Белая и пушистая

Дорогие друзья!
Всероссийское общество инвалидов (ВОИ) и ООО «Реамед» ( официальный дистрибьютер компании Convaid в РФ) в 2013-2014 году проводят фотоконкурс о жизни инвалидов-колясочников «Безбарьерная среда в современном городе»: http://voi-deti.ru/konkurs/
Жизнь в коляске диктует свои условия. Не всегда еще наши города и общественные здания этим условиям соответствуют. Но мы знаем, что многие семьи, в которых есть инвалид-колясочник, не отступают и не унывают. В ожидании доступных дорог они находят свой выход в мир как сами, так и с помощью добрых людей.
Мы в своем конкурсе хотим показать жизнь этих семей в различных местах и ситуациях такой, какая она есть, но главное - не грустной, а освещенной добром сердец, силой воли, любви и надеждой на лучшее.
К участию в конкурсе приглашаются инвалиды-колясочники и семьи воспитывающие ребенка-инвалида-колясочника, проживающие в РФ, которые не теряют веры в свои силы, бодрость духа и имеют активную жизненную позицию.

 

КАЛЕНДАРЬ КОНКУРСА
Прием работ: 25 октября 2013 - 28 февраля 2014
Проведение конкурса (открытое голосование): 1 марта 2014 – 14 мая 2014
Подведение итогов: 15 мая 2014 – 31 мая
2014
Объявление итогов конкурса – 1 июня 2014

 

НАГРАДЫ
Первое место: 10 000 руб
Второе место: 7 000 руб
Специальный приз от ВОИ за лучшее фото с ребенком-инвалидом: набор тематической литературы от ВОИ
Всех участников также ждут фирменные сувениры от компании ООО «Реамед»
ПРАВА ОРГАНИЗАТОРОВ КОНКУРСА
Конкурс является благотворительным проектом, и участие в нем означает согласие автора на безвозмездное использование его работ в публикациях о конкурсе в прессе, каталоге, брошюрах, интернет-сайтах. Все фотографии остаются в распоряжении организаторов конкурса для пополнения фотофонда, посвященного проблемам инвалидов.
Дополнительную информацию о конкурсе можно получить по телефонам:
Всероссийское общество инвалидов – (499) 726-82-45

 

ООО «Реамед" г.Воронеж: (473) 233-03-32, г.Владимир: (492) 247-22-61

 

Для того, чтобы принять участие в конкурсе – зарегистрируйтесь и пришлите нам свои фотографии (до 10 шт, каждая объемом не менее 1Mb и не более 10Mb)

Дорогие друзья!

 

24 октября (понедельник) в 17-00 состоится встреча, посвященная обсуждению жизни взрослых людей с особенностями развития.

 

Повестка встречи:

 

- Правовые основы достойной жизни взрослых людей с тяжелыми нарушениями психического здоровья. Елена Заблоцкис, юрист
- Работа молодых людей с особенностями развития в столярной мастерской. Легостаева Алена, педагог, Тевкин Андрей, мастер столярной мастерской
- Проживание в тренировочной квартире. Ахтямова Юля, педагог
- Инициативная группа фонда «Жизненный путь» расскажет о продвижении проекта «Социальная деревня «Данилково».
- Светлана Бейлезон расскажет о концепции «Жизнеустройство и полезная дневная занятость людей трудоспособного возраста с ментальными нарушениями»

 

Встреча состоится 24 октября (понедельник) в 17-00, по адресу: Москва, ул. Строителей, д.17Б, ком. 007

Ну почему!
Тут самое главное плакатов побольше!
И 10 человек уже прогресс!!!

 

Самое главное заявку подать!

Да нет. Плакаты не главное. Главное - как раз количество (если для реального митинга) и НАСТРОЙ.
Сошлюсь на наш опыт. Года четыре назад я пошла на митинг, кажется, это было по поводу лекарств. Выглядело так: дело проходило в сквере напротив Макдональдса на Пушкинской, погода была плохая, менты и рамка металлоискателя надежно отгораживали немногочисленных участников митинга от окружающего народа. В наших рядах женщины со скорбными лицами держали плакаты, где было что-то про смерть без лекарств, что-то про борьбу и т.д. В микрофон тоже говорили про борьбу и безвыходную жизнь. Ждали кого-то из публичных лиц. кто-то пришел, кто-то проигнорировал - общую атмосферу это никак не изменило. Было несколько журналистов, они взяли интервью. Короче, через полчаса стояния на ветру в этой грустной компании я с ребёнком отвалила домой с мыслью больше никогда не участвовать в подобном печальнейшем мероприятии. Такие митинги, на мой взгляд, не только не полезны, а просто вредны. Окружающие люди, проходившие по ту сторону металлоискателя, с ужасом смотрели на нас и еще раз убеждались, что жизнь семьи, где есть человек с инвалидностью, ужасна и беспросветна, состоит из борьбы и мученья. Т.е. наша митингующая компания просто лила воду на уже существующее в обществе клише "про тяжелую жизнь инвалидов". Мне кажется, что как раз под давлением такого клише многие семьи отказываются от детей и сдают их в интернаты, ведь кому хочется оказаться в этой убогой кучке людей за металлоискателем и всю жизнь бороться...

Как мы со Светланой и предполагали, желающих реально поддержать инициативу и пойти на митинг оказалось настолько мало, что идея заглохла на корню, не успев зацвести.
Наверно, всех устраивает изменение в законе, раз почти все решили сидеть на попах ровно и не брыкаться...
Так что митинга не будет - все довольны нынешним положением дел.

 

И прошу прощения у тех, кто был готов пойти.
"Полтора землекопа" - это не митинг

Появилась идея - провести митинг с требованием отмены нового закона «О социальной защите» (Суть проблемы: отменена 100% компенсация за самостоятельно приобретенные ТСР (технические средства реабилитации). Т.е. если человек сам купил себе хорошую коляску за 100 000 р, то он получит обратно только 15 000 р. ИЛИ может кататься на том, что стоит эти самые 15 000 р.), приурочив митинг к международному дню защиты прав инвалидов, который будет уже скоро - 5 мая (возможно дата будет изменена - т.к.к 5го люди на дачах будут).

 

У нас (у людей с ограниченными возможностями, и у родителей таких детей) есть две возможности: терпеть-молчать или ... правильно - митинговать, протестовать.

 

Для информации по теме - в судебном порядке разрешить проблему де-факто не выйдет. Причины чётко изложены тут: http://svetlana75.livejournal.com/1291671.html

 

Что имеется, помимо желания:
- люди, готовые подать все необходимые бумаги для митинга (опыт у них есть)

 

- Светлана Штаркова (на 7е - Моника_Правински), готовая писать резолюцию, листовки, заниматься пиаром, связью с журналистами

 

- Светлана Носачева, руководитель фонда правовой защиты инвалидов "Без барьеров" инвалид-колясочник, которая готова взять на себя «официальных лиц» и имеет опыт проведения митингов

 

Что нужно:

 

- пока «буйных», затевающих все это только двое – Света и Света. Нужен третий, четвертый, пятый…, чтобы все это обсудить, сгенерить, организовать…

 

- волонтеры для обзвона НКО и для работы на месте во время митинга

 

- техника (микрофоны, усилители, подиум)

 

- карета скорой помощи

 

- печать листовок, плакатов

 

- возможно - деньги

 

Пока никто не загорелся желанием поддержать тему.
Может быть всех устраивает ситуация?
Или считаете, что возмущаться на форумах - этого достаточно?

 

В общем, времени остаётся крайне мало.
Хочу спросить - кто готов не на словах, а на деле поддержать идею, помочь воплотить её в жизнь?

 

за себя говорю - я пойду на митинг, если он состоится...

 

в посте использованы слова Светланы Штарковой

Юристы ЦЛП приглашают обращаться к ним тех, кому уже отказали в 100%-ной компенсации за купленные самостоятельно качественные ТСР. Не важно, в каком городе РФ вы живёте, если Вы уже попали в такую ситуацию - пишите на электронный адрес: pravo@osoboedetstvo.ru

Ко дню Защиты Детей Научным Центром Сердечно-Сосудистой хирургии им А.Н. Бакулева и Благотворительным Фондом «Святителя Василия Великого» издана научно-популярная книга «Сердце ребенка». Это книга для родителей. Для всех, кто столкнулся с врожденным пороком сердца у ребенка. Она написана доступным языком, в форме беседы с людьми, не имеющими специальных медицинских знаний.

 

Авторы пишут: «Отчаяние – плохой помощник, а незнание – самый страшный враг. Незамедлительно нужно получить специализированную помощь. А такая помощь сегодня – есть, и она должна быть оказана в первые часы и дни жизни ребенка, иначе он погибнет».

 

1-ого июня 2010 года в 11.00 в День Защиты Детей в НЦССХ им. Бакулева состоится презентация книги «Сердце ребенка», где выступит академик Л. Бокерия, и авторы книги ответят на вопросы гостей.

 

По вопросам регистрации на презентацию просьба обращаться в Фонд «Святителя Василия Великого» по телефону +7(495) 940 95 08. Контактное лицо - Файницкая Татьяна.
Ждем Вас на презентации!

Дорогие друзья!

 

15 апреля 2010 года в помещении Центра лечебной педагогики (адрес: Москва, ул. Строителей, д.17Б, ком. 007) состоится встреча, посвящённая обсуждению правовых вопросов жизни взрослых людей с особенностями развития. Начало в 18 часов.

 

Пожалуйста, сформулируйте и пришлите нам конкретные вопросы к юристам, тогда встреча пройдёт более конструктивно!

 

Ознакомиться с первой частью ответов юристов на вопросы родителей Вы можете на форуме ЦЛП: http://www.osoboedetstvo.ru/x/viewthread.php?tid=730

 

Инициативная группа проекта «Социальная деревня «Данилково»
Ирина Балашова
E-mail: kkkost@ccp.org.ru

Центр лечебной педагогики начинает набор групп на занятия для совсем малышей, от 1,5 месяцев до года, и их родителей, по программе PEKiP-Первый Год.

Реабилитация особого ребенка: как изменить настоящее
и обеспечить достойное будущее

Приехала после общественных слушаний домой и спешу написать.
Было много журналистов с ТВ. Точно был 1 канал и НТВ - смотрите сегодня вечером новости!
Девушки замечательно выступили! Умницы! Просто горжусь ими.
Их интересы представлял Пётр Кучеренко, адвокат.
Очень мне понравилось эмоциональное выступление С. Сорокиной.
Решение (вполне закомерное!) было вынесено спустя час после окончания слушаний. Вкратце, своими словами так: свобода слова и мнений в стране есть, но эта статейка явно экстремистского толка. Спид-Инфо обязали дать материал с другой стороны - от имени родителей.
Решение скоро выложат в открытый доступ на сайте Домжура.

возможно невнимательно прочла пост. где то нужно расписаться или написать свой отзыв? покажите я сделаю.
а просто кинуть сюда ссылку на статью и говорить какие все козлы - мне нервы дороже. мое ИМХО - надо действовать, а не отписываться какой этот журналюга гад.
обращать внимание нужно делом! чем я могу повлиять/помочь? напишите я сделаю

Вы действительно читали невнимательно Повторю то, с чего я собственно и начала тему:
2 февраля в 11.00 в мраморном зале центрального дома журналистов (адрес: Никитский бульвар, 8, 2 этаж) состоится слушанье дела http://www.presscouncil.ru/index.php?optio...view&id=365
Приходите на слушанье дела! ваша поддержка очень нужна

а адресс куда в личку?

Да как угодно. можно тут отметится, можно на почту написать - bondarenkoolesya (@) gmail.com

Можно и не обращать, но они от этого не исчезнут, не поумнеют, не изменят свою точку зрения. К сожалению, этот Н-в не на кухне болтает, а в СМИ. Значит НАДО реагировать, такое не должно оставаться безнаказанным. Да, может это кому-то кажется борьбой дон Кихота с ветряками, но если не мы, то кто защитит наших детей?

Сам он болванка,придурок! И вообще,почему его так эта тема задевает,если он к больным детям никакого отношения не имеет?Наверное зарабатывает на этом скандальную известность.Да,конечно,у нас введи,пожалуй эвтаназию - будут усыплять сплошь и рядом как больных,так и здоровых.

Ну как же! Он же ЗАБОТИТСЯ о несчастных родителях! Им же так тяжело! А тут раз - и решение проблемы....А сумасшедшие мамашки не ценят такого счастья!
И к тому ж где-то промелькнуло у него - что, дескать, не желаю платить налоги на поддержание жизнедеятельнсоти болванок (не цитата, но по смыслу)

Ну и статейка...Может я что-то не понимаю,конечно,но разве можно определить по новорожденному ребенку,что он будет умственно неполноценным? Новорожденный -это не человек,поэтому его убийство можно приравнять к аборту... Вообще...жесть!

Он в передаче на Эхе Москвы развил свою "мысль": http://mamapoli.livejournal.com/702672.html

2 февраля в 11.00 в мраморном зале центрального дома журналистов (адрес: Никитский бульвар, 8, 2 этаж) состоится слушанье дела http://www.presscouncil.ru/index.php?optio...view&id=365
Приходите на слушанье дела! ваша поддержка очень нужна!

Очень вовремя мне поступило предложение - помогать в создании дайджеста для родителей "других" детей. Вовремя, потому что совсем недавно я размышляла - как помочь семье с такими детьми

 

О чём там будет?

 

Со слов координатора, он будет выглядеть так:
"Дайджест планируем выпускать каждый месяц. В него мы будем вставлять статьи родителей об образовании их детей, рассказывать и помогать, что нужно делать для отстаивания прав детей на образование (на примерах других родителей, говорить, что все возможно, главное чтобы было желание), так же мы планируем в нем затронуть проблему самостоятельного, защищенного проживания, короче все, что касается родителей и их детей, а так же постараемся отвечать на их вопросы с привлечением специалистов."

 

Рассылать по электронной почте его будут сами организаторы - РООИ "Перспектива" (если вы заинтересованы в получении такой рассылки - сообщите мне электронный адрес, по которому бы хотели получать этот дайджест).

Девушки-сударыни, подскажите хорошего врача в 4м роддоме.

Белая и пушистая,
я думала о своей родственнице, у которой особый ребенок, когда спросила. Реально можно попробовать организовать еще одну такую школу?

Попробовать - вполне реально. если есть родители, готовые потратить время и силы на такое дело.

 

у Аси синдром Ретта? узнала в ней своего ребенка

Да, у этого ребенка с-м Ретта....

оч. хорошая статья . Здорово, что есть такая школа . а как можно стать учеником этой школы?

К большому сожалению, это невозможно. У нас слишком маленькое помещение. Больше уже набранного количества детей взять не можем Но можем помочь , если у вас есть желание, подсказать, как попытаться организовать что-то подобное.

http://mamapoli.livejournal.com/644693.html

Почитала, но ясных ответов так и не получила...
В основном переписка от 2006 г. А про лечение так никто ничего не написал....

Написала два поста в ЖЖ про СВОЕ отношение к разнообразным методикам. В том числе и про АБР.
Начало: http://mamapoli.livejournal.com/630774.html
Продолжение: http://mamapoli.livejournal.com/633373.html (тут много ссылок про АБР)

Олеся, а если машину оформить через соцзащиту, то не будет ли придирок, что машина эксплуатируется не только для перевозки ребенка? Соцзащита не будет "иметь виды" на автомобиль? вообще как все это юридически оформляется? И вообще, если вдруг захочется поменять машину на другую, насколько это сложно будет, учитывая ее оформление через соцзащиту?

А как они это определят-то?? следить будут что ли?
Даже на ту машину, за которую я когда-то получила компенсацию, никаких "видов" соцзащита не имела. Отвезла им заявление, с просьбой снять автомобиль с из учета для дальнейшей продажи. Приняли без вопросов.
Сложность только в том что никаких действий с машиной нельзя будет сделать, не поставив в известность соцзащиту. Только с их разрешения