как манеж или игровую зону, перевернув комплекс

     

    0_c168d_9fcd4563_L.jpg

     


    Продаю за 10 000 рублей. Небольшой торг уместен.

     

    Забирать на м. Университет (или в Подольске).
    По югу Москвы довезём к вам домой.

     

    Елена 8-9163100349


  3. Пока ребёнок был маленький это всё так не напрягало.
    Как пересели уже в инвалидную коляску, хоть и детскую, стала очень ощущаться недоступность.
    Начиная с выхода из подъезда, заканчивая передвижением по городу.
    Мы живём в МО - в Подольском районе.
    Стандартный девятиэтажный дом - узкий лифт, нет пандуса на улицу.
    Сделаны только съезды с тротуара (да и то не везде). Доехать до остановки в Подольск сложно - высота бордюра на остановку сантиметров 20.
    Нет низкопольного транспорта. Взгромоздиться в автобус без помощи очень сложно (а помогают не часто).
    В городе опять же - съездов нет с тротуара, пандусы чаще всего представлены рельсами, в которые входят разве что детские обычные коляски с одинарными колёсами, да и то не все.
    Есть несколько учреждений с пандусами большими и удобными - администрация города, суд, центр занятости.
    На днях ездили в администрацию. Порадовалась пандусу. А в саму администрацию еле заехали - въезд без турникета закрыт, ребёнку пришлось проезжать под турникетом (это просто коляска без крыши была, с крышой такой номер уже не прошёл.
    На мой вопрос - а другие инвалиды у вас тоже под турникетом ездят - мне ответил охранник - а инвалиды к нам не ходят! И это АДМИНИСТРАЦИЯ города и района.

     

    Про садики и школы вообще молчу - их просто нет! Нас никуда категорически не хотят брать. Даже при условии сопровождения ребёнка мной.

     


    Кто уже пытался как-то бороться с этим?
    Пока я жду ответы на свои письма.

     

    По поводу транспорта ответили - в течение этого года будет куплено что-то порядка 30 низкопольных автобусов (так что ждём). На остальные вопросы ответов нет.

     

    Другие инвалиды как-то тихо себя ведут - не видно и не слышно...


  4. Всем здравствуйте!!! Новеньких принимаете? :D Меня зовут Наталья, мой сын Костик, ему 10 месяцев. Во время беременности и родов особых проблем не было, хоть и родился с обвитием пуповиной, Апгар поставили 8/8. Потом была "желтушка" - резус конфликт, билирубин 390. Выбрались вроде без видимых проблем. В 3,5 месяца нам делали уранопластику (зашивали расщелину неба), после наркоза в реанимации дал остановку дыхания, была повторная интубация, потом тяжелый бронхит. Выкарабкались. Развивались соответственно возрасту. В 6 месяцев нас смотрел невролог и ничего плохого не видел (как и до этого). А потом стало понятно, что дальше 6 месяцев развитие и не пошло. Мы сейчас в 10 месяцев умеем держать голову, переворачиваться на живот - на спину, сидим только с поддержкой, стоим с ослабленной опорой на ножки. Топаем по квартире если я держу его под подмышки. И все. Когда именно он замолчал я как-то не могу вспомнить. После операции он очень много "болтал", было очень много всяких звуков. А потом я поняла что ребенок молчит. Совсем. И я не могу сказать после чего это все случилось. Вот мы теперь лечим атанический-астатический синдром и обещают нам, когда исполнится годик, поставить диагноз АА-форму ДЦП. Причину никто не называет, на узи головного мозга было все хорошо, сейчас родничок закрылся, узи сделать нельзя. Вот такая наша история. Будем очень рады общению с вами и вашим советам. С уважением, Наталья и Костик :)

     


    Привет!
    Я-Лена, дочка Эвелина.
    Официально у нас тоже стоит атонически-астатическая форма дцп.
    Заходите к нам в журнальчик!


  5. Сходили мы к зубному - он подтвердил, что все шатающиеся зубы нам придётся удалять в клинике (само по себе у нас ничего не выпадет). Проблемы с прорезыванием коренных зубов тоже у нас есть и будут - может даже потребуется вмешательство и в этом плане.

     

    И да, рано у нас полезли коренные зубы, за этим надо будет следить.


  6. зачем? вам то же самое скажут. у моей дочери в 4 года и 3 месяца выпал первый зуб. Да, первые зубы криво росли сначала. Потом все выровнялись сами. И у вас все будет хорошо.

    Меня больше задние волнуют - они у нас на десне не поместились - прям по бокам от десны растут - то ли зубы толстые, то ли десна узкая, но места на дёснах катастрофически не хватает - не успела челюсть дорасти видимо. А передние шатаются, но выпадут скорее всего не скоро, мы их особо не ушатываем :)

  7. рано. запихните их обратно
    без обид

     

    С удовольствием бы запихнула их обратно, если бы получилось :)
    Челюсть для них у нас ещё не выросла.
    Я уже почитала в инете, во сколько у кого. И к стоматологу уже идём :)
    Спасибо за ответ :mascha::clap::patsak:


  8. Подниму старую темку.

     

    Очень интересно, у кого как зубки менялись.

     

    Дочке 5 лет 2 месяца.

     

    Шатается передний нижний справа, начинает шататься соседний.

     

    Уже имеем две шестёрки коренные слева (начали вылазить в 4 и 9), справа тоже наклюнулась верхняя шестёрка.

     

    Вот думаю - это не рано?


  9. Одна виртуальная подруга пытается подать следующую идею в гос думу:

     

    не проходите мимо! прошу высказаться всех заинтересованных и не только!

     

    1 - сейчас ЛОУ (неработающее лицо, осуществляющее уход за инвалидом) получает от государства пособие - 1200 р. в месяц. сумма эта мизерна и унизительна. более того - ЛОУ в последствии будет получать минимальную пенсию - ведь для государства ЛОУ не работали, всю жизнь были иждивенцами - и это также унизительно и в материальном и в моральном плане.

     

    ЛОУ РАБОТАЮТ! и я считаю это необходимо законодательно оформить.
    НО КАК?

     

    ЖДУ ВАШИ ПРЕДЛОЖЕНИЯ - КЕМ И ГДЕ МОГУТ БЫТЬ ОФОРМЛЕНЫ ЛОУ?
    (еще раз для ясности вопроса: ЛОУ будут продолжать делать все тоже самое, что и делают, но их необходимо официально орормить и платить не пособие, а зарплату со всеми отчислениями - кем и куда можно было бы их оформить?)

     

    2 - сейчас родители детей-инвалидов старше 18 лет являются их опекунами со всеми вытекающими последствиями: признанием недееспособности через суд, оформлением опеки, отчетами.

     

    во-первых, прошу вас детально описать мне все, что вы делаете:
    - как оформляете недееспособность
    - как оформляете опеку
    - как отчитываетесь

     

    во-вторых, прошу вас описать, обоснованно, что вас в этом процессе не устраивает, почему, и на что вы считаете целесообразным это заменить.


  10. Да нет. Плакаты не главное. Главное - как раз количество (если для реального митинга) и НАСТРОЙ.
    Сошлюсь на наш опыт. Года четыре назад я пошла на митинг, кажется, это было по поводу лекарств. Выглядело так: дело проходило в сквере напротив Макдональдса на Пушкинской, погода была плохая, менты и рамка металлоискателя надежно отгораживали немногочисленных участников митинга от окружающего народа. В наших рядах женщины со скорбными лицами держали плакаты, где было что-то про смерть без лекарств, что-то про борьбу и т.д. В микрофон тоже говорили про борьбу и безвыходную жизнь. Ждали кого-то из публичных лиц. кто-то пришел, кто-то проигнорировал - общую атмосферу это никак не изменило. Было несколько журналистов, они взяли интервью. Короче, через полчаса стояния на ветру в этой грустной компании я с ребёнком отвалила домой с мыслью больше никогда не участвовать в подобном печальнейшем мероприятии. Такие митинги, на мой взгляд, не только не полезны, а просто вредны. Окружающие люди, проходившие по ту сторону металлоискателя, с ужасом смотрели на нас и еще раз убеждались, что жизнь семьи, где есть человек с инвалидностью, ужасна и беспросветна, состоит из борьбы и мученья. Т.е. наша митингующая компания просто лила воду на уже существующее в обществе клише "про тяжелую жизнь инвалидов". Мне кажется, что как раз под давлением такого клише многие семьи отказываются от детей и сдают их в интернаты, ведь кому хочется оказаться в этой убогой кучке людей за металлоискателем и всю жизнь бороться...

     

    Я как обманутый дольщик участвовала во многих митингах. И где было 100 человек со всех обманутых строек Москвы и Подмосковья, а так же из Сочи, и несколько других городов, и в индивидуальном митинге только нашей стройки в Подольске, где было 20 человек, но было много-много плакатов.
    Могу вам сказать - всё равно сколько человек принимает участие в митинге и какой у них настрой - средства массовой информации будут - но никто ничего нигде показывать не будет. На последнем митинге были как РТР, ТВЦ, РЕН и какие-то ещё не известные каналы и много газет и радио - никто ничего не показал, только в интернете написали пару статей.
    НО!
    Это в любом случае будет замечено и всё равно по голове настучат и будут проинформированы соответствующие руководители.
    Резонанс в любом случае будет!
    Далее надо самим всё это дело освещать - выкладывать видео и писать везде статьи - т.е. выводить это в топ!

     

    А люди по ту сторону рамки будут в любом случае шарахаться - они от любого митинга будут шарахаться - хоть там химкинский лес защищают, хоть права инвалидов - людям свойственно бояться ЛЮБЫХ сборищ.

     

    Поверьте - это не от ваших скорбных лиц было - на ВСЕХ митингах настрой у людей либо скорбный, либо боевой.


  11. Как мы со Светланой и предполагали, желающих реально поддержать инициативу и пойти на митинг оказалось настолько мало, что идея заглохла на корню, не успев зацвести.
    Наверно, всех устраивает изменение в законе, раз почти все решили сидеть на попах ровно и не брыкаться...
    Так что митинга не будет - все довольны нынешним положением дел.

     

    И прошу прощения у тех, кто был готов пойти.
    "Полтора землекопа" - это не митинг:(

     

    Ну почему!
    Тут самое главное плакатов побольше!
    И 10 человек уже прогресс!!!

     

    Самое главное заявку подать!


  12. Линок
    А вы из Москвы, в смысле прописаны в Москве?
    Моя информация ТОЛЬКО для подмосковных.
    Я не получаю памперсы, потому как закупают всякую хрень - то мапаню, то либеро, я сразу написала заявление и покупаю памперсы сама. Да даже те, кто их получал, бывало и по полгода в Подольском районе ждали этих памперсов.

     

    А с января месяца никаких памперсов никому не выдают - как полномочия передали соцзащите, так ничего не стало - соцзащита тендера ещё не проводила, соответственно у них нет никаких памперсов ни физически, ни в виде денег.

    Так что даже если кто-то и получал памперсы у ФСС раньше, то сейчас они эти памперсы увидят не раньше мая.


  13. Сегодня дозвонилась до министерства соцзащиты Московской области.
    Уж очень мне хотелось знать цены на ТСР, так как нужно покупать много чего.
    Так вот

     

    Тендер по памперсам и пелёнкам будет только в начале апреля!

     

    Не факт, что цены и производитель будут известны в начале апреля при этом.

     


    Тендер по прочим средствам реабилитации будет в начале-середине мая!!!!

     


    Так что покупая сейчас хоть что я не имею ни малейшего понятия, сколько мне оплатят.
    Соотвественно и памперсы компенсировать начнут с мая, не понятно по какой цене (но точно не 100%, как мне сказала девушка по телефону).
    И ещё вот что - в ИПР мне просто написано - аппарат на ТБС, в рекомендациях врача тоже, т.е. не указан конкретный аппарат, получается, что при любом раскладе мне могут его вообще не оплатить!? Мотивация будет такая - а откуда вы взяли, что вам это должны оплатить - вам же не указали что именно надо.


  14. Юристы ЦЛП приглашают обращаться к ним тех, кому уже отказали в 100%-ной компенсации за купленные самостоятельно качественные ТСР. Не важно, в каком городе РФ вы живёте, если Вы уже попали в такую ситуацию - пишите на электронный адрес: pravo@osoboedetstvo.ru

     

    Обязательно напишу!
    Как только цены узнаю.


  15. Девочки из Подмосковья!
    В этом году нас перевели из ФСС в соц зашиту полностью. Т.е. если раньше памперсы, ТСР и прочие блага были в ФСС, то сейчас всё это будет в соц защите.
    Кто уже ходил туда? Какие надо документы тащить? Там всё по новой оформлять придётся или ФСС им передало дела?
    А то уже февраль, а я даже памперсы ещё не отоварила.
    Ещё интересует - а для получения льгот по квартплате тоже что-то новое надо нести? А то уже 10 число, а денюжку ещё не перечислили.


  16. Льгот по транспортному налогу в федеральном законодательстве нет для ребёнка-инвалида (если он не собственник машины, конечно).
    Москва приняла свой закон, где эта льгота есть.
    В Подмосковье нет этой льготы.
    Ищите в своем местном законодательстве.
    Но если не находите - значит такой льготы в вашем регионе действительно нет.


  17. Да расходов стало больше не потому что больше инвалидов, а просто люди стали узнавать об этом!
    Когда лежишь в федеральных центрах (типа НИИ педиатрии, Детства) люди с удивлением узнают, что можно получить БЕСПЛАТНО всю ортопедическую сбрую, да ещё и лекарства можно получать! Не все знают, что положены ТРИ памперса в день, что можно и вертикализатор, стульчик, туалетную систему и много чего!
    У нас же в ФСС приходишь и с порога тебе - "У НАС НЕТ НИЧЕГО!!!" А когда приносишь бумажки на оплату морду воротят и каждую буковку проверяют и так искренне радуются, когда находят что-то такое!
    А так народ общается и узнает и начинает требовать! Люди сейчас стали с боевым настроем - вот тебе и процент вверх пошёл!
    А теперь даже представить не могу, что будет на деле после принятия этого закона!


  18. Вынесу отдельной темой (да не накажут меня модераторы)

     

    Полюбуйтесь, что ещё придумало наше государство.

     

    Они внесли изменения в закон об оплате ТСР

     

    http://www.duma.gov.ru/faces/lawsearch/goi....jsp?c=433101-5

     

    Из пояснительной записки:

     

    Обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации и услугами осуществляется в соответствии правилами, утвержденными постановлением Правительства Российской Федерации от 7 апреля 2008 г. № 240, на основании государственных контрактов на поставку товаров, выполнение работ и оказание услуг для государственных нужд.
    При этом согласно Федеральному закону, если техническое средство реабилитации или услуга (далее - TCP) не могут быть предоставлены, или если инвалид приобрел TCP за собственный счет, то ему выплачивается компенсация в размере стоимости приобретенного TCP.
    Доля компенсационных выплат в общих расходах федерального бюджета на указанные цели ежегодно возрастает. Так, в 2008 году она составила 5,1%, в 2009 году - 11,5%, с начала 2010 года - 16%.
    Самостоятельно приобретаемые инвалидами TCP, как правило, обладают дополнительными потребительскими функциями, не имеющими отношения к целям реабилитации. В связи с этим их стоимость значительно превышает стоимость TCP, закупаемых по конкурсу (по отдельным TCP более чем в 10 раз), что приводит к увеличению расходов федерального бюджета.
    В целях повышения эффективности расходования средств федерального бюджета и обеспечения равенства инвалидов на получение мер социальной поддержки, гарантированных государством, законопроектом предлагается установить инвалидам компенсацию в размере стоимости приобретенного TCP, но не более стоимости соответствующего TCP, предоставляемого в установленном порядке бесплатно за счет средств федерального бюджета. Минздравсоцразвития России предполагается наделить полномочиями по утверждению порядка выплаты компенсации, включая порядок определения ее размера и порядок информирования граждан о размере компенсации.
    Кроме того, законопроектом предусматривается внести изменения в статью 111 Федерального закона, предполагающих возложение на Минздравсоцразвития России функций по установлению перечня медицинских показаний и противопоказаний для обеспечения инвалидов TCP, что позволит упорядочить процедуру их назначения.

     

    Теперь либо ты берёшь, что дают. Либо оплата тебе исходя из их цены (представляю, какие они там цены поставят).
    Но ведь есть регионы где ты просто не даждёшься никаких ТСР, приходится заказывать из Москвы, а розничные цены в любом случае выше, чем заложенные в списках (достаточно на цены на Доброте глянуть)

     

    Но меня больше всего напрягает добавления строчка "противопоказания"

     

    2) в статье 111:
    а) часть пятую после слов "По медицинским показаниям" дополнить словами " и противопоказаниям";

     

     

     


    Представляю, как теперь на МСЭКах будут зверствовать...

     

    Формально можно придумать к любому ТСР противопоказания

     

     

     

    Тут можно проголосовать против законопроекта.

     

    http://democrator.ru/problem/3106

     

    Может поможет?...
    Уже проголосовало больше 700 человек!

×