Про физические упражнения ничего не могу сказать ,т.к. мы с Максом их не делаем , а вот звук Ы порой сводит меня с ума.

Мне очень нравится Ы, потому что было большое счастье, когда мы заыкали после купирования приступов.
А недавно мы сказали ДЕ? - в смысле где? - и следом БАБА четко

А недавно мы сказали ДЕ? - в смысле где? - и следом БАБА четко

Здорово! С достижениями вас!

Мне очень нравится Ы, потому что было большое счастье, когда мы заыкали после купирования приступов.

Оно всё бы ничего , но нам скоро 6 лет , так хочется слова услышать , а Макс иногда как загудит и может часами гудеть, редко когда что-то более менее на слово похожее скажет .

Прочитала у Ирины (Дорины) в журнале , что вы на сенактене , давно на нём? А ещё какие-то препараты принимаете? Я своему колола синактен где-то 2,5 месяца и почти столько же у нас не было эпиактивности , а теперь опять

Ну понятно, что Ы бывают разные... У нас тоже есть долгое и нудное, когда Мишун показывает, что ему неудобно, а мы такие тупые, что никак не догадаемся

Слоги же мы говорим редко. Неплохо получается МАМА. БАБА вот бывает. А также нечто похожее на БЛИН Ну, производные от Ы - гы, кы. Иногда неплохо получится ДААААА. Еще АЙ и ЭЙ. Но - пока не адресно...

Прочитала у Ирины (Дорины) в журнале , что вы на сенактене , давно на нём? А ещё какие-то препараты принимаете? Я своему колола синактен где-то 2,5 месяца и почти столько же у нас не было эпиактивности , а теперь опять

 

Ир, на синактене мы полгода (!!!). Это типа немецкий стандарт, который применяют в той клинике, в которую Мухин любит направить. Наша доктор с Талдомской тоже фанатка такой схемы.

Сейчас мы на минимальной дозе - 0,2 кубика раз в неделю. В конце мая на ЭЭГ поедем, чтобы дали добро снять синактен совсем. Еще пьем финлепсин+конвулекс, и то и то в каплях.

Понятно.У нас доктор тоже на Талдомской (это основной доктор , который официальные бумажки выписывает) , а так мы консультируемся ещё у нескольких , всё надеюсь на чудо , вдруг кто-то реально Максу поможет.

А вы у кого на Талдомской? Мы у Дорофеевой Марины Юрьевны. Пока довольны

Ир, на синактене мы полгода (!!!). Это типа немецкий стандарт, который применяют в той клинике, в которую Мухин любит направить. Наша доктор с Талдомской тоже фанатка такой схемы

вот тока почему он здесь эти схемы не применяет? У нас на синактене сразу ремиссия 2 мес была, ээг хорошая была.. А сейчас нам у Мухина говорят, что синактен нам уже поздно - он якобы только до года эффективен

А вы у кого на Талдомской? Мы у Дорофеевой Марины Юрьевны. Пока довольны

Мы у зав.отделением Перминова.Сказать , что довольна , даже не знаю , но есть и свои + и -.
Mammina

А сейчас нам у Мухина говорят, что синактен нам уже поздно - он якобы только до года эффективен

Странно , я Максу в 5 лет колола , тоже была ремиссия , правда выглядел он жутко , отёки были.

Я заметила,что если Катя долго ходит(чем не физические упражнения),у нее сил вообще не на что не остается.У нас слабый мышечный тонус ног.

А недавно мы сказали ДЕ? - в смысле где? - и следом БАБА четко

Молодцы,дальнейших вам успехов.

Донира*, Ира, у нас вообще общая гипотония (следствие судорог), вот ждем, когда разрешат Войта-терапию...

Sue
у нас тоже тонус снижен

И у нас, мы как сопли в сахаре, и мне кажется желание сесть у него есть, а сил нет, че с этим делать не знаю, массажи не разрешают, ни в какую.

Yana_79, у нас аналогично... Желание есть, сил нет - и в слезы...

Девочки, гипотония для раннедетской эпилепсии - увы, одно из основных плохих последствий. Агрессивный массаж, вроде того, который пользуют ДЦПшки, нам категорически нельзя. А вот Войта-терапию хочу попробовать. Ее и некупированным назначают.

А вот Войта-терапию хочу попробовать. Ее и некупированным назначают.

Мы делаем точечный массаж и ЛФК. Бегать мы конечно не научились, но Димас стал намного сильнее. Лучше переворачивается, дольше может просидеть в подушках, лучше стал сидеть в ходунках. А если уж начинает выдиратся, то не удержишь
А вот насчет Войте я засомневалась. Говорят что многие дети орут от нее как резанные, вроде как это все болезнено. Хотя так же говорят что после этих занятий начинают ходить дети не умеющие ползать.
Клинику, где делают это массаж (а так же на дом выезжают) я нашла, но мы решили пока подождать с этим.

Говорят что многие дети орут от нее как резанные, вроде как это все болезнено.

 

Мил, об этом я в курсе. У меня другой вопрос. Наша ремиссия дорогого стОит... Без нее нам вообще полный вперед наступит. А боль от Войты есть свидетельство нервного напряжения, не спровоцирует ли это приступ?

А боль от Войты есть свидетельство нервного напряжения, не спровоцирует ли это приступ?

Вот и я про то-же. Поэтому и решили начать с ЛФК и точечного массажа. Лучше пусть позже начнет ползать и ходить, зато с ремиссии, даст Бог, не сорвется
Димас и от обычной ЛФК стал намного крепче. Сейчас нам профессионал курс доделает, потом летом сама буду делать, а осенью опять к ней.
Она смотрит на реакцию ребенка, если он начинает плакать, то переключает его на другие упражнения. Так что у нас от занятий только положительные эмоции. А для меня это главное. Вспомню, как в поликлиннике дети от массажа орут, аж мороз по коже Это не для нашей детворы.