Блог-мемориал. Памяти Миши 2006-2017...

Сегодня моему младшему сыну Илье исполнилось полгода.
Сам именинник ознаменовал день попыткой самостоятельного поворота со спины на живот. А старший брат преподнес в подарок отсутствие проявлений мучавшего его ротавируса.
Жизнь хороша.

Апд. ИменинничЕГ в комментах.

... поставила сегодня педиатр Тиню.
Выписали сорбенты (линекс, энтерол, аципол), регидрон (восстанавливать водоснабжение после рвот-поносов) и тот же эффералган/нурофен (чередовать) от температуры.
НИЧЕГО из этих средств не взаимодействует с АЭПами. Ура.
Для памяти:
- как только вернется усвоение пищи - начинать еду с безмолочной овсянки;
- фруктовых пюре избегать!!! (но Тинь их и так не ест)

Жарища, духота, а кондиционера в доме нет.
Плюс у Тиня идет очередной клык.
Вчера ребят накрыло. Сначала Мишку вырвало молоком, которое он выпил после ванны (ох, я и перепугалась! ттт, оказался обычный спазм пищевода) - а ведь он показывал, что не хочет! зачем мы настаивали? Потом, совсем уж простите, Илюху пронесло.
Коллеги, как вы справляетесь с жарой?

АПД. У Тиня 38,3. Перегрев + "глазной" резец. Таки дали эффералган.

АПД №2, совсем печальный. Перегрев и фонтанная рвота у бабушки Она у нас не эпилептик и не грудничок... Однако тоже накрыло.

... что Мишун у меня совсем взрослый.
Забавы первогодок, в которые мы играем с Илюхой, Мишке УЖЕ НЕ ИНТЕРЕСНЫ.
Пора расти.
Я решила обновить парк игрушек.
2 августа Мишке год и восемь. Что нам надо развивать? Спину, спину и прежде всего спину! Решила подарить ему лошадку-качалку. И уже верю и мечтаю, что скоро дойдем до велосипеда
Мы начали тумкать, что около борта манежа можно не только стоять. Но и передвигаться. Правда, пока задействованы больше руки.
Но - лиха беда начало.

Встать хотим. С четверенечек.
Схему взяли совершенно верную: четверенечки - сидя "лягушкой" - корточки - встать. Но вот когда тут подключить руки (и как) - не дотумкиваем. То есть что вышеописанные манипуляции надо производить, предварительно подползя к опоре.
В итоге вчера не скоординировали движения и шандарахнулись со всей дури челюстью об дно манежа.
Я уже испугалась, что сын станет похожим на певца ШурУ. Однако пронесло, хотя и был легкий плач от испуга.
Но Мишун сделал выводы. И теперь двигается более плавно.

... а я снова о футболе.
Как известно, питерский Зенит в нашей семье недолюбливают. Недолюбливают - это, кстати, мягко еще сказано. Особенно папа.
А Мишун (мы, кстати, переехали на лето снова в Одинцово, в нашу, а не бабушкину квартиру на опушке леса) на свежем воздухе особенно болтлив стал. Баба-баба-баба у нас просто круглые сутки. МАМА тоже попадается. АМ, ДА и ДЕ - сплошь и рядом. И еще куча всякой тарабарщины.
Но вчера за просмотром матча Зенита, когда питерцы забивали очередной гол Химкам, Мишка, заинтересованно глядя в экран, вдруг отчетливо произнес:
- ГА-НОООО!!!
Минута молчания длилась минут пять.
Может, просто совпадение. Но на всякий случай скажу отцу, чтобы при сыне этих слов больше не употреблял, даже в адрес Зенита.

Жеватели - 2 шт. (первые справа, верх и низ)
Клык - 1 шт. (нижний левый)
Все три махом.
Без температуры.
Щастье есть.

... вуаля, Тинь-болельщЕГ:



Наши в этот момент летели 1-4 испанцам, еще в первой групповой игре. Тиньч, стоя на столе, подперев бабушку, произнес красноречиво: "Оххххх......."

Устами младенца, ага.

... по теме "Мотивация Тиня сделать что-то".
Вчера крестный папа возил нас в храм на причастие. То, что Тинь "другой", поняли только к концу службы, когда бабушки подошли с ним пообщаться, а он проявил свое "всебепребывание". Сказали - помогай Бог, все у мальчика будет! Кто бы спорил.
Ну да песня не о том, а о дороге домой. По дороге домой я попыталась уговорить Тиня доспать (крестный забрал нас в 9 утра). Фигу! Из лежачего положения сын с громким ЫЫЫ пересел в сидячее!!!
А потом я заметила у него характерный взгляд - бегущие глаза - при том, что он смотрел в окно. Тинь СЛЕДИЛ за машинами, домами и людьми в окне! Ура, мы видим предметы! (у нас ЧАЗН и периодическое косоглазие, кто не в курсе, что у нас еще и глазки...)
Но к окулисту осенью все равно сходим. И - уже морально готовимся к работе с дефектологами в ЦЛП.
Итак:
- сидячее положение прикольней лежачего;
- стоячее лучше сидячего;
- а вокруг такое все интересное... (с)
Похоже, мы способны к обучению.

Ребят, кто россияне, как у вас прошла сегодня ночь?
Мы с папой нашим на даче были. Одинцово. Ужас. Город гудел почище, чем под Новый год - в нашем и соседнем кварталах аж три спортбара с большим экраном.
Утром бабушка с Тинем отрапортовались, что в Москве ор был не слабее.

Кстати, дорогие мои украинцы, а что - простите любопытную - думаете об игре российской футбольной сборной вы? Коротко о моих познаниях в вашем футболе: мир-2006 был супер, Тимощука не люблю, люблю Калиниченко Болею за Спартак, не люблю Зенит, ага.

Что-то в последнее время снова возникает у нас эта тема. Что если в семье ребенок с особыми потребностями - двигательными, образовательными и т.п. - то доктора любят ляпнуть, что надо непременно рожать другого, а насчет этого хорошо подумать, стОит ли вообще оставлять его членом своей семьи. Может, в интернат да и забыть?
Врач, которая говорила мне это, вообще-то больше не работает врачом. (Основная ее специальность - нейрохирург, но ее легенда такова, что после рождения третьего ребенка ее никуда не берут - ха, старшие уже школу закончили.) Она массажист, специалист в основном по спастике. Ее "приговоры" касательно Миши не разозлили меня так уж и сильно, потому что говорила она эту белиберду по телефону, никогда в жизни не видя нашего сына. Но тем не менее почему-то у меня возник вопрос - да, вы видели детей с проблемами и имеете мнение, что матерям с такими детьми не выжить. Точнее - не всем выжить. А вы знаете, Марь-Иванна, кого-то из РОДИТЕЛЕЙ, кто таки отказался от проблемного ребенка именно по причине его проблем?
Нет?
А я знаю.
Я знаю около двадцати таких мам. Кто поддался и подписал бумагу "о направлении в спецучреждение".
Из них только ОДНА...
Нет, не сохранила брак.
Нет, не одумалась и забрала, а потом вылечила ребенка.
Нет, не вышла замуж за олигарха.
ТОЛЬКО ОДНА ОСТАЛАСЬ ЖИВА БЕЗ ПРОБЛЕМ С ПСИХИКОЙ.
И то знающие ее люди говорят, что сколько бы она ни старалась выкинуть своего "сданного государству" ребенка из головы - не получается. Неизвестно, как она будет себя чувствовать дальше...
Остальные - после оформления отказа от ребенка кто потерял здоровье (инфаркт, рак, язва) и сам стал инвалидом, кто сошел с ума, а кто и наложил на себя руки.
19-1 не в пользу Жизни.
По-моему, красноречивый счет для того, чтобы мы, особые мамочки (и папочки!), продолжали ЖИТЬ и давать нашим детям ЖИЗНЬ. Первый шаг - пусть он по силе для наших детей как олимпийский рекорд для "неособых" людей. Но тем он и ценен в разы больше.

ЗЫ Тинь сегодня поднялся сам из положения сидя на карачках от усталости в положение стоя, держась за борт манежа.

Раз у нас пошла опора на ноги, решили мы с Тинем на прогулке на земле постоять. Вытащила сына из коляски, поставила на землю, держа за вытянутые руки. Молодой человек ИСПУГАЛСЯ. Это была очень яркая иллюстрация к выражению "встал, как истукан"...

Тогда мы продолжили наше освоение мира. Сели покачаться на качели - на такие, которые для двоих, в смысле палка на опоре посередине. На один конец - наша тяжеленькая бабушка, на другой - Тинь на руках у доходяги своей супер-изящной мамы. Сынулька оттаял, но быстро устал... Мимо шла тетенька, посмотрела на Мишуна удивленно, наткнулась на мой красноречивый взгляд "да, пока не ходим, хоть и ростом почти маме по пояс, ДА, а вы случайно не инструктор физкультуры? может, поучите?" - и пошла дальше.

А потом, уже около дома, Тинь снова постоял на земле - только теперь уже не на земле как таковой, а на ровном асфальте. И - пошел процесс! Мы сделали шаг вперед левой ногой!

... или сцена "Мишка стоит у опоры, держась за бортик манежа".
Сын смекнул, что опора на пять точек лучше, чем на четыре. Вы уже догадались, какое третье средство держаться за борт, да?
Капец манежу-то, кажется. Борт уже изрядно искусан.
Ну да и ладно. На самом деле я плАчу от радости, что положено начало вертикализации.

АПД Его Вертикальное Величество Тинь в комментах Фотограф в мамином лице нашел силы очистить фотик от предыдущих фоток природы и запечатлеть сына.

В порядке ревизии зубов глянула сыну в рот.
Ребята, полундра.
У нас лезут два клыка...
Пожелайте нам, чтобы температура не поднималась. Цефеконом мы уже затоварились. Температура для нас чревата срывом ремиссии.

АПД. Аня Сни уже в курсе, ей я мельком говорила, теперь всем - Мишка дал опору на ноги. Пока не постоянную - но начало положено.

Принимаем поздравления!!!

Мишка отметил полуторагодовасие попыткой выпрямить ноги, стоя на четвереньках. Снова как обычные дети - классика жанра: опереться на голову, а ноги выпрямить, ага

Почитала вкратце вот этот сайтик - www.autismhelp.ru, по адаптации детей с аутичным поведением (правда, чуть старше, чем Тинь, у нас это будет второй этап, первый - ЦЛП) к жизни.
У аутят, оказывается:
- своя система логики;
- свое ПОЛЕ ЗРЕНИЯ,
- своя система мотивации к тем или иным поступкам...
Вывод. Педагогам Миши для начала придется все подробно и детально объяснить мне самой. А то я поняла, что в этом вопросе я не просто ноль, а минус
Учиться никогда не поздно, стопудово. Начну осенью и я. Вместе с Тинем.

тыц

Ремиссия продолжается.
С Войта пока велели подождать - ведь гормон сняли только что - а вот в Центр лечебной педагогики к преподавателям направили.
Дрожите, лиссабонские купцы... (с) Мишка жуть как не любит учителей. Делает вид, что все, чему его учат, он засовывает в дальнюю попу. Однако потом остается один - и все повторяет
Господи, дай мне сил на следующий этап реабилитации Мишки. Ведь все равно главным учителем для него быть мне.

Бродила сегодня по одноклассникам и нашла соседку по палате в Морозовке. У ее сына был острый менингит и две операции на мозге. Он был не просто тяжелым - он был тяжелейшим. Тогда, год назад, врачи пророчили малышу, что он останется лежачим. Сейчас я видела фотографию - он сидит с поддержкой на руках своей крестной и увлеченно сосет пальчики.
Фиг вам, "доброжелатели". Не дождетесь!
Все будет хорошо!

Пишу больше для памяти.
Рост 87 см (это норма для двухлетки - я фигею. Доктор, у нас растет Сабонис?), вес 11,5 кг (приблизительно, весы у нас давно показывают не вес, а погоду).

Сделали мы Тиню новые прыгуны. Правда, сегодня фоточки не щелкали, потому что Тинь только опробовал новый девайс, а дальше энное время было потрачено на его окончательную подгонку под пользователя. Однако сыну понравилось прыгать, а также стоять в прыгунках самому (правда, стоим на мысочках, а не на полной ступне).

А пока безобразие, которое творилось в предыдущих прыгунах:
фас...

и профиль...

О существовании этого лекарства я узнала от своей... первой свекрови. Ей назначали его от "double vision" - двоения в глазах, то есть от сосудистых нарушений в мозгу.

У нас в семье плохие сосуды у меня, у мамы, у бабушки были и у ее сестры тоже, так что я вполне поверила, что Мишке это лекарство может помочь. Вдруг гипоксия продолжается и вызывает задержку развития? Ан нет.

Энцефабол ОЧЕНЬ часто при применении у детей дает как побочку судороги. Врач скорой помощи, который вез нас в Морозовку, прямо сказал - не вы у меня первые и не вы будете последними.

Его назначение не оправдано без ЭЭГ и НСГ предварительно. Лобно-височная субатрофия - как у нас - КАТЕГОРИЧЕСКОЕ противопоказание к его приему.

И почему это сложно написать для всех в инструкции к этому лекарству???

Родился Мишка совершенно здоровым, даже крупным не по возрасту ребенком. Немного пострадал от острой гипоксии - но именно совсем немного, кесарево было сделано вовремя, заорал он так, что акушер присел, по апгарам получил 7-8, НСГ и МРТ показали (потом уже) легкие последствия гипоксии. Но оказались затронуты лобно-височные доли мозга - центры, которые контролируют судорожную готовность...
Увы, узнали мы об этом только уже в Морозовке с эпистатусом.
А до 5 месяцев Мишка развивался по возрасту, хоть и с легкой темповой задержкой, вызванной пережитой гипоксией и крупными габаритами Для стимуляции развития невролог - платный, в страховой поликлинике - без обследований назначил нам энцефабол, на котором и начались судороги. Судороги эти видели два невролога, педиатр и массажист - но никто из названных персонажей не идентифицировал их как судороги. Говорили, что мальчик тянет ручки вперед, ибо хочет сам сесть. Но из положения лежа на спине НЕ САДЯТСЯ, а регресс психических навыков тоже насторожил.
Я подняла крик, что хочу лечь на обследование в Морозовку или Тушинскую больницу - и стала просить направление у страхового педиатра. Страховые врачи отказывались его выписать, говоря, что с нами "и так все понятно" и что у Мишки "легкая форма ДЦП". Но материнский инстинкт и прочитанный интернет говорил другое, и мы обратились за направлением в простую районную поликлинику. Где бабуленька-невролог с 30-летним опытом работы сразу выставила нам диагноз - раннедетская эпилепсия, флексорные симметричные инфантильные спазмы, в чем на тот момент мы уже сами не сомневались... Но все равно ее слова - "если не купировать судороги, то не ДЦП вам грозит, мамочка, а УО, это страшнее" - были отрезвляющим шоком.
И мы легли в Морозовку - как раз в тот день у нас случился большой приступ с потерей сознания. Там нам сняли только часть судорог, не проведя ЭЭГ-мониторинга, но сразу заклеймив подозрением на генетику. Генетик же провела анализы на нарушение обмена веществ, проверила фенотип Мишуна на туберозный склероз - и презрительно фыркнула, сказав, что эпилепсию лечат неврологи, а аутизм - психиатры, и чтобы мы ее не беспокоили, мы "не их" клиент.
Дальше мы озаботились поиском хорошего эпилептолога - и моя подруга, у дочери которой как раз туберозный склероз, посоветовала нам врача, у которой мы по сей день наблюдаемся. Сегодня как раз делали ЭЭГ - ремиссия продолжается.

... пока четверенечки:



Расползаются еще ножки, но - пузо от пола оторвано!

А еще мы колотим по клавишам музыкальной игрухи. Пока на фоточке не поймали. Мешает то, что пока не сидим. Но - понятно, куда работать.

Одновременно с освоением четверенек, однако все же надолго сил пока не хватает...

А поползли попой вперед