Перейти к контенту
Конференции клуба Родим и вырастим

Рекомендуемые сообщения

Вер а долго она не дышит? у нас такие же были, длились мне кажется чуть меньше минуты, но казалось что вечность

я не обращаю внимание на ее не дышит если она в сознание, но когда уже без сознания и тряпка, что тоже ничего не делать? :crank: а сколько по времени она без сознание находится незнаю, потому как мы быстро начинаем что то делать, не сразу приходит в себя бывает, но по времени не скажу, вот сейчас задумалась даже приблизительно, :)

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
но когда уже без сознания и тряпка, что тоже ничего не делать

мы начинали дышать сами, я потом просто наблюдала с реланиумом , на всякий случай))
просто ничего не менялось, что делали что нет, по времени было одно и то же, пока приступ не пройдет

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

idilia,

вот-вот, бывают дни когда они серийные, правда с перерывами на сон, или это не серийные cranky2.gif а что ты колишь?

это и есть серийные. реланиум. но последний раз колола в том году. потом повысили клоназепам, приступы стали реже, серийность пропала.
так она не просто не дыщит некоторое время, сначала останавливается дыхание, потом синеет, потом глаза через голову и тряпка, бездыханное, тряпичное тело, труп, и как оставить ее в покое?????

точно также проходят и у нас сильные приступы. ничего не делаю, выходит сама. время засекаю. если около 10 мин. и дольше, то укол.
серия мне кажется это когда один за одним подряд, (если что я не спец)

я тоже не спец, но когда врачу описывала наши приступы, что у нас 6-7 за сутки с перерывами, он тоже назвал их серийными.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
у нас был такой момент)) были просто идеальным ребенком, а сейчас то же вредничает, но тут надо уже понимать что она хочет))) иногда она даже просто хочет побыть одна и повалятся
вот это то и сложно, ПОНЯТЬ ))))

 


У Леры приступы такие: она начинает как будто глотать, потом синеют губы и лицо, она превращается в тряпочку, потом вроде розовеет и засыпает.
Когда было много раз в день, тоже страшно было, что отек мозга будет. Она даже писала мало в те дни, жидкость не выходит. Некоторым детям с частыми приступами даже мочегонное выписывают.
Девочки, у меня вообще капец, у нас еще и у мужа моего эпилепсия. Но у него купированная. Приступы крайне редко. Раз в несколько лет. Он постоянно тоже аэп пьет. И вот 2 недели назад тоже приступ был. Я думала с ними обоими свихнусь. Причем, у него приступы классические, в том виде как все себе представляют эпилепсию.
Я просто везунчик.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
ак спец одежда только для москвичей, для всех остальных это роскошь)))
или вы уже стали москвичами?

Лен, так вот я и не пойму и спрашиваю, списки для ИПР что, не федеральные, разные? финансирование и у нас, к примеру, на коляски, нормальное, узнавала. Я поэтому и прошу москвичек подсказать, как у них конкретно по бумагам это всё называется и по чекам. Я у своих хочу потребовать, пусть мне откажут, но письменно. Но на данном этапе я вижу в списках, что могу потребовать - ортопедические штаны и всё, остальное как-то не по нашему диагнозу...

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Я просто везунчик.

:D

 

у нас приступы в течение жизни видоизменяются.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
у нас приступы в течение жизни видоизменяются.

что серьезно, а я и не знала, надеюсь в начале самые сильные идут)))
Я просто везунчик.

да уж тут не поспоришь)))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
что могу потребовать - ортопедические штаны и всё, остальное как-то не по нашему диагнозу...

ортопедические штаны, подозрительное название))) интересно что это за вещь такая)))
а ты с ортомодой на эту тему не пробовала пообщаться, они же ее шьют там, может что подскажут, пока москвичей дождешься быстрей будет позвонить)))

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
мы начинали дышать сами, я потом просто наблюдала с реланиумом , на вс

точно также проходят и у нас сильные приступы. ничего не делаю, выходит сама. время засекаю. если около 10 мин. и дольше, т

ну вы открываете мне америку, я в шоке, как на это можно посмотреть и ничего не делать :crank: вы - сила :) как то слабо верится что сама выйдет, и страшно
что серьезно, а я и не знала, надеюсь в начале самые сильные идут)))

:D не надейся )))
ортопедические штаны

и мне интересно стало что это ха штука такая, может и нам надо :D

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
то серьезно, а я и не знала, надеюсь в начале самые сильные идут)))

я про Дашу пишу))
а ты с ортомодой на эту тему не пробовала пообщаться, они же ее шьют там, может что подскажут, пока москвичей дождешься быстрей будет позвонить)))

а им-то какая разница, сошьют что есть в каталоге и что попросишь, только как сделать, чтобы мне это оплатили?
что мне у них спрашивать?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Я тут вычитала что мое любимое киевское шоссе скоро станет платным, ни кто не знает а есть какие то скидки для нас, и по поводу парковки в москве, кто нибудь в курсе?????
а то я тут глянула и испугалась парковка для приезжих скоро станет 320, разорится можно

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
а им-то какая разница, сошьют что есть в каталоге и что попросишь, только как сделать, чтобы мне это оплатили?

по вопросу возмещения, что и как записать, раньше на сайте что то по типу было, но точно помню для москвы по ипр бесплатно, сейчас глянула ничего такого не нашла, они по любому должны знать такие тонкости.

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Всем привет!!!!от москвичек :bkeh:

что мне у них спрашивать?

У нас в ИПР 4 пункта, в каждой графе СПЕЦИАЛЬНАЯ ОДЕЖДА и дальше брюки, куртка, мешок, комбинезон-спортивный костюм.

 

Если шить в ортомоде, то они шьют бесплатно.
Про оплату ничего не знаю.Мы у них шили, мне понравилось.

 

по поводу парковки в москве

Мы оформили инвалидную парковку через ПГУ.МОС.РУ

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах
Мы оформили инвалидную парковку через ПГУ.МОС.РУ

это насколько я понимаю для москвы
У нас в ИПР 4 пункта, в каждой графе СПЕЦИАЛЬНАЯ ОДЕЖДА и дальше брюки, куртка, мешок, комбинезон-спортивный костюм.

а сколько в год одежды дают?
одежда это хорошо))) а то штаны купить с завышенной талией вечная проблема

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

А одежду с какого возраста можно вписывать интересно?
Ее можно на мсэ требовать? Или тоже в направлении должно быть написано от врача?

Поделиться этим сообщением


Ссылка на сообщение
Поделиться на других сайтах

Пожалуйста, авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий

Вы сможете оставлять комментарии после авторизации



Войти

×