idilia

Natuska L, ну ничего себе, вот же ж отдохнули ( а я все больше убеждаюсь что судороги при ретт не куперабельны, у нас они тоже видоизменяются не поймешь уже что да как, то нет по недели, то трясет с утра до вечера,

с удовольствием просмотрю фоты и прочту отчеты

Зелёный дворик***, спасибо!

спасибо.

Викуле красотуле сегодня 4!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ура!!!! я в шоке, куда время бежит то

последний год наверное проканал как за 2 у вас

ну вы открываете мне америку, я в шоке, как на это можно посмотреть и ничего не делать вы - сила как то слабо верится что сама выйдет, и страшно не надейся ))) и мне интересно стало что это ха штука такая, может и нам надо

я не обращаю внимание на ее не дышит если она в сознание, но когда уже без сознания и тряпка, что тоже ничего не делать? а сколько по времени она без сознание находится незнаю, потому как мы быстро начинаем что то делать, не сразу приходит в себя бывает, но по времени не скажу, вот сейчас задумалась даже приблизительно,

вот-вот, бывают дни когда они серийные, правда с перерывами на сон, или это не серийные а что ты колишь?

Зелёный дворик***, так она не просто не дыщит некоторое время, сначала останавливается дыхание, потом синеет, потом глаза через голову и тряпка, бездыханное, тряпичное тело, труп, и как оставить ее в покое????? поначалу я ее била по щекам и трясла и сама канеш истерила, пока наш папа не начал ей открывать рот и делать исскуст дыхание надвливая на грудную клетку, она немного откашлялась и пришла в себя, сейчас становится нормой такое 1 в месяц или плтора

ага, мы тоже )) но только я ей музыка, сейчас правда поспокойней, а арньше все 2 часа прогулки я что называется пела и плясала иначе ор и крик манипуляторши

вот и у нас такие, для меня теперь раз плюнуть сделать исск дыхание, вытащить язык из горло, ужасть,

все на томатной, лиза преспокойненько лежит себе на балконе дожидается своей очереди а так нормально, приступы шпарят, не так чтобы часто, но есть дни мамадорогая (((

оно

от добрая девочка

у нас такая же мутация крепитесь!

Alena1709, спасибо! а вы нас когда порадуете фотками?

Alena1709, заходите к нам в журнал

а Софийке нравятся музыкальные каналы

Alena1709, добро пожаловать! расскажитн о себе, откуда с украины, как давно с диагнозом итд

Natuska L, а сколько он стоит? и как можно его купить? где?

Natuska L, а у меня ссылка не открывается (( заходите ко мне в жур, новые фотки

подробней пожалуйтса

скажу про нас. у нас истерики начались в 5 мес и прошли около 3 лет. безусловно тяжелый период. мы днями и ночами были на улице с коляской, только так она могла спасть и соотв молчать немного хоть, а дома жесть конечно, по 5-7 часов к ряду орала

а разве кимба не тяжелая тоже? лиза около 16кг весит. у нас лиза, только мы ею не пользуемся пока, большая еще для нас. посмотри томатную. лиза поему не разбирается до положения лежа, но я могу ошибаться